Spezialklinik in OWL (Ostwestfalen Lippe)

Liebe Britta,

die Zeit rast - jetzt ist schon fast das Wochenende wieder vorbei. Ich habe das Gefühl,seit ich zu Hause bin, vergeht die Zeit noch schneller.
Irgendwie fehlt mir noch ein Konzept, um alles unter einen Hut zu bringen. Dabei hat es doch während meiner Berufstätigkeit auch geklappt - wahrscheinlich krame ich mich jetzt mit Kleinigkeiten, die vorher zu kurz kamen, zu.
Bei dir bricht jetzt die letzte Woche vor dem wohl verdienten Urlaub an. Ein schönes Gefühl, denn "Vorfreude" ist ja bekanntlich die schönste Freude!
Deine Mädels können bei dem schönen Wetter ihre Ferien sicher richtig genießen. Seid froh, dass ihr gute Freunde habt, mit denen ihr euch und die Kinder mal austauschen könnt - das ist viel wert.
Ich würde mich auch gern um unseren kleinen Enkel mehr kümmern, aber dann möchte ich Eike das "Herumalbern" nicht oft zumuten und die Zeit mit Eike ist mir zu wertvoll. Außerdem möchte man einem Kind ja auch nicht dauernd sagen: "Du musst ruhig sein, der Opa ist doch krank, muss schlafen usw.".

Schön, dass es deinem Daddy gut geht. Das mit den Mistelspritzen wirst du schon meistern, davon bin ich überzeugt. Nicht selbst spritzen verstehe ich ja, aber warum darf deine Mutter das nicht übernehmen? Ist sie zu aufgeregt? Ich habe das allerdings auch noch nie gemacht, aber Eike würde es mich sicher versuchen lassen.

Eigentlich hast du recht mit deiner Annahme, dass "keine Nachrichten" als "gute Nachrichten" zu werten sind. Im großen und ganzen wollen und müssen wir auch zufrieden sein. Eike verträgt die Chemo recht gut, d.h. bis auf einige Entzündungen der Schleimhäute, die er mit Bepanthen gekämpft, sind keine größeren Beschwerden (toi, toi, toi)aufgetreten. Morgen brechen die letzten 3 Tage der Chemo (insgesamt waren es dann 3 Wochen am Stück)an. Am Mittwoch hat er einen Termin bei dem neuen Prof.und dann wollen wir mal abwarten, wie es weiter gehen soll. Ich fahre natürlich mit, denn 4 Ohren hören bekanntlich mehr. Betrüblich ist leider, dass Eike seit langer Zeit immer wieder die Darmbeschwerden hat. Trotz reichlich Abführmittel stockt es an einer Stelle und da lt. Aussage von Prof. Lohrmann wahrscheinlich diverse Methas auf einen Nerv drücken, sind die Schmerzen sehr stark und es dauert immer geraume Zeit, bis die Mittel dagegen helfen. Damit muss Eike sich wohl oder übel abfinden.
Was den Muskelaufbau angeht, hat Eike sich prima erholt.Der Therapeut ist sehr zufrieden und staunt darüber. Vor 3 Wochen machten ihm noch 5 Treppenstufen Schwierigkeiten, jetzt geht er vom Keller bis in den 1. Stock in einem Zug. Das ist wirklich prima.

Wenn irgend möglich, geniessen wir die Zeit in dem Strandkorb. Leider habe ich nicht viele Möglichkeiten, Eike zu verwöhnen. Ich würde ihm ja auch gerne mal seine Lieblingsspeisen vorsetzen, aber leider.... Naja, vielleicht wird das auch noch mal besser. Eike kämpft und wir geben die Hoffnung nicht auf.

Leider waren im Forum in der letzten Zeit einige betrübliche Nachrichten zu lesen und wir sind dann auch immer schockiert. Aber jeder Fall liegt anders und somit bleibt immer wieder Hoffnung.

Liebe Britta, ich wünsche dir eine angenehme Arbeitswoche und schicke auch von Eike liebe Grüße an dich und all deine Lieben.

Allen Betroffen bzw. Angehörigen als stille und aktive Mitleser wünsche ich eine schmerzfreie Zeit verbunden mit viel Kraft zum Durchhalten - ich habe sie auch oft nötig und bin froh, wenn ich diese aus dem Forum schöpfen darf.

In diesem Sinne schicke ich liebe Grüße.
Marion

Liebe Marion,

auch bei mir rast die Zeit nur so dahin. Das ist einer der Gründe warum ich derzeit hier nicht so viel schreibe. Der andere Grund liegt darin, dass mich die betrüblichen Nachrichten hier doch auch immer wieder schockieren. Es fällt mir dann sehr schwer zu schreiben. Man macht sich halt so seine Gedanken ... aber dass brauche ich dir/euch ja nicht zu erzählen.

Wie war euer Termin bei dem neuen Professor? Hat es neue Erkenntnisse gegeben? Vielleicht einen Hoffnungsschimmer was Eikes Schmerzen angeht? Die müssen doch in den Griff zu bekommen sein. Es muss doch was geben, was an der Stelle dauerhaft hilft.

In der Tat ist es so, dass meine Mutter zu aufgeregt ist, was dass spritzen angeht. Sie hat Angst etwas falsch zu machen. Auch für mich was das erste Mal etwas komisch. Aber es nützt ja nichts, es muss halt sein. Die Mistelspritzen helfen meinem Daddy gut, was Allgemeinbefinden und Appetit angeht.

Soviel für jetzt, muss noch ein wenig fleißig sein. Melde mich aber bald wieder ausführlicher. Ganz herzliche Grüße und die allerbesten Wünsche an und für Eike.

Britta OWL

Liebe Marion,

habt ihr für Eike Actiq Schmerzlutscher? Die sollen innerhalb von 5 Minuten wirken und nicht erst nach 30 Minuten oder so wie andere Mittel. Die wirken genauso schnell und gut wie Schmerzinfusionen im Krankenhaus.

Lieben Gruß,

Sonja

Zeitschrift online - Ausgabe 04-04
Therapie von Durchbruchschmerz mit oral-transmukosalem Fentanylcitrat
Über die Hälfte aller onkologischen Schmerzpatienten benötigen neben der Dauermedikation auch eine Bedarfsmedikation zur Behandlung von Durchbruchschmerzen. Eine rasche Schmerzlinderung ist mit dem Fentanylstick Actiq® zu erreichen.

Durchbruchschmerzen sind überwiegend Exazerbationen der Ruheschmerzen. Nach Ergebnissen verschiedener Studien sind 40-80% der Tumorpatienten trotz ansonsten effektiver Opioidtherapie davon betroffen. Etwa die Hälfte der Patienten kann die Schmerzattacken nicht voraussagen, wie Dr. Likar, Klagenfurt, berichtete. Auch müsse man damit rechnen, dass Schmerzattacken mit neuropathischer Ursache kürzer sind, aber dafür häufiger auftreten als Nozizeptorschmerz. ???Durchbruchschmerzen sind ein Problem in der Therapie“, so Likar. Denn das Wirkmaximum vieler Medikamente wird oft erst bei Abklingen der Schmerzattacke erreicht.
Eine rasche Schmerzlinderung lässt sich mit dem Fentanylstick Actiq® erreichen. Durch Reiben des Sticks an der Mundschleimhaut löst sich die Matrix, in die das Fentanylcitrat eingebettet ist, auf. Dabei wird Fentanyl kontinuierlich innerhalb von 15 Minuten frei gesetzt. Wie Dr. Anthony Clarke, Oxfordshire/GB, ausführte, setzt die schmerzlindernde Wirkung innerhalb von 5 Minuten ein. Damit wirkt der Fentanylstick genauso schnell analgetisch wie i.v. verabreichtes Morphin, auch die Stärke der Schmerzlinderung ist mir i.v. Morphin vergleichbar, wie die Ergebnisse einer doppelblinden, placebokontrollierten Studie bestätigen. Es stehen sechs unterschiedliche Actiq®-Wirkstärken zur Verfügung. Als Startdosis wird in der Regel etwa 20% von der Tagesdosis der Dauermedikation gewählt. Es besteht jedoch keine Korrelation zwischen der Morphin-Tagesdosis und dem Bedarf bei Durchbruchschmerzen, betonte Clarke.

[Eike]

Liebe Britta,

eigentlich müsste jetzt Badewetter sein. Ich sitze hier mit dicker Strickjacke. Jetzt werde ich mal meine Finger bewegen, vielleicht werden sie dann warm!
Unser Termin bei dem neuen Professor hat nicht allzu viel Neues gebracht. Ich war ein wenig enttäuscht, weil seine erste Frage lautete: "Was kann ich für Sie tun?" Das wollten wir doch von ihm wissen - leider hatte er wohl vorher noch kein einziges Mal in die Akte geschaut, denn er wusste so gut wie nichts über die Krankengeschichte! Eike und ich haben dann immer Fragen gestellt, woraufhin er dann jeweils in der Krankenakte blätterte und uns dann allerdings detaillierte Auskünfte gab. Es kann schon sein, dass er neue Ideen und Erfahrungswerte einbringt - jedenfalls haben uns das die Schwestern signalisiert. Unser Besuch brachte folgendes Ergebnis:

Eike wird jetzt am kommenden Montag um 9:30 Uhr stationär in Lemgo aufgenommen, um die restlichen Varizen abbinden zu lassen. Dann wird sich rausstellen, ob er wieder Cisplatin bekommt bzw. ob er weiterhin ambulant 5FU erhält. Die hat er eigentlich ganz gut vertragen. Somit ist der KH-Aufenthalt geplant und verursacht mir nicht zu großes Kopfzerbrechen. Ich hoffe, dass ich ihn Donnerstag/Freitag wieder abholen kann.

Sobald ich Neuigkeiten habe, werde ich wieder berichten.
Ich hoffe, dass bei dir alles in Ordnung ist und die Negativbotschaften in diesem Forum erst einmal beendet sind.

In diesem Sinne schicken dir lieben Grüße
Eike und Marion

[Eike]

Liebe Sonja,

bei dir möchte ich mich auch herzlich für den Tipp bedanken. Bisher hat Eike noch keine Schmerzlutscher. Sowie er aus dem KH entlassen wird, werden wir diese bei unserer Hausärztin ordern. Ein Versuch ist es jedenfalls wert, denn die Schmerzen sind furchtbar und sein Schmerzpflaster hilft dagegen nicht, und seine Schmerztropfen gegen die Schmerzspitzen (Polamidon) helfen mal nach 30 Min. und dann wieder erst nach 2 Std. usw. Es ist schrecklich, wenn man daneben sitzt und nicht helfen kann.
Ich werde auf jeden Fall berichten, was es gebracht hat. Sicher war dieser Tipp auch für andere Betroffene wertvoll.

Liebe Grüße
Eike und Marion

Hallo Marion

Mein Schwiegervater hat ein Schmerzmittel in Form eines Nasensprays bekommen, das praktisch sofort wirkt. Vielleicht solltet Ihr einen Arzt suchen, der sich wirklich gut mit Schmerzbehandlung auskennt. Der Hausarzt meines Schwiegervaters war mit dem Thema überfordert, er hat jetzt eine Palliativmedizinerin (Anästhesistin), die wenn notwendig auch noch um 22 Uhr kommt und eine Schmerzspritze gibt.

Viele Grüße
Ingrid

[Eike]

Liebe Ingrid,

auch bei dir möchte ich mich ganz herzlich für den Hinweis bedanken. Sicher ist ein Nasenspray eine praktische Sache, zumal die Lutscher nicht besonders gut schmecken sollen.
Bei Eike ist allerdings durch die 5FU-Chemo die Nasenschleimhaut sehr entzündet, so dass es für ihn nicht in Frage kommen kann. Auf jeden Fall werde ich mir alle Empfehlungen merken und versuchen, zu gegebener Zeit das Beste für ihn rauszuholen. Wir probieren alles und vielleicht hilft ihm das eine oder andere Mittel.
Erst einmal sagen wir "danke".

Liebe Grüße
Eike und Marion

Liebe Marion, Lieber Eike,

leider ist bei uns derzeit nicht alles in Ordnung. Meine beiden Mädels haben seit Samstag erstmalig Mitbewohner ... Kopfläuse. Wir sind seit Samstag dabei das Haus von links auf rechts zu drehen. Die Waschmaschine läuft heiß und alles was dort nicht reinpaßt oder darf ist luftdicht verschlossen worden. Unser Tiefkühlfach ist voll mit Kuscheltieren. Alles in allem eine "lausige" Situation, die mich sehr viel Zeit kostet. Aber was reg ich mich auf, Kopfläuse sind zwar mit viel Arbeit verbunden aber nicht lebensbedrohlich, sie sind einfach nur nervig.

Ich war doch etwas erschrocken, als ich las, das Eike wieder ins Krankenhaus muss, auch wenn es diesmal ein geplanter Aufenthalt ist. Gab es denn Probleme mit den Varizen? Oder ist es eine reine Vorsichtsmaßnahme? Wenn deine Zeit es zuläßt, wirst du sicher berichten. Richte Eike bitte meine allerherzlichsten Grüße aus, verbunden mit dem Wunsch dass alles glatt bzw. planmäßig läuft.

Verzeih mir bitte, dass ich derzeit nur kurz schreibe aber die Viecher erfordern meine ganze Aufmerksamkeit und Zeit (bin bis einschließlich Mittwoch zur Betreuung meiner Kinder krankgeschrieben).

Einen lieben Gruß
Britta OWL

P.S.: Meinem Daddy geht es gut.

[Eike]

Liebe Britta,

ich muss doch ein wenig grinsen. Wenn die Probleme all der Forumsbesucher aus Kopfläusen bestünden - wie froh und glücklich wären wir!
Daran sieht man wieder, alles ist relativ.
Du hast natürlich recht, es ist schon unangenehm und letztlich sieht man überall Nissen. Ich kenne das noch aus der Kindergartenzeit meiner Sandra und inzwischen wieder aus dem Kindergarten meines Enkels. Haben deine Mädels die Untermieter aus der Schule mitgebracht oder sich in den Ferienspielen eingefangen?

Heute habe ich Eike wieder ins KH Lemgo gebracht. Es gab zum Glück keine Probleme mit den Varizen, sondern es stand von Anfang an fest, dass noch 2 Varizen verödet bzw. abgebunden werden müssen. Vor ca. 6 Wochen wurden ja schon einige behandelt und diese hatte man sich noch aufgehoben. Man wollte wohl erst einmal warten, wie die bisher behandelten sich verhielten. Es war immer unangenehm für Eike, denn er musste ja bei jedem Niesen, Husten usw. Angst haben, dass sie wieder aufbrechen.
Jetzt hoffen wir natürlich, dass keine Komplikationen auftreten und ich ihn zum Ende der Woche (Do. oder Fr.) wieder nach Hause holen kann.

Sorgen macht mir sein Gewicht. Trotz der intravenösen Ernährung und diverse Zugaben (Obst, Suppen, Gemüse (passiert) etc. nimmt er nicht zu. Wir haben auch schon diverse Mittel aus der Apotheke geholt. Allerdings am Appetit liegt es nicht - der ist recht gut!
Da allerdings die Stelle im Darm immer Ärger macht, braucht er viele Abführmittel - da kann sich dann ja auch nichts auf den Rippen ansammeln.
Ich werde ihm selbstverständlich deine lieben Grüße ausrichten.

Es freut mich ganz besonders, dass es deinem Daddy so gut geht. Das soll auch so bleiben, dann wirkt sich das auf die ganze Familie aus.

Liebe Britta, jetzt wünsche ich dir, dass du eure "ungebetenen" Gäste ganz schnell wieder los wirst und grüße dich vielmals.

Marion

liebe marion,

nimmt dein eike zum essen kreon?
seine fettverdauung ist bestimmt nicht die beste.
drücke die daumen damit du deinen schatz ende der woche wieder mitnehmen darfst.
lieben gruß,

sonja

[Eike]

Liebe Sonja,

kreon nimmt Eike nicht zum Essen. Was bewirkt das Mittel? Gibt es das in der Apotheke?
Guten Appetit hat Eike und er isst auch einiges, nur es bleibt nichts hängen, d.h. leider nur an einer Stelle im Darm, deshalb die Abführmittel.

Ich danke dir für dein Interesse und staune über die Uhrzeit deiner Mitteilungen. Kannst du auch nicht schlafen?

Mit liebem Gruß
Marion

[Eike]

Hallo,

an die interessierten Leser möchte ich doch kurz berichten, dass gestern bei meinem Mann die restlichen Varizen abgebunden worden sind (Krampfadern in der Speiseröhre). Es hat alles gut geklappt! Nach dem Eingriff war er noch etwa 3-4 Stunden benommen und die Magengegend tat ihm weh, was ja auch kein Wunder ist, denn es handelt sich ja um Wunden. Er bekam dann eine Mixtur aus verschiedenen Magenmitteln, die ihm geholfen hat, so dass er die Nacht gut geschlafen hat.
Heute traf ich ihn angezogen an und wir konnten auch schon eine Runde im KH-Park gehen. Wenn nichts dazwischen kommt, kann ich ihn morgen bereits wieder abholen. Wenn dann alles verheilt ist, geht die Behandlung wahrscheinlich mit 5FU weiter.
Übrigens hat sich der neue Professor auch von seiner besten Seite gezeigt, hatte sich mit der Krankengeschichte vertraut gemacht und sich mit Eike eingehend über den Eingriff unterhalten.
Dies nur zur allgemeinen Information. Da die Ernährung ja ambulant erfolgt, kann man auch damit eine gewisse Lebensqualität erlangen.
Mir ist jedenfalls erst einmal ein großer Stein vom Herzen gefallen.

Allen eine gute Nacht wünscht

Marion

liebe marion,

kreon sind pankreasenzyme. dazu gibt es einen thread. die bauchspeicheldrüse stellt diese enzyme her. bei einer tumorerkrankung der bs ist die bauchspeicheldrüse in ihrer tätigkeit eingeschränkt und stellt nicht mehr genügend oder keine enzyme zur fettverdauung her.
kreon bekommt man vom arzt verschrieben, manchmal leider erst auf nachfrage. kreon muss die krankenkasse zahlen.
alles gute und hoffentlich kannst du deinen eike heute wieder mitnehmen.
zu deiner frage: doch, ich kann immer gut schlafen. das habe ich von meinem papa geerbt. ich bin nur abends immer noch so wach und morgens dann so müde ;-)
lg, sonja

Liebe Marion,

erst einmal freue ich mich, dass der Eingriff bei Eike gut verlaufen ist.

Im Moment finde ich leider nicht die Muße und die richtigen Worte hier ausführlich zu schreiben. Meine Zeit ist im Moment aus diversen Gründen sehr knapp. Darf ich euch einfach mal wieder anrufen? Vielleicht am Sonntag oder Anfang nächster Woche? Schreib mir doch einfach, ob und was für euch ok ist.

Die besten Wünsche und Grüße an Eike und dich sendet
Britta OWL

[Eike]

Liebe Sonja,

vielen Dank für deinen Beitrag. Am Montag wird Eike unsere Hausärztin wieder konsultieren und sich informieren über die Schmerzlutscher sowie über Kreon. Ist auf alle Fälle einen Versuch wert. Ich werde weiter darüber berichten.
Meinen Eike konnte ich mit nach Hause nehmen. Es hat alles wie geplant geklappt.

Dann bist du also ein typischer Nachtmensch und ich hatte schon die Befürchtung, dass dich irgendwelche Beschwerden am Schlaf hindern würden. Umso besser.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und nochmals vielen Dank.

Liebe Grüße
Marion