Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[dieRichi]

hallo evi
Ich komme grade von meinem Kontrolltermin, die Fäden sind heute rausgekommen und Dienstag Morgen geht es zum zweiten Versuch! Irgendwie freu ich mich.

[mary254]

Hallo Evi, wieviel Cortison bekommst du denn jetzt zu jeder Chemo. Die Schlafstörungen hatte ich nämlich zu Beginn der Chemos,als das Cortison ziemlich hoch dosiert war. Mein Onko hat es mir bei den Paclitaxel Chemos auf 4 mg je Infusion reduziert. Vorgesehen sind lt.Studie 12 mg. Red doch mit deiner Ärztin, wenns dir sonst gut geht, brauchst du doch nicht so viel.
Ich wünsch die alles Gute.
LG Mary

[Terry54]

Hallo liebe Gainerinnen,

" Ich bin dann mal weg", um es mit Hape Kerkeling zu sagen, aber nicht auf dem Jacobsweg, sondern nach Freiburg. Am Sonntag geht es los, wir machen noch einen Abstecher bei meiner Tochter in Stuttgart.

Wünsche euch allen eine schöne Zeit, viel Kraft, Zuversicht, alles, alles Gute und etwas Sonne
Terry54

[dieRichi]

Hallo Terry,
erhol dich gut, lass es dir gut ergehen und genieße die Zeit

[mary254]

Hallo Mädels,
@ Terry: hast du das Fax bekommen? Wegen der Calciumtabletten, mein Onko hat mir Calcium Sandoz D Brausetabletten aufgeschrieben. Gleich 100 Stück. Er meint, bei Gabe von Ibandronat sei das notwendig. Frag doch deinen Arzt nochmal, ich habe ein normales Kassenrezept bekommen. Zuzahlung 5€.
In welche Klinik gehts du denn in Freiburg?. Ich wünsche dir eine tolle Zeit und eine gute Erholung und natürlich auch viel Spass. Vielleicht kannst du ja mal einen Zwischenbericht geben.
@ dieRichi: ich drück dir für Montag ganz fest die Daumen. Ich kann schon verstehen,dass du dich freust, immerhin hat man das Gefühl, aktiv was gegen die bösen Zellen zu tun.

Ich wünsche euch ein sonniges Wochenende.
Liebe Grüße
Mary

[Terry54]

Hallo Mary,
vielen Dank für das Fax, habe es gerade gesehen und werde gleich lesen.
Eigentlich müsste ich den Koffer fertig packen, aber irgendwie finde ich immer noch etwas was ich unbedingt erledigen muss.
Der Arzt von der Nachsorge hält sich strikt an die Richtlinien der Nachsorge, der Studienbeschreibung und da sind keine Calcium Tabletten vorgesehen. Der Tipp kam vom Studienbetreuer, aber leider kein Rezept.
Ich hoffe in Freiburg ( Klinik für Tumorbiologie) mehr zu erfahren.
Wenn es mir möglich ist, werde ich einen Zwischenbericht schreiben. Außerdem bin ich ja neugierig wie es mit euch weitergeht.
Vielen Dank für die guten Wünsche, ich werde mein Möglichstes dazu beitragen, um das "normale" Leben wieder Alltag werden zu lassen.

@dieRichi, danke für deine guten Wünsche.
Ich drücke dir auch für Montag feste die Daumen und wünsche dir, dass du die Therapie gut verträgst.

Ein sonniges Wochenende und liebe Grüße
Terry54

[evi 1]

hallo Terry
falls Du nochmal reinschaust, auch ich wünsche Dir eine recht gute Erholung und eine große Portion Zufriedenheit und Glück im "ganz normalen Leben"

Hallo dieRichi
ich drücke Dir für Dienstag ganz fest die Daumen.

Hallo Mary
ich nehme am Abend vor der Chemo 5 x 4 mg Fortecortin, am Morgen der Chemo 2 x 4 mg Fortecortin und am Abend der Chemo 2 x 4 mg Fortecortin.
Wieviel Cortison ich mit Infusionen bekomme habe ich noch nicht geschaut, ich werde aber am nächsten Dienstag danach fragen.
seit der 2. Paclitaxel Chemo geht es mir auch viel besser. Die SChlafstörungen sind besser und das Schwitzen ist auch fast weg. Das Kribbeln in den Beinen hat auch stark nachgelassen. Es wird alles besser, sogar meine Haare sind schon wieder 2 mm lang.
gute Nacht Evi

[mary254]

Hallo Evi, jetzt bin ich platt. Soviel Cortison? Sprich unbedingt mit deiner Ärtzin.Wie schon geschrieben,ich habe ab der 3.Paclitaxel-Chemo nur noch 4 mg mit der Chemo bekommen. Vorher und nachher nichts.
Ich muss heute zur Blutkontrolle. Bei der letzten Chemo haben sie so schlecht gestochen, dass ich um meinen Port einen heftigen Bluterguss von ca. 6 cm Durchmesser habe. Die letzten 13 mal hat es nie Probleme gegeben. Heute lass ich sie nur am meine Vene.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Mary

[dieRichi]

hallo ihr Lieben
Ich danke euch fürs Daumendrücken, es scheint geklappt zu haben Mir geht es jedenfalls ziemlich anständig.
Aber was ihr mir verschwiegen habt: das rote Zeugs wird gar nicht komplett verarbeitet und kommt rosa wieder raus

[evi 1]

Hallo Mary,
das mit Deinem Bluterguß tut mir leid, das muß doch auch weh getan haben.
Erzähl mal wie das mit der Vene funktioniert hat.
ich bekomme jetzt vor der 3. paclitacel-Chemo geschwollene Lippen und habe einen ganz wunden Mund bzw. Gaumen. Hattet Ihr das auch??? Alles was ich esse und trinke brennt . Kann man da was machen??
Bin mal gespannt, wie es mir morgen nach der Chemo geht. Das Cortison soll ich lt. Ärztin trotzdem nehmen weil das Paclitacel ziemlich allergen ist. Ich habe jetzt 4 Tabl. genommen. Mehr traue ich mich nicht zu reduzieren.
Hallo DieRichi,
jetzt hast Du den Anfang geschafft und den Kampf gegen die bösen Zellen aufgenommen. Das ganze geht schneller vorbei als Du denkst. Nütze die Zeit zwischen den Chemos zum Kraft und Zuversicht tanken. Das mit der roten Farbe, daß die wieder herauskommt hätte Dir vor der Chemo aber jemand sagen müssen. Du solltest viel trinken und wenn möglichst viel spazierengehen sobald es Dir gut geht.
Gruß evi

[mary254]

Hallo Evi,
nein, weh hat nichts getan. Am Montag bei der Blutabnahme habe ich den Bluterguss gezeigt. Die sind alle erschrocken. Die Portnadel wurde zu schnell gezogen und danach nicht auf den Port gedrückt. Die Schwester hat mir sofort das Plaster draufgeklebt, und ich hab leider auch geschlafen und nicht selber gedrückt. Bin mal gespannt,wie lange ich den Bluterguss habe. Zumal ich schon eine Überweisung zur Portentfernung in der Tasche habe. Das Blutabnehmen aus der Vene war harmlos.Ich habe zum Glück gute Venen.
Das mit dem Mund hatte ich auch anflugsweise. Der Doc hat mir dann eine Lösung aufgeschrieben,aber die war mir zu heftig. Ich hatte das Gefühl, als wenn ich vom Zahnarzt ein paar Spritzen bekommen hätte. Ich habe mir daraufhin in der Apotheke Chlorhexamol besorgt und jeden Morgen und Abend damit gespült.
Vielleicht bekommst du es aufgeschrieben, denn das geht ganz schön ins Geld.
Die Lippen und vor allem die Mundwinkel habe ich mir öfter mit Bepanthen Salbe eingeschmiert. Und für die Nasenschleimhaut habe ich Bepanthen Nasen Salbe benützt. (Ich hatte Probleme mit der Nasenschleimhaut, hatte auf öfter mal Nasenbluten).
Dass die Chemo sehr allergen ist, hat mir mein Onko schon auch gesagt. Aber nachdem ich keinerlei Allergien habe und auch während der Chemo keine Probleme, hat er es eben reduziert. Mein Arzt geht glücklicherweise sehr auf meine Anregungen ein,und hat mir auch schon während der ersten 4 Chemos ziemlich viel selber überlassen. Er hat mir viel unterstützende Medizin angeboten, aber ob ich das brauche, konnte ich entscheiden.
Findest du nicht auch, dass die wöchentlichen Chemos schnell vergehen?
Ich habe gestern Besuch von meinen Kolleginnen gehabt, und da habe ich zum ersten Mal, seit dem ich krank bin,wieder ein Glas Prosecco getrunken. Das war richtig gut und hat nicht mehr im Mund gebrannt. Es geht aufwärts!!
Ich wünsche dir,dass du die Chemos so gut überstehst wie ich. Ich hatte es mir viel schlimmer vorgestellt.

Hallo dieRichi,
ja das mit dem Farbstoff habe ich glatt vergessen. Ich wurde von den Schwestern aber gleich darauf hingewiesen,dass mein Urin sich rot verfärbt.
Bei mir war es während Epirubicin und Cylophosphamid Chemos auch so,dass ich mich selber gar nicht riechen konnte. Das legte sich am nächsten Tag wieder. Bei den Paclitacel Chemos hatte ich das Problem nicht mehr. Ich wünsche dir, dass es dir auch weiterhin so gut geht.

Liebe Grüße und einen schönen Tag, bei dem die Sonne hoffentlich endlich auch in Bayern wieder kommt.
Mary

[Nadine12]

Halli Hallo,

melde mich auch mal wieder. Vielen lieben Dank für
die herzliche Begrüßung in Eurer Runde.

Habe mich das letzte mal damit verabschiedet, dass es mir gut geht
und ich noch keine Anmerkungen habe. Das hat sich jetzt ein wenig geändert.
Habe jetzt meine 4. Chemo im ersten Arm hinter mir. Die erten 3 Chemos habe ich die Rote Brühe in den 3 großen Spritzen erhalten. Mein Urin wurde auch Rot, auch der Ekel vor gewissen Gerüchen oder sogar mir selber war da.
Muskel und Nervenschmerzen im Nacken und Rückenbereich waren nach 3 Tagen wieder vorbei.
Jetzt bekomme ich Taxol und alles ist irgendwie anders. Meine Schleimhäute
sind komplett trocken, ich muß sogar mit der Sonnenbrille Wäsche aufhängen .
Kaugummi helfen mir gegen den trockenen Mund und den Null Geschmack.
Meine Finger und Zehen kribbeln.
Heute Nacht konnte ich fast nicht schlafen, da mir die ganzen Beine geschmerzt haben, kann aber nicht sagen ob das die Knochen, Nerven
oder Muskeln sind. Im Unterlaib zieht es als ob ich meine Periode hätte,
ist aber nicht so, glaube meine Eierstöcke verabschieden sich grad. Hoffe
das sie nach der ganzen Therapie ihre Funktion wieder aufnehmen.

Sorry das ich grad nur am jammern bin, aber ihr könnt das bestimmt am besten nachvollziehen.
In ein paar Tagen sieht die Welt ja schon wieder besser aus.

Also bis bald. Tschüssi Nadine

[mary254]

Hallo Nadine,
es tut mir sehr leid, dass du gerade mit den Nebenwirkungen von Taxol zu kämpfen hast. Das Kribbeln in den Fingern habe ich zum Glück erst bei den letzten Taxol-Chemos bekommen,und auch nicht sehr schlimm. Die Muskel oder Knochenschmerzen,die du beschreibst,sind mit komplett erspart geblieben,aber Terry hat davon geschrieben. Hast du vor der Erkrankung denn Sport gemacht?
Ich hatte halt mit den Fingernägeln Probleme,wobei diese offenbar jetzt gut herauswachsen. Seit vorgestern eitert mein linker großer Zehennagel,obwohl nichts zu sehen ist und ich auch nichts spüre. Die Haut der Fusssohle löst sich ab. Mein Homöopathe hat gesagt,das sei völlig normal,weil mein Körper einfach versucht,das Gift der Chemo loszuwerden, wo auch immer. Über die Tiefs kann, denke ich jeder hier berichten. Und sie stehen uns auch zu.
Morgen habe ich Nachsorgetermin bei meinem Frauenarzt.
Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht. Kopf hoch.
Liebe Grüße Mary

[Spinnweb]

Hallo!

Ich suche Kontakt mit Leuten aus der Gain Studie des 1. Armes. Bin Angehörige. Ich habe einige Fragen an Euch Betroffene, könnt ihr mir weiterhelfen?? Dankeschön im Voraus.

Gruß Spinnweb.

[Erzwolf]

Hallo Spinnweb,

bin auch Angehöriger, meine Frau ist gerade mit dem Arm 1 angefangen. Hier im Thread auch als dieRichi zu finden. Leider liegt sie gerade im Krankenhaus wegen akutem Leukozytenmangel. Die Ärzte haben aber alles im Griff.

Vielleicht kann ich dir als Miterlebender auch ein paar deiner Fragen beantworten. Stell sie einfach. Ich halte morgen auch gerne Rücksprache mit meiner Frau.