Nach 5 "guten" Jahren BK jetzt Lebermetastasen

[Jettel]

Hallo liebe Heike,
endlich bin ich wieder zu Hause. War heute extrem anstrengend.
Da ich heute früh Besuch hatte (Migräne) mußte ich mir schnell ein Pillchen einwerfen und dann bin ich bald im Wartezimmer entschlummert.
Beim Frauenarzt war alles soweit OK obwohl er meinte das bei mir alle Schleimhäute gereizt wären. Das habe ich auch bei der anschließenden Untersuchung gemerkt. Am liebsten wäre ich vom Stuhl gerutscht.
Die Blutabnahme verlief auch gut . Zwar sind meine Leukos nicht so pralle, 3,3
aber ich kann morgen früh mir meinem Cocktail abholen.
Heute mußte ich auch auf die Waage und du glaubst es kaum ich habe etwas abgenommen, trotz Urlaub. Das werde ich morgen nach der Chemo wieder aufholen da habe ich immer großen Hunger auf Kuchen.
Ich habe mir die Zeilen von Jafe durchgelesen.
Das mit den Haaren bei der Chemo ist immer so einen Sache. Heute im Wartezimmer unterhielten sich zwei männliche Wesen und die fanden das auch nicht so pralle (Haarausfall).Es ist zwar wie du sagst Nebensächlich aber irgend wie finde ich es immer wieder schlimm sie zu verlieren.
Wenn du dich so schon Sch. fühlst und dann in den Spiegel schaust geht es einem auch nicht besser. Das nur mal so neben bei.
Was machen denn deine Haare zur Zeit.
Meine haben ich ja im Urlaub gefärbt(das erste mal).
Sie sollten laut Packung braun werden hatten dann aber einen schöne
dunkelrotbraune Färbung. Ein bischen gewohnheitsbedürftig aber jetzt finde ich sie super toll.
Ich drücke dir für den Freitag die Daumen das alles gut geht und sie nichts mehr finden. Irgendwann muß man ja auch mal ein bischen Glück haben.
Am liebsten würde ich mir morgen eine große Schüssel mit kaltem Wasser mitnehmen um meine geplagten Füße zu verwöhnen.
Vielleicht wird es auch nicht so schlimm.
Ich wünsche dir noch einen schönen Mittwoch.
Bis bald ganz liebe Grüße von Heike(Edemissen)

[Jafe]

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Antworten. Meine Freundin hat beim letzten Mal schon ziemlich gelitten, die Haare zu verlieren. Sie ist fast gar nicht mehr vor die Türe gegangen. Vielleicht hat sie auch nur aus Schock über die Diagnose und Behandlung sofort nach dem Haarverlust gefragt, weil sie das andere alles verdrängt. Es ist eine Sch.... Situation. Sie kann sich auch nicht so austauschen. Sie frisst immer alles in sich hinein. Auf mein Anraten hin, sich hier vielleicht auch mal anzumelden, damit sie sieht, dass sie nicht allein auf weiter Flur steht, hat sie ganz erschrocken abgewunken. Ich mag es auch nicht, wenn jeder sofort sehen kann, dass ich krank bin, aber ich kann wenigstens darüber reden. Das verringert enorm die Angst. Ich werde sie noch einmal anrufen und sie versuchen ein wenig zu trösten, aber das ist in Anbetracht der Diagnose vorläufig wohl kaum möglich.
Alles Liebe
Petra

[Heike1]

Das glaube ich, dass es anstrengend war. Wir waren auch bei der Hitze unterwegs und trotz Klimaanlage voll fertig. Dann wieder in meine grüne Oase und das ist Erholung pur. Das die Schleimhäute gereizt ist ja erklärlich. Meine im Hals und Nase sind auch noch ziemlich angegriffen. Dauert ganz schön, bis sich das wieder regeneriert. Deine Leukos sind wohl auch noch im Urlaub......? Meine waren vorgestern wieder bei 10,8 würder dir gerne mal 3-5000 rüberschicken.
Ich kann mich erinnern, dass bei meiner Ersterkrankung 2003 der Haarverlust für mich eigentlich das schlimmste war. Diesmal war es für mich nicht so schlimm, weil ich ja wusste wie schnell es nach der Therapie wieder aufwärts ging. Blöd finde ich, wenn die Wimpern und Augenbrauen weg sind aber es ist alles wieder da. Zur Zeit habe ich einen lustigen Strubbelkopf/Mecki natürlich gleich Farbe rauf. Sieht "fetzig" aus sagt Tochter; auf jeden Fall nicht mehr krank. Bei den Temperaturen ideal! Für Freitag verspreche ich mir nicht soviel, weil die Metas ja von dem Avastin nicht verschwinden. Wenn sie nicht weitergewachsen sind ist das schon für mich OK.
Dir wünsche ich für morgen - ohje, bei der Hitze - das der Tag schnell vorbei geht.
LG Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
nun muß ich meinen ganzen Text noch einmal schreiben, Ich verstehe garnicht warum auf einmal alles weg war. So schlecht habe ich auch nicht geschrieben.
Melde mich aufgetankt zurück Chemisch wie kulinarisch.
Nach den letzten Chemos habe ich immer einen riesen Hunger.
Außerdem bin ich jetzt auch immer so aufgekratzt und komme schlecht zur Ruhe. Früher bin ich immer gleich auf mein Sofa gefallen und jetzt sitze ich hier und schreibe.
Heute lief alles wieder optimal, es ging runter wie Oel.
Nächsten Donnerstag habe ich wieder meine Blutkontrolle und am 17.09
dann meine hoffentlich positive Untersuchung. Da muß ich nüchtern erscheinen
weil die Sono sich über den ganzen Bauch erstreckt. Meine kleines süßes Herz möchte er auch sehen.Bis jetzt hat es noch geschlagen.
Mit der Hitze war es auch auszuhalten. Ich hatte ein ganzes Zimmer für mich
(also nur meinen Geruch) und konnte sogar mal ein kleines Nickerchen machen. Deswegen finde ich wahrscheinlich jetzt keinen Ruhe.
Jetzt werde ich noch einmal meinen Kühlschrank aufsuchen in der Hoffnung etwas leckeres zu finden.
Nun ganz schnell abschiken , einen ganz lieben Gruß von Heike(Edemissen)

[Jettel]

Guten Abend liebe Heike,
da ich schon seit ewig Verdauungsprobleme habe weiß ich wie sensibel man auf so etwas reagiert. Es ist ja immer noch ein Tabu -Thema bei vielen.

So wie du schreibst geht es dir gut. Das finde ich toll.
Den ersten Tag nach der Chemo war ich diesmal mal kein Leuchtturm und auch am nächsten Tag nicht. Ist schon komisch das man jedes mal anders reagiert. Dafür hatt ich andere Nebenwirkungen.
Die große Hitze scheint nun endlich vorbei zu sein. Wenn jetzt die Wespen noch den Abflug machen, könnte man ja wieder mal ruhig draußen sitzen.
Gestern waren wir nachmittag bei Freunden zum grillen (schade das man nicht Kuchen grillen kann) da konnten wir uns kaum vor Wespen retten.
Ich wollte aber nicht ausprobieren ob ich giftig für sie bin.
Wie war denn am Freitag deine Untersuchung?
NUn ruft meine Küche nach mir und da ich ein liebes Kind bin gehorche ich.
Ich wünsche dir einen schönen Momtagabend.
Bis bald ganz liebe Grüße von Heike

[Heike1]

Hallo liebe Heike(Edemissen),
die Probleme mit der Verdauung habe ich zum Glück gar nicht. Ja, finde ich auch gut.....so könnte es bleiben.
Welche anderen Nebenwirkungen hattest du denn diesmal? Ist denn schon klar wieviel Chemos du von der Chy.....noch bekommst oder Open End?
Am Freitag war nichts aufregendes, das CT wurde ja nur gemacht und morgen kann ich die Befunde abholen. Bin ja mal gespannt was oder ob sich etwas getan hat. Hauptsache die machen nicht wieder einen Tippfehler und nehmen anstatt mm - wieder cm. Werde das Cuvert gleich unten in der Tiefgarage aufrupfen und wenn was unklar ist gehe ich gleich wieder zurück. Habe ja jetzt die Woche Pause und erst am 1.9. einen Termin bei meiner Onkologin.
Dir auch einen schönen Abend
LG Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
diesmal konnte ich noch am nächsten Tag Betten beziehen.Aber am nächsten morgen habe ich mich dann gefühlt als hätte ich nicht nur unsere Betten sondern alle in unsrem Dorf bezogen.Ich war so etwas von breit, müde , schwindlig und kaputt wie schon lange nicht mehr.Dafür waren meine Füße das
erste mal seit langer Zeit wieder hübsch anschaubar. Nicht geschwollen und sie hatten auch fast eine normal Hautfarbe. Heute sieht es schon farbiger und fülliger aus. Auch hat sich mein Geruchssinn sehr sensibilisiert und ich ekle mich vor vielen Sachen. Vielleicht geht es anderen auch so
Ich weiß nicht ob es mit Cealyx weiter geht. Am 17.09 ist ja meine Sono und wenn die große Metastase(5cm) geschrumpft ist , die vielen kleinen bestimmt auch, macht er vielleicht weiter.
Bei der letzten Chemo meinte er eine Pause wäre auch gut da meine Werte nicht so toll sind. Vor allem meinen Leukos (3,3).
Ich finde diese Chemo ja gut aber ich bekomme seit der dritten nur 75%.
Der Zeitabstand ist toll (4 Wochen wie Urlaub) und mit den Nebenwirkungen kann ich leben.
Aber es geht ja leider nicht nach mir.
Die Zeit bis zum Termin ist ganz schön lang. Aber mein Onko ist jetzt 2 Wochen im Urlaub. Da kommen noch ein paar schlaflose Nächte zusammen.
Wenn er wüßte das er der Mann meiner schlaflosen Nächte ist. Wow!!!!!
Warte gespannt auf deine nächsten Zeilen, ich bin ja nicht neugierig aber wissen möchte ich es gern .
Also bis dann , ich werde heute abend noch mal reinschauen.
Liebe Grüße von Heike(Edemissen)

[Heike1]

Hallo liebe Heike (Edemissen)
am Tag der Chemo nicht übertreiben, du bist nur gedoppt! Da hast du dich übernommen anstatt auszuruhen. Das warme Wetter tut noch sein Übriges dazu, dass alles anschwillt - so schön es auch ist -.Die Störung mit dem Geruchssinn kenne ich von der 1ten Chemo; konnte nichts und niemanden riechen, alles hat gestunken. Das ist nicht schön. Kannst du dich erinnern, meine NHV Ärztin sagte.....Anisöl und Lavendelöl helfen. Wobei das Anis-Öl bei einem funktionieren Geruchssinn (für mich stinkts eklig) naja....Das Lavendelöl ist ok. Ich kaue extrem viel Kaugummis, die mit Himbeergeschmack und Blaubeeren. So nun das Ergebnis von meinem CT. Bin gleich in die Tiefgarage, aufgerupft und gelesen. Dann nach Hause und habe mir mal eine Aufstellung gemacht, die ich dann auch meiner Ärztin geben werde:
Segment/mm15.05./21.08.2009/Veränderung
IV 8,5 8,1 0,4
IV 6,6 6,5 0,1
VII 5,4 ? weg
VIII 13,0 12,0 1,0
VIII 12,0 8,3 3,7
VII 9,7 9,1 0,6
VII 7,4 7,5 -0,1
V 7,5 7,3 0,2
V 7,5 7,1 0,4
V 7,2 7,1 0,1
VI 6,8 6,8 0,0
VI 6,9 6,9 0,0
VI 7,4 7,4 0,0
VI 10,8 9,0 1,8
Erstaunlich und das nur unter Avastin (keine Veränderungen) für mich schon!
Also, warum sollen sich deine nicht auch vom Acker machen. Mich baut es immer auf, weiss jetzt nicht welche Frauen es geschrieben haben, das die Metas, zwar langsam aber - kommt Zeit kommt Rat - doch irgendwann nicht mehr nachweisbar waren!

bis bald LG Heike1
(die Tabelle ist etwas verschoben, der 1.te ist von 8,5 auf 8,1 also um 0,4 kleiner geworden, aber verstehst du bestimmt, war so schnell weg, konnte keinen Knuddel mehr setzen!)

[Jettel]

Guten Abend liebe Heike1,
am Anfang sah deine Aufstellung wirklich ein wenig verwirrend aus aber dann
beim genauer hinschauen wurschtelt man sich rein.
Die haben ja jede Metastase gemessen.
Ich habe mir gleich mal meine Kopie von meinem CT vorigen Jahres angeschaut und da wurden auch alle Metastasen über einen cm aufgeführt.
Es hat sich ja fast jede verändert SUPER . Wenig aber es tut sich etwas.
Das freut mich für dich. Man kommt mit kleinen Schritten auch an sein Ziel.
Ich sage es ja das Avastin ist ein Wundermittel.
Bekommst du denn jetzt weiterhin Avastin oder gibt es da eine bestimmte Menge die man nur bekommen darf.
Ich wünsche dir heute wunderschöne Träume .
Bis zum nächsten mal ganz liebe Grüße von Heike(Edemissen)

[Heike1]

Auch noch schnell einen guten Abend.
Erstaunlich fand ich das auch. Im Januar beim 1.ten Ct stands pauschal drin....mindestens 10 Stck. maximal 1,4 cm. Dann habe ich die Radiologiepraxis gewechselt - die hatten mir doch so ein blödes Zeug zum trinken gegeben von dem ich die ganze Nacht auf Toilette saß -. Das neue Institut fing dann an "kleinlich" zu werden; bei mir sinds ja alles mm! Und das ohne Kontrastmittel; gefällt mir gut. Wenn ich Therapie habe sitzt immer ein Mann neben mir - gleich Erkrankung - der wird schon seit 1 1/2 Jahren mit Avastin behandelt und die Dinger geben Ruhe. Ich denke, wenn ich Montag mit der Ärztin spreche werden wir weiter bei dem Avastin bleiben, weil es sich ja gut macht. Ganz wichtig ist auch für mich die Lebensqualität die ich ja habe. Die Ärztin wird erst eingreifen, d. h. eine andere Chemo anstreben, wenn sich die Werte verschlechtern. Dann kommt ja noch dazu, das der Tumormarker trendig nach unten geht. Somit lässt sich das auch gut gegenüber der Krankenkasse vertreten, das dies im Moment die richtige Behandlung für mich ist. Von mir aus kann es so bleiben. Die Ärztin sagte es gibt keine Befristung für das Avastin und wenn die Kasse Stress macht ist das ihre Sache und nicht meine. Danke für die schönen Träume, denke werde heute doch etwas ruhiger schlafen.
bis bald
LG Heike1

[ado]

hallo heike - super ergebnis! wie steht es bei dir mit hfs?
meine metas auf der leber waren unzählbar - dazu noch diffuse! sind weg..... nur noch eine kleine stelle inhomogen - die ganze leber war nach über einem jahr inhomogen! nun machen mir die knochenmetas sorgen - im september soll ein knochenmrt durchgeführt werden - hoffe, dass sich die roten flecken im szinti ein umbau herausstellen.
liebe grüsse ado

[Heike1]

guten Morgen liebe Ado,
ja, bin zufrieden. Genau, Ado du warst es mit dem super Verlauf der Lebermetas, was bei mir irgendwie die Hoffnung manifestiert hat, dass die Dinger irgendwann mal verschwinden; wenn auch langsam. Mit den Füßen ist es nicht so gut; ich habe ziemliche Schwierigkeiten beim Laufen. Platschgang oder so. Hinzu kommen noch drei Hühneaugen, die ich bzw. die Fußpflege nichtin den Griff beommen und der gebrochene Zeh ist total schief gewachsen. Somit ist es schon unangenehm Schuhe zu tragen und ich habe etliche ausprobiert. Komischerweise sind die Beschwerden bei den Füßen unterschiedlich. Rechts mehr die Zehen und links der ganze Fußballen. Autofahren und Fahradfahren geht gut. Die Hände sind zum Glück ok. Ich habe heute - seit langem - mal wieder Fußpflege bin ja gespannt wie mir das bekommt. Dann drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass du die Knochenmetas auch so gut in den Griff bekommst. Nach dem MRT weist du mehr.
LG Heike1

[PattyS]

Hallo zusammen,

ich lese zwar die ganze Zeit schon mit, habe aber trotzdem nochmal eine Frage bzg. der Therapien bei Euch. Bekommst du Heike1 zur Zeit nur Avastin oder auch noch jemand anderes bzw. in der Vergangenheit? Wie lange schon und wie ist der Verlauf?

Bei mir stellt sich nun die Frage wie es nach 6 Monaten Chemo (Taxotere+ Avastin) weitergeht. Die Metastasen sind zwar zurückgegangen, aber eben immer noch da. Mir geht es total gut weshalb ich dachte man könnte die Chemo jetzt einfach fortführen (Vorschlag vom Arzt nur noch alle zwei wochen) aber eine Chemopause wäre doch sehr verlockend. Und jetzt nur noch mit Avastin und Anti-Hormon Therap. weitermachen. Aber irgendwie habe ich auch Angst den gewohnten Pfad zu verlassen zumal es ja bisher gewirkt hat. Von daher meine Frage nach den Erfahrungswerten einer alleinigen avastin therapie. Mir ist natürlich klar, dass es bei jedem anders sein kann, aber so wie bei dir Ado macht es einem schon Hoffnung, dass die Lebermetas eventl. ganz verschwinden könnten. Hast Du denn über ein Jahr lan Chemo gemacht?

War jemand mal bei Prof. Vogel in Frankfurt, wegen einer Behandlung? Habe bisher unterschiedliche Meinungen gehört hierüber.

Liebe Grüße
Patricia

[Heike1]

Hallo Patricia,
ja, ich bekomme zur Zeit nur Avastin. Ich hatte zum Anfang die Kombi Paclitaxol/Avastin bekommen. Es waren 18 Stck. geplant. So ab der 6-9 fing es dann an mit dem Hand-Fuß-Syndrom. Aufgrund einer Untersuchung beim Neurologen im Krankenhaus wurden schon erheblich Nervenschädigungen (Polyneur......)festgestellt, sodas meine Onkologin beschloss die Chemo abzubrechen, weil es in keinem Verhältnis stand. Die CT-Kontrolle war auch nicht so berauschend. Ich hatte mir einen größeren Rückgang damals erhofft/gewünscht. Seit nun fast 4 Monaten bekomme ich nur Avastin als Mono-Therapie, 1 x die Woche, 3 mal und dann 1 Woche Pause. Die Haare sind gewachsen........mir gehts einfach super (außer die Füße)......Den Verlauf, obwohl ich nur Avastin bekomme, siehst du ja an der Nachricht davor. Bin zufrieden und mir gehts gut, das ist die Hauptsache. Die Antihormon-Therapie brauche ich im Moment noch nicht sagt die Onkologin. Ich habe keine Angst den sicheren Pfad zu verlassen, weil ja jede Woche Blut abgenommen wird und der Verlauf engmaschig kontrolliert wird (alle 3 Wochen Sono). Sobald sich was verändert - negativ - greift die Ärztin ja ein d. h. dann ist eine neue Chemo angesagt. Aber ich hoffe, das dauert noch eine ganze Weillllllllle. Das bei Ado die Metas das Weite gesucht haben gefällt mir super und zeigt doch, dass alles möglich ist.
Deine Entscheidung kann dir keiner abnehmen aber vielleicht hilft es dir was ich dir geschrieben habe.
LG heike1

[Jettel]

Hallöchen liebe Heike1,
habe endlich meine Arzttermine hinter mich gebracht.
Mußte heute früh gleich zur Mammographie. Habe auch gleich gesagt das ich einen Port habe.
Beim ersten mal hatte es nicht geklappt und beim zweiten mal hat sie irgendwie meinen Port an der Seit erwischt und ein bischen deformiert.
Sie meinte zwar auf dem Bildschirm wäre nichts zu sehen aber wenn sie ihn zusammendrückt ist er ja nicht mit auf dem Bild. Sch....
Danach mußte ich zu meinem Onko zum Bluttest (3 Etage) und in der ersten Etage wurde mir der Port gelegt. Also bin ich gleich erts einmal dort hinein. Die Schwester an der Anmeldung meinte ich soll die nächste Chemo abwarten.
Nun bin ich ganz verunsichert . Es tut auch leicht weh.
Konnte hier im Forum aber über so etwas nichts finden.
Hoffentlich funktioniert er noch richtig.
Sonst war alles bei mir OK. Selbst meine Leukos waren wider Erwarten bei 4,9.
Nun gehe ich erst am 17.09. wieder hin .
Vielleicht weißt du etwas mehr darüber und kannst mir etwas zur Beruhigung schreiben.
ich bin ja schon froh wenn sie aus meiner rechten Hand noch etwas Blut bekommen denn woanders geht es schon nicht mehr.
Genug gejammert, gleich kommt der Hausarzt zu meinem Vater.
Heute abend fahre ich mit meiner Kollegin nach Braunschweig zu einem
Wasser-Licht-Musik -Spektakel. Soll sehr schön sein fängt aber erst an wenn es dunkel ist.
Ich wünsche dir noch einen schönen Donnerstagabend.
Ganz liebe Grüße von Heike (Edemissen)