Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

P.S.: ohne Link ist's langweilig... ;-)
hier im Krebs-Kompass gefunden:

http://www.krebs-kompass.de/index.ht...n.html~content

hallo, hier bin ich nochmal. Tanja, Du hast ja wirklich schwer Ahnung und Biggi, ueber Lichen ruber weiss ich gar nichts, hoechstens etwas ueber lichen sclerosis.
Ich lese gerade von Euren Schwierigkeiten, Euch von der OP zu erholen, was mir gerade etwas Kopfschmerzen bereitet. Ich werde Freitag um 11.00 Uhr operiert,muss um 9.45 Uhr in der Klinik sein, soll hoechstens 90 Minuten dauern und dann um 2 wenn ich aufgewacht bin gehts nach Hause. Auf dem Zettel von der surgery coordinator stand dann, dass man nach 1 oder 2 Wochen wieder ins Buero kann, und nach vier bis sechs Wochen die volle Aktivitaet wieder aufnehmen kann, was immer das heisst - wie war es denn bei Euch? Hier in Amerika muss natuerlich alles schnell gehen, da die meisten Leute ja nur 13 sick days pro Jahr bekommen. Wie lange habt Ihr denn gefehlt? Mein Job ist auch so, entweder ich bin da und organisiere hier ein meeting und rase hier und dort hin oder ich gehe lieber gar nicht hin, so ruhigen 8-Stunden-Einsatz fahren, das ist bei meinem Job hier etwas kompliziert. Ich bin nach deutschem Recht beschaeftigt und habe also keine sick days sondern kann normal nach deutscher Art krank machen. Also, was meint Ihr denn so? Bei mir ist es ja "nur" eine wide local excision oder wie es heisst, die zusammengenaeht wird, wobei mir die nette Dame heute sagte, als ich die Rechnung zahlte "bei Ihrer Diagnose kann es natuerlich auch mehr werden" (konnte ich grade gut brauchen, solche Aufmunterung...).
Also, meine Frage, wie lange hat der deutsche Doktor Euch denn so krank geschrieben? Ward Ihr ueber Nacht im Krankenhaus oder auch ambulant? Hier macht man ja sogar fast jede Herztransplantation ambulant (naja, etwas uebetrieben).
Gruss
Viktoria

Hallo Victoria,
meine vorletzte OP war auch eine lokale Exzision mit Nähen, ich wurde Dienstags operiert und hätte am Freitag vormittag nach Hause gedurft. (Ich verließ das KH allerdings schon am Donnerstag abend, da ich kurz davor meine Diagnose Krebs erhielt...) Vom meinem Gefühl her hätte ich aber auch am Mittwoch früh schon heimgehen können, zumindest fühlte ich mich fit genug. Danach habe ich auch etwa 1-2 Wochen gar nicht viel gemacht, außer eben die Wunde zu pflegen (z.B. 3x täglich Sitzbäder), ich fühlte mich aber körperlich grundsätzlich ganz in Ordnung. Habe sogar in der dritten und vierten Woche bei der Renovierung unseres Hauses und des Umzugs geholfen... ;-) Danach erfolgte meine radikale Vulvektomie, von DIESER OP habe ich weitaus länger gebraucht mich zu erholen, da es ein echt großer Eingriff war.

Ich denke im besten Fall könnte es bei Dir so hinkommen, wie die Ärzte es Dir sagen, läßt sich aber eigentlich schwer einschätzen, da alles von so vielen Faktoren anhängt. Wieviel wird wo bei Dir geschnitten... wie verträgst Du die Narkose... wie ist Dein allgemeiner Gesundheitszustand... wie ist Deine Wundheilung... Komplikationen nicht berücksichtigt... und so weiter...

Du kannst natürlich auch ein bißchen was für die Heilung tun, Z.B. in Form von Nahrungsergänzungsmitteln. Schon vor der OP solltest Du damit anfangen, wenn Du es nicht ohnehin schon tust. Es ist wichtig Dein Immunsysten schon jetzt zu stärken.
Bei der Regeneration des Gewebes steigt der Stoffwechsel des Körpers und es besteht ein erhöhter Bedarf an allen Nahrungsbestandteilen. Eiweiß, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente müssen dem Körper in der Heilungszeit in ausreichendem Maß zur Verfügung stehen. Bei Mangel an einzelnen wichtigen Nahrungsbestandteilen ist eine schlechtere Wundheilung zu befürchten. Ich empfehle Dir auf jeden Fall schon mal die Vitamine A,C und E sowie die Spurenelemente Zink und Selen vorsorglich einzunehmen.
Wichtig sind aber auch alle B-Vitamine, denn sie wirken insgesamt stoffwechselaktivierend.

Wo lebst Du denn eigentlich in den USA? Und mich würde mal interessieren, wieviel sie Dir für die OP abgeknöpft haben?

Hoffe ich konnte Dir helfen und schicke sonnige Grüße über den großen Teich :-)
Tanja

Hallo, Tanja, Du fleissige! Vielen Dank fuer die Mail, dann kann ich ja wieder meinen Terminkalender vollknallen (keine Sorge, ich lasse kuenftig erstmal alles langsam angehen!) Nun hoffe ich nur, dass ich mit einem blauen Auge davon komme und alles wirklich superficial ist. Aber wie dem es sei, es kommt wie es kommen soll und Ihr lebt ja auch alle noch ganz munter mit der Krankheit, das macht mir Mut!! Ich bin hier in Washington D.C. und der Onkologe kassiert 1.500 Dollar, dazu kommt der Rest, Krankenhaus, Anaesthesie, Pathologe usw., ich glaube insgesamt nochmal so 3.500 Dollar, also insgesamt schaetze ich mal so 5 bis 6000 Dollar, geht eigentlich noch. Als mein Sohn sich den Arm gebrochen hat war es auch nicht billiger. Ich bin ja voll in Deutschland versichert und bekomme alles wieder, bis dahin bin ich erstmal pleite...
Danke fuer den Tipp mit den Vitaminen, ich bin schon schwer dabei, Zink, Vitamine und all sowas zu nehmen, neben einem guten prakt. Arzt habe ich eine gute Naturtherapeutin,bei der ich mich erstmal gruendlich ausheulen kann und die dann fuer sowas sorgt. Ich habe auch Bachblueten fuer die Nerven und Champignon-Tropfen fuer das Immunsystem und fuer die Wundheilung nehme ich noch die immer guten Arnikakuegelchen. Ausserdem bin ich unruhig und gestresst durch die Diagnose und die bevorstehende OP, dass ich mir einige Akupunkturen goenne, nach denen ich immer bester Simmung bin und ausgeglichen. Mann, was ich da alles mache - unglaublich. Muss zugeben, dass ich bisher eigentlich ausser an meinen aufreibenden Job und meine Familie an nichts gedacht habe, an mich schon mal gar nicht. Ich glaube in 30 Berufsjahren war ich vielleicht mal gerade so 20 Tage zusammengezaehlt krank, dazu noch ein Vierteljahr Babypause und ich denke, bei mir musste mal etwas passieren (haette ja nicht so dick kommen muessen...).
Nach dem Motto, jetzt bin erstmal ich dran - laeuft wunderbar, denn die Nebenwirkung ist, dass ich seit ich mehr an mich denke auch alle anderen viel besser bedienen kann!!!
Also, liebe Tanja und Ihr lieben alle, beste Gruesse vom Nabel der Welt!!
Verwoehnt Euch schoen!!
V.

Hallo Victoria,
superficial heißt oberflächlich, oder? Jaaaa, DAS hört sich doch ganz gut an und wie ich lese bist Du gut gerüstet, was die Abwehr angeht, Daumen nach oben!!! :-)

Meine Güte... soviel Geld... Ich falle echt gerade auf die Knie dank unserer Krankenversicherung, denn ich könnte das gar nicht bezahlen... Zum Glück bekommst Du es ja auch wieder.

Champignontropfen für das Immunsystem????
Hört sich ja interessant an, hast Du hierzu noch mehr Infos, habe ich nämlich noch nie etwas von gehört.

Also liebe Victoria,
falls wir uns vor Freitag nicht mehr lesen sollten:
Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die OP
und ganz, ganz wenig Schmerzen!!! ;-)

Kopf hoch und behalt die positive Einstellung bei!!!
Ich schick Dir viele warme Sonnenstrahlen rüber und fühle Dich mal gedrückt von mir!

Tanja

ups... jetzt habe ich aus dem K ein C gemacht...
sorry liebe VI K TORIA... :-)

naja, gibt schlimmeres... ;-)
Gute Nacht Euch allen!!

Ein liebes Hallo an Tanja und den Rest, :-)

habe jetzt einen Termin in Frankfurt für nächste Woche bekommen, wahrscheinlich werde ich auch schon nächste Woche operiert, ich bin jetzt schon total nervös....
Ich habe gelesen das Du Tanja nächste Woche auch hinmusst, ich drück Dir auf jeden Fall ganz ganz fest die Daumen!
Ich weiß garnicht was ich noch alles VOR der OP machen soll, wenn ich nur denken könnte ich steh das einmal durch und dann hab ich "es" los, deshalb habe ich auch nochmal eine Frage, wie war das bei Dir/Euch beim lasern?

Wird dann cica 1 cm auf 1 cm gelasert?

Wird hier und da mal gelasert oder alles an einem Stück?

Wieviel Haut war oder ist eigentlich bei euch befallen?

Ich bedanke mich jetzt schon mal für die Antworten!
Eigentlich hatte ich mich gerade etwas beruhigt, aber jetzt wo ich den Termin habe bin ich wieder total durch den Wind, ich weiß garnicht mehr was ich mit mir anfangen soll...

Kennt ihr das Gefühl?

Ich hoffe nur die Wahl nach Frankfurt zu gehen war die richtige...

Bye Eure Dian

Hallo Dian Hallo Viktoria! Ich wünsche euch alles Gute für die OP! Ich kann nachfühlen, wie ihr euch fühlt.
Ich habe mich nach den OP`s akkupunktieren lassen, wegen der Schmerzen.
Ich gehe seit der letzten OP einmal wöchentlich Lasern, das ist gut für die Wundheilung. Mein Arzt hat einen Immunstatus gemacht, ich bekomme wöchentlich eine Ampulle Vit. C und nehme täglich Vitamine, Zink und Selen und trinke täglich Aloe Vera und Indianertee.
Ich hoffe, daß mein Immunsystem dadurch so gestärkt wird, daß nichts mehr nachwächst.
Werdet wieder gesund, Sylvia

HI Sylvia!
Wie meinst du das mit einmal wöchentlich "Lasern"???
Und was ist denn bitte "Indianertee"??? Wird der etwa aus frischen Indianern gemacht??? :-)
Schöne Grüsse von Tanja

Hallo Viktoria,

denke an dich und wünsche dir für Freitag alles Gute, ich glaube schon das du dort in USA eher noch gezielter behandelt(operiert) wirst als hier und von daher denke ich bist du in besten Händen.
Nach meinem ersten Eingriff (Tumorentfernung ím Laser-Op war ich nach einer Stunde schon wieder "nach Hause Geh" bereit und hatte kaum Beschwerden. Ich denke die lange Wundheilung (heute
5 Wochen und immer noch nicht zu) hängt bei mir sicher mit der in nur 5 Tagen 2. Op im gleichen Bereich zusammen und stellt eine Ausnahme dar.

Liebe Dian,
auch dir natürlich alles Gute, deine Wahl Frankfurt zu nehmen hast du dir ja gut überlegt und somit wird sie schon richtig sein. Man
kann im Leben ja leider immer nur eine Entscheidung
leben und weiß nie ob díe andere nicht vielleicht
noch falscher gewesen wäre und muß diese darum nie
bereuen. Hab ein wenig Mut und Vertrauen. :-)

Hi Sylvia,
dein Arzt scheint ja weit über sein "Muß" hinaus zu therapieren. Immunstatus hört sich gut an, per
Blutuntersuchung oder wie. Ist dein Arzt auch Naturheilpraktiker? Hat die Untersuchung bzw. die
Behandlung die Kasse übernommen.

Hallo Tanja,
danke nochmals für die Infos. Im Moment würde ich gerne mit Helga tauschen und in Griechenland sein.
Falls du, das liest dir liebe Helga :-) sonnigen
Gruß hoffe deine Erwartungen sind erfüllt worden.

Gute Nacht allerseits und immer schön positiv denken, wg. der positiven Energie und so ;-)
Eure Biggi

Liebe Dian,
ich will versuchen Dir Deine dringenden Fragen bzgl. Lasern zu beantworten.
Bitte bedenke aber wie immer, daß es eben "mein Fall" ist und nichts mit Dir zu tun haben muß, gelle ;-)
Leider finden sich in meinem OP-Bericht von der Laser-OP keine großartigen Zentimeterangaben, aber Du wolltest ja auch gerne wissen, wieviel etwa wo betroffen war. Das ganze wurde nach der OP im Arztbrief dann übrigens als "sehr grossflächiger Wundbefund" bezeichnet.

Sie haben also nach der Essigprobe folgendes festgestellt:
An der linken kleinen Schamlippe lateral (=seitlich von der Mitte weg gelegen) eine ca. 2€-Stück große Leucoplaquie (=Schleimhautveränderung die sowohl gutartigen wie bösartigen Gewebsveränderungen entsprechen können) flächenhaft induriert (=verfestigt) und scharf begrenzt. Links zur hinteren Kommissur derbe, essigweiße, teils konfluierende (=zusammenfließende) Efflureszenzen (=sichtbare Hautveränderungen). An der rechten kleinen Schamlippe auch flächenhafte Leucoplaquie, welche sich ebenfalls scharf begrenzt auf die Innenseite fortsetzt. Ebenso bis zur hinteren Kommissur wie links. Auf der Klitoris fand sich ein winziger essigweißer, flacher Bezirk.
Dies alles wurde mit defocussiertem Laser mit einem Sicherheitssaum von 2mm vollständig vaporisiert (=durch Verdampfung abgetragen). Nur daß 2€-Stück-große Teil haben sie mit dem focussiertem Laser umschnitten und dann mit dem Messer abgetragen, dieses Stück hatte eine größe von 2,5 x 2,0 x 0,4 cm.

Nach der pathologischen Untersuchung lautete die Beurteilung dann übrigens: Hochgradige intraepitheliale Neoplasie, Carcinoma in situ sowie mikrofokales (=asymptomatisches) mikroinvasives Carcinom (unter 1mm Durchmesser) links. Da die Dysplasien den seitlichen Resektionsrand erreichten, wurde darauf hin die Nachresektion empfohlen (da wurden dann die kleinen Schamlippen komplett entfernt... dann kam der Krebsbefund... dann die Vulvektomie...).

Gerade habe ich noch nachgelesen, daß die Abtragunstiefe bei VIN mit Laser an unbehaarten Stellen mit 2mm als ausreichend betrachtet wird, an behaarten Stellen ist eine tiefere Abtragung von bis zu 4mm erforderlich um ganz sicher zu gehen, die VIN entfernt zu haben.

So liebe Dian, nun weißt Du, wie es bei MIR war. Ich weiß nicht in wie weit DIR das hilft, konkret werden es Dir die Ärzte in der Uni schon erklären und wenn Du etwas nicht verstehst, dann frage hemmungslos nach! Ich kann nur hinzufügen, daß ich diese erste Laser-OP wirklich gut verkraftet habe, weiter oben haben wir ja bereits darüber berichtet, mach Dir mal nicht sooo viele Sorgen.

Bitte melde Dich gleich nach Deiner Untersuchung und berichte uns alles. Und schreib doch auch mal von wem Du untersucht wurdest, ich hoffe Du empfindest die Frankfurter Uni als ebenso positiv wie ich.

Meine Nachsorge macht übrigens mein Frauenarzt, erst wenn da was verdächtiges entdeckt wird, gehe ich wieder zur Uni... also hoffentlich niemals wieder!!

Ich verstehe Deine Angst und Nervosität, aber versuche einfach die Zeit bis dahin noch etwas zu genießen, lenke Dich ab und lass Dich von Deinem Freund verwöhnen :-)

Ich umarme Dich!! Tröstende und warme Sonnenstrahlen sind unterwegs zu Dir ;-) Ganz lieben Gruß, Tanja

DAS--> € bedeutet EURO!!!
;-)

Hallo ihr lieben!

Danke für eure Antworten und vorallem der sehr genauen Beschreibung von Dir Tanja!

Ich denke mal das es wohl langsam Stück für Stück bei mir gelasert wird da ja bei mir wie gesagt sehr viel befallen ist (beide Schamlippen außen und innen bishin zum Po und etwas am Anus und am Gebährmutterhals)und der Prof meinte das es ein hartes JAHR werden wird. Ich bete schon zu Gott das es nicht so viele OP´s werden das evt. "nur" 10 Op´s sind und nicht 20!! Wie ich selbst die 10 überstehen soll und ein Jahr unter Schmerzen weiß ich zwar auch noch nicht, aber ich denke ich werde auch mehr erfahren wenn ich dann nächste Woche in Frankfurt bin, da mir gesagt wurde das ich beim ersten mal großflächig 4-5 cm gelasert werde, denke ich mal das ich mich erst wieder sehr spät bei euch melden kann, aber natürlich werde ich an euch denken und
ich drück allen die Daumen und fühlt euch alle gedrückt von mir!

Tausend Dank für alles!

Bis dann Eure Dian

Hallo nochmal...

nach wie vor suche ich Betroffene die so jung sind wie ich (22 Jahre) und evt. auch eine Lasertherapie bekommen, würde mich freuen wenn sich jemand meldet.

Und noch eine Frage ist mir natürlich eingefallen. :-)

Stimmt das was der Prof zu mir sagte, von wegen 20% von den Frauen die Bowenoide Papulose haben bekommen Krebs?

Wisst ihr was darüber oder habt ihr eine Idee wo ich was darüber lesen könnte?

Eure Dian

Hallo Biggi
Laut Frauenarzt kann man gar nichts zwischen den Untersuchungen machen, es gibt keine Therapie.
Meine Tochter macht in Berlin den Heilpraktiker und gibt mir die Tipps, hilft mir mit Akkupunktur, Massagen..... Durch eine Blutuntersuchung (Euro 220.--) wurde der Immunstatus festgestellt, muß man alles selbst zahlen.
Mein prakt. Arzt ist kein Heilpraktiker, da lt. Mediziner keine Therapie gegeben ist, hilft er mir mit alternativen Mitteln ( Laser, Vit. C Bomben, ...)
Viele liebe Grüße Sylvia