Krankenhausaufenthalt

[Haiseli]

Guten Morgen Jürgen,

mit Bestürzung und Mitgefühl lese ich Deine neuerliche Diagnose. Du hast mir damals in der Zeit zwischen meiner OP und der Strahlentherapie mit Deinen Postings vom 12. und 13.12.2005 Mut gemacht, so dass ich die Behandlung mit viel Zuversicht angetreten und sogar zum Erstaunen der Ärzte ohne Nebenwirkungen überstanden habe. Deinen Rat, Orthomol immun zu nehmen, habe ich befolgt. Ich habe ein paar Tage vor den Bestrahlungen damit begonnen und nehme es bis heute noch. Dafür danke ich Dir nochmals ganz herzlich.

Von der OP her habe ich zwar auch ein Ödem mit einer eingelagerten Flüssigkeitslamelle im linken Oberschenkel, was mir aber keine allzu großen Probleme bereitet.

Es ist schlimm, dass man auch nach einer geglückten OP und erfolgreichen Strahlentherapie nie sicher ist, dass ein Rezidiv auftritt. Ich bin oft in Gedanken bei all denen, die hier von ihren Erkrankungen berichten. Ich wünsche Dir für die bevorstehende OP alles alles Gute!

Herzliche Grüße
Hans

[Sabine8]

Vieleicht könnt ihr mir einen kleinen Tip geben. Nom liegt nun bereits seit 7 Monaten im Krankenhaus. So langsam kriegt selbst meine geduldige Ma einen Koller. Alle 2 Wochen schiebt man sie in ein anderes Zimmer mit immer anderen Patienten. Die schon jammern weil ihnen der Weisheitszahn operiert werden soll. Ich erkenne meine tapfere Ma kaum wieder.

Wie kann ich ihr da helfen?

[sanne2]

Hallo Sabine,
ich kann gar nicht glauben, das Deine Mutter immernoch oder schon wieder im Krankenhaus liegt!
Wie soll es denn auf Dauer weitergehen?
Warum schaltet Deine Mutter denn nicht den Krankenhausseelsorger ein?
Es kann ihr doch nur helfen sich mal richtig auszusprechen.
Einen Rat kann ich Dir leider nicht geben, aber ehrlich gesagt würde ich nach der ganzen Zeit langsam durchdrehen!
Trotzdem muss sie da wohl irgendwie durch. Wie nimmt es denn Dein Vater auf?
Herzliche Grüße!
Sanne

[Zoe]

Hallo Jürgen,
Du hast ja schon in ein paar Tagen OP-Termin und ich weiß nicht, ob Du noch hier rein schaust und den Nerv hast, mir zu antworten - Wenn nicht, verstehe ich das völlig, es ist ja wirklich keine einfache Sache, die da ansteht bei Dir.
Tatsache ist, dass nun überraschenderweise bei meinem Partner (OP großes Liposarkom im O-Schenkel 2001 mit prä- und intraoperativer Bestrahlung) auch Rezidiv-Verdacht besteht. MR sah zunächst gut aus und dann hat der Radiologe seine Meinung revidiert - an der Stelle wo damals der Tumor saß, wurde was gefunden ganz nah am Knochen in einer Größenordnung ähnlich wie bei Dir (2 x 3 cm). Muss operiert werden, nicht morgen, aber doch in den nächsten Wochen.
Nun meine Frage an Dich: Bei Dir scheinen die Ärzte schon zu wissen, dass es sich um ein Rezidiv handelt, woher wissen sie das? Mein Partner hofft noch, dass es eine gutartige Verwachsung ist.
Was Klinik angeht, sind wir auf der Suche. Die OP damals war in einer nicht auf Sarkome spezialisierten Klinik und kommt daher nicht in Frage, auch die Nachbetreuung dort war schlecht, z.B. kein Hinweis darauf, dass Lunge auch regelmäßig untersucht werden soll (das wussten wir die ersten Jahre gar nicht.) Habe schon bei den überregionalen Organisationen angefragt und Bochum und Essen und Mannheim (Heidelberg) genannt bekommen. Daran werden wir uns orientieren, aber Deine Meinung würde ich gerne hören und
natürlich auch sehr gerne Meinungen/Erfahrungen von anderen Lesern.
Viele Grüße an alle und Dir Jürgen, Alles, Alles Gute für Deine OP! - Zoe

[J.B.]

Hallo Zoe, es tut mir leid, dass es deinen Partner nun auch erwischt hat. Unsere Geschichten scheinen ja ziemlichähnlich zu verlaufen. Du fragst, wie der Arzt so sicher ist, dass es sich um ein Rezidiv handelt. Ich habe alle 3 Monate ein MRT anfertigen lassen. Das Rezidiv ist auch für mich als Laie auf dem MRT Bildern, die als CD mit nach Hause bekommen habe, klar zu erkennen. Wenn man dann die Bilder vor 3 Monaten daneben betrachtet, dann ist klar, dass es sich um etwas sehr schnell wachsendes handelt, da vor 3 Monaten noch nichts zu sehen war. Der Radiologe schreibt folgendes dazu: "Neu aufgetretenes polyzyklisch begrenzte Raumforderung zwischen Musculus gracilis und Mulculus adducto magnus. Im Musculus gracilis selbst kommt eine weitere poiyzyklischebegrenzte Signalanhebung in T2-Wichtung zue Darstellung, die auch ein KM-Enhancement zeigt......"
Der Bericht des Radiologen ist eindeutig. und lässt dazu keine Zweifel. Das MRT ist mit einem Gerät der neuesten Generation durchgeführt worden und lässt auch folgende Aussage zu:"Ein eindeutig infiltratives Wachstum in die Oberschenkelmuskulatur ist nicht erkennbar. Man meint eine Pseudokapselbildung erkenn ezu können...."
Ich glaube in der Chirurgie in Heidelberg gut aufgehoben zu sein. Dort habe ich am Freitag auch noch eine Beratung in der Sarkom-Sprechstunde erhalten. Es sitzen eine Radiologin/Onkologin, Chirurg und ein Orthopäde zusammen und beraten dei weitere Vorgehensweise in deinem Fall. Wenn euch der Weg nach Heidelberg nicht zu weit ist, dann lasst euch doch mal einen Beratungstermin geben. (06221 567611 oder06221 564708).
Ich habe morgen Aufnahme in der Chirurgie und am Dienstag OP und werde mich nach der Klinik mal wieder melden.
Euch, deinem Partner und auch Christa wünsche ich für die nächsten Wochen alles Gute
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[J.B.]

Hallo Zoe, es tut mir leid, dass es deinen Partner nun auch erwischt hat. Unsere Geschichten scheinen ja ziemlich ähnlich zu verlaufen. Du fragst, wie der Arzt so sicher ist, dass es sich um ein Rezidiv handelt. Ich habe alle 3 Monate ein MRT anfertigen lassen. Das Rezidiv ist auch für mich als Laie auf dem MRT Bildern, die als CD mit nach Hause bekommen habe, klar zu erkennen. Wenn man dann die Bilder vor 3 Monaten daneben betrachtet, dann ist klar, dass es sich um etwas sehr schnell wachsendes handelt, da vor 3 Monaten noch nichts zu sehen war. Der Radiologe schreibt folgendes dazu: "Neu aufgetretenes polyzyklisch begrenzte Raumforderung zwischen Musculus gracilis und Mulculus adducto magnus. Im Musculus gracilis selbst kommt eine weitere poiyzyklischebegrenzte Signalanhebung in T2-Wichtung zue Darstellung, die auch ein KM-Enhancement zeigt......"
Der Bericht des Radiologen ist eindeutig. und lässt dazu keine Zweifel. Das MRT ist mit einem Gerät der neuesten Generation durchgeführt worden und lässt auch folgende Aussage zu:"Ein eindeutig infiltratives Wachstum in die Oberschenkelmuskulatur ist nicht erkennbar. Man meint eine Pseudokapselbildung erkenn zu können...."
Ich glaube in der Chirurgie in Heidelberg gut aufgehoben zu sein. Dort habe ich am Freitag auch noch eine Beratung in der Sarkom-Sprechstunde erhalten. Es sitzen eine Radiologin/Onkologin, Chirurg und ein Orthopäde zusammen und beraten die weitere Vorgehensweise in deinem Fall. Wenn Euch der Weg nach Heidelberg nicht zu weit ist, dann lasst euch doch mal einen Beratungstermin geben. (06221 567611 oder06221 564708).
Ich habe morgen Aufnahme in der Chirurgie und am Dienstag OP und werde mich nach der Klinik mal wieder melden.
Euch, deinem Partner und auch Christa und allen anderen Betroffenen wünsche ich für die nächsten Wochen alles Gute
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Zoe]

Hallo Jürgen,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht und Tipp - besonders unter den gegebenen Umständen. Meine guten Wünsche begleiten dich ins Krankenhaus, ich wünsche Dir von Herzen einen guten Verlauf!

Dir, Christa, danke für Deine guten Wünsche und genieße die Tage trotz Deines "Termins" im März.

Viele grüße an Alle - Zoe

[J.B.]

Hallo Sanne, Christa , Zoe, Hans und alle anderen Leser,
vielen Dank für die guten Wünsche. Sie haben offenbar geholfen. Ich bin wierder aus der Klinikik zurück und alles ist relativ gut verlaufen.
Am Nachmittag vor der OP stand noch zur Diskussion, ein größeres Muskelpaket mit dem Ischiasnerv zu entfernen. In einer zweiten OP sollten dann Plastiche Chirurgen in einer anderen Klinik ein Muskelstrang mit Haut aus dem Bauchraum zum Oberschenkel verpflanzen.
Der Prof hat sich am Abend die MRT-Bilder und das Bein nochmals genau angesehen und sich dafür entschieden, die alte Narbe nicht in das OP-Gebiet einzubeziehen und einen neuen Schnitt an anderer Stelle durchzuführen. Es erfolgte ein kleinerer Schnitt, wobei nur wenig Muskemasse entfernt wurde. Der Prof meinte, er habe das Sarkom (4x4 cm) als Ganzes rausbekommen ohne es anzuschneiden. (Eine Bestätigung durch die histologische Untersuchung über eine R0-Resektion steht allerdings noch aus). So kam ich relativ schnell wieder auf die Beine und habe eigentlich nur beim Treppensteigen oder bei Ausfallschritten kleine Bewegungsrobleme.
Allerdings hänge ich noch an der Flasche, sprich an einer Redon-Vacuum-Flasche, die über eine Wunddrainage zur Zeit ca 100 ccm pro Tag aus dem Wundbereich saugt. Dadurch soll erreicht werden, dass die frische Wundnaht stabilisiert wird und nicht (wie bei der ersten OP) durch die aufgestaute Lymphe wieder aufplatzt, eine Lymphfistel bildet, sich entzündet und dann mehrer Monate offen bleibt. So laufe ich also ständig mit einer Flasche am Hosenbund rum. Aber es gibt schlimmeres.
Soweit zu meiner Geschichte.
Zoe, wie geht es deinem Partner? Hat sich die Diagnode bewahrheitet?
Dir Christa wünsche ich für die bevorstehende OP alles Gute.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Zoe]

Hallo Jürgen,
das sind gute Nachrichten von Dir - besser als ich zu hoffen wagte - super in Anbetracht dessen, was Du zunächst geschrieben hattest (Nerv raus......). Ich freu mich und hoffe, alles verheilt gut!
Mein Partner war bisher in der Sprechstunde im ITM in Mannheim (gehört ja zuammen mit Heidelberg, wo Du bist) wo ihm gesagt wurde, dass es sehr problematisch sei, in dem vernarbtem Gewebe zu operieren (würde nicht heilen). Er will sich noch in Bochum beraten lassen - der bei ihm notwendige Eingriff wäre an einem gesunden Bein keine große Sache, Problem ist, dass das Bein durch die Bestrahlung geschädigt ist und Nervenschädigung dazukommt, was zu vielen Beschwerden in den letzten Jahren geführt hat. Wir dachten deshalb, dass die Klinik, die ihn nun behandelt, die ganze Problematik betrachten sollte und vielleicht etwas tün könnte, was Linderung brächte (weniger Schmerzen, weniger Schwellungen) -es fällt halt schwer, die Hoffnung auf Besserung ganz aufzugeben.
Jürgen, habe oft an Dich gedacht die letze Woche und es hat nun richtig gut getan, von Dir so schnell zu hören, doch überraschend gute Nachrichten zu lesen! Sei vielmals gegrüßt - Zoe

[sanne2]

Hallo Jürgen,
schön von Dir zu hören!
Ich musste auch ständig an Dich denken! Ich konnte mir gedanklich vorstellen wie es Dir am OP-Tag ging und habe dann die nächsten Tage überlegt wie es mit Deiner Mobilisation vorangeht oder auch nicht. Ich sah immer meinen Mann vor mir liegen, wie er sich damals gequält hat und wusste das es Dir ähnlich ergangen ist.
Schön das alles besser gelaufen ist als gedacht!
Die Idee mit der Drainage ist sicherlich gut. Somit kann jedenfalls kein Lymphstau entstehen.
Alles, alles Gute!
Ich würde gerne wieder etwas mehr von Dir hören, wenn es Dir besser geht!
Bald ist ja Deine Reha angesagt.
Liebe Grüße!
Sanne





Liebe Zoe,
auch Dir und Deinem Partner wünsche ich, das es bald weitergeht mit seiner Behandlung. Vor allem, das alles was seine Schmerzen betrifft, vielleicht doch irgendwann erträglicher wird!
Ganz liebe Grüße!
Sanne



Auch Dich liebe Christa, möchte ich ganz herzlich grüßen!
Bald ist das Warten vorbei und ich hoffe für Dich auf ein gutes Ergebnis!
Ich bewundere Dich, wie gelassen Du das alles nimmst!
Meine Nerven wären schon wieder am Ende wenn ich in Deiner Situation wäre.
Herzliche Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Hallo Jürgen,

ich freue mich mit Dir, dass Du wieder so gut "auf den Beinen" bist! Ich drücke Dir die Daumen für einen hoffnungsvollen histologischen Befund.

Liebe Grüße
Hans

[Sabine8]

Hallo an alle die "unsrere" Geschichte mitverfolgt haben...

Ma hat nach 7 Monaten Krankenhaus dasselbige endlich verlassen. Wir (Pa, ihr zukünftiger Schwiegersohn und moi) sind unendlich froh aber sie kann sich nach sooo langer Zeit noch gar nicht zuhause zurechtfinden.
Wir hoffen, daß das ihr Katerchen mit einem lautem Schnurren wieder ins Lot bringt. Ist immer wieder erstaunlich, wie sehr man sich an den Krankenhausbetrieb gewöhnen kann...

[sanne2]

Hallo Sabine,
das ist ja eine sehr schöne Nachricht!!
Wie geht es Deiner Mutter denn von der Beweglichkeit her? Kann sie einigermaßen laufen (gehen)?
Was macht die Wundflüssigkeit? Hat man das nun unter Kontrolle?
Ich wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

[J.B.]

Hallo Christa,
gut dass Du nun alles hinter dich gebracht hast. Wie groß war das Teil das man entfernt hat? Mich wundert, dass Du wieder nach Hause entlassen wurdest. Aber so kannst Du dich am besten erholen, zumal Du nicht an der Drainage-Flasche hängst.
Bei mir ist heute auch die Drainage-Flasche entfernt worden. Die Histologie ergab, dass alle Ränder frei sind von malignen Zellen, allerdings war es wieder knapp. Es sind nur 2 mm Platz zwischen den ersten bösartigen Zellen und dem Rand des Teiles, das man entnommen hat.
Dir wünsche ich gute Erholung und gute Heilung
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Sabine8]

Hallo Sanne,

Die Beweglichkeit bei unsrem ehemaligen "Flügelhemd" wird immer besser.
Die erste Zeit im KH konnte sie sich ja nur mit dem Gehwagen vorwärts bewegen dann auf zwei Krücken dann einer und am letzten Sonntag kam sie uns ohne Krücken entgegen.
Die Wundflüssigkeit tritt kaum noch aus. Sie muß zwar alle 2 Tage zum Verbandwechsel ins UKE aber wir hoffen, daß es jetzt aufwärts geht.
Diesen Sonntag werden wir sie erstmal damit überraschen, daß sie eine Schwiegermutti wird. Das wird sie aufbauen denn sie liebt meinen Freund über alles.