Wie lange bleibt mir noch mein Daddy?

[Nordhesse_Lukas]

Hey, danke für die weiteren aufbauenden Antworten und Privatnachrichten

Ich habe mir heute einen Zettel (Datum 16.08.10) geben lassen mit einem groben Krankenverlauf:

Diagnose:
metastasiertes Nierenzellenkarzinom

Histologie: mäßig differenziertes, teils papilläres Adenokarzinom G2 (Bauchdeckenmetastate 04/10)

Verlauf:
2003: Tomoreneohrektomie links

2005: Exstirpation eines Lukalrezidivs mit Plenektomie, postoperative Radiatio

08/08: lokalrezidiv mit Beteiligung der Flankenwand und des Zwerchfellschenkels. operative Entfernung, dabei Hemikolektomie links und Resektion am Zwerchfell

09/08: Pleuraempyem links, Thorakotomie und Drainage

03/09 Nachweis einer 2,5cm großen Raumforderung zwischen Magen und vorderem Rippenbogen links, Thorax-Ct unauffällig

05/09 intrapulmonaler Her, Bauchdeckenmetastase, große Raumforderung im kleinen Becken links mit einem Durchmesser von 7cm

06/09 Einleitung einer Therapie mit Sunitinib

12/09 Tumorprogress, neu entstandene rechts hilatäre Lymphknotenmetastase und Größenzunahme einzelner peritonealer Metastasen, Umstellung der Therapie auf Sorafenib

04/10 Resektion einer Bauchdeckenmetastase, neu entstandene rechts axilläre Lymphknotenmetastase und Größenprogress der ilakalen Raumforderung bei rückläufigen Tumormanifestationen pulmonal, hilär und mediasinal
Einleitung einer Therapie mit Everolimus

Medikationen waren 1) Sutent 2) Nexavar 3)Afinitor 4) Vinblastin 7x und seit 27.09.10 wieder Nexavar

[Nordhesse_Lukas]

Hey ihr Lieben,
wie ich gestern mitbekommen habe, geht es meinem Dad momentan "gut" was den Magen angeht. Meine Mum meinte, dass er schon seit 2-3 Wochen nicht mehr gebrochen hatte und auch wieder mehr essen kann.

Ich denke mal, dass es an der Umstellung auf Nexavar liegt. Er will dennoch am Montag bei der Kontrolle das Thema "Zusatznahrung" ansprechen.


Liebe Grüße

Lukas

[Kaffeetante]

hallo Lukas


das liest sich doch schon gut...weiter so. Drück die Daumen

gruss Gabi

[Nordhesse_Lukas]

Es geht momentan wirklich wieder Bergauf. 900g hat er wohl zugenommen

[Nordhesse_Lukas]

Laut des am Montag durchgeführten Ultraschalls? ist kein Wachstum der Tumore zu sehen, aber auch keine sichtbare Schrumpfung. Mal schauen, wie es bei der nächsten Untersuchung aussieht.


Gruß Lukas

[Kaffeetante]

Hallo


Das ist doch klasse was dieses Medi in so kurzer Zeit schon für Erfolge anzeigt..Wunder kommen später.
aber Scherz beiseite..ist doch ein tolles Ergebniss.Das es nicht mehr wächst ist doch ein sicheres Zeichen das es anschlägt und nach einer gewissen Zeit schrumpft es auch. Vergiss nicht es hat auch eine ganze Zeit gebraucht um zuwachsen...also gibt den Mut nicht auf.
Ich freu mich für euch

Gruss Gabi

[Marita P.]

Lieber Lukas,

das hört sich wirklich schon ganz gut an. Dein Vater soll nur durchhalten.
Wann ist denn das nächste CT?, dann kann man im Vergleich der Bilder genau sehen ob alles kleiner geworden ist. Beim Ultraschall ist es sicher schwierig eine minimale Veränderung festzustellen.

[Nordhesse_Lukas]

Hallo Marita,
die nächste CT ist in rund 3 Wochen. Solange heißt es also warten

Gruß Lukas

[Nordhesse_Lukas]

Hallo ihr lieben.

Ich muss mich entschuldigen, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe

Bis ca. Heiligabend ging es meinem Dad den Umständen entsprechend "gut". Er hatte zwischenzeitlich schon Fresubin verschrieben bekommen und täglich 2 Flaschen zusätzlich getrunken.

Leider ging es dann Schlag auf Schlag und er konnte nicht mehr essen und hatte keine Kraft mehr. Innerhalb von wenigen Wochen verlor er 12kg und hatte ein Gewicht von gerade mal 58kg auf ca. 180cm.

Der Arzt hat nicht lange gezögert und uns/ihn überredet, dass er einen Port implantiert bekommt.

Die OP sollte eigentlich nur 30 Minuten dauern und musste nur mit örtlicher Betäubung durchgeführt werden, weil er zu schwach für eine Narkose war. Leider gab es Komplikationen und es dauerte ca.3h bis die OP zu Ende war.

Zum Glück ist die Wunde sehr gut verheilt und er bekam nach einigen Tagen seine erste Nahrung. Er war zu dem Zeitpunkt schon nicht mehr in der Lage selbstständig zu laufen und hatte auch schon Probleme sich von alleine aufzurichten. Er bekam gleich von Anfang an 1600kcal+Vitamine. Hin und wieder hat er auch eine Kleinigkeit gegessen.

Nach knapp einer Woche mit der parenteralen Ernährung dachten wir schon, dass er das schlimmste überstanden hatte. Immerhin hat er gute 2,5kg zugenommen. Dann kam der nächste Rückschlag. Der hb Wert lag bei unter 5. Also schnellstmöglich per Sanitäter in das Krankenhaus und dort bekam er dann vier Blutkonserven.
Der hb lag bei der Entlassung nach knapp zwei Tagen bei etwas über 8, was nicht gerade viel ist aber den Umständen entsprechend schon "gut".

Im Krankenhaus wurde auch eine Sonographie durchgeführt:

Leber: Diffus mit unterschiedlich großen Metastasen durchsetzt, insgesamt vergrößert bis über Mittellinie reichend, um den medialen Leberrand reichlich Aszites
Gallenblase: rel. groß wandverstärkt, bis zu einem Drittel mit Sludge gefüllt
Gallenwege: intra- und extrahepatisch nicht erweitert
Pankreas: nicht einsehbar
Magendarmtrakt: fortgeleitete träge Peristaltik, über dem linken Oberbauch bis zum linken Unterbauch reichend eine solide zystische Formation die an ehesten einer peritonelen Carzinose entspricht
Milz: Entfernt vor Jahren
Gefäßstatus: Spontankontraste in der Vena Cava
Niere: rechts kleiner, links entfernt bei CA.
Sonstiges: Harnblase entleert, in allen vier Quadranten Aszites am meisten im rechten Ober- und Unterbauch.
Beurteilung: diffuse Lebermetastasierung und ausgedehnte Peritonealcarzinose bei Nierenzellen CA links und Z.n nephrektomie links.Aszites in allen vier Quadranten

Er ist richtig abgemagert, hat aber einen riesen Bauch, als wenn er 3 Monate überfällig wäre. Absolut keine Kraft mehr und ist immer mehr am Schlafen. Er ist aber noch erstaunlich Fit was sein Denkvermögen angeht! Das freut mich am meisten.


Nachdem was ich mir an Wissen angeeignet habe, sieht es jetzt wirklich endgültig aus - ohne jegliche Chance auf Heilung.
Wenn ich es richtig verstanden habe, wird es jetzt nicht mehr lange dauern und die Leber wird die Giftstoffe nicht mehr filtern können und diese gelangen dann in das Gehirn und er wird verwirrt sein und es wird dann nicht mehr lange dauern.

Ist dieser Zustand qualvoll? Er bekommt glaube ich 3 mal täglich Morphin und noch andere Sachen gegen Schmerzen und Wassereinlagerungen.

Ich wünsche mir so sehr vom Herzen, dass er in Ruhe von uns gehen wird und nicht leiden muss. Das hätte er nicht verdient!


Auch wenn die Frage doof ist, aber wann kann ich denn "damit" rechnen? Redet man da eher noch von Monaten? Ähnliche Fälle die ich gefunden haben ergaben leider eine Zeit von 9-14 Tagen. Geht das jetzt wirklich so schnell?


Viele liebe Grüße

Lukas

[Rudolf]

Lieber Lukas,
es tut mir sehr sehr leid, daß es Deinem Vater jetzt so viel schlechter geht.
Ich fürchte, daß die Situation der Leber mit mehreren Metastasen das größte Problem ist, medizinisch gesehen. Schlafen ist sicher das beste für ihn, dann hat er auf jeden Fall keine Schmerzen. Das kann aber auch am Morphin liegen, es entspannt und dämpft die Muskulatur, kann auch das Atemzentrum im Gehirn dämpfen.
Quälen wird er sich nie müssen, daß kann eine einfühlsame Medizin mit sorgsam dosierten Arzneimitteln verhindern.

Ich traue mich nicht, irgend eine Zeitangabe zu machen, aber ich meine, wenn Du mt Deinem Vater reden möchtest, tu es bald, sei bei ihm, soviel Du willst und kannst. Vielleicht könnt ihr euch gemeinsam an die schönsten Zeiten Eures Zusammenlebens erinnern.
Auch wenn Du meinst, er schläft oder er ist nicht bei Bewußtsein, Du kannst mit ihm reden. Die Ohren funktionieren, auch ist das Gehirn niemals "ausgeschaltet". Im Gehirn kommt also an, was Du sagt, wenngleich nicht unbedingt im Tagesbewußtsein.
Vielleicht kann man es so sagen: die Seele versteht, auch wenn der Körper nicht antworten kann.

Es kommt nicht darauf an, zu reden. Das Beieinandersein ohne Worte kann sehr viel bedeuten. Halte seine Hand, wenn Du möchtest. Er spürt es.
Und wenn Du spürst, daß seine Zeit gekommen ist, erlaube ihm, zu gehen. Auch das mußt Du nicht sagen, denke es einfach.
Sicher wirst Du Dich mit Deiner Mutter abwechseln oder Ihr werdet gemeinsam bei ihm sein.
Jeder Abschied ist aber für die vorläufig Zurückbleibenden sehr viel schwerer.
Durch meine eigene Krebserkrankung habe ich u.a. gelernt: es ist nicht wichtig, wieviel Tage das Leben hat, sondern wieviel Leben die Tage haben.
Ich denke an Euch,
Rudolf

[Marita P.]

Lieber Lukas,

das tut mir aber leid mit Deinem Vater. Aber nach diesem Befund sieht es wirklich so aus , dass es zu Ende gehen wird. Dein Bericht erinnert mich an meinen Vater. Er hatte auch so viel Wasser. Metastasen überall. Er wurde gelb und ist dann ganz schnell verstorben. Er war nur 3 Wochen krank. 6 Tage nach der OP ist er eingeschlafen.

Irgendwann muss man sich an den Gedanken gewöhnen, dass er nicht mehr gesund wird. Es ist auch nicht schön den Vater leiden zu sehen. Da wünscht man ihm, dass er ruhig einschlafen kann.
Für die Angehörigen ist es zwar schrecklich, vor allem, da er ja noch nicht so alt ist. Aber ihr müsst immer denken, für ihn wird es das Beste sein. Er geht ja nur vorraus. Irgendwann ist die ganze Familie wieder zusammen. Der Schmerz wird verblassen und ihr werdet Euch an die schönen Zeiten mit ihn erinnern.

Ich wünsche Euch allen, dass es kein langes Leiden gibt.
Du bist ein wunderbarer Sohn, der sich sehr um den Vater gekümmert hat.

[Nordhesse_Lukas]

Vielen Dank für eure Antworten.

Als hätten wir nicht schon genug Sorgen... Ich hatte am 29.01 einen schweren Autounfall. Mir wurde auf der Landstraße die Vorfahrt genommen und ich bin ihr ungebremst (keine Chance gehabt) in die Fahrerseite. Leider hat sie es nicht überlebt

Ich bin zum Glück verhältnismäßig "gut" aus der Sache rausgekommen.


Jetzt geht der ganze Stress erst los mit Anwälten und und und. Darauf könnte ich getrost verzichten


Vorwürfe habe ich mir eigentlich nicht zu machen, weil ich nicht zu schnell fuhr und Vorfahrt hatte, aber man macht sich ja dann dennoch Gedanken "hätte, hätte....."


Liebe Grüße

Lukas

[Birdie]

Lieber Lukas,
puuhhhh ... das ist ja noch ein zusätzliches Schicksal, was du zu bewältigen hast

Ich kann dir nur sehr viel Kraft für die nächste Zeit wünschen!
Für dich, deinen Vater, deine ganze Familie!

Schreib dir alles von dir Seele... wir werden probieren dich so gut wie möglich aufzufangen...

Liebe Grüße
Birdie

[Marita P.]

Lieber Lukas,

ich wünsche Dir weiterhin viel Durchhaltevermögen mit dem Krebs und nun noch mit den Anwälten.

[Nordhesse_Lukas]

Danke euch beiden.


Meinem Dad ging es die letzten Tage immer schlechter. Er kann kaum schlafen und sagt immer wieder, dass er so starke Schmerzen hat und nicht mehr leben will

Heute wurden ihm knapp 3/4L Wasser aus dem Bauch abgesaugt und die Morphingabe auf 3x90mg erhöht.

Morgen kommen Leute von der Palliativpflege um die Schmerzmittel besser einzustellen, wenn ich es richtig verstanden habe.

Heute bekommt er über Nacht keine Nahrung, sondern Ringerlösung. Es soll helfen den Druck vom Bauch zu nehmen



Liebe Grüße

Lukas