Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Nicole13]

Also ein Stent zu setzen ist wohl nicht so kompliziert. Meiner hat 2 und es ging immer gut. Laß uns zusammen warten. CT wurde heute um 11.30 Uhr gemacht.
Ich war von 12.30 bis 15.15 Uhr im KH und nix Ergebnis. Nur, dass er morgen etwas frisches Blut bekommt. Also Blutwerte auch mal wieder im Keller. Aber das ist wohl nicht so dramatisch....Hoffentlich. Mir ist auch nicht so ganz wohl bei der Sache. Ich hasse auch diese Warterei. Aber können wir es ändern???
NEIN!!!

LG

[marita85]

Liebe Kolibri und liebe Nicole,

ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen. Nicht unterkriegen lassen.

Laßt Euch umarmen.

[Kolibri62]

Gestern kam nix raus! Speiseröhre sieht ok aus, ist halt total verengt! Ct konnte wegen Kontrastmittel nicht gemacht werden, da er für Endoskopie nüchtern bleiben musste! Heute versucht er in der Krebsklinik sein Glück! Schlucken geht immer schlechter!!
Nerven liegen blank, bei beiden!
Also wieder WARTEN!
Nicole, ich denk an euch!

[Nicole13]

Hi Kolibri!
Mensch, was ist denn nun bei Euch wieder los?? Woher können denn dann die Schluckbeschwerden kommen?? Ich verstehe es nicht.
Ich bin aber heute auch wieder ordentlich mit der Achterbahn gefahren. Gestern um 18 Uhr hieß es, der Tumor sei miniminimal gewachsen, man könne es aber nicht so wirklich auf dem CT sehen. Tumormarker war aber niedriger als sonst. Und das hat mir meiner dann mal alles VERSCHWIEGEN. Heute war ich dann so ab 14.30 Uhr im KH, habe ihn gefragt, was denn nun mit dem CT sei. Da erzählt er mir das, das er es schon seit abends gewußt hat. Wollte mir aber keine schlaflose Nacht bescheren. Danke. War ich natürlich etwas angefressen. Chemo sollte aber normal weitergehen. Er hat wieder nichts hinterfragt, etc.
Naja, um 16.30 Uhr war Tumorkonferenz, da wurde sein "Fall" nochmal besprochen. Da sind dann auch richtige Onkologen dabei. Und siehe da, dort hieß es auf einmal, nichts gewachsen, ein Lymphknoten ist sogar etwas geschrumpft und Tumormarker nach wie vor niedriger. Chemo wird erstmal wie gehabt weitergeführt. War darüber sehr froh. Habe aber am Freitag nochmal ein Gespräch unter 4 AUGEN mit der Ärztin. Hab da noch so ein paar Fragen.
Nur ist jetzt wieder die Nadel am Port nicht rückläufig, da wird morgen mal nachgeguckt, ob da wieder eine Thrombose ist. Also ich dreh echt bald durch.
Warum kann es nicht mal ganz langweilig bei uns sein????

Ich drücke Euch jetzt erstmal ganz dolle die Daumen. Bin gedanklich auch immer bei Euch. Mist Krankheit.

Liebe Grüße
Nicole

[Judi]

hallo Nicole,
Dir gehts genauso wie bei uns, heute wird CT gemacht und blutwerte, musste jetzt aber heim auf Arbeit. Ergebnisse bekommen wir dann wohl am Montag. Port hat sich jetzt mehr entzündet. Wie du schreibst alles ein auf und ab.


@ Kolibrie
Bei uns geht schlucken auch nicht, Stent konnte nicht gelegt werden weil alles so eng ist in der Speiseröhre.
Das gleiche wie bei euch.

Drück euch allen die Daumen.
Lg Judi

[Nicole13]

Hallo Kolibri!

Mag eigentlich gar nicht fragen, aber mache es jetzt doch einfach: Wie geht es Euch??
Meld Dich mal, wenn Du es schaffst.

Liebe Grüße
Nicole

[Kolibri62]

Hallo ihr Lieben!
Nicole, danke der Nachfrage!
Ich war diese Woche wie ausgeknocked!! Stand bis gestern neben mir!
Wir haben noch keine Ergebnisse, weil die Untersuchung erst am Mittwoch stattfinden kann. Leider hat nicht jede Klinik dieses spezielle Gerät (?) aber das Schlucken geht seit gestern deutlich besser! Brei ist kein Problem mehr! Auch gekochte Eier gut gekaut gehen runter! Ich denke Montag und Dienstag war alles gereizt durch die Endoskopie.
Ausserdem haben schon 2 Ärzte die Vermutung, dass es sich wohl um einen Strahlenschaden der Speiseröhre handelt. Das hat meinem Mann ein wenig den Wind aus den Segeln genommen und er ist nicht mehr so depremiert!
Seine Onkoärztin meinte auch, dass er ruhig nach DE fliegen soll!! Jetzt hoffen wir, dass es kein neuer Tumor ist und dann wird das alles wieder!

Aber die Angst die letzten Tage hat mich total ausgelaugt! War wie ein Zombie!
Aber wir haben ja bald Halloween!!

Ich melde mich wieder, wenn wir mehr wissen!
Wie geht es deinem Mann???

[Nicole13]

Hallo Kolibri!
Mensch, da hattet Ihr aber jetzt auch eine beschissene Woche. Man bangt da schon immer mit. Hat er denn jetzt einen Stent bekommen oder wurde die Speiseröhre "nur" geweitet?
Hier geht auch wieder alles drunter und drüber. Komme mir auch vor wie im falschem Film. Chemo konnte nicht gemacht werden, da die weißen Blutkörperchen zu niedrig. Jetzt ist er seit Donnerstag wieder zu Hause und muß Dienstag wieder rein. Da wird dann Mittwoch auch mal "eben" eine Magenspiegelung gemacht. Ihr ist dieses Würgen nicht so geheuer. Hoffe, da finden sie nichts. Ansonsten das CT war lt. Ärzte ok. Im Bericht steht mir aber meiner Meinung nach zu viel Negatives. Was man so als Laie deuten kann. Muß mir den Bericht noch übersetzen lassen. Dann gibts Klarheit. Nächste Woche habe ICH dann noch ein Gespräch mit der Ärztin.
Ich fühl mich momentan auch so mürbe. Hatte jetzt zwar eine Woche Urlaub, aber der hat nichts gebracht. Etwas länger schlafen. Ja gut. Aber sonst auch wieder nur Stress und Angst. Aber wem sag ich das.

Wünsche Euch allen trotzdem ein schönes Wochenende.

Und alle die in GER wohnen, die Uhren werden umgestellt!!!!!

LG

[Kolibri62]

Hallo Nicole,
Der Arzt hat die Speiseröhre nur minimal geweitet. Er will erst den Grund für die Verengung wissen. Das heißt warten bis Mittwoch.
Ich bin ganz froh, dass ich arbeite. Das lenkt doch etwas ab!
Hoffentlich ist es "nur" ein Strahlenschaden.
Schönes WE! Trotz allem, haltet die Ohren steif!

[Judi]

Hallo Kolibri
Bin mal gespannt was bei der Untersuchung am Mittwoch raus kommt. Bei uns ist es ja genauso, Essen geht garnicht, manchmal geht sogar das Trinken schlecht, vielleicht ist das von der chemo auch so stark entzündet. Dehnen geht wohl auch nicht mann kann ja nicht mal spiegeln so eng ist alles.

Wünsch euch ein einigermassen ruhiges Wochenende.

Lg Judi 🌻

[Nicole13]

Hallo Kolibri!

Wie geht es Euch?? Dein Mann bekommt heute auch eine Magenspiegelung, oder? Meiner auch. Sitze hier schon auf heißen Kohlen. Er durfte aber schon um 8 nach unten, also klappt es heute mal, dass sie was vormittags hin bekommen. Drücke Euch die Daumen, dass da nichts ist!!

LG

[Kolibri62]

Hallo Nicole!
Hab den ganzen Tag an euch gedacht!!!
Bei meinem Mann wurde eine Art Röntgen mit Kontrastmittel gemacht! Keine Magenspiegelung! Die kommen ja mit dem Endoskop nicht durch!
Außerdem hätte man sich das ganze sparen können!
Das Einzige was sie ihm sagen konnten, sie haben da eine Verengung!!
Na super, als hätten wir das nicht schon vorher gewußt!
Also wieder warten. Termin beim Gastroenterologen am 6.11!
Ansonsten geht es ihm unverändert gut!
Trinkt sein ensure, Essen wird im Mixer zu Brei gerührt. Leider verliert er Gewicht. Nicht gut!
Also warten wir der Dinge die da noch kommen!
Was kam bei euch denn raus???
LG Simona

[Nicole13]

Hallöchen!
Mensch, bei Euch ziehen sich die Untersuchungen aber auch in die Länge.
Da darf ich ja gar nicht meckern.
Ergebnis von der Magenspiegelung wurde uns gestern auch nicht mitgeteilt. Der Arzt ist momentan mit allem wohl etwas überfordert. Die Chemo wurde gestern erst gegen 19 Uhr angestöpselt. Und das mußte ein Arzt machen, der eigentlich schon zu Hause war. Geht gar nicht. Heute würde sein behandelnder Arzt gerne nochmal Wasser an der Lunge ablassen. Fragt sich nur wann.....!!! Er war gestern bis 23 Uhr da und wird ja dann heute nicht um 8 Uhr auf der Matte stehen. Dafür habe ich heute das Gespräch mit der Ärztin. Da freu ich mich schon drauf.....
Morgen ist hier zum Glück Feiertag. Da kann ich mal wieder länger schlafen.

Feiert ihr Halloween??? Wenn ja, dann viel Spaß!!

LG

[Grisu62]

Ja Mädels,
euch darf man aber auch nicht allein und aus den Augen lassen... habe gerade mal rückwärts gelesen - auweia !! Da trau ich mich fast nicht zu berichten, dass wir wirklich richtig gut erholt aus der Türkei zurück sind. Gestern hatten wir unseren "Jahrestag" mit dem Biest - statistisch haben wir dem Krebs also schon ein Schnippchen geschlagen... Und wenn man von "außen" auf "innen" schließen darf, geht es meinem Mann den Umständen entsprechend sehr gut. Heute war Blutentnahme - mal sehen, was die Blutwerte sagen. Wenn alles okay ist, wovon ich ausgehen, steht am Dienstag die nächste Chemo an. Ich muss ab morgen wieder arbeiten - freitags anfangen hat sich bewährt, weil keiner damit rechnet und ich dann wenigstens meine Emails in Ruhe abarbeiten kann...

@Kolibri - das mit der Speiseröhre klingt ja wirklich nicht toll, wisst ihr denn inzwischen mehr ? Mein Mann hatte während der Bestrahlung und auch danach immer mal wieder Probleme mit sodbrennen-ähnlichen Beschwerden, die auch auf Strahlenschäden geschoben wurden. Aber das ist halt das wirklich Belastende an der Krankheit: man kommt gar nicht mehr auf die Idee, dass es etwas Reparierbares, "Harmloses" ist, sondern zuckt sofort zusammen, weil man die nächste Meta wachsen sieht.

@Nicole, mit den wachsenden Tumoren ist das immer so ein Sache, habe ich manchmal das Gefühl... bei unserem letzten CZ waren die Metastasen ja alle nicht mehr geschrumpft, im mm-Bereich sogar größer geworden...könnte eine Mess-Ungenauigkeit gewesen sein, so der Doc... da nichts Neues hinzugekommen ist, wird die Therapie bei uns beibehalten. Ich könnte mir vorstellen, dass in diesem Bereich eben ein gewisser Interpretationsspielraum ist, auch und gerade für die Ärzte, so dass die einen eben auf "wachsen" tippen und die anderen auf "stagnieren"... Ich versuche es dann orientalisch anzugehen und versuche "Kismet - es kommt, wie es kommen soll" zu denken...gelingt mir natürlich leider nicht immer.

ich drück jetzt erstmal alle Daumen, die ich habe, dass es euren Männern schnell wieder besser geht !! Der graue, trübe November ist schon mit gesunden Ehemännern nur schwer auszuhalten, finde ich - unter den gegebenen Umständen könnte er eigentlich ausfallen ?!

Liebe Grüße
Grisu

[Lady Libelle]

Morgen liebe Leute,

Ich bin hier schon länger angemeldet, aber wirklich mitlesen wollte/konnte ich noch nicht! Jedesmal tut es mir weh, eure Geschichten zu lesen! Doch jetzt bin auch ich an einem Punkt, wo ich Frauen brauche die mich verstehen!

Es geht mir sehr ähnlich wie Grisu!

Mein Mann hat die Diagnose MultiplesMyelom (Plasmazytom) im ersten Stadium. Diagnose seit einem Jahr! Bis auf wenige kleine Beschwerden, geht es ihm gut!

Meine Probleme sind:
es dreht sich nur noch um ihn! Ich tu wirklich was ich kann um ihm seine Wünsche zu ermöglichen, um ihm beizustehen, ihm helfen wo ich kann! Und ich tu es sehr gerne! Leider muss ich um jeden noch so kleinen Wunsch meinerseits furchtbar lange bitte! Aber auch dies versuche ich rational zu verstehen und damit umzugehen! Aber ich fühle mich mit jeder Woche die vergeht, alleine, traurig und hilflos!
Was noch schwieriger ist! Wenn er viel Druck hat (Job, Kids, Knochenmarkpunktion etc) dann erträgt er von mir nichts - wird schnell wütend und sagt mir sehr böse Dinge, die völlig aus der Luft gegriffen sind!
Es verletzt mich dann sehr, trotzdem versuche ich ihn zu verstehen, dass er im Grunde nur Angst hat und es irgendwie rauslässt! Es tut mir dennoch weh!

Zwischen zwei Welten - nicht wissen wie meine Zukunft ohne ihn sein soll - mich selber immer in den Hintergrund stellen - zusehen wie er psychisch leidet - all dieses ist wirklich schwer, an manchen Tagen geht es sehr gut, an anderen tut es nur weh!

Ich musste hier einfach mal was schreiben, auch wenn es nur ein Bruchteil von dem ist, was ich und ihr durchlebt!

Herzlichst Libelle