Leber-Lymphom

[Schokolinse]

Hallo liebe Anja

das macht mir auch grossen Mut....lieben Dank, dass Du an uns gedacht und diesen Hinweis nochmal gegeben hast

Sorgen bereitet mir im Moment nur dieser Infekt gleich im ersten Block...ist das ein schlechtes Zeichen für die nun folgenden Blöcke?

LG

Maya

[Äpfelchen]

liebe maya,

ich tippe rechts, deshalb alles klein, sorry.
ich hatte auch gleich im ersten zyklus eine heftige erkältung und bekam antibiotika. und das mir, wo ich fast nie erkältet bin.
war aber die einzige infektion während der chemo. das wird schon wieder.

lg beate

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben

heute abend gehts mir wieder so be***oops -scheiden wie gestern den ganzen Tag und ich muss allen Betroffenen hier mal wieder meine Bewunderung aussprechen, wie Ihr es immer wieder schafft trotz körperlicher Beeinträchtigung Euch selbst gegenseitig und auch mir Mut zuzusprechen und wieder aufzubauen.

Ich merke selbst, wie sehr körperliches Unwohlsein die psychische Verfassung schwächt und bei mir ist es ja nur mal ein Tag zwischendurch und nicht Monate oder gar Jahre...

Habe immer noch mit Schwindel zu kämpfen und heute einen (!!) dick geschwollenen Fuß...und zwar links, umgeknickt bin ich auf dem Weg zur Arbeit gestern mit dem rechten

Hatte seit morgens das Gefühl, der linke Schuh ist 'ne Nummer zu klein und hab mir direkt 'ne Blase gelaufen aber ob diese Wasser(?)ansammlung davon kommen kann, dass der Schuh etwas abgedrückt hat?

Ich weiß, das sind Nebensächlichkeiten, aber der Weg zurück zum Auto (ca. 750m, aber steil bergauf über Kopfsteinpflaster) war eine echte Tortur und jetzt sitz ich hier völlig geplättet, körperlich wie seelisch.

mann, mann jetzt jammer ich Euch hier voll wie peinlich

Meine Mama hat übrigens immer noch Fieber obwohl sie Antibiotika bekommt. Der eigentliche Infekt ist immer noch nicht entdeckt worden, und so wird sie denke ich noch einige Tage in der Klinik bleiben...ob der nächste Zyklus wie geplant mit am 20. mit Rituximab beginnt, weiß ich bisher nicht...habe ja ab morgen Urlaub und werde dann mal um ein weiteres Arztgespräch bitten.

Habe heute noch zwei Horrorgeschichten vom HA gehört. Nicht dass Ihr denkt, er wahrt seine Schweigepflicht nicht - ist so eine Art Spiel zwischen uns weil ich auch mal angefangen habe Medizin zu studieren und er "testet" mich mit diesen Fallbeispielen ...das erste war dass ein junger Mann nach seiner KH-Entlassung kam um die weitere Behandlung abzustimmen...er habe eine Sepsis nach Harnwegsinfekt gehabt. Laut Laborbericht weder im Aufnahme- noch im Zwischen- oder Entlassungswert keinerlei Erreger im Urin nachweisbar (!!) woraufhin beim HA eine Blutabnahme angeregt wurde. Der Junge Mann wurde sichtbar nervös und meinte, dass man ihm doch bereits genügend Blut abgenommen habe. Der HA setzte sich durch und nachdem der Patient die Ärmel hochgerollt hatte, wußte er auch woher die Nervosität kam....hunderte von Einstichstellen und damit der eigentliche die Sepsis auslösende Entzündungsherd.

Nicht weiter tragisch, Antibiotika wurden ja gegeben und denen muss man vorher ja nicht sagen, wo sie anschlagen sollen...trotz alledem mal wieder ein Beispiel dafür, dass man wirklich wissen sollte, was man hat wenn man sich in eins der Wald- und Wiesenkrankenhäuser begibt.

Zweites Beispiel war ein älterer Herr, der "einfach so" kollabiert war. Laut Entlassungsbericht bei Einlieferung dehydriert und mit Kochsalz- und Glucoseinfusionen (!!) wieder startklar gemacht, nach 10 Tagen entlassen und zurück zum HA überwiesen.

Die Laborwerte (tägliche Blutentnahme, oh Wunder!) wiesen stetig steigende Zucker- und CRP-Werte auf. Zuckerwert bei Einlieferung 220, später 265, 299, 310, 340 und heute beim HA 385.

Ich frage mich : WIE kann so etwas gehen??? Ich verliere hier noch den Glauben an die Menschheit bzw Ärzteschaft, sowas darf doch nicht wahr sein???

Kopfschüttelnde Grüsse,

Eure angeschlagene und desorientierte

MAYA

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Kann es sein, dass Deine Mutter wahrscheinlich im Krankenhaus beim Warten auf die Blutwerte kalt geworden ist und sich so etwas "eingefangen" hat?
Oder kann es etwas mit der Portverstopfung zu tun haben?
Meine Mutti bekam immer vorbeugend Antibiotika, während der gesamten Chemo und hatte keinen fieberhaften Infekt. Deshalb kann ich da nicht mit Erfahrungswerten dienen. Der Port war nach dem 1. Zyklus aber auch zu. Es stellte sich heraus, dass sich hinter dem Port eine Thrombose gebildet hatte.
Ich hoffe, dass die Ursache bald gefunden ist und es ihr wieder besser geht, damit die Therapie weiterlaufen kann!
Übrigens: Mutti bekam auch Neupogenspritzen (mit nach Hause, haben wir gespritzt!). Tolles Zeug, die Leukos kommen relativ schnell wieder auf die Beine! Leider taten ihr dann auch stets die Knochen weh, was ja auch verständlich ist, schließlich macht das Knochenmark dann Überstunden!

Es tut mir sehr Leid, dass es Dir zur Zeit auch nicht so gut geht, was aber für keinen von uns verwunderlich ist, denn Du machst da gerade eine sehr schwere Zeit durch. Und macht Dir keinen Kopf, dass Du hier rumjammerst! Wir haben alle Verständnis dafür! Du kannst Dich hier wirklich jederzeit aus. Wir versuchen Dich dann wieder aufzubauen! (Aber das weißt Du ja sicher schon!)

Ich hoffe, dass es auch Dir bald wieder besser gehen wird! Gönne Dir in Deinem Urlaub einfach mal etwas Schönes für Dich! Das ist nämlich auch sehr, sehr wichtig!
Nun noch einen schönen Abend und alles Gute für Euch!

Es grüßt Dich ganz dolle,
Anja.

[flautine]

Hallo Maya,

ts ts ts! Von wegen peinlich, schließlich ist es ganz normal, dass man als Angehörige das Ganze auch nicht mal so eben wegsteckt! Und dafür ist das Forum ja auch da, dass man sich mal aus kann oder ausweinen oder was gerade dran ist.
Hmm, ich glaube, je länger man mit Krankenhäusern und so zu tun hat, desto mehr Stories über unmögliche Dinge kann man erzählen. Da arbeiten eben Menschen, und Menschen sind nie perfekt. Noch dazu wirkt sich der Personalmangel negativ aus, und dann kommt eins zum anderen. Wie oft habe ich gedacht, auf der Station gesund zu werden, ist wohl eher ein Glücksfall ... Man muss eben immer sehr mitdenken und nachhaken. Und dann gibt es wieder Positivbeispiele, wo man das Gefühl hat, einfach vertrauen zu können, weil die Leute dort einen Superjob machen. Bei meinem Mann war das auf der KMT so. Nun gut, wenn da was schief läuft, endet es tendenziell tödlich ... Wahrscheinlich wird das Personal dort auch besonders sorgfältig ausgesucht; ich glaube nicht, dass auf einer KMT-Station jeder arbeiten darf, der die Ausbildung dafür hat. Selbst die Putzfrauen müssen sich so diszipliniert an die vielen Vorschriften halten, und die arbeiten nicht unter ständiger Aufsicht. Aber ich schweife ab ... Hoffentlich wird der Infektionsherd bei Deiner Mutter schnell gefunden, denn Fieber schwächt ja zusätzlich.
Ich hoffe, Du kannst Dich heute abend etwas erholen - Füße schön hochlegen, und tu Dir mal was Gutes, ja?

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Hallo Maya,
nun entschuldige dich nicht, es ist ganz normal, dass man als Angehörige(r) auch durch einige Tiefs geht!

Und so eine Infektion zerrt wirklich an den Nerven. Mein Mann hatte in seinem zweiten Zyklus eine und man ist das auch einfach nicht gewöhnt, dass jemand über 2 Wochen 39 Fieber hat. Normalerweise denkt man: "1-2 Tage Fieber und dann ist es vorbei". Tja, aber leider nicht, wenn man gerade durch eine Chemo geht. Da braucht der Körper erheblich länger, um so einen Infekt zu bekämpfen.

Mist, dass Deine Mom den jetzt gleich im ersten Zyklus hat, aber das hat nichts zu sagen. Wir haben zwei kleine Kinder, die während der Chemozeit meines Mannes nahezu ununterbrochen krank waren und trotzdem war dieser eine Infekt im zweiten Zyklus das einzige, was er sich gefangen hat. Seine 3. Chemo musste dann aber leider zwei Wochen nach hinten geschoben werden und das war auch nervend. Man wartete die ganze Zeit nur darauf, dass es endlich weiterging!

Ich hoffe ihr Fieber geht jetzt schnell runter und sie kann den zweiten Zyklus vielleicht sogar pünktlich beginnen. Wenn es nicht geht, hat das aber auch nichts zu sagen, die Chemo wirkt auch zwei Wochen später noch gut .

[Schokolinse]

Hallo ihr lieben Mäuse...

Ihr seid alle so lieb dass es mir die Sprache verschlägt....

DANKE für all Eure aufmunternden Beiträge...ich fühle mich jetzt, wo ich daheim bin und all dies gelesen habe schon viel besser.

Was mir Sorgen bereitet ist dass ich heute nach Feierabend auf dem Weg zum Auto eine Panikattacke hatte....ich konnte sie dann -endlich im Auto angekommen- wegatmen, aber ich frage mich WARUM ich sie bekam....??

Hatte das Gefühl zu ersticken, obwohl frischer Wind mir ins Gesicht wehte.

Mein Herz schlug wie wild, ich dachte ich schaffe es nicht mehr bis zum Auto weil meine Beine wie Gummi waren. So eine Art "Unterzuckerungsgefühl" zusammen mit Sauerstoffmangel.

Hab dann erstmal ein paar Minuten im Auto gesessen um mich zu beruhigen...

Kenne sowas überhaupt nicht (ausser nach'm Abi, als ich nicht wußte was ich als nächstes machen soll ) aber es macht mir Angst.

[Noddie]

Hallo meine kleine Schokimaya,
ich finde es garnicht so ungewoehnlich mit der Panikattacke, schliesslich hat sich Dein Leben innerhalb kurzer Zeit total veraendert.Hast Aengste die bisher nie in Deinem Leben eine Rolle gespielt haben.Ich als Betroffene(Ehemalige ) finde die Situation der Angehoerigen sehr schlimm, die Hilflosigkeit, dieses nichts tun koennen macht einen fertig.Kenne dieses Gefuehl bei meiner Mama die an Demenz erkrankt ist sehr gut. Das Dir das angst macht ist klar.Eigentlich wuerdest Du Dich ganz gerne bei deiner Mutter in den Arm schmiegen und dir Trost holen, aber das geht ja nicht den gerade diese Mama ist ja krank. Ich kann Dir nur raten suche Dir Psychologische Hilfe den Krebs betrifft die ganze Familie.
So fuehle dich von mir ganz lieb in den Arm genommen
Ulli

[Schokolinse]

Huhu Noddie schön Dich zu lesen und danke für Deine PM.

Vermisse Dich hier ganz doll und freue mich schon wenn Du Sonntag endlich wieder an Bord bist (bin bestimmt nicht die einzige )

[Schokolinse]

Guten Morgen miteinander

wollte kurz verkünden : ich habe Urlaub jetzt!! Hurraaaa!!!! Bis Anfang September muss ich nicht mehr ins Kaschperltheater und werde meine Tage mal produktiv nutzen einige Dinge zu klären.

Wollte selbst mal zu einigen Ärzten (wegen meinem am WE geschwollenen Fuß und weil ich meine, schlecht zu sehen....) und einiges an liegen gebliebenem klären. Donnerstag dann eine kleine Party auf meinen und den Geburtstag meiner Schwester und dann ist hoffentlich etwas Entspannung angesagt....werde vielleicht einen Tag zur Nordsee fahren.

Wahrscheinlich kommt meine Mama heute oder morgen heim kommt auf die Blutwerte um 11h heute an. Sie hat seit gestern nur noch 3 behaarte Stellen auf dem Kopf nachdem sie sich morgens alles ausgebürstet hat....schade einerseits, aber andererseits positiv, dass diese Fusselei ein Ende hat. Sonntag hat sie sich einige Tücher, Turbane und Perücken ausgesucht, die sollen wohl morgen schon ankommen.

Ansonsten habe ich Stress mit meinem Schatz...er meint ich sitze "grenzwertig" lang vor'm PC (nein, seine nächtelangen Zock-Attacken erwähne ich hier NICHT ) und ich fühle mich echt missverstanden von ihm, da ich in erster Linie recherchiere und hier im NHL und diversen anderen Bereichen lese. Bin zur Zeit ausserdem dabei, mir zur Ablenkung ein Forum einzurichten (völlig anderes Thema) was mir sehr viel Spass macht.

Er stellt unsere Beziehung in Frage (3 Jahre, 3 Monate, 6 Tage heute), das passiert sonst eigentlich nur wenn er mit sich selbst und seiner persönlichen Weiterentwicklung unzufrieden ist, den Grund habe ich aber noch nicht herausfinden können............macht mich grundsätzlich aber traurig....

Naja, ich hoffe wir können bald drüber sprechen und ich werde dann berichten...


Wünsche Euch allen einen schönen Montag!!

[Eponina]

Liebe Maya!
Geniesse Deinen Urlaub, tu dir selbst bitte gaaaaanz viel Gutes und vetrag Dich schnell wieder mit Deinem Schatz!
Ich werd mir morgen trotz Geldknappheit erstmal ne Massage gönnen. Was muss, das muss...
Bussi,
Tanja

[Schokolinse]

Hallo Tanja!

Danke für Deine lieben Urlaubswünsche!! Werde sie beherzigen, versprochen

Die Massage könnte mein Schatz Dir auch verpassen, der hat das gelernt. Also solltest Du wirklich drüber nachdenken, Deine Reha bei uns zu verbringen

Was zahlt man denn heute so für eine Einheit? Bei uns hier in der Gegend gibts Massagen schon recht günstig, ein Kollege von Sebastian bietet 45 min ab 10 € an....wobei ich das schon recht wenig finde, denn 45 min sind ja auch schwere Arbeit (meine Meinung). Er hat auch Klangschalenmassage im Angebot, die ist soooooooo entspannend.

Kennst Du die?

[Eponina]

45min für 10 Euro? Das hab ich ja noch nie gehört...
Selbst der Therapeut bei uns im Theater, der das zum "Freundschaftspreis" gemacht hat, hat 10 Euro für 20min genommen...
Ich hab mir jetzt eine Aroma-Öl-Ganzkörpermassage gebucht, eine Stunde für 60Euro. Das sind hier normale Kurse...

[Äpfelchen]

wow 10 eu für 45 minuten, wenn es nicht so weit weg wäre würde ich das sofort buchen...das sind ja preise wie vor hundert jahren
ich kenne nur die regel ca. 1 eu (früher dm) pro minute.

da kannst du dich ja täglich verwöhnen lassen

lg beate

[Schokolinse]

...weiß ehrlich gesagt auch nicht, warum er das immer noch so billig macht. Anfangs hat er so 'ne Art "Freiwilligen-Pauschale" genommen weil er ja Opfer zum Üben brauchte. Er macht seine Sache aber so gut, dass ich ihm schon ein paar Mal gesagt habe, er soll mal seine Preise anheben.

Nebenbei erwähnt hat er auch Kunden, die inzwischen hier weggezogen sind aber immer noch von weither zur Massage angereist kommen. Kein Wunder, bei dem Preis lohnt sich ja die weiteste Anreise

So, nun zum update bei meiner Mama :

heute wurde sie entlassen und doch schon bei Erhalt des Arztbriefes erfuhren wir, dass sie einen Harnwegsinfekt gehabt haben soll...tja, was man so alles haben kann ohne es zu merken, geschweige denn zu wissen *kopfkratz*

Des weiteren wurde das Fieber letzten Samstag als neutropenisch bezeichnet, laut Aussage des Notarztes eine Folge der zu schnell hintereinander verabreichten Neupogen Spritzen.

Was mich ein wenig stutzig macht, ist dass alle Werte seit heute wieder auf dem absteigenden Ast zu sein scheinen, zumindest im Vergleich zu den letzten Tagen. Trotz allem liegen ihre Leukozyten aber wieder bei 9000, das sollte doch hoch genug für die nächste Chemo sein, oder? Achja, der Gamma-GT liegt jetzt bei rekordverdächtigen 157 - Wahnsinn, wenn man dran denkt dass er vor kurzer Zeit noch bei fast 5000 lag.

Am 20.08. soll sie jetzt wieder zur Blutbildkontrolle kommen, am 21.08. ist dann Rituximab angesagt und ab dem 25. wird sie wieder stationär aufgenommen für die nächste Chemo. Wie lange weiß ich allerdings nicht.

So, das wars an Neuigkeiten von uns hoffe Euch allen gehts gut und schicke liebe Urlaubsgrüße, wenn auch nur von dahoam.