Wie kann ich meinem Vater helfen?

[östel]

Hallo Nelly, auch bei mir war das ein Kommen und teilweise wieder Verschwinden mit den Pickeln. Und einen Zyklus gibts seit der Bestrahlung bei mir nicht mehr. Passt allerdings auch sehr zu meinem Alter. Ich weiss nicht ob Du im Adenotread gelesen hast, dass der Arzt vonMichaela erwähnt hat, man könne es nach einer Pause erneut mit T versuchen. Meine Ärztin hört immer interessiert zu was ich so von euren postings berichte. Die Kombi Avastin u Tarceva fand sie abendteuerlich. Sie würde bei mir versuchen Avastin mit einer Chemo zu koppeln. Aber da ist mein Leukozytenproblem....
Übrigens gehts mir mit den Unteruchungen genau wie Dir Gitta, so ganz genau will ich es nicht wissen. Ich sollte auch schon "nur" geröntgt werden. Was nützt das Wissen über jeden kleinen Fleck oder über irgendwelche multiplen Rundherde" wenn die Geschichte in jedem Fall systemisch behandelt werden muss. Um mal wieder meine Onkologin zu zitieren: die ganze Bezifferei sei pseudowissenschaftlich, es sei der Versuch der Medizin die Vorgänge zu quantifizieren und so beherrschbar erscheinen zu lassen. Viel wesentlicher sei es Erfahrungen mit den neuen Medikamenten zu sammeln und hier alle Möglichkeiten auszuschöpfen. Ich glaube/hoffe, dass der Onkodoc von Dir Michaela, da richtig liegt in seiner Denkrichtung. Ich habe in meinem gestrigen Gespräch gemerkt, dass meine Ärztin auch eher solche Versuche unternehmen würde und sie hat dabei ganz optimistisch ausgesehen. LG Regina

[niris81]

Hallo Regina,

kurze Zwischenfrage: Warum findet dein Onkologe Tarceva mit Avastin abenteuerlich? Unser Onkologe hat lange mit Roche hin- und her telefoniert und war in Berlin auf dem Krebs Kongress und beide, also Roche und der kongress, haben dieses Vorgehen befürwortet.
Wenn Tarceva bei meinem Dad anschlägt (bitte bitte bitte bitte) wird Avastin alle drei Wochen zusätzlich gegeben...

Nina

[östel]

Hallo Nina, sie meinte zu mir das sei ein Experiment das sie nicht durchführen würde. Es würden viele Kombinationen gemacht die nichts bewirken würden ausser Belastung. Sie hat mir eine Reihe von Studien runtergerattert Avastin/Chemo und meinte, dass sie sich darauf einlassen könnte, wollte das aber erst diskutieren, wenn überhaupt die Notwendigkeit bei mir einträte. Zudem hofft auch sie immer, dass sich etwas auf dem Medikamentenmarkt bewegt. Ich denke, sie hat die Äusserung vor Allem auf meine Behandlung bezogen. Ich habe viele Nebenwirkungen mit Tarceva. Ich weiss. dass Dein Vater diese Kombi bekommt und hoffe sie bringt ihm Erfolg. Aber ich werde sie nochmal genauer fragen, ich habe an diesem Punkt nicht nachgehakt. Aber genau diese Kombinaton interessiert mich eigentlich. Ich habe,so glaube ich, schon mal nachgefragt bei Dir wieviel mg Tarceva dein Pa bekommt? Wahrscheinlich ist es bei jedem Patienten ein individueller Versuch? Ich werde auch bei mir bei einem Medikamentenwechsel nochmal eine zweite Meinung hören, wenn ich dann die Power dazu habe. Ich habe das Tarc/ Avasastin so im Visier, weil, so glaube ich, Avastin nicht so stark die Leukos drückt. LG Regina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo alle Tarceva Betroffenen,
ich habe jetzt mit großem Interesse alle Seiten zurückgelesen. Viele NW stehen natürlich auf der Packungsbeilage. Mit Schmunzeln habe ich den wilden Wimpernwuchs bzw. Brauenwuchs gelesen. Keinen Menschen konnte ich dies bis jetzt erklären, denn auch ich schneide meine Wimpern. Sie wachsen mir so lang, daß ich mir ständig die Augen reiben muß. Bei mir handelt es sich übrigens Um ein Nicht-Kleinzelliges Bronchialkarzinom rechts zentral Stadium III T3N2M0,lokal inoperabel. Seit ich Tarceva nehme kam ich eigentlich ohne Schmerzmittel aus. Seit ein paar Wochen muß ich aber täglich eine Novalgin bzw Voltaren nehmen. Nimmt von Euch auch jemand Schmerzmittel und wenn ja welche?
Meine Onkologin meinte bei der letzten Untersuchung die Verschattung der Lunge hätte sich leicht verändert, der Tumor lüftet sich. Kennt jemand diesen Ausdruck?
Bis bald Gitta

[östel]

Hallo Gitta, hast Du beimAtmen die Schmerzen? Ich nehme nichts, habe aber früher wegen der Knochenmetastasen Morphin bekommen. Den Ausdruck "der Tumor lüftet sich" habe ich noch nie gehört. Es wäre zu hoffen, dass er dabei gleich aus dem Fenster rausfliegt, der hat nämlich nichts zu suchen da. Ich bin Stadium 4 wegen der Metas. Meine Stiche beobachte ich gerade pingeligst. Das Abtibiotikum ist zur Hälfte reduziert und ich habe auch gleich wieder Durchfall bekommen. Meine Ärztin hat die Theorie, dass mit dem Unterdrücken der Nebenwirkungen auch die Wirkung abgeschwächt wird, sagt aber, das sei nur eine Idee von ihr. Mal sehen, ich bete jedenfalls, dass die Stiche aufhören.
Du must ganz schön tapfer sein mit einer Siebenjährigen! Hoffentlich hast Du Unterstützung! LG Regina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Regina, ich habe keine Schmerzen beim Atmen.Ich habe irgentwie auch Stiche, manchmal auch an Stellen wo ich denke, da ist nix mehr Lunge, fast wie Seitenstechen. Ich bin mir sicher, daß es nichts mit dem Atmen zu tun hat.
Schwimmen 45min, Wandern 10 km. und Radfahren auch so 10 km hauen mich nicht um. Diese sportlichen Betätigungen brauche ich als seelischen Aufbau. Schaffe ich eine Woche lang nichts renn ich zum Arzt. Es geht natürlich alles immer sehr, sehr, schön langsam...........aber es geht.(Manchmal sind meine Schmerzen fast so wie Muskelkater).Nach einer sportlichen Betätigung bin ich aber den ganzen Tag nicht mehr zu gebrauchen, ich lege mich ins Bett und pfeiff aus dem letzten Loch.(Da muß ich immer lachen, weil dies gut zu meiner Krankheit passt) Ich bin manchmal wirklich der letzte Mensch und seit der Diagnose ist es noch schlimmer.Jetzt erst recht!!!!!!!!!
Ich bin auch sehr dankbar, daß mir mein Ehemann zur Seite steht. Alleine würde ich es mit meiner Tochter nicht schaffen. Ich habe "Gott sei dank" nie meinen Humor verloren, ich habe sogar mehr inneren Frieden als vor der Krankheit.
Ich glaube Tarceva gibt uns wirklich eine gute Lebensqualität und mit den Nebenwirkungen lernt man mit der Zeit umzugehen. Vor allen Dingen sind diese Seiten eine sehr große Hilfe, denn kein Onkologe schluckt es selbst.
Bis bald Gitta

[östel]

Hallo Gitta, auch bei mir sind die Stiche an Stellen wo die Lunge sich gewöhnlich nicht aufhält. Ich habe bis Do Zeit und dann wird mir meine Ärztin wahrscheinlich ein Knochenszinti verpassen.
Es ist schön, dass Du innere Ruhe verspürst, das Wichtigste in dieser Situation. Ich verspüre sie auch immer öfter, habe ich doch jetzt ein Jahr Zeit gehabt mich mit dieser Krankheit und ihrem möglichen Verlauf zu befassen. Das Verabschieden von vielen Dingen die früher selbstverständlich waren ist mir schwergefallen. Es ist nicht wie beim Altwerden, wo ganz langsam sich die Power reduziert, sondern kommt so schrecklich plötzlich.
Toll, dass Du schwimmst und Rad fährst. Ich friere jetzt schnell und deswegen graust mir vor dem Bad obwohl es früher einer meiner Lieblingsaufenthaltsorte war. Aber ich laufe viel mit unserer Hündin und strecke diese Spaziergänge auch bei schlechtem Wetter in eine Länge, die schon ein wenig "Trainigseffekt" hat. Auch bei mir gehts dabei um die Psyche.
Es ist schön, dass Dein Mann Dir Sicherheit gibt und Deine Tochter mitversorgt. Das ist sicher endlos beruhigend für Dich. Und ohne die Fähigkeit weiter über die Merkwürdigkeiten dieses Lebens zu lachen und dazu ein wenig Distanz zu spüren, geht es einfach nicht. Aber ganz wichtig ist die Hoffnung, immer ein kleines bisschen Hoffnung muss da sein, auf einen Urlaub, ein schönes Essen, ein Gespräch mit Kind, Mann, Freundin oder auf besseres Wetter, ein neues Medikament..und das Gefühl, das da noch Andere sind mit denen man so Einiges teilt. Ein schönes Wochenende Regina

[Gitta aus Nürnberg]

hallo Regina, heute habe ich Tarceva 1-jähriges. Am 15. März 07 habe ich mit der Einnahme begonnen, dies ist vielleicht auch für Neulinge aufbauent.Ich hatte dank Tarceva ein sehr schönes Jahr. Schönes Wochenende
Bis bald Gitta

[östel]

Hallo Gitta, was unternimmst Du wegen der Stiche? D
Du erwähnst das "Heilwasser" aus der Apotheke und ich stell das mal in diesen Thread, damit Betroffene das auch finden. Ich nehme an, Du meinst das Mineralwasser, welches es von La Roche aber auch von anderen Firmen gibt und welches wirklich total angenehm ist. Ich benutze es von Avene, ebenfall eine Firma, die speziell Produkte für empfindliche Haut vertreibt. Aber auch das Wasser von Vichy ist hautberuhigend.
Meine Wimpern gleichen übrigens eher Zahnbürsten inzwischen, Augenmakeup brauch ich nicht mehr....Dafür lichten sich jetzt die Brauen. Aber das ist alles egal, solange T weiter wirkt und sei es nur ein wenig.
Hallo Niris, bezüglich"abenteuerliche Kombi" sagte meine Ärztin jetzt, dass sie wissen möchte, ob T wirkt und als Langzeitmedi in Frage kommt oder ob Avastin gewirkt hat. Eine gleichzeitige Behandlung würde diese Einschätzung unmöglich machen. Sie setzt eher auf "Schwächung" durch Avastin und dann "Beschuss" der Zellen durch Chemo, so auch eventuell nach einer Tarcevabehandlung. Aber vielleicht braucht Dein Vater ja schnell und sofort Wirkung und deshalb die Kombi....der Arzt wird sich was dabei gedacht haben. Schade, das Ärzte so oft nur die Hälfte kommunizieren. Wie geht es Deinem Vater jetzt?
Euch ALLEN Erfolg mit dem Medikament und Gitta, Gratulation zum Einjährigen. LG Regina

[niris81]

Hi Regina,

Danke der Nachfrage. Ihm geht es (ich trau es mich fast nicht zu sagen) super. Er hat gestern vier Stunden im Garten gewerkelt. Freitag
hat er Extremshopping mit meiner Mama gemacht und heute räumt er sein Büro um.
Seit Tarceva kein Husten mehr, keine Müdigkeit, keine Schmerzen, kein Blut spucken….
Seine Nase wird auch besser (keine eitrige, blaue Säufernase mehr) und sonst lassen die Pickel auch nach. (wobei mich das schon wieder beunruhigt???????!!!!!!!!!!!!)
Seit heute hat er aber nen ganz fiesen Hautausschlag an den Beinen wobei er meint das käme nicht von Tarceva.
Er nimmt jetzt seit ca 3 Wochen Antibiotikum gegen die Pickel…vielleicht gehen die ja auch davon zurück…
Durchfall nur noch alle 3-4 Tage…
Hab jetzt Bammel das die NW zu schwach sind u das es bedeutet das T nicht anschlägt…
Was meinst du???

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Regina, ich denke wir reden von dem selben Wasser (Gletscherwasser), ich kümmere mich nochmals darum und schreibe es dann hier. IM moment brauche ich dies nicht mehr, da die Pickel weg sind.Außerdem mache ich Molke-Bäder gegen die trockene Haut, wirkt bei mir Wunder. Die Molke bekomme ich hier im Bauernladen, da diese bei der Käseherstellung abfällt. Die aus dem Supermarkt bringt nichts, es könnte aber auch in Bioläden oder so erhältlcih sein. Es gibt auch ein Trockenpulver das geht zur Not auch. Anzumerken wäre noch, daß ich Molkebäder nur anwende, wenn ich keine offenen, entzündeten Hautstellen habe. Cleopatra hat schon in Milch gebadet, mann könnt sich ja sonst nichts.
Die Stiche spreche ich bei der nächsten Kontrolluntersuchung am 21. April an
falls es sich nicht verschlimmert, denn manche Sachen halte ich einfach aus

Hallo Niris, ich nehme seit einem Jahr Tarceva und die letzten 9 Monate haben ich fast keine Nebenwirkungen mehr. Mein Tumor bewegt sich nach wie vor nicht also wirkt es im Moment auch noch. Nicht verzweifeln wegen den NW, Man wird halt unsicher. geht mir genauso.
Bis bald Gitta

[östel]

Hallo Niris, die Pickel sind sicher vom Antibiotikum rückläufig und einen Ausschlag an den Beinen hatte ich auch. Der ist vielleicht bei Deinem Vater nur abgeschwächt. Mach dich nicht verrückt! Wir haben hier seitenlang über Pusteln gepostet und es ist doch bei jedem anders. Leider kannst Du nur warten. Nochmal meine Frage zu Avastin: warum bekommt er diese Kombi und wie viel mg Tarceva nimmt er? ich habe eine Studie T/A gefunden und ich fürchte bei mir steht eine Veränderung an. Deshalb interessiert mich Avastin so sehr. Hat Dein Pa ein Adeno Ca? Ich wäre dankbar wenn Du dich nochmal meldest. LG Regina

[niris81]

Hallo Regina,

er war beim Doc und der meint der Ausschlag hätte nix mit Tarceva zu tun eher mit ner Allergie…
aber eigentlich ist es doch ein gutes Zeichen das er nach ca. 2 Wochen über und über Pickel hatte und seine Nase ganz eitrig war oder?
Bzw. hat er ja auch regelmäßig Durchfall…
Er hat eine AdenoCa vom Bronchiolo Alveolären subtyp ( glaub das war richtig so)
Er nimmt momentan 150 mg Tarceva und Avastin soll zusätzlich gegeben werden wenn man bei der CT am 28.03. sieht ob es anschlägt (das muss anscheinend abgewartet werden)
Unser Onkologe meint das T den Krebs am wachsen hindern soll und Avastin die vorhanden Metas aushungern soll…hoffe das ich das richtig verstanden habe aber ich frag beim nächsten Termin gerne noch mal nach…
Warum denkst du das bei dir eine Veränderung ansteht???
Hast du einen Link von der Studie????

VG

[östel]

Hallo Niris, Da bist Du ja schon.Danke. bestimmt kommen die Pickel vom Tarceva und ich denke auch, dass es ein gutes Zeichen ist. Leider habe ich keinen link. Aber das war ein Aufruf an potentielle Studienteilnehmer über 65. So wie Du es beschrieben hast: T und alle 3 Wochen Avastin.
Ich nehme seit knapp 7 Monaten T und habe jezt zunehmend Schmerzen im unteren Rippenbereich. Sono war kein Befund...also was ist das bloß? meine Ärztin meint, es sollte ein Knochenszintigramm gemacht werden. Wäre da ein Befund, würde ich eine weitere Therapie bekommen da T dann den Schanscheinend nicht mehr ausreichend kontrolliert. Da ich nun zu leukozyten unter 2000 tendiere nach regulärer Chemo, sollte es eine Alternative sein die nicht so viele Leukos frisst. Komischerweise bin ich ganz ruhig und gelassen aber ich versuche Informationen zu bekommen von Avastinpatienten. Ich glaube dein Pa ist hier der Einzige im Forum. So, nun werde ich spazieren gehen und Frühlingsblumen anschauen. Ich drücke für Deinen Pa auch ganz fest die Daumen! LG Regina

[niris81]

Hallo Regina,

geb einfach mal bei google :"Tarceva avastin "ein...Kommen ganz Interessante Studienergebnisse die ein pos. Ergebnis tarceva + Avastin bestätigen...Teilweise auf englisch aber du kannst ja "diese Seite übersetzen" anklicken
such auch noch ein bissl weiter....


VG