Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Hey Guido,

oh entschuldige, da hab ich dann nicht richtig gelesen! Bin zur Zeit ein bissl neben mir!

Wünsch euch allen einen schönen Sonntag!

LG

[Chilipeperli]

Hallo Guido

Hier meldet sich nun auch die Chili zum Wort. Ich finde es toll, dass ich dir mit meiner Offenheit Mut machen konnte, dich hier anzumelden und mit uns dein Schicksal/Leiden teilst. Mir hat es ganz schön geholfen mit anderen über meine Diagnose und meine Therapie zu schreiben. Denn hier wird man verstanden und so genommen wie man ist. Was ich so toll finde.

Was du nun durchmachst kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich selbst hatte ganz ähnliches erlebt wie du. Auch zuerst Op und dann noch Bestrahlung. Weshalb hat man dir dann geraten dich einer Bestrahlung zu unterziehen, wenn ich so fragen darf? Wirst du noch eine Chemotherapie erhalten?
Hat man dir in der Klinik ein Büchlein über Ernährungs-Tipps während der Strahlentherapie gegeben? Wie sieht es aus mit Schluckbeschwerden?
Naja das mit dem Geschmacksverlust wird warscheinlich noch etwas andauern. War auf alle Fälle bei mir so.

Falls du irgendwelche Fragen oder Probleme hast bezüglich der Bestrahlung und deren Folgen, darfst du dich gerne an mich wenden, ich werde dir so gut ich es kann weiterhelfen....

Alles Gute, viele Kraft für die weiteren Bestrahlung.

Liebe Grüsse
Chili

[Voyager]

Hallo Zusammen,

nun will ich mich auch mal wieder melden. Inzwischen hat sich wieder einiges getan bei mir.
Dass die Bestrahlung die Haut rötet, war mir ja bekannt, aber nun ist mein Ohrläppchen nun schon so verbrannt, dass die Haut reisst und es blutet. Da kann ich cremen soviel ich will
Aber ich spüre es ja nicht mehr und daher sehe es dann immer nur im Spiegel oder wenn ich daran fühle.
Am letzten Freitag hatte ich einen Check von meinen Zähnen. Dabei haben sie mir dann jede Menge Mundspülungen zum gurgeln verpasst und gleich auch noch ein Rezept gegen einen Mundpilz mitgegeben. Mit dem Pilz waren sie sich zwar noch nicht sicher, aber zur Sicherheit schon mal das Rezept...
Am Sonntag war es dann soweit. Nachdem dann nachts mein Ohr angefangen hatte zu bluten und ich es zugepflastert hatte, war ich morgens gar nicht mehr fit. Ich bekam den Mund nicht mehr auf und war auch einfach nur schlapp. Also bin ich den ganzen Tag im Bett geblieben und habe ausser 1,5 Liter Tee nichts zu mir genommen.
Gestern bin ich dann doch mal aus dem Bett gekrochen und habe in den Spiegel geschaut. Alles weiss unter den Zähnen im bestrahlten Bereich. Kein Wunder, dass es mir am Tag vorher so schlecht ging, jetzt hatte ich auch noch eine eigene Pilzzucht im Esszimmer.
Naja, auf in die Apotheke und das Rezept geholt. Jetzt Gurgel und spüle ich fleißig und heute ist es schon wieder besser.
Aber trotz extra Cremeportion fürs Ohrläppchen fängt es an zu nässen in der Nacht. Das kann noch heiter werden.
@Chilli:
Die Schluckbeschwerden habe ich eigentlich nur direkt nach dem Aufstehen, wenn alles total ausgetrocknet ist. Ein Glück sind noch auf der nicht bestrahlten Seite ein paar Speicheldrüsen aktiv und mit denen gelingt es mir (tagsüber), den Mund feucht genug zu halten.
Ein Buch mit Ernährungstipps hat mir hier niemand gegeben. Eine Bekannte gab mir den Rat, unbedingt jeden Tag Papayas zu essen, aber das war mir dann doch zu ekelig (weich).
Inzwischen ist mir selbst Mayonnaise zu "scharf" und ausser diversen Suppen esse ich nicht mehr viel.
Doch mein Gewicht halte ich (leider) noch. Nach über fünf Wochen Bestrahlungen habe ich erst 6 Kilo verloren. Bei meinem Umfang merkt man das noch nicht einmal.

Noch 7 Bestrahlungen (mit heute) und dann bin ich endlich fertig. Auch wenn es inzwischen eine gewisse Routine geworden ist, bin ich jedes mal danach gespannt, was sich verändert hat.

@Tobby: Schön zu hören, dass Du gleich wieder so leistungsfähig bist. In meinem Job sind es auch eher 10 als 8 Stunden am Tag und ich bin mir noch nicht so sicher, ob ich das schon am Anfang gleich schaffen werde. Aber deine Erfahrung zeigt mir, dass es gehen kann.

Viele Grüße
Guido

[Chilipeperli]

Lieber Voyager

Wow nur noch sieben Bestrahlungen *indieHändeklatsch*. Das machst du noch.

Du sagst erst sechs Kilo hast du verloren... ist das nicht recht viel? Ich habe mich "nur" von einem Kilo verabschiedet. Allerdings hatte ich vor der Strahlentherapie extra ein Büchlein mit Ernährungstipps während und nach der Strahlentherapie im HNO-Bereich erhalten, welches mir sehr geholfen hat. Ich hätte auch in die Ernährungsberatung gehen können, wenn ich das gewollt hätte. Das wär vielleicht etwas für dich... denn die Nebenwirkungen der Strahlentherapie werden auch nach Beendigung leider nicht gleich sofort abklingen!

Hautverbrennungen hatte ich auch z.T. auch mit blutigen Stellen. Leider gibt es da nichts als Augen zu und durch!

Uhh shitt.. einen Pilz. Das hatte ich glücklicherweise nicht. Aber ich kriegte auch ein desinfizierendes Mittel für den Mund allerdings weil ich offene Stellen in der Schleimhaut hatte.

Bezüglich dem Arbeiten weiss ich halt nicht wie das in DE ist.
Ich bin es langsam angegangen. War auch z.T. noch sehr Müde von der Therapie und den Nebenwirkungen. Das hat sich sehr gelohnt. - Chili

[korina]

Hallo, bin 53 Jahre alt und neu im Forum, kann nicht schlafen und sterbe gerade vor Angst. Bei mir wurde vor 5 Wochen ein Ohrspeicheldrüsentumor festgestzellt und als eventuell gutartig eingestuft, vor 9 Tage wurde ich Operariert und die Ausenwand der Ohrspeicheldrüse entnommen. Am 6 Tag nach der Op, erklärte mir der Schefarzt, daß der befund nach der Patologischen untersuchung doch bösartig ergeben hatt, und jetzt alles raus muss. daß ich nochmal operiert werde muss. Nun kommt nächste woche Donnerstag die ganze Ohrspeicheldrüse raus und die rechten Lymphen. Ich bin völlig fertig. Alles tut noch weh. Es soll angeblich die beste Methode sein um sicher zu gehen. Ich denke auch die ganze Zeit, wenn der nächste Patologische befund immer noch schlecht ist, was dann? Muss ich dan nur auf den Tot warten.
Bitte brauche eure helfenden Worten

korina

[piccolina]

Hallo Korina,
ich habe genau das Selbe wie Du durchgemacht. Du schaffst das. Sie öffnen die selbe Narbe nochmal , etwas länger diesmal. Ich habe die 2. Op als nicht so schlimm wie die 1. empfunden. Sie machen diese Op sicherhaltshalber. Es ist die größte Chance zu einer 100 % Ausheilung. Dann wird entschieden ob Du noch bestrahlt wirst - muß aber nicht unbedingt. Warst Du schon im Ct ?
Wenn Du Dir meine Beiträge durchliest, wirst du sehen wie ich hier gejammert habe.!!!!!!!!!!!!!
Du schaffst das. Wo wirst Du operiert ? Was hat das Krankenhaus für einen Ruf ? Ich habe mich nachher in eine Sachlichkeit gerettet. Was muß - das muß.Wir wollen ja alle wieder gesund werden. Ohrspeicheldrüsenkrebs gilt als gut heilbar.
Lieben Gruß

[korina]

Hallo piccolina, vielen Dank für Deine Antwort,
ja CT Ultraschall und MRT,
nochmal operiert, werde ich jetzt Donnerstag im Evangelischer Krankenhaus Düsseldorf, wo ich auch das erte mal operiert wurde, ich selbst wohne 100 KM von Düsseldorf entfert. das Krankenhaus hat sehr schlechte Kiritik aber laut meinem HNO Artzt soll da der OP Artzt (Der Schefarzt nimmt die OP selbst vor) eine Korifee sein. Ich selbst Kannt nur über den Kompfort Knuttern, aber über Personal Schwester und Ärzte nicht
lieben Gruß
korina

[korina]

Meine Angst liegt darin, ich habe seid 5 Jahre diesen Knoten hinter dem Ohr, mein HNO hat es mir nicht geglaubt, ich wollte sein Zeigefinger zum dem Knoten führen, aber er weißte ab, und meinte er wüsste wo, er abtasten müsste und es wehre nur ein verärgerter lümpfknoten, ich sollte diesen in ruhe lassen dann ging es von alleine weg. Auch mein Hausarzt sagte beim abtasten er würde nichts fühlen, auch er gab mir nicht sein Zeigefinger den ich zum dem Knoten führen hätte können, er weißte auch ab, er meinte auch es wehre besser ich blieb mit dem Finger davon. Mein Zahnarzt der lies sein Finger von mir führen und meinte es wehre eine leichte verknorpellung des Kiefer nichts von Bedeutung, Ok aber dieses ziepen drücken klopfen woher kommt es? Ich ging da doch gar nicht da drann? ich machte auf der Arbeit zu Hause und bei Freunde Mann und Maus bekloppt alle fühlten diesen Knoten nur die Ärzte nicht, ich kam mir vor wie ein Simulant abgestempelt zu werde. Das ziepen drücken klopfen kam und ging. Daher bin ich in den ganzen Jahren nirgends mehr gewesen. und nun nach 5 Jahre hatte ich noch so eine Art zucken am Gesicht und Kiefer kommend vom Hörbereich wie am Musikknochen, und bin nach 5 Jahre wieder zu mein HNO er tastete ab und meint ganz Kuhl ich hätte ein Ohspeicheltumor. Und somit fing der ganze Schlamassel an. Ich habe jetzt angst das in den 5 Jahren sich Metastasen gebildet haben können.
Lieben Gruß
Korina

[piccolina]

Hallo Korina,
mein Klopps war 4 Jahre da und ist dann in der Zeit auf fast Golfgröße angewachsen. Das typische gutartige Geschwür, prall elastisch, beweglich, alles Indizien für gutartig. Manchmal habe ich ein Stechen gespürt, das Ding hat ja auch auf den Gesichtsnerv gedrückt. Sogar die Biobsie war noch negativ. Na ja nun ist der Klopps raus und der Befund war bösartig un........? Der untere Teil der Ohrspeicheldrüse ist rausgekommen und die Lymphen. Alle ohne Befund.!
Ich muß alle 3 Monate zur Nachkontrolle. Also Glück im Unglück. Bei Dir hat ja das Ct auch keinen weiteren Krebs gezeigt. Das ist doch schon mal gut. Vielleicht ist das bei Dir auch so ein Verlauf. Bei Babs und Tobby ja auch.
Wenn Du die 2. Op hinter Dir hast, geht es Dir besser.Laß Dir keine Angst machen. Ich kenne das. Es gibt immer ganz Schlaue die Freude daran haben
den Ernst der Lage zu betonen. Das ist fuchtbar, alles blabla. Hier im Forum darf man auch nur mit Betroffenen reden. Manchmal schreiben hier auch Schlaumeier, welche einfach nur mitlesen.
Babs und Tobby haben auch gerade erst ihre Op hinter sich.
Meine 2. Op war am 6.12.11 und jetzt ist die Narbe schon fast weiß.. Es tut natürlich noch etwas weh, das Ohr ist auch noch gefühllos,aber sonst vergesse ich es schon. Die Angst vergeht, das werden dir auch die Anderen sagen.
Lieben Gruß Karla

[piccolina]

hallo Korina, wieso operiert das bei Dir der Chefarzt ? Vielleicht läßt Du Dich lieber In Köln oder Hamburg operieren.

[korina]

Hallo Karla, vielen Dank für Deine Antwort,
CT, Ultraschall und MRT wurde vor der ersten OP gemacht, um festzustellen ob es ein Tumor ist oder nicht, Das der Bösartig ist , erfuhr ich erst nach 4 Tage denn dann kamen erst die Patalogische Befunde. Was dem Schefarzt betrifft, mein HNO hat mich dorthin Empfohlen.
Gruß korina

[babs78]

Liebe Korina,

versuch ruhig zu bleiben. Welche Nach"wehen" hast du von der ersten OP davongetragen? Hast du eine Gesichtslähmung? Welche Krebsart ist es? Nachdem das pathologische Ergebnis da ist, müßten sie dir das gesagt haben. Es gibt einige Ohrspeicheldrüsenkrebsarten (meiner zum Beispiel), die streuen fast nie, egal wie lang sie da drin sind?
Machen die in dieser Klinik auch Nervenmonitoring? Das ist sehr wichtig, bei Ohrspeicheldrüsenoperationen, wegen der Gesichtsnerven.
Ich hab die OP nun schon 3,5 Monate her. Es "war" Krebs, aber ich bin heilfroh, daß ich keine Nachbehandlungen brauchte. Einigen von uns hier ging das leider anders. Die haben bedeutend mehr mitgemacht!! Meine Gesichtslähmung ist wieder zu 90% verschwunden, und ich habe gute Chancen, gesund zu bleiben!

Eins ist nur sehr wichtig. Begieb dich in erfahrene Hände. Der Gesichtsnerv führt durch die Ohrspeicheldrüse. Und wenn die ganz raus muß, muß dieser freigelegt werden, und das ist sehr schwierig!

@all!!!
Ich hab das Ergebnis von meinem Bauchding...! Es war nichts schlimmes, nur eine Verwachsung meiner Kaiserschnittnarbe, wie vermutet! Bin so froh.
Und ich war beim ersten Krebsscreening in Tübingen. Es sieht alles sehr gut aus. Bin noch mehr froh! Meine beiden Mäuse haben endlich wieder ihre glückliche Mama!!!

LG BABS

[piccolina]

Hallo Babs,
tolles Ergebnis, gratuliere ! Es freut mich sehr für Dich . Daß Dein Gesicht zu 90% wieder in Ordnung ist beeindruckt mich total. Bei mir ist der Mund noch deutlich schief. Das Kinn ist auch noch taub. Lieben Gruß

Korina, ein guter Psychologe kann da sehr helfen, versuch es mal. Bei mir klappt das sehr gut.
Lieben Gruß Karla

[babs78]

Hey Karla,

schön, wiedermal von dir zu lesen. Mein Taubheitsgefühl ist auch noch sehr stark ausgeprägt. Ich spüre ab Mitte der Wange bis hinters Ohr nichts. Das Ohr selbst spüre ich seltsamerweise teilweise wieder. Auch Teile der Kopfhaut sind taub. Aber damit kann ich leben. Bin froh, daß ich mein Gesicht wieder bewegen kann!

LG Babs

[piccolina]

Hi Babs,
dann ist der Verlauf sehr ähnlich. Langsam ist Gefühl in dem Ohr , aber nur stellenweise. So ein bisschen wie ein angenähtes Schweineohr.Die Kopfhaut und die Haut am Kinn, seitlich sind auch noch etwas taub. Aber mit dem Gefühl kommt auch der Schmerz und ich finde, daß die Narben manchmal ganz schön ziepen. Es ist ja auch ganz schön geschnitten worden. Aber das ist nur gering, gemessen an dem, was die Anderen durchmachen.
Ich bin eigentlich ganz dankbar. Ok. manchmal tue ich mir auch leid. Es ist eben alles relativ.