Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Gina79]

Hallo Tina!Du wirst ja jetzt schon bei deiner Mama angekommen sein! Ich hoffe der Zustand deiner Mama hat sich nicht so krass verschlechtert wie es deine Schwester beschrieben hat und du hast dir jetzt schon selbst ein besseres Bild machen können!

Zu den Arztgesprächen kann ich dir nur sagen dass sie für mich auch ab einem gewissen Zeitpunkt nicht mehr so wichtig waren. Auch die Kontrollen waren mir nicht mehr so wichtig. Wichtig war dass es Papa halbwegs ging und die Ärzten ihm nicht seine ganze Hoffnung nehmen würden. Ich wusste ja was irgendwann einmal (früher oder später) kommen wird aber ich wollte dass Papa seine Hoffnung nicht verliert und weiterkämpft.
Man rechnet dann schon damit dass es wieder schlechte Nachrichten geben wird weil man die Verschlechterung ja mitbekommt. Es ist trostlos und diese Gespräche werden dann irgendwie unsinnig.
Wie es Irmgard beschrieben hat, wichtig ist dass du deine Mama jetzt genießt und sie dich genießen darf. Ich habe meinen Papa genossen und er mich, obwohl ich mich wenn ich nochmal zurück könnte, mich nicht mehr so viel mit der Krankheit an sich beschäftigen würde. Ich würde meinen Papa auch nicht mehr über Arztgespräche, Kontrollen, Untersuchungen,.. ausquetschen aber das ist ja alles leichter gesagt als getan.

Ich wünsch euch noch ganz viel gute Zeit und tolle Gespräche. Schön, dass du dir die zwei Wochen frei genommen hast! Ich denke an euch!
Gebt nicht auf, du bist eine tolle Tochter!

[Almnixe]

Ihr habt recht! Ich finde es auch soooo schön,dass ich hier sein u für Mama da sein kann. Ihr geht es soweit ganz gut.Aber das treppauf treppab schlaucht sie schon ganz schön.eine kleine ebenerdige Wohnung wäre jetzt schon besser,als ein Haus mit vielen Stufen. Trotzdem denke ich,dass es ihr gerade gut tut Zuhause zu sein!aber Hilfe braucht sie schon. Nun ist auch ihre Reha bewilligt worden.die Ärzte sagten allerdings,dass das zu anstrengend für sie wäre.habt ihr damit Erfahrung?

Ansonsten versuche ich Mama so viele Kalorien wie möglich zu zuführen��Kräuterblut für die Blutwerte habe ich ihr auch besorgt...Gibt es sonst noch etwas?

Der Seniorenresidenz steht sie auch gar nicht so abgeneigt gegenüber.

LG! Tina

Ps:das entlassungsgespräch war schon am Freitagnachmittag,so dass ich gar nicht da war.es hat sich aber nichts neues ergeben...sagt meine Mama...aber im arztbrief steht auch nur,dass sie in 4 Wochen in der onkologischen Praxis wieder vorstellig werden soll u in 4-6 Wochen kontroll-ct der Bestrahlung erfolgen soll.

[Gina79]

Ich freu mich dass es euch soweit gut geht!

Auch ich wollte Papa immer mit Kalorien belagern. Mir sind da auch nur die hochkalorischen Trinkpäckchen (Freskubin) eingefallen. Toll wie du dich um deine Mum kümmerst!

Genießt die kostbaren und schönen Momente miteinander und lasst den nächsten Kontrolltermin in euren Gedanken ganz weit hinten an! Lebt im Jetzt! Drück dich!

[Tiina]

Liebe Tina,
schön, dass Du jetzt bei Deiner Mama sein kannst und Dich um sie kümmern kannst und es ihr wenigstens so einigermaßen geht.
Ich wünsche Euch sehr, dass ihr friedliche, positive Stunden miteinander genießen könnt!

Du machst das wirklich toll!!!
Alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben!

Jetzt bin ich schon ein paar Tage bei Mama.Ich glaube,man ist immer so voller großer Erwartungen u Hoffnungen u denkt,wenn man sich nun ganz gut kümmert,dann wird es schnell besser u man hat wieder einen stabilen Menschen vor sich.Die Realität sieht offensichtlich bei einer sooo schweren Erkrankung anders aus.��

Mama geht es nicht viel besser als bei der Entlassung am Samstag.sie ist eher angestrengter.wir essen regelmäßig u Mama isst auch gut!dazu fresubin u kalorienreiche quarkspeisen.wir gehen spazieren u Mama macht kleine haushaltssachen u fängt wieder an mit ihrem Sport.

Ich mache mir sorgen,dass es nicht aufwärts geht.vielleicht macht mich die Sorge auch ungeduldig...

Zudem vertut sich Mama mit vielen Sachen.mit den Tagen war ja schon immer ein Problem,aber nun vertut sie sich auch teilweise bei den Medikamenten etc.sie wirkt auch manchmal so leicht abwesend...ist das die fortgeschrittenen Krankheit oder der Stress?

Gestern war auch Gamma Knife.mama hat KEINE neuen hirnmetas.die operierte stelle sieht um 1 mm großer aus als vorher,aber der Arzt sagte,dass das durch die op kommen kann.muss man beobachten,ob es sich verändert.in 6-8 Wochen neuer Termin.aber in ca. 10 Tagen haben wir nachkontrolle in der Klinik,wo Mama operiert wurde.mal schauen,was die sagen...ach so,der Arzt bei gamma knife sagte auch,dass die Verwirrtheit auch immer noch durch die Narkose von der op kommen kann.er sagte,sie ist so heftig,dass es bis zu 6 Monaten dauern kann,bis sich der Mensch wieder erholt.er sagte auch,dass die ganze op sehr sehr belastend für den Körper ist...tja...

LG!tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

was ist los mit dir? Jetzt bringst du die guten Nachrichten erst am Ende. Das ist doch super, dass es keine neuen Hirnmetas gibt! Den einen Millimeter kann man doch vernachlässigen.

Dass es deiner Mama nicht besser geht, wundert mich nicht. Warst du schon mal im Krankenhaus? Man muss da im Prinzip nichts machen, außer essen und schlafen. Keine Pflichten, keine Verantwortung. Das ist dann anders, wenn man nach Hause kommt, und viel anstrengender. Wenn man bedenkt, dass deine Mama vor nicht allzu langer Zeit noch ohne Abwehrkräfte in Isolation war, ist das eine Menge, was sie schon wieder schafft. Bitte versuch geduldiger zu sein.

Auch mit ihrer Zerstreutheit. Bestrahlung und OP hinterlassen nun mal Spuren, und die Chemo tut das auch. Ich bezweifle eigentlich, dass das nochmal genauso wird wie vor der Erkrankung. Das muss aber kein Zeichen für eine Verschlechterung sein. Auch wenn du das natürlich befürchtest und sicher mit Adleraugen über sie wachst.

Liebe, aufmunternde Grüße
Bettina

[Gina79]

Hallo Tina! Ich finde Bettina hat Recht, das sind doch positive Neuigkeiten dass es keine neuen Hirnmetas gibt! Und die nächste Kontrolle erst in 6-8 Wochen, das sind gute 2 Monate wo sich deine Mum jetzt hoffentlich ein bisschen erholen kann und nichts dazwischen kommt! Ich wünsche es euch!!!!!!!!!!

Diese Zerstreutheit und auch diese leichte Abwesenheit hatte mein Papa auch manchmal. Mach dir darüber nicht allzu große Sorgen, der Körper und die Seele deiner Mama müssen schon eine ganze Weile sehr viel aushalten. Das ist sicherlich auch stressbedingt und auch die Bestrahlung hinterlässt Spuren! Aber ich kenne diese Gedanken, man beobachtet und man geht immer gleich vom Schlimmsten aus! Versuche das zu vermeiden und genieße einfach die Zeit mit deiner Mama!

Ich freu mich für euch dass nichts Schlimmes dazugekommen ist und sei nicht zu ungeduldig, gut Ding braucht Weile! Toll, dass sie wieder ein bisschen mit Sport beginnt und Aufgaben erledigt!
Ich denke an euch! Du machst das toll!

[Tiina]

Liebe Tina,
ich finde auch, dass sich das gut anhört, was Du schreibst: Keine Hirnmetas, Deine Mama ißt gut, ihr geht spazieren, sie macht sogar etwas Sport!

Ich kann aber sehr gut nachvollziehen, dass Du Dir mehr wünschen würdest - es steht ja sicher auch die Frage im Raum, wie es nun weitergeht... Kann sie alleine zu Hause bleiben? Oder doch Pflegeheim?

Ich war auch oft irgendwo enttäuscht, dass ich mich gekümmert habe, alles gegeben habe, alles mögliche versucht habe, es meiner Mami aber trotzdem nicht gut ging - nüchtern betrachtet ist das natürlich nicht erstaunlich... der Krebs blieb, die Beschwerden, die Angst, wie es weitergeht... aber das fand ich schwer zu ertragen...

Ich habe es auch oft so erlebt, dass mit all' den Sorgen (wie geht es weiter?), all den Dingen, die zu tun und planen sind (Medikamente, Termine, isst sie auch genug?, Haushalt) wenig Zeit für positive friedliche Momente bleibt.
Gibt es kleine Inseln, in denen Ihr euch wohl fühlt? Vielleicht beim Essen oder Spazierengehen? Oder könnt Ihr Euch solche Inseln verstärkt schaffen?

Ich denke auch, dass es für die Verwirrtheit viele Gründe gibt und das nicht unbedingt auf eine Verschlechterung hindeutet: Stress und Angst, Nachfolgen der Operation, Medikamente...

Ich wünsche Dir sehr, dass ihr eine gute Lösung findet, wie es weitergeht und Deine Mama sich langsam weiter erholen kann.
Alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben!

Gestern hatte ich einen echt schlechten Tag.Mama hat aber nichts gemerkt.Der Arztbrief vom Gamma Knife kam gestern.Ich habe ja berichtet,dass der Arzt sagte,wir sollen uns wegen der leichten Vergrößerung nicht beunruhigen,da es auch von der Op kommen kann. Im Arztbrief steht drin,"es handelt sich bei der Vergrößerung um eine Vernarbung,die als nicht ganz sicher auszuschließen ist, oder um ein Rezidiv."...für mich hört es sich so an,als sei er eigentlich überzeugt davon,dass es sich zu 99,9 % um ein Rezidiv handelt u nicht um eine Vernarbung...wir haben uns so gefreut,dass die Alternative der Vernarbung tatsächlich in Betracht kommen kann.Gut das Mama den Brief nicht gelesen hat...

Mama ist heute morgen aufgestanden u hat gesagt,sie habe das Gefühl,dass sie sich besser fühlt u sie habe von gestern auf heute 100 g zugenommen.da habe ich mich wieder gefreut.ich glaube nicht,dass Mama jetzt schon in ein Pflegeheim muss.Aber sie braucht definitiv Hilfe beim Einkäufen,kochen,wäsche etc.

Unsere kleine Insel ist unser Zusammensein.Ich weiß gar nicht wieviele Jahre es her ist,dass wir so eng u lange in meinem Elternhaus zusammen waren.Wir genießen das einfach u ich denke,ich werde auch Stunden reduzieren,wenn Mama sich entschließen sollte hier zu bleiben...

Am liebsten würde ich einfach die Zeit anhalten...

Danke für eure Erfahrungen hinsichtlich Verwirrtheit usw. Es tut gut zu hören,dass es vielleicht tatsächlich mal an den Umständen statt am Fortschreiten der Krankheit liegt.obwohl das naturlich eng zusammenhängt.aber seltsamerweise bilde ich mir ein,dass alles was nicht direkt vom Krebs erzeugt wird,sich vielleicht nochmal positiv ändern kann...

Mama ruht sich gerade aus u gleich kommt die Schwiegermama meiner Schwester zum Kaffee.

LG!Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Tut mir leid, dass du dir nun wieder Sorgen machst wegen diesem Arztbrief! Wird das jetzt nochmal kontrolliert oder nachgeprüft ob es sich um die Vernarbung oder um ein Rezidiv handelt??? Ich weiß, diese ständige Ungewissheit ist unerträglich und macht die meiste Angst! Und leider Gottes denkt man dabei immer an das Schlimme.
ICh hoffe so sehr für euch dass es sich als Vernarbung herausstellt!

Meine Insel war auch immer das Zusammensein! Ich wollte gar keine anderen Inseln haben und bin heute auch froh dass ich so viel Zeit mit Papa verbracht habe und die Zeit so intensiv mit ihm genutzt habe. Wir hätten die Zeit sicherlich noch viel intensiver nutzen können aber bei uns ist es ja dann einfach viel zu schnell vorbei gewesen. ICh hätte gerne noch viel mehr Zeit mit Papa verbracht. Deshalb, nutze die Zeit mit deiner Mama und genieße die Momente die ihr miteinander habt! ICh konnte mir das früher nie so richtig vorstellen dass man später wirklich einmal davon profitieren könnte aber heute ist diese intensive Zeit mit Papa ein großer Trost für mich!
Die Zeit hier und jetzt anhalten,.... das wäre sooooooooooooooo schön! Ich hatte auch sehr oft diesen Gedanken, gerade dann wenn es Papa "gut" ging.

Wegen der Hilfe im Haushalt wolltet ihr doch mit einer Dame reden die öfters zu deiner Mama kommt, irgendwie hab ich da was in Erinnerung?! Es ist gut wenn sie Hilfe hat, den Haushalt alleine schmeißen ist sicher schwierig für sie.
Jetzt bist ja du erst mal da und ihr genießt die Zeit miteinander!

Ich denke an euch und hoffe auf Besserung! Liebe Grüße

[Almnixe]

Liebe Nina,

im gamma knife Zentrum haben wir am 20.06.2013 den Nachsorgetermin.dann wir wieder ein mrt gemacht um zu schauen,ob sich die stelle vergrößert hat.ich habe den Arzt schon gefragt,was man dann machen könne.er sagte,VIELLEICHT könne nochmal in mehreren kleinen Sitzungen bestrahlt werden.aber das müsse man dann sehen u es käme auch darauf an,in welchemZustand sich meine Mama dann befinde. zudem haben wir nun am 06.05. einen nachsorgetermin in der klinik,in der mama die meta rausoperiert wurde.die werden uns dann wahrscheinlich schon klarer sagen,um was es sich da handelt....ich hasse das alles so!!!

Du hast recht,Mama wollte ihre Haushaltshilfe fragen.Hat sie aber noch nicht gemacht.Im Moment glaube ich auch,dass es doch bei der frage was sie brauchen wird in zukunft zu einem kleinen Kampf kommen könnt.heute hat sie nämlich gesagt,dass sie nur eine Woche in Hannover bleiben wird,da sie ja dann in Reha gehen könnte....naja...wir werden sehen!

Liebe Nina,genieße das schöne Wetter u denke dran,dass es deinen Papa freut,wenn er sieht,dass du den Tag trotz Deiner Traurigkeit u Erinnerungen an deinen Papa schön verbringen kannst!

Drück dich u sonnige Grüsse nach Österreich!

Tina

[Gina79]

Liebe Tina! Ja, ich glaube dir dass du das alles schon so satt hast und die Angst dich fast auffrisst! Diese Unsicherheit und Unklarheit ist am Schlimmsten! Wenn man dann ein Ergebnis hat dann weiß man wenigstens was jetzt Sache ist aber diese Unklarheit frisst einen fast auf!
Versucht trotz der Angst die Momente miteinander zu genießen und ich kann dir nur den einen Rat geben nicht zu viel über die Zukunft nachzudenken. Es kommt alles wie es kommen muss und du kannst nichts aufhalten. Ich habe mich immer nur täglich gefreut wenn es Papa gut ging, zum Schluss dann oft nur mehr stündlich, es hat sich ja so oft schlagartig geändert bei uns!

Ich wünsche es euch so sehr dass es sich "nur" um eine Vernarbung handelt und es wieder positiv weitergeht!
Gebt nicht auf! Das wichtigste ist dass ihr euch habt und das zählt! So in der Art hat es mein Papa auch mal gesagt, der Zusammenhalt ist wichtig!

Ich wünsche euch einen halbwegs erträglichen Wochenbeginn mit schönen Momenten zusammen und so schwer es auch ist (ich weiß es ist fast unmöglich aber probier es zumindest!) leg die Angst in ein Stübchen ganz in deinem Hinterkopf!

Ich wünsch euch alles Gute und ich denk ganz fest an euch, bis dahin liebe Grüße!

[Tiina]

Liebe Tina,
ach Mensch, diese vagen Aussagen sind so schwer zu ertragen... da flammt die Angst, die ja ohnehin latent immer da ist, gleich wieder auf...

Ich wünsche Dir sehr, dass Du trotzdem die Stunden des Zusammenseins weiter genießen kannst. Dass Deine Mama sich besser fühlt, ist ja schön! Ich wünsche Euch sehr, dass das so weiter geht und Ihr noch eine lange gute Zeit habt!

Alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Hallo

Manchmal ist die Situation wirklich unerträglich.mama saß gestern auf der Terrasse in der Sonne u schaute in ihren Garten u ich habe so richtig gesehen,wie sehr sie das genießt.es hat mir das Herz gebrochen,da es einerseits so schön war,aber andererseits mich auch der Gedanke beschlich,dass es wohl ihr letzter Sommer sein wird.das ist so schmerzlich u ich weiß gar nicht,was ich ohne meine Mama machen soll...

Sie ist ein bisschen kräftiger geworden,aber einen enormen Schritt nach vorne hat sie nicht gemacht.wir sind beide ein bisschen enttäuscht,geben die Hoffnung aber nicht auf,dass es nochmal wird. Nun hat sie auch noch eine ganz schwarze Zunge bekommen.ihr Hausarzt sagte,dass es von der Erkrankung herrührt u nicht mehr weggehen wird...es ist wirklich zum Mäusemelken,immer kommt irgendwas dazu...

Mama hat nun auch die Vorstellung,dass sie nach ihrem Aufenthalt bei der erholungspflege nächste Woche,sofort im anschluss in Reha gehen kann.sie ist natürlich viel zu schwach dafür.ausserdem muss ich sie immer wieder daran erinnern,dass sie ja auch noch diverse Nachsorgetermine hat u ja auch noch gar nicht geklärt ist,wie es nun mit ihr weitergehen wird.ihre Antwort darauf ist "sie fühle nicht,dass wieder etwas nachgewachsen ist"... Wenn ich versuche mit ihr darüber zu sprechen,wie es weitergehen soll,wenn sie wieder Zuhause ist,dann macht sie dicht.von Pflege o Hilfe möchte sie nichts wissen..ist das gerade Verdrängung? Mich macht das natürlich fertig,weil ich Mama natürlich gut versorgt wissen möchte,wenn wir wieder 300 km voneinander getrennt sind...

Ach diese sch.... Krankheit!warum nur...

LG! Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, manchmal ist die Situation einfach unerträglich, dann kann man einfach nicht mehr, man kann nicht mehr klar denken, nicht mehr fühlen, einfach gar nichts mehr,... es ist zum Verzweifeln! Aber wir alle wissen dass wir keine andere Möglichkeit haben als diesen Schmerz zu ertragen, weil wir ja doch helfen wollen.
Ach Tina, ich seh mich in deiner Situation gerade haargenau wieder! Für euch ist die Situation natürlich noch belastender weil ihr euch ja um eine Pflege oder Hilfe kümmern müsst!
Dass deine Mama von all dem nichts wissen mag ist schon Verdrängung und Selbstschutz denke ich. Auch mein Papa hat immer, eigentlich fast bis zum Schluss geglaubt es wird nochmal besser (so hat er jedenfalls vor uns immer getan, man kann ja in niemanden reinschauen, heute bin ich mir nicht mehr ganz so sicher ob er uns nicht schützen wollte). ER hat sogar beim Gespräch mit der Palliativschwester die ganze Situation verdrängt.
Ich fand es ja in der Situation gut dass Papa das verdrängt hatte, so konnte er wenigsten ein bisschen mit Hoffnung leben und ist nicht ganz verzweifelt. Lass deine Mama in ihrem Glauben und lass ihr den Verdrängungsmechanismus. Der Körper oder besser die Seele lässt nur soviel zu wie sie gerade verträgt, wie es gerade noch aushaltbar ist. Das Weitere kommt Stück für Stück, ganz langsam.

ICh glaub es dir dass es dich traurig gemacht hast als du deine Mama die Sonne genießen gesehen hast. Mir ging das oft so, aber dann dachte ich wieder dass es ja keiner von uns weiß wann seine letzte Sekunde schlägt und ob er nächsten Sommer noch auf dieser Welt sein würde. Genieße die Momente mit deiner Mama!

Habt ihr die Haushaltshilfe von deiner Mama schon gefragt ob sie etwas öfter kommen könnte? Vielleicht nimmt deine Mama das nicht so sehr als Pflege oder Hilfe wahr?

Tina, lasst euch nicht hängen und gebt nicht auf! Ich denk an euch, lg