Aderhautmelanom

[Vason]

Liebe Marianne,
Ich habe zwar kein Aderhautmelanom mehr, aber ich lese hier ab und zu.
Ich glaube, die meisten, die die Diagnose bekamen, waren sehr betroffen und betruebt, da man ja von so einer Krankheit noch nie etwas gehört hatte. Die meisten Ärzte auch nicht.
Ich wuerde Dir raten, wenn möglich, einige Wochen Urlaub zu nehmen oder nur halbtags zu arbeiten, damit Du das Geschehene aufarbeiten kannst. Gib Deine Stelle nicht auf. Das Flimmern muss ja nicht anhalten. Was bleibt, weiss der Arzt ja auch nicht. Erst nach mindestens 6 Monaten bis 1 Jahr weiss man, was bleibt und was nicht.
Sehr gute und objektive Beschreibung des Aderhautmelanomes und der Behandlung bekommt man auf den amerikanischen Internetseiten, z.B.
http://emedcine.netscape.com/article/1190564-overwiev oder bei Eye Cancer Network Eye Tumor Information. Das Aderhautmelanom heisst dann Choroidal Melanoma.
Ich bin nach 2 Wochen wieder Auto gefahren, weil ich in die Ferne besser sehe als in die Nähe.

Annegret

[Balor]

Hallo an alle!
Melde mich auch seit langem mal wieder. Leider hat mich nach 2,5 Jahren nach Bestrahlung mit Rutheniumapplikator (4Tage) die Prognose des damaligen Operateurs eingeholt. Da das AM sehr nah am Sehnerv lag/liegt, bekam dieser auch dementsprechend Strahlendosis ab, der Sehnerv schlug sich aber 2,5 Jahre tapfer, denn bis auf den Gesichtsfeldausfall, hatte ich keine Einschränkung. Pünktlich zu Weihnachten gings über Nacht los: sah verzerrt und verschwommen.Bin dann im neuen Jahr zum Augenarzt, der überwies mich sofort in die Augenklinik : Diagnose: Strahlenopticoneuropathie mit Papillenödem, Makulaödem, seröse Abhebung der neurosensorischen Netzhaut, Cotton-Wool_Herde und intraretinale Blutung, also die ganze Palette. Hatte inzwischen einen Termin zur zentralen Laserung des Auges, damit sich die Netzhaut nicht ablöst. In drei Monaten der nächste Lasertermin damit zumindest das Auge erhalten bleibt, aber das Sehen wird wohl auf der Strecke bleiben. Zumindest kann ich mich langsam dran gewöhnen.
Nach dem letzten Nachsorgetermin (Hautklinik)im November mit CT, bekam ich dann den Befund mit dringendem Verdacht auf Lebermetastase, da gings mir erst mal nicht so toll. Ich hatte dann im Dezember ein MRT um den Befund zu sichern, doch zum Glück war im MRT nichts malignes zu sehen, hab zwar nochmal eine Kontrolle im März, aber da fiel mir ein riesiger Stein vom Herzen!!!!
Ihr seht, ein AM kann einen manchmal auf Trab halten, aber trotzdem schau ich optimistisch in die Zukunft, wenn auch nur mit 1 1/2 Augen, aber unter den Blinden ist der Einäugige König :-) !!!

Viele Grüße, Nicole

[Vason]

Hej Nicole,
Ich kann bloss sagen "Usch, ja". Die Ungewissheit lebt immer mit einem mit. Ich wuensche Dir sehr, dass Dir doch noch etwas Sehschärfe erhalten bleibt.
Annegret

[Nina87]

Hallo,
nachdem mir die clips aufgenäht worden sind, wurde ich im aufwachraum gleich gefragt ob ich schmerzen habe! als ich das bejate bekam ich gleich morphin gespritzt! die schmerzen waren somit auch gleich fort!
von einer unverträglichkeit habe ich noch nichts gehört!

das auge wird auch nicht raus genommen sondern gedreht so wurde es mir zumindest erklärt!
Nach der o.p. hatte ich ein enormes "matschauge" , ich war aber die einzige!
Was du unbedingt mitnehmen MUSST ist eine sonnenbrille!
Ich hab die daten für die Bestrahlung schon vor der o.p. erhalten! da lagen 3 wochen zwischen!

bei weiteren fragen stehe ich dir gern zur verfügung!
ich hoffe, ich konnte etwas helfen!
liebe grüße
Nina

[Nina87]

hallo liz,
die sonnenbrille brauchst du nicht nur um die anderen nicht zu erschrecken (da musste ich bissel schmunzeln :-D)
sondern auch um dein auge zu schützen, vor wind und sonnenstrahlen, sonne ist nach der o.p. ziemlich unangenehm!
also bei MIR ist das wie folgt: mein erkranktes auge (das rechte) ist total in mitleidenschaft gezogen worden! liegt aber daran das mein tumor auch schon relativ groß war/ist und nah am sehnver liegt! mein visus liegt bei 0,05 (also im endefekt blind) momentan denken die ärzte noch das es aber auch daran liegen könnte das mein sehnerv unter wasser steht, da ich auch aufgrund des tumor´s eine netzhautablösung habe!

die daten für die bestrahlung bekommst du im krankenhaus!

ich persönlich rate davor ab selber nach der o.p. auto zufahren, nach der o.p. wird dein auge etwas geschwollen sein und du siehst komplett anders mit nur ein auge!
dir steht auch eigentlich ein taxischein zu, da es ein stationärer aufenthalt ist!
meine krankenkasse hat alle kosten übernommen! ich habe mich von meinem freund fahren lassen, sie haben ihm sogar das hostel bezahlt + die anfallenden benzinkosten!

wie gesagt darfst gerne fragen ich versuche mich relativ kurz zufassen, wenn du auf etwas näher eingehen möchtest ist es auch absolut okay!

liebe grüße Nina

[Nina87]

Also bei mir ist es so gewesen, das mein rechtes auge immer das starke auge war...und das linke aber automatisch mit dem rechten geschaut hat!
Als dann die sehkraft verschwand kurz nach der bestrahlung hätte ich mir gewünscht das sie mir das rechte auge entnommen hätten!, da das rechte Auge mich stetig beim sehen gerade beim lesen behindert hatte!
Also musste ich immer das rechte auge zukneifen wenn ich vorm netbook oder ähnlichen saß!
Mittlerweile hat sich aber mein hirn daran gewöhnt das nun das linke Auge stärker ist als das rechte! Von daher bin ich auch froh das mein rechtes auge da ist wo es hingehört (nämlich bei mir :-D ), vorallem da die chance ja besteht das nach ein paar jahren die sehkraft vielleicht zwar nicht ganz aber dennoch etwas zurück kommt!

Ich gebe dir recht, habe zuvor auch NIE was von einem aderhautmelanom gehört...klar kenn ich das wort Augenkrebs im sinne wenn man was häßliches sieht! aber das es sowas wirklich gibt, war auch für mich nicht denkbar! Mittlerweile weiß ich aber das man wirklich an jedem punkt des Körpers einen Tumor bekommen kann!

Mich würde aber mal interessieren wie du das siehst: also ich meine siehst du es als Krebs an?
Wenn dich zum beispiel jemand fragt was du da genau hast'?!
Eigentlich ist der Tumor ja bösartig malignes melanom eben, aber für mich persönlich hat jemand krebs wenn er chemo bekommt also wenn irgendwo metastasen sind und das komplette Programm fahren muss!

Wenn ich gefragt werde sag ich immer: ist ein malignes melanom an der aderhaut!
schwupps kommt die gegenfrage: Krebs?
und ich erkläre dann wie oben schon geschrieben was für MICH persönlich krebs bedeutet bzw. beinhaltet!
krebs habe ich erst wenn ich eben metastasen habe!


liebe grüße Nina

[Schorschi]

Hallo Liz,
selbst mit dem Auto zur OP fahren ist Ok, aber dann nach Hause fahren ist wahrscheinlich nicht so gut. Ich habe mich ne ganze Woche nicht hinters Steuer gesetzt, musste das Auge auch die ganze Zeit zugeklebt lassen. Bei mir haben sie einen Augenmuskel durchtrennt um die Tantal Clips aufzunähen. Haben alles wieder gut zusammengenäht, 1-2 Tage dann war das leicht versetzte sehen auch weg. Die Bestrahlung (Mitte März 2008, inkl. Makula und Sehnerv), selbst war dagegen nur ein Klacks . Laut Doc müsste ich jetzt auf dem Auge blind sein aber mein Sehnerv schlägt sich noch recht wacker .

Wünsch dir alles Gute für OP und Bestrahlung

LG
Georg

[Nina87]

hallöle =)
ich musste einen Tag vor der OP rein, hat mir auch gar nicht gepasst...
ich habe bis dato schon einige operationen hinter mich gebracht! aber nie an so einer empfindlchen stelle wie dem Auge...ich würde lügen wenn ich sagen würde, das ich keine angst hatte!

am tag der aufnahme sagten sie, das ich als letztes rankomme, meine familie und freunde sagten: hey ist doch super, dann sind die ärzte schon warm operiert! und fit! und nicht mehr müde! und ich lies mir mut zusprechen!
Ich lag bis mittags um 15:00 Uhr in meinem Bett, hungrig und ausgetrocknet, als die schwester kam und sagte:" es ist noch ein notfall hereingekommen! sie werden erst morgen operiert und dann kommen sie an erste stelle dran"
da blieb mir bestimmt für ne minute die luft weg!
also wurden aus 2 Nächte doch 3 Nächte stationäre aufnahme!

Im nachhinein betrachte ich es doch als recht harmlos, obwohl ich das übelste matschauge auf der station hatte!

die bestrahlung und die vorbereitung waren ja wie urlaub!
das zentrum hat sich darum gekümmert das wir in einem hotel am see unterkommen!

die wurde in der zeit zu meinem besten freund! ich habe mir daheim 2gekauft und noch 5 in berlin, mit sonnenbrillen kann ich mich kaputt schmeißen, die werden wohl bis ans ende meines lebens reichen =)

ich denke, das ich mit der "blindheit" so gut umgehe liegt wohl auch daran, das ich mir vor auge(n) halte das es ein guter preis ist den ich zahle, wenn ich dann dafür metastasen-frei bleibe!
was ich natürlich allen anderen auch wünsche

liebe grüße
Nina

[Nina87]

Ich hatte einen Ausländer, den nannte ich immer liebevoll "der Inder" (kp ob er wirklich aus indien kommt! hab im übrigen meinen nächsten termin in berlin am 2.3...weiß0 nur leider noch nicht ob ich ihn wahr nehemen kann!
hab immer nur die hälfte verstanden von dem was er mir sagte!
das einzige woran ich mich erinner ist, das er mir erzählte: das auge ist sehr klein, und der tumor der aufm auge sitzt ist noch kleiner, also kopf hoch! mein tumor ist verdammt groß, ich hab die bilder gesehen! und ab und an schnupper ich in der akte in kiel und seh mir die bilder an...nur leider ist meine akte so dick das ich noch nie die maße gelesen habe! aber selbst mein eigentlicher augenarzt sagt, das ich den tumor mindestens schon 2-3 jahre habe. und wenn er nicht so nahe am sehnerv liegen würde, hätte ich es wahrscheinlich nie bemerkt!

naja ich versuche aus allem positive aspekte zuziehen! was bleibt einem auch anderes übrig?!

aber auch ich wünsch dir alles gute für die o.p.!!!
und die bestrahlung ist halb so wild! bei mir hat es bissel gezogen und gezippt, da ich noch so jung bin...und meine haut ja noch so straf ist , so sagte es immer die nette frau mit den recht kurzen haaren und der brille! die wirste bestimmt noch kennen lernen =)



liebe grüße Nina (die sonnenbrille gehört irgendwie dazu)

[Glücksbärchis]

Hallo Zusammen !

Mein Papa hat vor kurzem erfahren das er Aderhautmelanom hat. Es fing

alles damit an das er immer schlechter auf seinem linken Auge sehen

konnte. Darauf hin ist er zum Optiker gegangen und wollte sich eine neue

Brille bestellen weil er dachte das seine sehstärke schlechter geworden ist.

Vorher wollte er sich mein Arzt eine bestätigung holen wie schlecht seine

sehstärke geworden ist, doch dort haben die gesagt das alles in Ordnung ist

das keine veränderung aufzufinden ist. Nachdem er seine neue Brille bekam

konnte er trotzdem nicht besser sehen, also ist er nochmals zum Doc.

gegangen und wollte eine genauere Untersuchung machen lassen, dabei hat

der Doc. festgeställt das die Netzhaut sich auflößt und ihn direkt in die

Wuppertaler UNI-Klinik überwiesen. Dort haben sie weitere Untersuchen

gemacht und die Oberärztin hatte die vermutung das er AM in seinem Auge

hat. Von dort aus wurden wir nach Essen in die Klinik geschickt. Nach 6

stündiger Untersuchung, haben sie den verdacht der Ärztin bestätigt, und

herausgefunden das der Tumor 6.3mm groß ist. Da leider der OP-Plan für

die nächsten paar Tage belegt war haben sie ihn wieder nach Hause

geschickt. Nach zwei langen Wochen haben wir dann endlich am 23.02.10

einen Termin zum OP bekommen. Als wir dann da ankamen wurden wieder

Untersuchungen gemacht und es wurde festgestellt das der AM oder

"Tumor" um 1,5mm gewachsen ist. Die OP Ärzte waren sich nicht einig ob es

ein AM ist oder ein Tochtergeschwül ist. Da das gebilde eine Leopardenfarbe

angenommen hat was eher untypisch für ein AM ist und das es in so einer

kurzer Zeit so schnell gewachsen ist. Die Ärzte wollten sich dann bei einem

Professor einen Rat holen und der Professor hat eine Biopsie vorgeschlagen.

Jetzt warten wir schon seit dem 23.02.10 auf die Biopsie, da die Ärzte es

von Tag zu Tag immer verschieben, wegen Notoperationen. Morgen am

26.02.10 soll es dann endlich soweit sein, er wird der erste im OP sein.


Was ich eigentlich fragen will hat hier jemand vielleicht damit erfahrung ?

Ob ein AM so schnell wachsen kann oder ob der typische Farben hat ?


MfG

ALEXANDRA

[Glücksbärchis]

Danke schön Liz für deine Antwort.

Über Notfälle und OP verschiebungen kann man schon ein ganzes Buch

schreiben.Manche Patienten mit Notfällen warten schon seit letzte Woche

Donnerstag auf ihre OP. Die Information von den Ärzten sind nicht gerade

großzügig. Naja jetzt warte ich mit voller Hoffnung auf die Ergebnisse von

der Biopsie.

Mein Papa ist gerade 41 Jahre und hat noch sein ganzes Leben vor sich,

aber wie sagt man so schön die Hoffnung stirbt zu letzt.

[Sims]

Hallo Alexandra,

bei mir wurde 3 x hintereinander gemessen und jedes mal war er größer. Erst 10, dann 11, dann 13 (oder so). Nach der 1. OP war er dann 17mm. Das würde bei mir bedeuten, dass es von der genauen Messung abhängig war. Vielleicht musst Du Dir hier nicht so große Gedanken machen, aber das kann ich natürlich nur vermuten.

Mein Tumor war für mich bereits von außen durch die Linse erkennbar und hatte eine orange/beige Färbung.

Ich wünsche Euch, dass Ihr hier schnell Klarheit habt und drücke fest die Daumen.

Juppi??? Wie gehts Dir?

Viele Grüße

Simone

[Glücksbärchis]

Hey Simone,

Gestern wurde eine Biopsie bei meinem Dad entnommen und eigentlich

wollte er heute nach Hause, aber da er Gas im Auge hat ist der Druck zu

niedrig und er muss noch dort bleiben weißt du vielleicht wie lange die

Auswertung dauert ??? Die Ärzte haben ihn gefragt ob er die

Auswertung wissen will oder nicht der hat zwar ja gesagt aber der will nicht

das es meine Mama weiß ob es gut ist oder schlecht. Naja ich hoffe das die

Auswertung positiv wird und das sich keine Metas. gebildet haben. Mir geht

es nicht so gut, wiel ich mir natürlich sorgen mache und die ungewissheit

macht mich noch Wahnsinnig.


Lg Alex

[Nina87]

Guten Morgen liebe Sorgen, seid ihr auch schon alle da, habt ihr auch so gut geschlafen, na dann ist ja alles klar

Ich bin 22 Jahre alt! Werde im April 23

Bist du schon aufgeregt wegen deiner Operation?
Ich hoffe für dich ebenso das du allzulang da bleiben musst!
Es gibt nichts schlimmeres als Krankenhäuser!

Der Schnee zieht bei uns langsam ab das wurde wirklich mal Zeit!!!
Wir werden gleich nochmal an den Strand fahren!
Und das schöne Wetter genießen...


liebe Grüße
Nina

[Nina87]

hallo liz,

ja stimmt, das habe ich auch gelesen das es eher männliche Personen trifft und das meist ab einem Alter ab 60!
Naja ausnahmen bestätigen die Regel!
Den Termin in Berlin will ich eigentlich schon einhalten, das bedeutet wenn ich bis dahin einen Fahrer gefunden habe, Berlin ist ja leider nicht gerade einen Katzensprung entfernt!
Und auf Bahn und sowas habe ich keinen bock, wenn ich ehrlich bin das ist mir viel zu viel streß!

Also mal schauen...

Ja Strand war/ist immer toll! Ich glaube, ein Leben ohne Meer und Sand, (die Sonne lass ich mal außenvor, die macht sich hier nämlich gerade sehr rar ) kann ich mir irgendwie gar nicht vorstellen!

Ich bin gespannt, ob du in die Klinik "darfst"!

viele liebe grüße
Nina