Klatskin

An Alle!!!
Ich habe gerade meinen Text nochmal durchgelesen und festgestellt das ich mich outen muss: Nein, ich bin keine Deutsche!! Ja, ich bin Niederländerin. Ja, die deutsche Grammatik ist nicht meine. Habt viel Spass damit.
Lieve groetjes van Luci

Hallo!

Bei meiner von mir sehr geliebten Mama erhielten wir heut die Diagnose: Klatskin. Inoperabel. Und auf meiner Suche nach Infos im Internet bin ich auf eurer Site gelandet. Und hier wurde mir von Luci die Frage beantwortet, die ich an die Ärzte gerichtet habe: Wie lange noch? Jeder Tag ist ein Geschenk, schreibt Luci. Und so werden wir jeden Tag annehmen als ein wunderschönes Geschenk.

Es ist immer gut zu wissen, man ist nicht allein.

Vielleicht werde ich die Site öfter aufsuchen, mit Sicherheit kommen in der nahen Zukunft viele Fragen. Und vielleicht kann mir die der eine oder andere beantworten.

Euch allen, ob Betroffener oder Angehöriger wünsche ich Gottes Segen.

Liebe Grüße

Conni

hALLO!!! Ich bin die Lebensgefährtin von Luci und ich verstehe nicht, warum niemand mehr schreibt. Warum? Was ist passiert? Luci geht es zur Zeit nicht so gut, sie hat ihre letze Chemo abgesagt, da ihre Kräfte immer weniger wurden. Sie Hätte die Chemo 1mal wöchentlich sechs Wochen lang bekommen sollen, doch nach dem vierten Mal ging es nicht mehr. Ja es ist so schwer Chemo ja, Chemo nein.Und es tut so weh mit zu bekommen, das
es auf einmal so viel schlechter wird, was die körperliche Befindlichkeit betrifft. Wie geht es euch ??? Liebe Grüsse Claudia
name@domain.de

Meine Mutter hat die Chemo abgelehnt. Ohne Chemo geben ihr die Ärzte nur noch wenige Wochen. Aber sie ist 78 und zur Zeit fühlt sie sich, als wäre nichts. Und so will sie die Zeit, die ihr bleibt geniessen. Ich habe ihre Entscheidung akzeptiert und respektiert. Meine Schwester und ich haben nun gemeinsam mit Mama Urlaub gemacht. Es war sehr schön und sie fühlte sich gut. Der Arzt sagt, sie darf alles essen und alles trinken. Sie haben ihr endoskopisch einen Stent gelegt, aber weitere Behandlungen lehnt meine Mutter kategorisch ab, hat sogar beim Notar ein notarielles Patiententestament gemacht.

Nun ist sie gestürzt, hat sich das Knie verdreht und das lenkt sie völlig von der Klatskin-Diagnose ab.

Liebe Lebensgefährtin von Luci: Ist die körperliche Befindlichkeit aufgrund des Klatskin so schlecht geworden, oder aufgrund der Chemo? Kannst du mir das sagen?

Liebe Grüße und alles gute für Luci

Hallo Mimi,

bist Du schon wieder aus der Klinik heraus? Melde Dich doch bitte ganz kurz.

Ich war selbst in der Klinik und habe dabei oft an Dich gedacht.

Ich hoffe, Dir geht's gut, und ich höre bald von Dir.

Dir und allen anderen Betroffenen oder Angehörigen alles Gute, eine große Portion Glück
und
Liebe Grüsse
Uschi

Hallo Mimi,

bist Du schon wieder aus der Klinik heraus? Melde Dich doch bitte ganz kurz.

Ich war selbst in der Klinik und habe dabei oft an Dich gedacht.

Ich hoffe, Dir geht's gut, und ich höre bald von Dir.

Dir und allen anderen Betroffenen oder Angehörigen alles Gute, eine große Portion Glück
und
Liebe Grüsse
Uschi

Hallo an alle!
Ja, stimmt, Claudia: Es war eine lange Funkstille hier auf der Seite, aber ich denke, viele haben - wie ich - immer mal wieder reingeschaut, nur gibt es halt nicht jedes Mal was zu berichten. Ich denke jedenfalls oft an euch, egal ob "Kinder" (wie ich) oder direkt von der gemeinen Krankheit betroffen. Ich fühle mich euch allen sehr verbunden und ich wünsche und hoffe, dass uns der Kontakt hier hilft und Kraft gibt. Ich möchte das Forum nicht mehr missen. Es ist gut zu wissen, dass man sich hier austauschen und Mut machen kann. In diesem Sinn wünsche ich uns allen für die kommende Woche, für jeden einzelnen Tag und jede schlaflose Stunde in der Nacht Liebe und Zuversicht. Wie Stefan mal geschrieben hat: Ich möcht euch alle drücken!
Silvi

Hallo Leute auf dieser Seite,
hiermit möchte ich mich an euch wenden, die mich un eher meine Mutter (52) betrifft. Sie war im Urlaub, als sie anfing Gelb zu werden und sich stark zu Jucken. Daraufhin habe ich sie nach Deutschland bestellt und wir sind direkt ins Krankenhaus gefahren. Man hat bei ihr ein Klatskin-Tumor IV festgestellt. Bei mir ist alles zusammengebrochen, da mein Vater auch nicht mehr lebt. Man hat ihr zwei Stents gelegt und wollten anschliessend eine Chemotherapie machen. Ich habe für sie entschieden und abgelehnt. Der Arzt meinte die Dranaigen würden nur 30 Prozent funktionieren und sie könnte es nicht auf Dauer aushalten mit dem Jucken. Man verschrieb ihr 5 Medikamente. Als ich zu Hause war, schmiss ich die Medikamente fort und stellte ihre Ernährung komplett um. Sie bekam nur noch Rohkost. Ich gab ihr zur Entlastung der Leber und als Vitamine Löwenzahnblätter und Brennesselspitzen (roh). Sie hat von mir auch noch Heilerde vom Naturkostladen bekommen. Sie hat natürlich innerhalb von 4 Monaten 34 kg abgenommen und wiegt jetzt bei 1,60 cm 68 kg.Allerdings liegt es an der Nahrung denn ihr Appetit ist sehr gut. Ihr Juckreiz ist heute nicht mehr da und der Bilirubinwert ist auf 4,9. Die Stents, die sie im Januar bekommen hat, sind immer noch drin und wir haben Ende April. Die Leberwerte sind runtergegangen. Im Mai kommt sie in eine Spezialklinik, wo sie eine Amygdalininfusion und anschliessender Therapie bekommt, die hier in Deutschland nicht erlaubt ist. Es gibt in Mexiko eine Klinik, die damit behandelt, Krebspatienten werden komplett geheilt.Leider ist in Deutschland durch die Pharmaindustrie einiges nicht gestattet. Ich gebe weiterhin meiner Mutter noch Aprikosenkerne, was bewirkt, dass der Tumor nicht wächst eher verkleinert und bis jetzt ist noch nichts gewachsen, allerdings nicht verkleinert, weil ich noch nicht lange die Aprikosenkerne gebe. Ich hoffe so einen Weg gefunden zu haben, denn meine Mutter hat keinerlei Schmerzen und ist voll dabei. Wer gerne Fragen hat, kann mir ruhig mailen.
Gruus bilik

Ach ich hab was vergessen, meine email-Adresse lautet: polisemine @ aol.com

Hallo, liebe Hildegard, Uschi, Luci
hallo Christoph und an alle anderen,

danke für Eure lieben Worte, ich bin pro Monat zur Zeit 2 Wochen in der Klinik und bin immer sehr müde und ohne Energie; daher leider auch so `ne lange Funkstille von meiner Seite.
Ich würde sagen, es geht mir den Umständen entsprechend... zuerst hatte ich im Januar/ Februar auch einen ganz guten Abfall der Tumormarker, dann allerdings im März wieder einen Anstieg um 30%, nun kommt wieder eine Untersuchung (CT) nächste Woche, die weiteren Aufschluss geben soll, meine Angst ist natürlich, dass die Chemo schon nicht mehr greift. Leider habe ich mir nun einen Stirnhöhlenkatarrh eingefangen, der selbst mit Antibiotika nicht weg geht wegen des geschwächten Immunsystems.Daher konnte der letzte Zyklus auch nur z. Teil (also in reduziertem Umfang) angewandt werden.
Ich denke schon, dass die Chemo den Körper schwächt.
Wie geht es Dir, Luci? + Dir, Christoph?

Liebe Uschi, ich wünsch Dir alles Liebe und Gute für Schwangerschaft und den Familienzuwachs;
und Dir liebe Hildegard natürlich auch alles Liebe und Gute
und allen eine gute Gesundheit oder viel Erfolg auf dem Weg dorthin!!!

Herzliche Grüsse
Mimi

Hallo Christoph, wende Dich doch mal an Prof. Büchler, Europ. Pankreas-Zentrum in Heidelberg. Wenn ich hier so die postings lese, gibt es doch viele Parallelen zum Pankres CA - und gerade damit beschäftigt sich das Team um Büchler.Tel. 066221/566200. LG

Hallo alle

Ich lese immer die Aktuelle Seiten durch aber manchmal fehlt mir die Kraft zu antworten.Es geht mir und meiner Mutter nicht ganz blendend.Wir können nicht komunizieren über diese Krankheit sie vor allem lehnt alle Gespräche ab dies bezüglich.Wir werden erst nächste Woche einen Onkolog treffen und dort möchte ihr übersetzen über die schlechte Lage.Sie verdrängt alles.
Was soll ich machen ??
Sie weiss das sie sterben wird sie hofft aber Jahren obwohl sie schon so viel abgenommen hat .Dadurch das sie alles verdrängt merke ich sehr viele Verhaltensweisse ànderungen bei ihr.Es ist sehr schwirig .Ich weiss nicht wie soll ich es weiter machen um es nicht falch zu machen.Ich möchte sie nicht überfordern mit der Diagnose.
Leider spricht keine von euch Ungarisch sonst hätte um einen tel Gespräch als Hilfe von Euch gebettet.
Wir sind für zwei Tage nach Italien gefahren .Das tat ihr gut.
O, ich beneide Euch alle für die Kraft was ihr da zeigt und das Mut...ich bin müde,es tut weh sie so zu sehen und was schlimmer ist dass sie mit mir nicht darüber redet.

Hallo Zusammen,

ich möchte mit meinem Beitrag versuchen Betroffen etwas Mut zu machen, da die Erkrankung an einem Klatskin-Turmor nicht gleichzeitig auch das Ende bedeutet.

Bei meine Frau wurde 2001 im Alter von 47 Jahre ein Klatskin-Turmor festgestellt. Nach eingehender Beratung mit den Ärzten wurde eine erfolgreiche OP mit Teilresektion der Leber und Gallenentfernung an der UNI-FFM (Prof. Markus)durchgeführt.

Bis zum heutigen Datum sind keinerlei Risiken mehr feststellbar und die Chancen liegen mittlerweile in einem sehr guten Bereich.

Viele Grüsse
Manfred

Hallo an alle und heute speziell an Mimi!
Ich schaue immer auf diese Seiten, weil meine Mutter einen Gallengangstumor hat (siehe weiter oben). Bei ihr scheint Gemzar nun leider nicht mehr zu wirken, die Tumormarker steigen seit ca. Februar wieder. Den Onkologen ficht das nicht an. Es war einmal die Rede von FU 5, jetzt will er aber doch weiter machen wie gehabt. Übernächste Woche hat meine Mutter deshalb einen Termin in der Klinik, wo sie ursprünglich war, um die Ärzte dort zu Rate zu ziehen.
Von dir, liebe Mimi, wüsste ich nun gerne, wie deine Behandlung bisher aussah. Du schreibst ja, du seiest schon zwei Jahre dabei. Hattest du eine Operation? Oder nur Chemo? Anfangs vielleicht auch Gemzar? Das würde mich wirklich sehr interessieren, auch, um meiner Mutter vielleicht wieder ein bisschen Hoffnung machen zu können. Bei ihr wurde der Tumor im April 2003 festgestellt, bei einer Op. aber nur Gewebeproben entnommen, weil es schon Metastasen im Bauchnetz gab. Im Mai 2003 fing sie mit Gemzar an. Ihre Tumormarker waren nach der Op. bei 3.500 (das ist doch sicher irre hoch, oder?), nach einem halben Jahr Chemo lagen sie bei 200 und wir haben uns sehr gefreut. Seit Februar sind sie leider auf ca. 700 gestiegen, trotz erneuter Chemo.
Wer auch immer dazu etwas zu sagen hat, bitte melden.
Danke und lieben Gruß von Silvi

HalloMimi, ich wollte nur meiner tapferen kleinen Mimi liebe Grüße schicken und Dir weiterhin wünschen, daß Du - wie bisher - der Krankheit 'die Stirn bietest'!Ich wünche mir einfach von ganzem Herzen, daß Du es schafftst. Ganz liebe Grüße von Haus zu Haus und eine liebe Umarmung für Dich!