Bin neu hier

[Marion01]

Wenn bei uns mal irgendwas rund laufen würde!!
Es ist zum Mäuse melken!!
Diesmal eher organisatorische Probleme: Gestern bin ich finger- und fußnägelkauend ins BWZK gefahren, um dem Neurochirurgen wie verabredet Willis aktuellen MRT Bilder zu zeigen, damit pro oder contra OP entschieden werden kann. Da war der Arzt leider im OP. Ich habe die Bilder dann dagelassen und hoffte, er meldet sich am gleichen Tag noch.
Wurde dann aber doch heute mittag.
Mit der Nachricht, die MRT Bilder würden zur Beurteilung nicht ausreichen. Er müsse nochmal eigene Bilder machen. Das sollte dann morgen, Samstag, passiern. Ich hatte mit dem Chefarzt der Rehaklinik schon verabredet, daß kein Krankentransport gerufen werden muß, sondern daß ich Willi wie immer Freitags heim hole und dann selber im PKW mit ihm morgen nach Koblenz fahre. In dem Moment rief Koblenz bei mir an, das MRT wäre kaputt
Frühestens Sonntag, eher Montag wieder funktionstüchtig. Sie würden sich sofort melden.
Der Vorteil ist nun, wir können morgen einen sonnigen Samstag völlig stressfrei auf unserer Terasse verbringen
Denn Fakt ist, Willi geht es erstaunlich gut im Sinne von Schmerzfreiheit und keinerlei Nebenwirkungen vom Sutent trotz dritter Einnahmewoche! Vor zwei Tagen ein wenig Muskelschmerzen in den Oberarmen, sonst nichts! Keine lähmende Müdigkeit, wie sonst. Ich hatte ihm vorgeschlagen, Sutent abends zu nehmen anstatt wie sonst, morgens. Das scheint viel auszumachen, ich glaube Heino hat das auch mal festgestellt.
Und scheinbar wirkt es noch, die linke Hand bessert sich täglich leicht.....
Heute ist er außerdem mit den Physios im Easy Walker durchs Zimmer gelaufen (so eine Art Gehfrei für Große ). Danach war er allerdings platt und er hat die Ergotherapeutin, die fünf Minuten später kam, in die Wüste geschickt....
Das Wochenende werden wir auch zum trainieren nutzen. Drückt uns die Daumen, daß es mit der OP klappt, ich habe keinen Bock auf Bestrahlung.

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Marion,

na, dann habt ihr ja hoffentlich ein schönes schmerzfreies Wochenende vor Euch.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Willi operiert werden kann.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

[doreen]

Daumen sind gedrückt !!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Marion01]

Willi wird nicht operiert. Er ist happy, wollte er doch von Anfang an lieber die Bestrahlung.
Man hat sich im BWZK die Bilder angesehen und gesagt, die OP ist zwar möglich, aber aufwändig. Man müsste von vorne das Brustbein öffnen mit Hife eines Thoraxchirurgen, um an den Tumor zu gelangen. Das würde ihn körperlich weit zurückwerfen und es geht ihm seit 2, 3 Tagen deutlich besser! Deutlich mehr Kondition und mit großer Anstrengung klappen ein paar Schritte am Rollator.
Nun wird die Stelle bestrahlt. Die Stationsärztin der Rehaklinik stellt Kontakt her zwischen Dr. St. und dem Strahleninstitut der Uniklinik Bonn. Damit die Strahlendosis stimmt.
Weiterhin konnte man auf den vergangenen Aufnahmen keinen Progress im Vergleich zu den Voraufnahmen sehen
Das gilt auch für die 4 mm- Kleinhirnmetastase, die stabil geblieben ist. Mir wäre es nun am liebsten, wenn diese Metastase in Bonn auch gleich stereotaktisch bestrahlt würde. Bis wir nochmal nach München zu Cyberknife kommen, geht mir deutlich zuviel Zeit ins Land. Bei mir muß immer alles schnell passieren, sonst werde ich unruhig.

Gruß Marion

[Marion01]

Ist es eigentlich normal, daß man bei 16 mg Cortison am Tag das Essen schon in Schubkarren herbeischaffen muß?

Gruß Marion

[Elke001]

Guten morgen Marion,

Werner hat über Monate 24 mg bekommen, ich brauchte schon einen LKW.

Mittlerweile ist er bei der Hälfte und es geht im immer noch soweit ganz gut.

Letzte Woche hatte er noch mal ein CT, bekommen aber erst heute das Ergebnis.

Wünsche euch alles gute Weiterhin.

LG Elke

[bibikommt]

Jawohl, Cortison steigert ganz immens den Appetit.

Ich hoffe, es geht weiter berauf für euch

[Marion01]

So langsam tut sich etwas. Willi ist besser drauf, hat wieder mehr Kondition. Er bekommt jetzt 2-3 Trainingseinheiten am Tag.

Nach wie vor weder Nebenwirkungen noch Schmerzen. Wenn er jetzt laufen könnte, würde man nichts von einer Krankheit merken. Am Donnerstag ist Vorstellung in der Strahlentherapie.
Wird auch Zeit, der Mann will wieder aufs Pferd

Gruß Marion

[heidi2509]

Das klingt doch super!

Wir drücken Willi alle uns zur Verfügung stehenden Daumen!

Und das mit dem Laufen wird auch noch klappen!!! Da bin ich ganz fest von überzeugt!

Liebe Grüße,

Heidi

[Elke001]

Super Marion,

ich freu mich für euch.

Auch bei uns ist ein kleiner Fortschritt zu sehen.

LG Elke

[Marion01]

Hallo Elke,

mach mal Deinen Posteingang leer
Meld mich dann später bei Dir.

Gruß Marion

[Henning Sp]

Liebe Marion,

hört sich bei Euch ja eigentlich alles soweit ganz gut an. Drücke euch weiterhin die Daumen.

Vielen Dank übrigens für Deinen gutgemeinten Tip mit dem MRT. aber das hatten wir schon letzte Woche von der kompletten WS (hatte Dr. M. rein prophylaktisch angeraten, als wir im Mai zur Bestrahlung in München waren, damit wir auch bloß nichts übersehen). Fand ichauch ganz toll und zum Glück spielt unser Onkologe immer mit und hat alles angeleiert. Auch ein Ganzkörper CT einmal im Jahr ist bei uns kein Thema

Unser Radiloge willheute ein "speziell dünnschichtige CT" zur zusätzlichen Abklärung haben. Ich habe schon eigentlich das Gefühl dass unsere Ärzte alle ganz sorgfältig sind und bin jetzt gespannt was man uns in München nächsten Dienstag so erzählt. Wir hoffen natürlich nur Gutes.

Lieben Gruß

Sigrid

[Marion01]

Am Dienstag geht bei Willi die Bestrahlung los. Die Uniklinik Bonn verfügt wohl über ein recht seltenes, modernes Gerät (Tomotherapie) ?! Das einzige, was ich darüber herausgefunden habe ist, daß der amerikanische Hersteller dieses Gerätes auch den Cyberknife baut.
Kennt das jemand von Euch und kann mir sagen, welche Vorzüge das Gerät hat? Ich war leider nicht beim Termin dabei.
Der Arzt dort meinte auch zu Willi, daß wir mit der Kleinhirnmetastase ruhig noch ein bißchen warten könnten, da nur 4 mm und stabil, und dann wieder zu Cyberknife fahren sollten.
Ansonsten geht es uns geradezu erschreckend gut, obwohl ich ein klitzekleines bißchen unter Schlafmangel leide.....

Gruß Marion

[Birdie]

Hey Marion,
Tomotherapy Geräte haben sozusagen ein eingebautes CT Gerät.

Diese Konstruktion ermöglicht eine effiziente tägliche 3D-CT-Bildgebung, um die Genauigkeit der Position des Patienten vor jeder Bestrahlung zu gewährleisten.

Durch die Kombination von CT-Bildgebung und Strahlentherapie in einem einzigen Gerät bietet das TomoTherapy-System eine effektivere Bestrahlung, da sie die Nebenwirkungen einer Strahlentherapie für den Patienten minimiert.

Gut, dass du uns erzählt hast, dass die dort vor Ort so ein Gerät haben .. wollte schon mal bei der Firma anfraegen, wo es das Gerät überall gibt ..

[Marion01]

Kling gut. Das Gerät wird auch viel genutzt, vorläufig sind keine Termine frei. Am Dienstag beginnt erst einmal die Bestrahlung mit dem herkömmlichen Gerät in der HWS. Die operierte Stelle in der BWS soll dann mit dem Tomotherapy Gerät gemacht werden.

Gruß Marion