hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Sylvia1]

Hallo Isa,

den Beitrag "Hirnmetastasen" von Dr. Thomas Gronau findest Du auf Seite 5.
Er ist zwar schon etwas älter, aber ich finde man kann sehr viel daraus erfahren, auch wenn sich vieles wiederholt, die Namen ändern sich nur, die Fragen und Krankengeschichten sind alle ähnlich.

Gruß
Sylvia

[salatschnecke]

Hallo Isabeau,
Das ist schon so wie du schreibst, die Metastasen, die zerstört sind, sind schon friedlich, aber es bleibt ein Fremdköper vorhanden , und ich denke, das stört schon, je nachdem wo es sich befindet. Deshalb kann ich mir schon vorstellen, dass gewisse Beeinträchtigungen bleiben.
Meine Ma redet auch nicht mehr viel, oft ist Sie abwesend, wackelig ist sie auch, wir machen die Bestrahlungen ambulant, das ist sehr anstrengend für sie.
Mit der Chemo das ist eine schwierige Entscheidung, der Arzt sagt, bei Hirnmetastasen ist die Chemo nicht empfehlenswert weil es im Kopf keine Wirkung hat. Chemo ist außerdem sehr belastend, da stellt sich mir die Frage ob man es dann dem Menschen zumuten soll...??? Aber die Entscheidung kann nur der jenige selbst treffen.
So viele Fragen.... auch ich suche immer nach Antworten, aber ich versuche positiv zu denken.
Isabeau verliere nicht den Mut, ich habe auch viele Tage gebraucht um mich zu sammeln, abfinden kann man sich mit dieser Situation sowieso nicht. Versuche so viel Zeit wie möglich mit deiner Schwiegermama zu verbringen, auch wenn es manchmal schwer ist...
Auch ich habe alles unwichtige zurückgestellt.
Ich drücke dich und sende dir Stärke aus der Ferne!!!!
Gaby

[isabeau]

Hallo Gaby,
gut das gewisse Beeinträchtigungen bleiben denke ich auch, es ist ja teilweise jetzt schon so. Das mit dem gehen funktioniert auch nicht so wir uns das vorstellen. Muss wirklich sagen es ist schon wunderlich mit diesen Metastasen ist für mich alles irgendwie nicht so einfach zu verstehen. Dachte wenn sie auf die Bestrahlung ansprechen dann wäre das ein gutes Zeichen.
Bei uns war es so das sie die Bestrahlung stationär gemacht hat. Ihr Zustand war da nicht so gut, hatte auch ständig Zucker Probleme.
Wie verträgt deine Mama die Bestrahlung? Ich hoffe doch gut! Sie wird dadurch auch sehr müde immer sein oder?
Morgen hat meine Schwiegermama wieder einen Termin in der Klink da wird dann entschieden ob der Tumor noch bestahlt wird. Denke es ist dann eine Punktbestrahlung. Den eine Ganzkopfbestrahlung geht ja nicht mehr. Ich für meine Seite würde auch keine Chemo mehr machen, aber das habe ich nicht zu entscheiden, irgendwie ist ja immer die Hoffnung noch da. Der nächste Termin steht auch schon fest ist am 7.6. da wird ein CT gemacht die wollen schauen ob in der Lunge noch alles klar ist, und wenn nicht dann beraten die Ärzte über Chemo… das muß man abwarten und sehen wie sie sich entscheiden tut.

Ja ich gebe dir recht es sind wirklich sehr viele Fragen und jeder Tag bringt neue.. man steht einfach da und kann nichts machen.
Nein den Mut verlieren bringt gar nichts da hast du recht, ich will einfach nur für sie da sein und mit ihr noch eine schöne zeit haben.
Das ist ab und an gar nicht so einfach, habe festgestellt das es ganz schön anstrengend sein kann. Vor allem wenn dann diese Unruhe zustände da sind. Hatte das deine Ma auch schon??
Ich danke Dir für deine liebe Worte!!
Schicke dir auch viel Stärke die Du sicher auch gebrauchen kannst!!
Isa

Hallo Sylvia,

habe den Eintrag gefunden!!
In der Tat ist wirklich sehr interessant zu lesen, wenn auch vieles sich nicht so gut anhört..
Danke Dir auf jeden Fall!
LG
Isa

[salatschnecke]

Hallo Isa,
danke für die Stärke, zur Zeit geht es eigentlich, es ist ja nicht nur die Krankheit die einem Kraft kostet, sondern alles drum herum, Krankenhasse, Banken etc...
Unruhe hat meine Ma nicht, sie ist sehr ruhig, es ist so traurig, ich kenne meine Ma als Powerfrau, nie krank, immer stark... wenn ich bedenke innerhalb von 5 Wochen so verändert.... Sie glaubt sie wird gesund, ich lasse ihr den Glauben.
Manche Menschen können über die Krankheit reden, sie möchte es aber nicht, wir Kinder respektieren dies. Sie war nur eine Woche im Krankenhaus, wollte dann gerne nach Hause. Kortison bekommt sie noch, das nimmt die Schwellung der Metastasen. Ich muss mich erkundigen wie lange sie Kortison einnehmen muß.
Sie ist nun bei meiner Schwester, zum Glück sind wir 4 Kinder, einer lebt weit weg, aber zur dritt geht es ganz gut, wir sind ja alle Berufstätig und ich habe ja eine kleine Tochter... Trotzdem, wo ein Wille ist auch Weg. Ich denke sie war immer für uns da, und nun sind wir für sie da.
Sag mal, wie alt ist denn deine Schwiegermama??
Hatte sie schon vorher Zucker??
Hast du dich mal nach dem Medikamet SELEN erkundigt?
Vielleicht kommt für sie auch eine Misteltherapie in Frage, aber das sollte auf jeden mit dem Doc abgesprochen werden.
Du meintest es ist manchmal sehr schwer, das kann ich mir wirklich vorstellen, denn es sind leider nicht nur schöne Stunden, die Krankheit bleibt nicht verborgen.
Wir hören uns.
Liebe Grüße aus Leverkusen
Gaby

Hallo Isa,
ich bin es nochmal, habe eben Berichte von Dr. Gronau gelesen, nun bin ich aber platt. Die Metastasen können nach der Bestrahlung doch Schrumpfen und teilweise ganz verschwinden. Also sollten wir die Hoffnung erst Recht nicht aufgeben!!!!
Gaby

[isabeau]

Hallo Gaby,

hast Du auch die Berichte von dem Doktor Gronau gelesen!!
Auf der einen Seite hört sich das eine gut an auf der anderen Seite hört man bzw. liest man sehr viel schlimmes was der Krebs alles anrichten kann. Bei meiner Schwiegermutter haben sie auch festgestellt das die Metastasen geschrumpft sind, der Tumor ist auch ein wenig geschrumpft!! Hört sich auf der einen Seite recht gut an, möchte man meinen aber leider hat sie so Persönlichkeitsveränderungen die sehr stark sind, und auch Unruhen… ich weiß nicht. Auf der einen Seite haben wir schon Hoffnung die sollte man ja nie aufgeben aber wenn ich sie dann so dasitzen sehe denke ich immer der Tumor und die Metastasen arbeiten immer noch!!
Es freut mich das es Deiner Mama einigermaßen gut geht! Das ist sehr wichtig denke ich für i sie und auch für euch die Angehörigen.
Bei uns ist es so das beide nicht über die Krankheit reden, beide Sie und ihr Mann denken das alles wieder so wird wie es war…
Wir sagen da auch im Moment gar nichts… da beide sehr stur sind und auch nur das machen was sie meinen.. ist ja auch ihr gutes recht, aber helfen lassen wollen sie sich auch nicht lassen. Weiß schon gar net mehr weiter…
Ist alles nicht so einfach wenn man helfen will und dann machen sie doch was sie wollen.
Kortison muss meine Schwiegermama auch nehmen! Sind zwar nur „6mg“ aber ich denke es reicht auch aus (wegen den Nebenwirkungen). Der Arzt meinte das man langsam anfangen kann das Kortison zu senken… mal schauen. Ach ja heute war ja Termin, sie wollen den Tumor wieder bestrahlen,, einmal so wie ich gehört habe. Punktbestrahlung, da bin ich gespannt!!
Meine Schwiegermutter ist 65., und ja hatte schon Probleme mit Zucker aber nicht so viel. Musste nur Tabletten da gegen nehmen.. das tut sie jetzt auch noch da sie nicht spritzen will.
Was ist das für ein Medikament SELEN?? Verschreibt dies der Arzt??? Sie nimmt leider nur das was der Arzt auch gut heißt!! Ist halt sehr stur wie gesagt. Und die Veränderungen ist auch noch recht heftig, sie wird richtig böse…..
Na du eine kleine Tochter hast Du auch noch… Mensch da ist es bestimmt net einfach alles unter einen Hut zu bringen gell. Da benötigst Du aber auch allerhand Kraft. Wie alt ist den deine Kleine..??
Wenn ich denke das es mir jetzt schon ab und an zuviel ist. Wie ist es dann bei dir!!
Schicke dir ganz viel Kraft und Stärke durchzuhalten!
Liebe Grüße
Isa

[iris1506]

hallo isa, hallo gaby


es ist schon traurig zu lesen, wieviel betroffene mit hirnmetastasen hier sind, seit ich den thread eröffnet habe.
diese mistdinger sind so heimtückisch!!!
ich habe bei euch beiden jetzt was von zucker gelesen.
zucker, wenn er vorher nicht da war, kommt vom cortison.
papa mußte insulin spritzen. er bekam allerdings 24 mg cortison am tag.

man soll die hoffnung nie aufgeben, auch wir haben gehofft bis zum letzten atemzug und hatten noch an wunder geglaubt.

leider ist selbst bei einer hirnmetastase die prognose schon schlecht, selbst wenn sie operiert wurde.
die chemotherapie dringt meist nicht durch die hirnschranke.
bestrahlung ist eine rein palliative behandlung.
bei vielen krebsarten ist mit auftreten der hirnmetastasen die erkrankung im weit fortgeschrittenen stadium. auch bestimmen sie in den meisten fällen den weiteren krankheitsverlauf, der eigentliche tumor rückt in den hintergrund.

wenn die ausfallerscheinungen größer werden, sollte auch die cortisongabe erhöht werden. die schlimmsten nebenwirkungen des cortisons( die ich erlebt habe ) sind pilzbefall im mund und blutzucker.
bei guter mundpflege und mehrmals mundspülung am tag hält sich das in grenzen.

ich wünsche euch weiterhin alles gute und viel kraft

bei fragen sind wir gerne für euch da.


liebe grüße

iris

[salatschnecke]

Hallo Iris,
danke für deine Zeilen, du hast so Recht mit heimtückisch...., keine Krankheit taugt was.
Die meisten Ärzte versuchen die Hirnmetastasen zu verharmlosen, aber das es in wirklichkeit nicht so gut aussieht, wissen wir leider... wir bemühen uns das Beste aus der Situation zu machen, es bleibt einem ja nichts anderes übrig.
Es tut gut, hier schreiben zu können, weil man weiß, man ist nicht alleine.
Wir genießen jeden Tag, denn wer weiß, was morgen ist.
Viele liebe Grüße.
Gaby

[nesthäkchen]

Zum zehnten Mal versuche ich jetzt schon einen Anfang. Es ist schwer, in Worte zu fassen, was ich fühle. Zu erklären, was eigentlich unerklärlich ist. Ich möchte es trotzdem versuchen, denn ich weiß, ihr könnt mich vielleicht verstehen, weil es euch ähnlich geht. Meine Mama bekam vor 2 einhalb Jahren die Diagnose multipler Hirnmetastasen, nachdem wir eigentlich dachten, wir hätten mit der erfolgreichen Bekäpfung des Eierstockkrebses diese schreckliche Pest besiegt. Sie sagte "Ich bin froh, dass ihr Kinder schon so groß seid!" Ich bin nach draußen gelaufen, habe mich ins Auto gesetzt und nur geheult und geschrien "Ich bin noch klein, ich bin noch nicht groß, ich brauche Dich doch immernoch...!" Ich habe Eure Beiträge gelesen und meine Tränen wollten nicht aufhören. Es ist ein so großer Schmerz, wenn man feststellt, dass die Hoffnung stirbt. Es gibt dieses Sprichwort "die Hoffnung stirbt zuletzt" - aber die Ärzte haben aufgegeben, meine Mama wird seit Ostern immer schächer und langsam wird das Unvermeidliche auch meinen Schwestern (ich bin die Jüngste) und meinem Vater bewußt: es ist ein Abschied auf Raten. Seit letzter Woche hat meine Ma mich nicht mehr erkannt. Wenn ich Sie frage, wer ich bin, sagt Sie "Mmmmh, ich weiß es nicht...". Das tut weh!
Mein riesiger Halt und Trost ist, dass ich selbst vor 4 Monaten Mutter geworden bin. Mein Sohn und mein Mann geben mir soviel Kraft und laden meinen leeren Akku immerwieder auf!

Nesthäkchen

[iris1506]

liebes nesthäkchen,

schade, das wir auch dich aus diesem traurigen anlass hier begrüßen dürfen.
es ist eine schwere zeit, wenn man abschied nehmen muß.
es gibt eigentlich keine worte des trostes.
seid immer für eure mama da, genießt jede minute mit ihr.
aber einen winzigen trost gibt es doch.
wenn ich das richtig gelesen habe, hatte eure mama zweieinhalb jahre die diagnose multiple hirnmetastasen.
das ist eine lange lebensdauer bei dieser schweren erkrankung, viele leben nach der diagnose hirnmetastasen nur noch ein paar wochen oder monate.
auch johanna und ich durften unsere lieben nur noch wenige zeit bei uns haben.
dankt gott für diese doch lange zeit.
wie wurde oder wird eure mama behandelt?

lass dich mal drücken

liebe grüße und viel kraft

iris

[salatschnecke]

Liebes Nesthäkchen,
das mit deiner Ma tut mir Leid, jeder Abschied ist schwer ob plötzlich oder auf Raten... Das sie dich nicht mehr erkennt schmerzt sehr, das kann ich mir gut vorstellen, wie Iris schon geschrieben hat, tröstende Worte gibt es leider nicht.
Sei tafper, allein wegen deinem Sohn und dein Pa braucht dich auch!
Fühl dich gedrückt!!
Liebe Grüße
Gaby

[isabeau]

Hallo Iris,

es tut mir leid dass Du deinen Papa an dieser schrecklichen Krankheit verloren hast!!
Um so bewundernswert ist deine Hilfestellung hier im Forum die sicher viele gebrauchen können. so eine wie ich, die sehr schnell überfordert ist mit den Gegebenheiten dieser schleichenden Krankheit!! Danke Dir auf jeden fall!

Dein Pa hat sehr viel Cortison bekommen da ist es bei uns ja direkt niedrig!! Sie bekommt derzeit nur sag ich mal so 6mg. Aber da ist es mit den zuckerwert auch schon so das er hoch ansteigt! Manchmal ist er schon bei 400 und dann bricht bei ihr Panik aus. Sie will auf keinen Fall spritzen!
Na im Moment scheint es ihr ganz gut zu gehen keine Unruhe Attacken mehr und auch sehr sicher was das sprechen angeht! Ich hoffe es bleibt so derweil.
Die Hoffnung liebe Iris geben wir nie auf!! Nicht für diese Krankheit! Dafür hat sie schon zuviel gekämpft!!
Liebe Grüße und Danke Dir!
Isa




Liebes Nesthäkchen,

zu gerne kann ich dich verstehen auch bei uns ist diese diagnose gestellt worden. (Schwiegermama) auch wenn es schwer ist immer wieder die Hoffung zu haben auch bei diesen aufs und ab sollte man nie die Hoffnung aufgeben! Ich weiß es ist nicht einfach gerade in eurer Lage. Du schreibst die Diagnose ist nun schon 2 Jahre her!! Hmm bei uns hat man ihr 1 Jahr geben!!
Seit immer für eure Mama da auch wenn es nicht leicht wird.
Sei mal lieb gedrückt von mir!
Liebe grüße
Isa

[huhn]

Hallo ihr Lieben,

wiedermal ein schlechter Tag es ist so zum k*****
Gestern nachmittag, als ich nicht zuhause war, ist meine Mum einfach so umgefallen. Sie könne sich an nichts erinnern...sie weiss nichteinmal wo es war...nun hat sie ein blaues auge und das kinn ist leicht geschwollen.
Ins Krankenhaus wollte sie mal wieder nicht.
Ich habe angst, dass es vielleicht ein Krampfanfall gewesen sein könnte...
Sie nimmt aber eigentlich noch Tabletten gegen diese Anfälle.

Kenn jemand von euch vielleicht die Schmerztabletten Tramal long 200mg???
Davon hatte sie innerhalb von 24 stunden 4 Stück zu sich genommen

Sie hat solche Schmerzen sagt sie...sie hält es nicht mehr aus. Unter dem linken Arm wuchter wohl nun auch etwas... und diese blöden Ärzte aus dem rechts der Isar (welches ich für Krebspatienten absolut nicht empfehlen kann...) sagt, das seien nur Muskelschmerzen...dabei erkennt das sogar ein Laie...sorry aber das hat eine Ärztin gesagt, die dort schon jahre arbeitet und eigentlich Erfahrung haben müsste!!!
Leider gibt es noch keine Ergebnisse vom CT vom Kopf...

Aber wegen dem Sturz... sie weiss gar nichts....sie kann sich nichtmal richtig an den Sturz erinnern...

Es war gestern nachmittag um halb 5 ca....genau, als ich diese stechenden Kopfschmerzen hatte...und als ich das Treppenhaus hochgegangen bin, roch es total nach krankenhaus...mein freund meinte schon ich spinne...

Ich versteh einfach nicht, dass immer wieder was passieren muss!!! Wieso!?!?!???
Hatte heute Nacht wieder Albträume...Sie hatte plötzlich Gallenkrebs etc... grauenvoll!

Sie so leiden zu sehen tut verdammt weh! Und sie kämpft so wahnsinnig... heute früh meinte sie ganz traurig: ich fühle mich kaputt
Hätte heulen können.

Jetzt ist sie eine Runde spazieren...alleine... habe leider noch geschlafen, sonst wär ich doch mitgegangen.

Aber vielleicht weiss jemand von euch was zu den Tabletten...
unter den besonderen Vorsichtsmaßnahmen stand, dass man äußerst vorsichtig bei erhötem Hirndruck, bzw. bei evtl. Krampfanfällen sein soll...

Sie hatte diese Tabletten von ihrer Kur vor 3 Jahren bekommen, als schmerztherapie...heute nimmt sie diese nur, wenn sie ihre schmerzen nicht mehr aushält.

Habe mir gestern die Packungsbeilage durchgelesen, jetzt nimmt sie diese tabletten zum Glück nicht mehr ein...


Liebe Grüße

Angie =(

[dayo]

hallo angie,
lies doch mal hier nach: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=7

alles gute fuer euch

[Johanna82]

Hallo Angie!

Tramal ist , sorry, n Dreckszeug, Mam hat es auch ne längere Zeit genommen.
Dass sie mal 4 Stück genommen hat ist jetzt nicht sooo schlimm; Zeigt aber , DAS DIE MEDIKATION NICHT AUSREICHT!!!!!

Bei Krebspatienten hat oberste Proirität schmerzfrei zu sein.

Wenn Tramal, wie es sich ja zeigt, nicht reicht- besorg ihr Morphium- Sevreol Kapeln, 10mg.

Keine Angst vor Morphium, bei er Dosierung ( alle 4 stunden) und auch bei wesentlich mehr war meine Mam immer völlig kar.

Später, als es in die fast 2000 mg pro Tag, ging wurde sie verwirrt, war irgendwie weg.

Schmerzen muss deine Mam sicherlich nicht haben, Schmerzpflaser - Durogesic sind auch gut - haben langzeitwirkung.

Ich wünsch euch alles Gute!

Johanna

[nesthäkchen]

Hallo ihr Lieben,

eigentlich stimmt es ja - ich tröste mich auch immer damit, dass 2 einhalb Jahre für diese Diagnose eine lange Zeit sind. Bis Ostern war meine Ma auch noch relativ klar im Kopf, zwar schwach aber man konnte sich noch gut mit ihr unterhalten. Hier in Kürze mal der Lauf der Krankheit: Diagnose im Dezember 2003, es wurde ihr ein Shunt gesetzt, um das gesammelte Hirnwasser abzuleiten. Danach folgten Chemos und Bestrahlungen - u. a. auch in der Berliner Charité. Die Turmore wurden mehr, schienen aber wenigstens nicht so schnell zu wachsen (Operation stand außer Frage, wg. der großen Anzahl). Seit ein paar Monaten wurden dann auch noch Ödeme festgestellt. Diese werden mit Cortison behandelt. Wir hatten den Eindruck, dass sie auch seit dem immer schwächer wurde. Ich habe mich über Weihrauch schlau gemacht, als teilw. Ersatz zum Cortison, das war jedoch auch nicht das gelbe vom Ei.
Das schlimme ist, dass man bisher immer noch Hoffnung haben konnte, dass die ein oder andere Therapie Wirkung zeigen könnte. Doch jetzt ist meine Ma nur noch schwach, sie kann nicht mehr aufstehen und die Ärzte machen auch nichts mehr.

Meine Ma hatte, obwohl sie an Gott glaubt, immer Angst vor dem Tod. Ich sage mir jetzt, dass diese Verwirrung und die Abwesenheit, die sie zur Zeit hat, ihr wenigstens die Angst nimmt, oder?

Ganz toll ist aber, dass wir eine 24 Stunden Pflege zu Hause haben. Eine sehr liebe Frau, die uns und besonders meinen Vater unterstützt mit Pflege und Haushalt. Ich habe im Forum gelesen, dass viele Ihre Lieben ganz allein Pflegen - Hut ab! Das ist ein sehr schwerer Job!