Mein Vater hat es auch...

[Karolinchen]

Hallo Erika,

ja, mein Papa ist seit gestern wieder Zuhause. Leider darf ich ihn jetzt nicht besuchen weil ich erkältet bin. Aber ich habe heute angerufen, es geht ihm nicht so gut weil er Schmerzen hat, aber er ist momentan an der Sonde. Da er da gerade eben so 80mL/Std. aushalten kann von den Schmerzen her, muss er 24 Std. dran sein, damit er am Tag die 2000 kcal vollbekommt. Ich hoffe sehr dass er das durchhält.

Danke für die Unterstützung. WEnn er wieder im KH ist, werde ich den Sozialdienst mal aufsuchen, den gibt es da im KH auch. Aber über die Reha hat uns auch der Hausarzt schon aufgeklärt, dass so eine meinem Vater zusteht. Da werde ich mich dann nochmal konkret kümmern wenn er wieder im Krankenhaus ist. Er würde ja gern hier im NOrden bleiben irgendwo, auch damit Mama nicht so weit ist oder mit kann (wir könnten uns das nicht leisten vom Geld her, sie irgendwo im Hotel unterzubringen). Allerdings fände ich es auch wichtig, wenn er irgendwo wäre, wo auch andere Speiseröhrenkrebs-Betroffene sind. Gibt es dafür spezielle Reha-Orte? Ich habe gehört in St-Peter-Ording könnte man auch zur Reha, das wäre für mich sehr in der Nähe und Mama könnte dann bei mir wohnen. Aber es nützt ja nicht so viel wenn da dann keine anderen Krebspatienten sind, mit denen er sich austauschen kann.

Achso, und meine Mutter hat eigenltich keine Unterstützung zu Hause, es kommt nur 2 Mal die Woche eine Krankenschwester vom Gesundheitsdienst, die mein Vater aber überhaupt nicht leiden kann und die er jetzt gerade für diese Woche auch abgewimmelt hat, weil sie ihn auch beim Zuckerschock allein zu Hause gelassen hat und nicht mal bemerkt hatte, dass er einen Zuckerschock hat. MEine Eltern haben das Vertrauen in diese Schwester verloren, aber eine andere gibt es nicht. Und 2 Mal die Woche reicht eigentlich auch nicht. Blutzucker messen und Insulin spritzen macht Papa selbst, aber manchmal geht es ihm so schlecht dass es ihm schwerfällt. Meine Mutter kann kein Blut sehen, und auch keine anderen "Krankheitssachen" - darum kann auch sie manchmal nur schwer helfen. Sie sind immer beide froh wenn ich da bin und das mal machen kann. SOnst muss er alles selbst, egal wie schlecht es ihm geht. Meine Mutter hilft natürlich so gut sie kann, aber das ist eben keine Krankenhausbetreuung.

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
wenn ich das alles lese, würde ich doch eine 2. Meinung empfehlen, vor allem was die OP betrifft. Ich habe unter www.weisse-liste.de nachgesehen, wie oft die OP in Rendsburg im Jahr durchgeführt wurde: 3x. Vielleicht holst du eine 2. Meinung an der Uni KIel ein, dort wurde der Eingriff 30x vorgenommen. Ich nehme an, man hat euch über diese OP (sie ist einer der kompliziertesten überhaupt) aufgeklärt und auch über die Risiken wie Sterberate. Ich weiß ja nicht ob dein Vater mitzieht, aber ich würde immer ein KH mit mehr Erfahrung für diese OP wählen. Die 2. Meinung steht jedem zu, kostet nichts und dein vater muss dazu nicht nach Kiel fahren. Du müsstest nur alle Unterlagen im KH besorgen (die müssen sie dir geben!) und nach Kiel schicken. Wenn das für euch in Frage kommt, sende ich dir gerne die Emailadresse des dortigen Professors.
Wenn es deinem Vater wg. der Schmerzen schlecht geht, sollte er in die Notaufnahme, da bin ich auch mehrmals gelandet und mir wurde geholfen. Schmerzen soll man nicht "aushalten", weil der Körper sich den Schmerz merkt und man immer schmerzempfindlicher wird.
Wurde dein Vater nach Chemo+Bestrahlung nochmal untersucht? Ist der Tumor kleiner geworden oder eher gewachsen, das kann auch passieren? Eigentlich wird die Behandlung vor einer OP ja gemacht, damit der Tumor kleiner wird und besser zu operieren ist. Dass dein Vater kaum trinken kann, finde ich sehr bedenklich.
Für mich stehen da noch viele Fragen im Raum z.B die nach der Krankenschwester. Habt ihr die Sache der KV gemeldet?
Hast du nicht noch einen Verwandten oder Freunde deiner Eltern, die euch unterstützen können, auch um mal an der entsprechenden Stelle auf den Tisch zu hauen?
Ulla
PS: Ich habe herade gesehen, das es im KH Rendsburg eine Schmerzambulanz gibt. Bei Schmerzen muss man oft mehrere Medis ausprobieren, bis man eines hat, das wirklich hilft.

[Karolinchen]

Zitat von ulla46

Hallo Karolinchen,
wenn ich das alles lese, würde ich doch eine 2. Meinung empfehlen, vor allem was die OP betrifft. Ich habe unter www.weisse-liste.de nachgesehen, wie oft die OP in Rendsburg im Jahr durchgeführt wurde: 3x. Vielleicht holst du eine 2. Meinung an der Uni KIel ein, dort wurde der Eingriff 30x vorgenommen.

Ja, das kann ich ja mal machen, aber ohne Wissen meiner Eltern kann ich das nicht, oder? Die Unterlagen haben sie alle selbst in einer Mappe gesammelt und ich könnte sie kopieren.
Ich hab selbst auch Bedenken, dass mein Vater in RD operiert werden soll, ehrlich gesagt. Aber mein Vater ist halt auch ein schwieriger Typ in der Hinsicht, am Liebsten würde er zuhause im normalen heimischen Krankenhaus operiert werden - ich hätte ihn am Liebsten bei der Besten Klinik, ist ja klar. Ich weiss nur nicht wie ich ihm das klarmachen kann. Vielleicht hast Du einen Tip?

Ich nehme an, man hat euch über diese OP (sie ist einer der kompliziertesten überhaupt) aufgeklärt und auch über die Risiken wie Sterberate. Ich weiß ja nicht ob dein Vater mitzieht, aber ich würde immer ein KH mit mehr Erfahrung für diese OP wählen. Die 2. Meinung steht jedem zu, kostet nichts und dein vater muss dazu nicht nach Kiel fahren. Du müsstest nur alle Unterlagen im KH besorgen (die müssen sie dir geben!) und nach Kiel schicken. Wenn das für euch in Frage kommt, sende ich dir gerne die Emailadresse des dortigen Professors.

So wirklich wurden wir über die OP nicht aufgeklärt, eigentlich wurde sie sogar meiner Meinung nach als weniger krass dargestellt als sie ist. Es wurde nur gesagt dass er fitter sein muss, weil der Brustkorb komplett geöffnet werden muss, und dass sie aber vielleicht auch durch den Hals operieren könnten wenn die Chemo gut genug anschlägt (diese Hoffnung hat sich aber ja zerschlagen). Es wurde auch nicht wirklcih gesagt wie sie abläuft, wie lange es dauern wird, wann er dann wieder essen kann. Sie können momentan nichtmal sagen was gemacht werden wird, ob ein Stent, Magenhochzug oder sogar teilweise Entfernung des Magens, wir sind wirklich nicht aufgeklärt und haben den Eindruck dass es "spontan" entschieden wird.
Ja bitte, gib mir mal die Mailadresse von dem Prof. in Kiel, das wäre sehr nett, ich würde das gern machen. Wie gesagt haben wir alle Unterlagen selbst kopiert, das KH hat sie uns immer für den Hausarzt mitgegeben und umgekehrt, so haben wir sie dann vorm Abgeben immer kopiert. Sonst wüßten wir glaube ich gar nichts...
Die Aufklärung verlief ungefähr so, dass im Speiseröhrenkrebs-Ratgeber von der Krebshilfe nur ein Kreuz gemacht wurde auf der Seite über Plattenepithelkarzinome, dann wurde gesagt "das haben Sie" und mein Vater wurde in dem Glauben gelassen, die Sterbequote läge ja nur bei 2,7% und seine Chancen sind dann ja gut. Aber die Quote ist ja gar nicht die reale Überlebensquote glaube ich - ich weiss nicht mehr genau wie das errechnet war, aber da gab es ja auch noch etwas mit 2-Jahres-Rate und 5-Jahres-Rate.

Wenn es deinem Vater wg. der Schmerzen schlecht geht, sollte er in die Notaufnahme, da bin ich auch mehrmals gelandet und mir wurde geholfen. Schmerzen soll man nicht "aushalten", weil der Körper sich den Schmerz merkt und man immer schmerzempfindlicher wird.

Er hat jetzt vom Hausarzt nochmal etwas anderes bekommen, was wirkt. Bin froh dass er wenigstens dazu jetzt bereit ist, sonst nimmt er nämlich NIE Medikamente.

Wurde dein Vater nach Chemo+Bestrahlung nochmal untersucht? Ist der Tumor kleiner geworden oder eher gewachsen, das kann auch passieren? Eigentlich wird die Behandlung vor einer OP ja gemacht, damit der Tumor kleiner wird und besser zu operieren ist. Dass dein Vater kaum trinken kann, finde ich sehr bedenklich.

Das finde ich auch. Er konnte nach der CHemo und Bestrahlung wieder essen und Trinken und der Tumor ist laut Bericht geschrumpft. Aber wirklich nur so dass er Breiiges essen konnte, mehr nicht. Trinken kann er nicht mehr, seit ein überehrgeiziger Arzt im normalen Krankenhaus eine Magenspiegelung für das Restaging durchführen wollte (mit Gewalt), obwohl von vornherein klar war dass sie unnötig ist, weil sein Durchgang zu klein für das Endoskop war, das konnte man auch im CT deutlich sehen. Der Hausarzt hat sich für das Fehlverhalten des KH-Arztes sogar entschuldigt und gemeint der Eingriff wäre unnötig gewesen und er hätte es nicht tun dürfen. Seitdem kann mein Vater gar nichts mehr zu sich nehmen, also genau wie vor der Radiochemotherapie - da konnte er auch nicht mehr trinken.

Für mich stehen da noch viele Fragen im Raum z.B die nach der Krankenschwester. Habt ihr die Sache der KV gemeldet?

Nein, meine Eltern wollen immer keinen Ärger machen und sind viel zu bescheiden - ich wollte auch das Krankenhaus bzw. den Arzt anzeigen, der meinem Vater mit der Magenspiegelung den ganzen Hals kaputtgekratzt hat obwohl es unnötig war - aber meine Familie ist dagegen.

Hast du nicht noch einen Verwandten oder Freunde deiner Eltern, die euch unterstützen können, auch um mal an der entsprechenden Stelle auf den Tisch zu hauen?

Freunde haben meine Eltern eigentlich keine, und die Verwandten sind sehr weit verstreut und haben teilweise keinen Kontakt. ICh könnte nochmal meine Tante, also Papas Schwester, fragen, aber ich habe den Eindruck dass sie damit nicht so klarkommt, auch wenn sie sonst sehr resolut und rational ist. Sie nimmt immer mehr Abstand, damit sie mit der Erkrankung besser umgehen kann, mein Vater bedeutet ihr sehr viel, und sie meinte sie kann auch nicht so oft zu Besuch kommen, weil wenn sie da ist braucht sie viel Energie und Kraft, um positiv zu sein, und sie will ihn nicht besuchen wenn sie weinen muss oder keine Hoffnung versprühen kann. Die anderen Geschwister wohnen zu weit weg oder haben keinen Kontakt mehr, unsere Familie ist leider sehr zerstritten.
Ulla

PS: Ich habe herade gesehen, das es im KH Rendsburg eine Schmerzambulanz gibt. Bei Schmerzen muss man oft mehrere Medis ausprobieren, bis man eines hat, das wirklich hilft.

Danke für Deine umfangreichen Tips, das gibt mir nochmal Kraft (auch aus der Angst heraus dass unser KH einfach nicht das richtige ist und mein Vater es nicht schaffen könnte nur deswegen weil sie nicht Spezialisiert genug sind ), wirklich eine gute Behandlung und Beratung durchzusetzen.

[Karolinchen]

Ich hab nochmal mit meiner Schwester gesprochen, und sie machte mich darauf aufmerksam, dass ja die Uniklinik Kiel, Das KH Rendsburg und noch ein KH zusammen die 14-tägige Tumorkonferenz machen. Hier in Schleswig Holstein brauche ich also keine Zweitmeinung einholen, weil die Kliniken hier zusammen die Krebsfälle alle 14 Tage besprechen... Beunruhigt bin ich aber trotzdem

[Karolinchen]

Ich wollte mal wieder berichten, dieses Mal sogar positive Neuigkeiten. mein Vater kann jetzt schon 1 Becherchen Astronautenkost trinken am Tag, das sind 400 kcal. Vorher konnte er 2 Tage lang nur einen halben trinken, jetzt eben schon einen, die von Fresenius haben ihm extra flüssige Getränke gegeben.

Gegen die Schmerzen bekommt er jetzt wohl dann ein neues Medikament vom Arzt. Eine Zweitmeinung will er aber partout nicht - ich hoffe die wissen dort was sie tun, die OP ist ja sowieso am 13.9. dann. Im Krebskonferenzen-Bericht stand wohl dass die vermeintlichen Metastasen weg seien. Ich muss das nochmal genauer nachlesen, meine Mutter sagte es mir nur am Telefon.

[Jessica2511]

Hallo Karolinchen,
das hört sich ja gut an bei meinem Papa geht immer noch nicht runter. Kein essen und kein trinken. Ich hoffe das es bei euch positiv weitergeht. Bei uns wurde jetzt noch ne dritte Woche und eventuell auch noch ne Vierte Chem das entscheidet sich aber erst dran gehängt. Morgen ist erstmal die zweite geschafft mal schauen wie es ihm geht wenn er nach Haus kommt. Alles liebe und gute für euch
Jessica

[Karolinchen]

Hallo Jessica,

leider hat sich das Blatt wieder gewendet und es geht ihm schlechter als je zuvor
Wir hatten ja schon nicht verstanden dass er überhaupt wieder aus dem KH durfte weil er wirklich schlecht aussah, aber die Ärzte meinten sie könnten es vor der Krankenkasse nicht rechtfertigen ihn dazubehalten. Er kam also wieder raus und wurde zu Hause nach ein paar Tagen wieder krank. Die Sonde war schon wieder entzündet, der Arzt gab Antibiotika.
Dann am Sonntag gings ihm so schlecht, dass meine Mama ihn am Montag mit dem Krankenwagen hat abholen lassen, als ich ins KH kam da kam er schon auf die Intensivstation. Er konnte kaum noch sprechen, sein Blutdruck ist im Keller. Und er hatte permanent starke SChmerzen

Der Arzt meinte dass es tatsächlich so wäre, dass wenn er operiert wird, es kurativ geschieht, weil mein Vater tatsächlich einer der wenigen heilbaren Fälle ist! Aber er muss jetzt eine schwere Sepsis überstehen und hat zudem wohl noch eine Lungenentzündung. Eben wurde seine Lunge punktiert und wir dürfen erst nachher wiederkommen. Verdacht ist, dass irgendwas mit den Gallenwegen der auslöser ist, aber genau wissen sie es nicht. Der Arzt meinte, dass mein Vater mit dem Blutdruck immer hart an der Grenze ist, und wenn er schlechter wird müsste man Kreislaufstabilisierende Mittel geben, was einer Wiederbelebung nahe kommt. Er ringt also gerade wirklich mit dem Tod

Seine Schwester (meine Tante) wollte daraufhin noch mit zu ihm um ihn zu besuchen. Meine Schwester kam dann auch noch, aber auf einmal musste sie weinen und rannte aus dem Zimmer...

Ich bin nur schnell die 60 km zu mir gefahren um zu essen und duschen und werde gleich wieder zur Intensiv fahren und hoffe ich komme noch rein so spät
Der Blutdruck war schon bei 63/49 - als ich eben fuhr, war er aber auch wieder bei 107/69, es schwankt immer so hin und her.

[Jessica2511]

Hallo Karolinchen
oje ich wünsche Euch das beste von ganzem Herzen.
Auch bei uns geht es immer schlechter statt besser. Haben jetzt die direkte Diagnose gelesen er hat 2 Tumore Einer ca 39 und einer 19 cm groß. Er sieht schon ganz schlecht aus er hatte letzte Woche Chemo und geht am 20.9 und am 11.10 zur nächsten. Bestrahlung endet voraussichtlich am 20. Tja und somit wird es auch nichts mit dem Urlaub die Gesundheit geht vor. Und ich hoffe es bringt was. Die Ärzte sind immernoch recht positiv. Also hoffen wir das beste. Also ich denk an Euch und hoffe es geht bald wieder besser.
Gruß Jessica

[huskie01]

Hallo Karolinchen

Auch ich drücke deinem Vater die Daumen.
Dein Bericht ist so Zeitnah gechrieben, man könnte denken, man wäre dabei.

Gruß Huskie


Wer kämpft, kann verlieren
Wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

[Karolinchen]

Hallo ihr Lieben,

danke fürs Daumendrücken. Gestern Abend um 2030h war ich von Zuhause wieder in der Heimatstadt meiner Eltern und bin sofort zur INtensivstation gegangen. Dort lag Papa am Schlafen, er hat nicht mitbekommen dass wir da waren, was mich sehr gefreut hat. Dann hat er wenigstens keine Schmerzen, und geschlafen hat er die letzten Tage und Nächte vor Schmerz fast nie.

Inzwischen hatten sie ihm einen Katheter gelegt an der Lunge, also eine Drainage, damit der Eiter abfließen kann. Sein Blutdruck schwankte sehr, war aber öfter auch mal über 107/63 und um die 80 herum wenn er niedrig war. Aber er hat ja sehr fest geschlafen, dann jammert er nicht. DAvor hat er mich die ganze Zeit angeschaut und gesagt "ich kann nicht mehr" "ich mag nicht mehr" "oh nee oh nee das wird doch nicht wieder, oh nee"...

Am nächsten Morgen war ich froh, dass Nachts niemand angerufen hat, dachte dann hat er wenigstens durchgeschlafen. Aber die Ursache war immernoch nicht gefunden, warum er denn Eiter neben der Lunge hat.

Als wir heute morgen ankamen war Papa wieder am Schlafen, aber er hatte viel mehr Infusionen an sich dran. Er wachte auf und sagte zu mir "ich bin heute Nacht gestorben!" - ich dachte er denkt er wäre im Himmel und sagte "nein, Papa, Du bist doch noch hier und Du bist nicht tot" - da erzählte er, dass er um ein uhr Nachts gestorben war und "dann haben die mir LSD gegeben, das war so schrecklich!". Wir waren total entsetzt. Jetzt ist also das eingetreten was der Arzt meinte, er braucht diese Lebenserhaltenden Mittel für den Kreislauf, ohne die er sterben würde. Er wurde also reanimiert und wird nun künstlich am Leben erhalten. ich dachte immer, künstlich am Leben erhalten ist wenn derjenige eh nix mehr mitbekommt und Hirntot ist, aber Papa kann ja reden und ist voll da.

Papa hatte ganz viel Angst, ich hab seine aufgequollene Hand genommen und hab ihn beruhigt und ihm gesagt, dass er jetzt ganz bestimmt nicht mehr sterben soll, sonst hätte er ja nachts die Gelegenheit gehabt, aber er ist nicht gegangen. Also soll er wohl gar nicht sterben, habe ich gesagt! Er hatte solche Angst...

Der Arzt kam und erzählte es uns nochmal, was Nachts passiert war. Papa nickte zwischendurch immer mal ein und war nicht ganz da. Aber manchmal bekommt er doch Bruchstücke mit. Hab mich ein wenig geärgert weil der Arzt immer nicht daran denkt, mit uns draußen alles zu besprechen, und nachher hört Papa Bruchstückweise das Gespräch und bekommt noch mehr Angst weil er Worte wie "Chance" oder "Risiko" oder "sterben" hört

Dummerweise fragte meine Mutter, die völlig neben sich steht und auch dachte er bekommt nichts mit, vor seinen Augen wie seine Chancen seien und ob er denn die OP und die Fahrt überstehen könnte
Denn der Arzt meinte, sie müssten ihn operieren, um den Eiter abzusaugen und die Wunde zu spülen, weil die mittlerweile 2 Katheter, die er an der Lunge hat (heute Mittag wurde ein zweiter gelegt), nicht ausreichen und sein Kreislauf immer weiter absackte. Er sollte nach Rendsburg in die Klinik gebracht werden (30 km), weil in seinem Heimatkrankenhaus kein Brustchirurg ist und er in Rendsburg auch dann gleich da ist wo sein Krebs-Professor ist der ihn am 13. operieren soll.

INzwischen konnte Papa auch gar nicht mehr viel reden, der Blutdruck sank wieder bedrohlich trotz der Medikamente. Der Arzt meinte, die Fahrt kann er erst antreten, wenn er stabil ist. Der Brustchirurg war inzwischen aus Rendsburg angereist und wurde "eingearbeitet". Inzwischen waren die Werte auch wieder recht stabil immer zwischen 80 und 100 - die Fahrt hätte losgehen können. Der Arzt meinte, man muss den Zeitpunkt genau abpassen, denn er müsste stabil sein, und müsste dann direkt in den OP ohne dass zwischendurch der Blutdruck absackt, weil er es dann nicht schaffen wird.

Wir warteten und warteten, er war doch stabil - ich fragte wann es denn losgeht, und da kam als ANtwort nur "wenn ein Krankenwagen frei ist" - ich war ehrlich gesagt entsetzt - denn was war denn mit dem besagten Zeitfenster was man einhalten muss???

Endlich um zwei oder so kam dann ein Trupp Rettungssanitäter an um Papa zu holen. Wir verabschiedeten uns, Papa meinte er stirbt sowieso, hatte aber der OP zugestimmt - und ich sagte zu ihm "Mach Dir keine Sorgen Papa, wenn Du wieder wach wirst dann ist alles gut und wir sind dann da und warten auf DIch!" (stimmt ja auch, WENN er wieder wach wird, dann wäre alles wieder gut...)

Wir gingen nach Unten und wollten noch warten dass der Rettungswagen losfährt, wir saßen auf der Bank vor der Rettungswagenauffahrt. Erst kam Papa gar nicht runter, und als er dann da war wurden wir reingebeten um uns noch zu verabschieden, er hatte uns gesehen. Ich sagte ihm nochmal dass er nachher ja schläft und wenn er wach wird ist alles gut, und dann wurden die Türen geschlossen.

Nur der Wagen fuhr nicht los, wir hatten total Angst. Es rumpelte darin und er stand bestimmt 15 Minuten da. Die Ärztin kam dann raus und meinte dass sein Blutdruck abgesackt war, sie ihn aber wieder stabilisiert haben und nun loskönnen.

Mama und ich fuhren schnell eine Pizza essen und dann waren wir irgendwann vor vier glaube ich in Rendsburg bei der Intensivstation. Dort war Papa tief und fest am SChlafen und seine Werte waren bis auf den Puls sogar normal. Ich war beruhigt, aber er wachte auf und konnte kaum reden
Er erzählte mir von der Wirkung des vermeintlichen LSD, dass er "ganz schreckliche Sachen" gesehen hatte und es ganz schlimm war, er hatte so Angst. Und Durst hat er immer gehabt, und er schwitzte. Er durfte sich umdrehen auf die Seite und die Decke etwas runterziehen und zwischendurch musste ich ihm so Wattebäusche mit Wasser in den mund Stecken die er aussaugen konnte - er darf nicht mehr selbst trinken weil er so gespuckt hatte nach dem letzten Getränk.

Es kam noch ein Arzt und meinte dass er vielleicht doch nicht operiert wird, weil er stabil wäre, vielleicht bekäme er noch einen 3. Katheter und das reicht dann aus, das weiss man nicht, der Arzt würde noch überlegen.

Nachher hieß es dann, wenn er diese OP haben muss, kann seine andere OP nicht mehr stattfinden weil er das nicht übersteht. ich meinte GAR nicht oder nur erstmal nicht, aber das konnte man mir nicht sagen. Ich meinte nur dass er dann diese OP nicht wollen würde, wenn er dafür dann den Tumor behalten muss. Dann will er lieber sterben, das ist wirklich so.

Dann kam ein Arzt und meinte dass er jetzt weder OP noch 3. Katheter Bräuchte, seine Werte sprächen dafür dass die 2 Katheter ausreichen um die Lunge zu entlasten
Er war stabil, ich war bis viertel nach sieben dort, dann wurde er nochmal geröntgt, und heute soll nichts mehr weiter gemacht werden. Die nächsten Tage entscheiden ob noch etwas passieren soll, ich hoffe es geht ohne OP und dass er am 13. dann den Tumor entfernt bekommen kann nach dem MArtyrium... Drückt uns ganz dolle die Daumen, bisher hat es ja geholfen!

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
ich drücke ganz feste die Daumen und wünsche euch allen ganz viele Schutz!
Ulla

[Karolinchen]

Danke Ulla!

Mama hat heute MOrgen dort angerufen und sie meinten er hätte gut geschlafen, er ist um acht aufgewacht. Mehr sagen sie aber nicht. Sie wollen schon wieder eine Magenspiegelung machen, aber das geht ja gar nicht, danach ging es Papa immer schlecht und durchgekommen sind sie sowieso nicht - warum sie das nicht begreifen, das wäre schon die dritte Magenspiegelung und mein Vater dreht ab wenn er merkt dass sein Hals schon wieder kaputtgerödelt wurde

Achso, das Kreislaufmittel was Papa bekommt und was er selbst für LSD hielt ist übrigens Noradrenalin. Aber er bekommt es schon in einer kleineren Dosierung als im Heimatkrankenhaus, das ist ja schonmal gut. Ich hoffe er braucht es nicht so lange, denn nach 2-4 Tagen gewöhnt sich der Körper daran und man braucht mehr

[Karolinchen]

Als ich heute ankam wurde ich erstmal wieder weggeschickt und durfte erst um 15h wieder rein. Der Arzt sagte dass mein Vater keine gute Prognose hat, sie wären bei der Magenspiegelung nicht durchgekommen (ach nee, das wußte man vorher schon, das wäre jetzt die 3. unnötige Magenspiegelung die gemacht wurde ), was heißt dass die Chemo ja nicht gut angeschlagen hat

Heute Morgen konnte Papa nicht mehr richtig atmen und wurde an die künstliche Beatmung gelegt und sie haben ihn dann gleich im Schlaf gelassen und das wird erstmal so bleiben solange er beatmet wird. Er hat also die Untersuchungen schon nicht mehr mitbekommen. Als ich wieder rein durfte, kam kaum später der Krankenpfleger an und meinte ich müsste gleich mal wieder raus und mir einen Schutzanzug anziehen, sie müssten Papas Zimmer isolieren weil ein Mann mit Verdacht auf "fiesen resistenten Keimen" neben ihm ins Bett kommen soll. Ich dachte, das kann man doch nicht machen?!? HAb dann gefragt ob das nicht gefährlich für meinen Vater wäre, da meinte eine andere Schwester zu mir es geht nicht anders, und außerdem könnten Keime ja nicht fliegen "die haben ja keine Flügel" - als wäre ich total dumm oder so.

Sie meinte nur sie selbst würden die Keime an ihren Händen übertragen und darum müsste man jetzt Schutzkleidung tragen. Den Eltern des Patienten (ein Pflegefall) sagten sie aber, dass es eine reine Routinemaßnahme wäre und man immer bettlägerige Pflegebedürftige auf resistente Keime untersuchen müsste und bis das Ergebnis da ist müsste man eben vorsorgen

Ich habe das Gefühl das die Leute denken dass Papa eh schon so gut wie tot ist und da kann man das ja machen, denn es waren noch auf 2 anderen Zimmern je ein Platz für ein Bett frei!!! Ich bin echt traurig wie wenig Anstand die dort haben, mein Papa liegt sozusagen im Sterben - und die pampen mich auch noch unfreundlich an dass ich meine Sachen nicht auf den Boden oder Tisch legen darf - ich wusste nicht wohin damit und am Vortag durfte ich das noch.

Nun wissen die Ärzte auch nach dem CT immernoch nicht was er hat und sagen einfach nur "wahrscheinlich eine Tumorinfektion" - na toll. Ich kann mich über die wirklich nur ärgern, die stehen da und diskutieren über die Diagnose, und dann lachen die auch noch darüber dass der Patient nur 2 halbe Lungen hat (weil der Rest vom Eiter wohl so geschädigt ist) - wie kann man darüber scherzen???
Sie meinten wir können nur abwarten wie Papas Körper den Infekt verkraftet, momentan wird nur beobachtet und gewartet und solange liegt er im künstlichen Schlaf, und die Prognosen seien schlecht. Habe gesehen dass er Propofol bekommt und noch ein anderes Mittel namens S......nil (kann mir das alles leider nicht merken ) und sein Noradrenalin ist jetzt höher dosiert... Und Blutplasma hat er zwei Packungen bekommen.

ICh habe heut Mittag alleine dagesessen und hab nur Papa vor mir gesehen wie er sagte "zieh die Stecker"... Was einem in so einer Situation für Gedanken kommen, aber es ist ja so, er hätte das alles so nicht mehr gewollt

Und worüber ich noch sehr wütend bin, ich sagte meiner Mutter dass ich morgen früh als erstes zu Papa fahre, da meint der Freund meiner Schwester nur so "wozu, willst Du ihm zugucken wie er da liegt und beatmet wird???" und dann meinte ich "wenigstens bin ich da!" und er sagt "was nur Deinem eigenen Seelenleben zuträglich ist" - was geht ihn das an, ist das sein Vater der da liegt??? Wie kann man sowas sagen? ich finde das sowas von geschmacklos und unangemessen, ich hätt ihm am liebsten eine gescheuert. Ich bin sehr sicher, dass man auch im Koma oder was das nun ist noch was mitbekommt, und dass er auch wenn er stirbt wissen wird dass ich da war. Daran glaube ich eben.

[Karolinchen]

Sufentanil heisst das andere Mittel, hab es bei Wikipedia gefunden unter Propofol war es erwähnt. das ist ein Schmerzmittel.

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
ich weiß, wie schlimm es ist, seinen Vater so zu sehen. Mein Vater lag 4 Monate im Koma und wir haben uns immer abgewechselt bei ihm, die Zeitung vorgelesen, viel erzählt und seine Lieblingsmusik abgespielt, da belegt ist, dass man im Koma was mitbekommt. Nachdem mein Vater aus dem Koma dann erwachte, habe ich ihn in einer stillen Stunde gefragt, ob er sich an etwas erinnerte. Ja, er hatte was mitbekommen! Wollte aber nicht darüber reden. Gute Intensivpfleger wissen das auch, denn als mein Vater nach zwei Monaten in eine Spezialklinik verlegt wurde, weil man ihn in der Herzklinik nicht aus dem Koma holen konnte, wurde uns dort gesagt, wir sollten uns so verhalten, als würde er alles mitbekommen. Und wir sollten ihm auch sagen, dass er gehen könne, wenn er möchte. Das war sehr schwer, aber jeder aus der Familie hat es gemacht.
Du hast recht, wütend und verzweifelt zu sein! Für die Ärzte ist das leider Alltag und sie müssen sich ein sehr dickes Fell antrainieren, um mit all den Todkranken zurecht zu kommen. Leider wird das Fell bei einigen so dick, dass sie jedes Feingefühl verlieren.
Ulla