Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo ihr LIeben,

erst einmal vielen lieben Dank und eine ganz dicke Umarmung an euch alle.

Wir denken auch das die Medis ihren Teil tun, zu der Müdigkeit. Man sieht auch richtig wie furchtbar anstrengend auch nur ein kurzer Gang zur Toilette für ihn ist. Er versteht aber meist noch was wir erzählen, manchmal fehlt aber die Verbindung und dann kann er nicht antworten und stiert nur vor sich hin.
Er bekommt ja schon nen ganz schönen Cocktail. Dexa dosieren wir jetzt langsam runter auf insgesamt 6 mg pro Tag, soll aber wegen der noch folgenden Strahlen drin bleiben. Frisium soll auch noch drin bleiben aber wenigstens die Mittagsdosis erst verringert und dann raus.

Ich bin fest davon überzeugt , das die Beule ( so nennt mein kleiner Sohn den Tumor ) ihm den Lebenswillen nicht genommen hat. Denn auch ich bin der Meinung dann würde er so was nicht sagen. Aber es macht auch deutlich das er Angst hat, große Angst und dabei können wir ihm nicht helfen ausser immer und in jeder Situation da zu sein!!!!

Eine kleine Anekdote:

Papa kann nicht allein laufen, da das rechte Bein gar nicht mit macht. Mama nimmt ihn dann wie bei einem Walzer und so "tanzen" sie zusammen ihren Weg.... wir haben neulich so gelacht .... es sieht so süß aus. Ganz wichtig Papa kann dann mitlachen.


Manchmal aber stehen auch die Tränen in den Augen, vor allem wenn ich die Kiddis mit habe und die Kleine dann seine Hand streichelt und er nicht so kann wie er möchte. Das macht mich so wütend!

Ich wünsche mir nur das es durch Avastin und Strahlen wieder besser wird und wir vielleicht noch 1 schönes Jahr rausholen können. Anders kann ich und will ich nicht denken, dann muss ich nur weinen.....und das kann ich dann tun wenn es soweit ist. Jetzt ist es Zeitverschwendung für mich.

[Tina W.]

Liebe Birgit,

ich kann Dich so gut verstehen. Mir stehen auch zur Zeit wieder die Tränen bei jeder Gelegenheit in den Augen. Die Lungenentzündung hat ihn schon arg nach hinten geworfen - der Schwung ist raus. Laufen klappt wieder, aber er muß sich sehr konzentrieren, daß er nicht schlufft. Wir erinnern ihn immer wieder dran. Auch ist alles andere deutlich mühsamer und langsamer geworden - Gott sei dank ist im Oberstübchen aber alles noch klar. Oft macht er sich jetzt Gedanken wie es am Ende mal sein wird und ob er uns dann sehr zur Last fällt. Meine Mutter und ich haben ihm gesagt, daß wir alles schon durchgespielt und überlegt haben und wenn es drauf ankommt, alles schnell organisiert ist und er zu Hause bleiben kann. Dabei möchten wir es aber belassen und uns nicht weiter beschäftigen, sondern lieber die Zeit noch genießen. Am 23.8. ist wieder ein MRT, hoffentlich so gut wie im Juni, damit er wieder etwas Auftrieb bekommt.

Ich Dich ganz feste und wünsche uns allen noch viele schöne Monate. Wir dürfen nicht verzagen, denn wir haben schon soviel Zeit haben dürfen.

Deine Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,

na wie schaut´s aus. Hat er schon die erste Avastin-infusion bekommen? Wann ist denn die Bestrahlung angesetzt.
Vor Avastin braucht Ihr keine Angst zu haben, Papa ist nur etwa 2 Tage etwas müder und hat sonst gar keine Nebenwirkungen.

Drück´Euch die Daumen, daß es genauso gut anschlägt wie bei uns.

LG Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ich hab mich sehr gefreut zu lesen, dass das MRT am 23.08. gut ausgefallen ist. Schön das es euch so gut geht.

Avastin läuft seit dem 05.08. alle 14 Tage, Papa hat megamäßigen Hautausschlag. Sonst aber keine NW. Die Strahlen laufen seit letzter Woche, es gibt wohl 18 Stck.

Im Moment hat er rechts Spasmen und deutliche Lähmungen in Arm und Bein. Laufen klappt nur mit Hilfe, manchmal aber auch gar nicht. Reden geht im Moment gar nicht. Schlucken geht wieder besser. Es ist im Prinzip wie ein Patient mit einem schweren Schlaganfall. Aber wir geben nicht auf - noch nicht!

Ergotherapeutin kommt nach Hause und sonst fahren wir noch alles selber - dies ist aber auch von uns so gewollt.

MDK war heut da und hat den Antrag endlich mal aufgenommen für Pflegestufe 2. Ich hoffe das die durchkommt.

Sonst war ich heut mal wieder arbeiten und bin total platt, gleich noch Papa gute Nachtsagen und ins Bettchen bringen :-) dann kann ich aufs sofa.

[Ruepel]

Hey ihr Lieben,

was kann ich noch zusätzlich tun ?

Er kann nicht auf die Toilette und sein großes Geschäft machen seit Mittwoch. Er bekommt schon Lactulose Sirup.

Derzeitige Medis:
Dexa 1,5 - 1,5 - 1,5 mg
Keppra 2000 - 0 - 2000 mg
Frisium 0 - 0 - 5 mg
Vimpat 150 - 0 - 150 mg
Pantozol 40 - 0 - 0 mg

[HeikesFreundin]

Lactulose ist immer so ne Sache für sich - bei vielen scheint sich eine
Toleanz zu entwickeln ...

Vielleicht kannst Du ihm einfach ein Microklist geben (bekommt man rezeptfrei in der Apotheke) und es erstmal damit versuchen? Es ist ein Miniklistier, dass erstmal hilft den "ersten Schubs" rauszubekommen - oft kommt der Rest dann von alleine.

Ganz zur Not kann man mal Laxoberal-Tropfen - nach meiner Erfahrung wirken die bei den meisten Patienten sehr stark, ABER:

ALLES immer nur in Absprache mit dem Arzt, weil sich im Darm auch KOTSTEINE bilden können, die so scharfkantig werden, dass sie den Darm perforieren können - also regelrecht aufschlitzen.

Ansonsten kannst Du unterstützend "natürliche" Sachen versuchen wie zB ein Glas warmes Wasser vorm Aufstehen, Pflaumentrunk, Sauerkrautsaft ....

Ich weiß ja nicht was Du alles schon probiert hast?

Vielleicht muss man auch das Laxoberal verändern, denn verschiedene Medikamente haben auch verschiedene Wirkansätze .... -> das eine wirkt anregend auf die Darmperistaltik, das andere weicht den Stuhl auf, das nächste verhindert, dass zuviel Flüssigkeit aus dem Dickdarm resorbiert wird ....

Auch die Gabe von nem Glycerinzäpfchen hilft oft sehr gut.

Wie gesagt, frag am Besten den Arzt - denn es soll sich ja auch mit den schon vorhandenen Medikamenten vertragen und nicht zuletzt mit dem Organismus.


LG, Angie

[Ruepel]

HI,

es hat heut endlich geklappt. Puhuhu !

Wir haben bisher immer nur Lactulose genommen aber nicht regelmäßig sondern eher nach Bedarf. Es ist allein schon super anstrengend es überhaupt zu machen für ihn und dann noch diese Presserei, er hat auch schon Hämorrieden.

warmes Wasser haben wir schon versucht, Pflaumen, Pflaumensaft, viel Trinken generell ( eher schwierig ).

Da mein Paps ähnlich empfindlich ist wie ich , werde ich auf keinen Fall ein Glycerin Zäpfchen geben. Die tun nur richtig weh, brennen fast zwei Stunden wie die Hölle und wirklich aufs Klo kann man nicht danach. Nicht einmal mehr sitzen geht damit noch. Schmerzen möchte ich ihm ungern verpassen. Die Miniklistiere aus der Apo, sind auch nicht die dollsten Dinger. Dann lieber einmal richtig mit Kochsalz

Wir müssen mal sehen ....

aber danke erstmal

'AROPOS

Wir hatten der Tage einen Notarzt da wegen leichten Blutungen. Es war eine allgemein Medizinerin und Homöopathin. Wir fanden sie sehr sympathisch und wollten morgen mal einen Termin bei ihr vereinbaren.
Heute abend hat sie von sich aus angerufen und gefragt wie es Papa geht! Wir waren total von den Socken! Wo gibts denn so was ? Toll Toll!

Werden jetzt definitiv auch zusätzlich diesen Weg beschreiten. Ich glaube ja schon länger daran und nutze Globulis bei mir und den Kids, meine Ma musste erst überzeugt werden, aber das hat die Ärztin geschafft.
Ach ja ich bin übrigens trotzdem für den allgemein üblichen Weg mit Chemo und Strahlen aber ich habe keine SCheuklappen und finde einige Ansätze durch aus interessant. Ausserdem hab ich die Wirkung selbst erlebt und bei meinen Kids auch.

Nur mal so nebenbei

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

ich bin traurig. Es ist kein Beserung zu sehen, die Medis sind deutlich reduziert und er schläft trotzdem immer mehr. Der Blutdruck geht sehr hoch und die Thrombos sind nur noch bei 50000. Strahlen laufen schon seit 1 Woche nicht mehr und die Chemo ist auch erstmal ausgesetzt.

Medis:
Keppra 2000-0-2000 mg
Dexa 0,75-0,75-0,75 mg
Vimpat 150-0-150 mg
Panto 40-0-0 mg

Er kann zwar rechts gut mit Hilfe laufen, aber ohne geht gar nichts mehr. Das Denken und Konzentrieren fällt immer schwerer.

Meine Mama und ich haben uns heut darüber unterhalten, ob sie auch genug abgesichert ist wegen der Beerdigung usw... wir haben beide geheult ...

Wir wollen ja mal realistisch sein, es wird nicht so werden wie vor 2 Monaten und dieser Zustand ist nicht grad einer den man ihm monatelang wünscht. Uns ist momentan sehr deutlich bewusst das es jeden Moment so weit sein kann, aber trotzdem geben wir die Hoffnung nicht auf, dass es doch noch ein kleines Wunder gibt und der Tumor noch ein bischen zurück geht und dann einfach so bleibt und wir noch ein bischen bessere Zeit haben.

Meinen Papa so zu sehen, ist für mich furchtbar weil ich weiß wie gern er sich bewegt hat und wie gern er mit uns und den Kindern schön Dinge unternommen hat und jetzt kann er sie nicht mal in den Arm nehmen. Trotz allem gibt er nicht auf will Leben!!!! und wir unterstützen ihn soweit es geht in allem. Wir haben DICH GANZ DOLL LIEB PAPA!

Pflegestufe 2 ist im übrigen innerhalb 1 Woche nach Termin durchgewesen. Allerdings benötigen wir den Pflegedienst noch nicht - das machen Mama und ich !

[HeikesFreundin]

... ich wünsche euch von Herzen, dass euch das Wunder finden möge ...

[Ruepel]

WUNDER HIERHER BITTE komm flieg bitte her wir brauchen eins

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ich schicke auch alle , damit sie das Wunder bewirken. Kerze habe ich gerade angemacht. Unsere Gebete und Gedanken sind bei Euch,daß es eine gute Wendung macht.

Tina

[Ruepel]

DAnke liebe Tina!

Heute ist ein guter Tag, Papa bekommt Besuch von sehr lieben Freunden. Er hat richtig gute Laune und lacht viel. Lachen ist ja bekanntlich gesund.

Avastin und Strahlen sind gestoppt da die Thrombos zu weit unten sind. Mal sehen wie lange. Seit das Frisium ganz raus ist, tickert die rechte Hand wieder, aber wir können ihn doch nicht dauersedieren. Das ist dann auch kein Leben mehr!

[Ruepel]

Na super es wird wieder schlimmer !

Die fokalen Anfälle rechts sind wieder alle 10 Minuten da. Mama hat ihm grad Tavor gegeben.

Tja und die Docs wollen ihn wieder mit Frisium ruhigstellen. Das ist doch scheisse!!!!!

Es ging die ganze letzte Woche so gut. Die rechte Hand hat sogar schon wieder ein bischen mitgemacht. Er hat viel gelacht und war richtig gut wach.
Leider spielt nun der Blutdruck verrückt letzter und aktuellster Wert unter 5 mg Bisoprolol 213/133

Die Anfälle und der erhöhte Druck könnten zusammenhängen oder ?

Was könnte man noch an anderen Medis geben unter diesen Umständen um die Anfälle weg zu kriegen ?????

Aktuell:

Pantozol 40 mg 0-0
Keppra 2000 mg -0 -2000mg
Bisoprolol 5 mg -0-0
Dexa 0,75 mg -1,5-1,5 mg

akut: Tavor innerhalb von 20 Minuten 2 da er von einer nicht schläft oder runterkommt und das Ticken nicht aufhört


Brauche jetzt echt dringend Hilfe!

[Ruepel]

Stand der Dinge:

Montag noch zusätzlich 2 x 30 mg Ebrantil, dann abends noch mal 5 mg Diazepam und Ebrantil in die Bauchdecke.

Dienstag morgens noch 1 x 2,5 mg Tavor und Ebrantil 3 x 30 mg.

Heute keine BD - Krisen nur Bisoprolol morgens. Kein Tavor!

ABER : er wird auf Ansprach erst nach ca. 10- 15 Mintuen wach und das auch nicht richtig. Die rechte Hand tickt immer mal wieder. Die Augen hängen auf halb acht wenn sie offen sind. Er versteht aber alles wenn er mal halbwach ist.


Ist das tiefe Schlafen und nächtliche Atemaussetzer auf das
Tavor zurückzuführen ? Oder eher dahin gehend das es jetzt langsam zu Ende geht ??

[KHK]

Hallo Birgit,

Wunder kann ich leider noch nichts vollbringen, aber ich drück euch beide Daumen, daß es wieder besser wird!

Die meisten Medikamente, die Dein Vater nimmt, kenne ich nicht. Tavor ist allerdings ein sehr starkes und abhängig machendes Mittel. Ich habe etwa 2 jahre lang 1 mg/Tag genommen. Als ich dann ein Jahr nach der 2. Op versucht habe, es abzusetzen, hatte ich gut 2 Wochen lang Entzugserscheinungen (Zittern, innere Unruhe und etwas mehr und kräftigere Epianfälle). Wenn ich nicht entschlossen gewesen wäre, hätte ich wieder mit Tavor angefangen... Gut geschlafen habe ich mit Tavor aber, als ich noch meinen Tumor im Kopf hatte...

Liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger