nicht-kleinzelliges Bronchialcarzinom

[Liz und Willy]

hallo Kleinrehobbit

Schliessen uns den Aussagen und wünschen von Angi an.

Uns wurde mit geteilt dass Cisplatin (Willy bekam es auch) am besten wirkt wenn gleichzeitig dazu die Bestrahlung gemacht wird und umgekehrt, die Bestrahlung wird unterstützt durch die Gabe von Cisplatin.

Melde dich hier im Thread wir hören dir zu, gell?

Viel, viel Kraft und Sonnenschein. Bis bald Liz und Willy

Hallo,
bei meinem Vater ist vor zwei Wochen ein 5 cm grosser Tumor im linken Lungenflügel entdeckt worden. Vor drei Jahren hatte er ein bösartiges Melanom an der Haut (Ober-Arm) was operativ entfernt werden konnte, sowie die Lymphknoten bahn rechts unterm Arm, da es schon gestreut hatte. Jetzt hat er am Montag seine erste Chemotherapie bekommen die ihm auch recht gut bekommen ist, nächste Woche bekommt er noch eine und dann nochmal in zwei Wochen. Dann werden neue Untersuchungen gemacht ob die Chemo angeschlagen hat. Operiren kann man nicht da der Tumor ganz nah an einer Hauptschlagader liegt, oder so?
Wer kann mir da aus Erfahrung mehr zu erzählen???

Ihr Lieben

mir sind erstmal die Traenen gekommen, soviel liebe Anteilnahme!!
Klar haben wir, zusammen mit meiner Schwester und meinem Vater mit dem Arzt geredet und er war auch sehr offen und ehrlich. Die Geschichte ist nicht mehr heilbar und sie wird ueber kurz oder lang daran sterben. Eine operation kaeme nur fuer den Golfball-grossen Tumor im unteren Lungenlappen in Frage, der ist aber nicht das Problem. Diesen rasenartigen Befall der Bronchien kann man nicht operieren. Ausserdem haette sie nicht genug Kraefte fuer die Rekonvaleszenz und durch den starken Befall der regionaeren Lymphknoten macht es auch keinen Sinn mehr, da "die Barrieren ueberwunden seien und der Krebs nun streuen wuerde". Vor 4 wochen war die welt noch in Ordnung, da hatte sie nur einen Husten, der nicht auf Antibiotika angeschlagen hatte und ein bisschen Amtemnot. Den Bronchienhauptstamm drueckt es in Lichtgeschwindigkeit zu!

Ich komme mir vor wie in meinem eigenen Paralleluniversum - DAS IST NICHT MEINE LEBEN!!

Meine Mama hat gesagt, morgens wenn sie aufwacht, die Augen noch geschlossen hat und sich noch nicht bewegt, dann denkt sie, sie hat das alles nur getraeumt und alles ist in Ordnung. Mies oder?

Kann jemand von Euch einschaetzen, was das mit der Huefte sein kann? Der Arzt vermutet Knochenmetastasen, kann aber keine finden. Anscheinend laesst es ihm aber auch keine Ruhe, da meine Mama gestern wieder gescannt wurde. Und wie gehen die betroffenen Ehepartner mit einer solchen Diagnose um? Mein Vater versinkt in Selbstmitleid und packt sie in Watte. er baut z.B. schon "Mamaschreine" mit Fotos, etc. auf, wo ich ihn am liebsten anbruellen wuerde:" Hallo, dreh dich um, sie lebt noch!!!"
Fuer mich ist sehr belastend, dass ich mit meiner Mutter in der selben Firma und sogar in der selben Abteilung gearbeitet habe. Natuerlich steht jeder in der Tuer und fragt (das ist ja noch legitim...), die Fiesen zerreissen sich das Maul...von wegen meine Mama hat den Krebs nur bekommen, weil sie soviel Stress mit meinen Kindern hat, weil sie ja immer darauf aufpassen muesste (ich habe 3 Kinder), was ueberhaupt nicht stimmt. Wir tragen halt unsere Privatleben nicht nach draussen und das gibt immer Raum fuer Spekulationen, etc.Die Leute dichten sich einfach was zusammen und denken sich Umstaende aus, die von ihrem Leben weit entfernt sind, damit kein Raum fuer den Gedanken kommen kann: Naja, mich kann es theoretisch mit Krebs auch erwischen..
Liz und Willy: Na das beruhigt mich schon mal, dass Cisplatin und Bestrahlung ein erprobtes team ist, der Name des anderen Mittels faellt mir nicht mehr ein, ich finde auch den zettel nicht mehr...gibts sowas wie Exposit, Esposit ?!?!?

Nochmal vielen Dank fuer Eure lieben Worte!!
kleinerhobbit

[Liz und Willy]

Hallo Kleinerhobbit

Lass die Leute tratschen, die haben nichts besseres zu tun als das. Reg dich nicht auf, konzentriere dich aufs Wesentliche und das ist deine Mam, dein Paps und diene restliche Familie.

Ich glaube diese Selbstmitleidsphase gehen viele durch ob Betroffene oder Angehörige und sie muss in unseren Augen auch ausgelebt werden. Ist aber auch gut und legitim wenn du sagst, "sie lebt ja noch...".

Das man in dieser Situation "Neben den Schuhen steht" oder "alles sieht man als ob man einen Film anschaut" ist auch normal und wird immer wieder mal auftauchen, denn tief im Herzen wünscht man sich ja dass es nur ein Alptraum ist aus dem man einfach wieder aufwachen kann. Nur es geht nicht, er bleibt.

Dein Pap will mit vielen was er nun macht auch verhindern, dass nur ein kleines Stückchen deiner Mam jetzt shcon verloren geht und erst recht dass er die Erinnerungen nicht wach halten kann wenn er nicht jetzt schon versucht diese zu hegen und pflegen. es erscheint paradox, aber man will mit diesen Massnahmen wie Bilder machen, Bilder aufstellen, Haare behalten etc. sichergehen dass man nicht alles verliert in dieser doch für ihn und sie aussichtslosen Lage.

Ich hoffe du verstehst was ich damit meine, Ich habe am Anfang auch versucht z.B. jeden kleinen Zettel von Willy zu behalten, auch wenn es nur der Einkaufszettel war, da hatte ich ja seine Schrift für immer gesichert. Heute ist mir das nicht mehr so wichtig, denn ich habe entschlossen ihn gar nicht gehen zu lassen.

Weiterhin viel Kraft, melden uns wieder, freuen uns von dir zu hören.

Sonnige Wärme und Kraft für dein Herz Liz

Hallo Liz und Willi,Anne ,Monika und Ute
und all ihr anderen,

Jürgen hat die Bluttransfusion ganz gut überstanden und heute
auch schon wieder Chemo gehabt,er wurde letzte Woche im KH
geröngt wegen Schmerzen an der Wirbelsäüle.

Die Ärzte sagten es wären nur Wirbelsäülenverschleiss keine
MEtastasen.
Doch heute haben wir den Bericht für den Hausarzt bekommen
und da steht auch erstmals die Klassifizierung drin.

Nun meine Frage könnt ihr mir dazu mehr sagen???

Nicht kleinzell.peripheres Bronchialkarzinom Lungenspitze rechts ( ED 02/04, T2,N1,M1 ) (C34,9)Verdacht auf Satelittenmetastase im SEgment rechts (C77,1)DD Tumor COPD,
REspiratorische Partialinsuffienz,VErdacht auf Inzidentom
Rechte Nebenniere,Chronisch kalzifizierende Pankreatitis
Ileiitis terminalis.

WEer kann mir das näher erklären und was bedeutet das jetzt für meinen Mann???

Bitte gebt mir schnelle Antwort damit ich reagieren kann.

DANKE!!! Liebe Grüße an euch und Gute Besserung Wünscht euch

Erika

hallo erika
ich hab das früher schon mal hier drinne gehabt
aber evtl kannst du dir (und alle anderen die interresiert sind)daraus ja ein paar infos ziehen----toi toi toi....


http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/bc/homepage.html

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/chtho001.htm

hier kann ma auch vieles finden

http://www.m-ww.de/

hier vielleicht eine Erklärung zu einer deiner Fragen

das TNM-System beschreibt mit Hilfe eines Zahlenschlüssels die Ausdehnung des Tumors im Körper, in welchem (Wachstums-)Stadium er sich also befindet (der englische Fachbegriff ist Cancer Staging). T (Tumor) beschreibt die Ausbreitung des Primärtumors mit einer Zahl von 0 bis 4, wobei "T0" bedeutet, daß keine Anhaltspunkte für einen Tumor vorliegen. Dagegen beschreibt "T4" einen Tumor, der eventuell bereits andere Organe befallen hat und in der Regel inoperabel ist. N (Nodes - engl. Knoten) beschreibt den Zustand der Lymphknoten in der Region mit einer Zahl von 0 bis 4. "N0" bedeutet dabei, daß kein Lymphknoten der Region befallen ist, "N4" bedeutet einen starken Befall. Welche Lymphknoten dabei als regional betrachtet werden, hängt von der genauen Krebsart ab. Der Befall von entfernten Lymphknoten wird zu den Metastasen gerechnet. M (Metastasis - engl. Metastasen) gibt an, ob Fernmetastasen existieren (M1) oder keine Metastasen vorliegen (M0).


ganz liebe grüsse
an alle alten hasen und allen frischen hasen hier

assi

Liebe Assi,

danke für deine schnelle Antwort ,werde mich gleich kundig machen .

Viele Grüße Erika

[Liz und Willy]

Liebe Erika

In Ergänzung zu Assi habe ich dir als Krankenschwester dein Text etwas übersetzt, ich hoffe es hilft dir.

Die Klassifikation - Staging im ersten Abschnitt deiner Anfrage ist gut beschrieben von Assi und deshalb von mir nur noch auf deine Angaben abgestimmt und ergänzt.

Hoffe konnten dir etwas helfen.

SEHR, SEHR WICHTIG ist aber immer solche Fragen auch vom Arzt erklären ölassen okay.

Du darfst ruhig fragen, schreib sie dir auf und stell sie ihm. Lörcher bohren... mit deinen Fragen okay.

Nun meine Frage könnt ihr mir dazu mehr sagen???

Nicht kleinzell. = TUMORTYP... ist aber nicht komplette Typbezeichnung – es gibt 2 Hauptgruppen der Lungenkrebsarten den „Kleinzelligen„ und den Nicht-Klein-zelligen“ wobei dieser noch weiters unterteilt wird.
peripheres = AM RANDE Z.B. DER LUNGE

Bronchialkarzinom =LUNGENKREBS

Lungenspitze rechts = OBEN HINTER DEM SCHLÜSSELBEIN BEFINDLICHER TUMOR

ED 02/04 =ERSTDIAGNOSE FEBRUAR 2004

T2,N1,M1 = TNM Bezeichnung; T2 Tumorgrösse und Ausdehnung (max. T4), N1 = Lymphknotenbefall (müssten aber nennen könne wo, ansonsten evtl. PET Machen lassen – kann nämlich auch nur einen vergrösserten Lymphnoten sein ohne Krebsbefall z.B. wegen Entzündungen)

M1 = Metastasenbefall (müsste auch nachweisbar sein kann sich auch auf den Verdacht des Sateliten(Fern-)metastasen im Segment rechts hinweisen.

C34,9 = Code der Position auf CT/MRT Bilder

Verdacht auf Satelitenmetastase im Segment rechts C77,1=Code der Position auf CT / MRT Bilder).

DD = Differenzial Diagnose (= andere Verdachtsdiagnosen die es noch zu klären gilt).

DD Tumor COPD = Die beiden in verdachtstehenden Differenzialdiagnosen sind ein Tumor oder Chronische Bronchitis.

Respiratorische Partialinsuffienz = Teil-Atemwegsversagen und beschreibt nicht eine krankheit, sondern der Zustand der Lunge(kann durch COPD, Emphysem (Lungenüberblähung), Tumor, Tbc (Tuberkulose) und vieles mehr als beispiele ausgelöst werden)

Chronisch kalzifizierende Pankreatitis (=chronische verkalkte Entzündungsstellen in der Bauchspeicheldrüse aufgrund einer Bauchspeicheldrüsenentzündung)

Ileiitis terminalis (=Darmentzündung eines bestimmten lokalen Darmabschnittes im Ileus oder Krummdarms oder untere 3/5 Teil des Dünndarms).

Liebe grüsse Liz

Liebe Liz

Du hast das so erklärt das ich es endlich auch verstehe,
danke,jetzt kann ich wieder ein Gespräch mit dem Arzt machen
und er merkt das er endlich mehr mit der Sprache raus muss.
Ich werde ihn auch fragen warum Juergen kein PET gemacht
bekommt.

Wir mussten den Arzt auch um Selen,Zink und Misteltherapie
bitten,was er dann auch für gut fand und uns auf den
Hausarzt verwies.

Dachten eigentlich bei dem Onkol.in guten Händen zu sein,doch
jetzt kommen mir Zweifel.

Da ich immer noch nicht dazu gekommen bin im Forum euere letzten Beiträge zu lesen würde ich gern wissen wie es Willi
und bei euch im Moment so geht.

Hoffentlich gibt euch die Sonne die Kraft die ihr für alles
braucht.

Ganz liebe Grüße an euch,Erika

[Amily]

Hallo Erika ,
hoffe dass du alles mit dem Arzt klären kannst ...ja , diese vielen Fachausdrücke .
ich wünsche euch alles Gute , wie gehts jetzt weiter , was wollen die Ärzte jetzt machen ?
Ganz liebe Grüße , Anne .

Liebe Anne,
ja wie geht es jetzt weiter?,Jürgen bekommt noch eine Chemo
am Montag danach 14Tage Pause und dann soll er zur Bronchoskopie und weiteren Untersuchungen.
Danach will der Onko.sich mit uns zusammen setzen.

Hoffe das etwas gutes dabei rauskommt.

Wünsche dir noch eine schöne Woche,liebe Grüße Erika

[Angi]

Hallo Ihr LIeben,

heute habe ich ein großes Anliegen und brauche aus Zeitrgründen Eure Hilfe. Ich lese momentan nur oberflächlich mit da ich ja zur Zeit nebenbei einen Lehrgang mache und bin daher in diesem Thread momentan nicht so auf dem laufenden,verzeiht also wenn ich mich jetzt gleich ein wenig merkwürdig ausdrücke weil der nachfolgende Text jemanden von Euch anspricht.
Ich wurde von einem User angesprochen,die Krankheitsgeschichte einer nahen Angehörigen zu veröffentlichen, mit der Bitte um Eure Meinung und Hilfe wenn möglich. Es ginge darum vielleicht Hinweise auf Studien zu bekommen die in diesem Stadium möglich sind oder jemanden der in ähnlicher Situation ist ( oder dessen Angehörige/r) und Interesse an einem Austausch hat. Der Kontakt würde über mich hergestellt da aus verschiedenen Gründen eine Veröffentlichung nicht gewünscht ist. Ich bürge jedoch persönlich für Wahrheit und Authentizität dieses Umfeldes und auch die Verzweiflung die hinter diesem Schicksal steht.

Ich danke Euch schon jetzt herzlich und forste aber auch selber nochmal durch,folgende Diagnose wurde gestellt:

1. metastasiertes großzelliges Karzinom der Lunge mit
1.1 hepatischer Filialisierung
1.2 Ossärer Filialisierung
1.3 Filialisierung der Nieren beidseitig
2. Chronischer Nikotinabusus
3. Lumboischialgie li. bei 1.

Behandlung:
noch laufend: Chemotherapie mit Carboplatin und Taxol; alle 3 Wochen
Vorbereitung mit 20mg Dexametason 12 und 6 Stunden vor der Chemotherapie abgeschlossen: Bestrahlung einer Ossären Filiale am linken Oberschenkelknochen
(von den Schmerzen her erfolgreich)
Geplant: Bestrahlung des rechten Kniebereiches (Knochen)( Besprechung heute)

Bei wem ist die Situation ähnlich oder welche Studien/Kliniken , gerne auch Alternativtherapien wurden ausprobiert können als Tip gegeben werden?

Herzliche GRüße Angi

[Liz und Willy]

Liebe Angi

Ich versuche dir zu deiner Frage eine „Übersetzung“ und ein paar Überlegungen zu geben.

1. metastasiertes großzelliges Karzinom der Lunge mit
1.1 hepatischer Filialisierung
1.2 Ossärer Filialisierung
1.3 Filialisierung der Nieren beidseitig

= grosszelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen und zwar in (die Ziffern1.1 = Leber; 1.2 Knochen; 1.3 beide Nieren

Die Bestrahlung des linken Oberschenkels ist ja noch im Gange und des rechten Kniebereichs wird besprochen und geplant. Ob es da sinnvoll ist mit einer Studie vorzugreifen weiss ich nicht, abklären ist allemal hilfreich, Adressen für links hat im Thread von Bex.w / Peggy zu med. Studien... Sinnvoll ist sicher das nächste Staging nach diesen Block Chemo/Bestrahlung abzuwarten um dann Studien zu besprechen. Evtl. kann Peggy auch weiterhelfen.

2. Chronischer Nikotinabusus
= Fachausdruck für Raucher/in!!!!

3. Lumboischialgie li. bei 1.
= „Hexenschuss“ oder vom Lumbalen Rückenbereich evtl. bis in die Beine ausstrahlende (Rücken-) Schmerzen – steht so wie es hier beschrieben ist nicht im Zusammenhang mit dem Krebs.

Bei wem ist die Situation ähnlich oder welche Studien/Kliniken , gerne auch Alternativtherapien wurden ausprobiert können als Tipp gegeben werden?

Über Kliniken etc kann ich nichts sagen da wir nicht in Deutschland sind.

Hoffe dir etwas helfen zu können mit den Angaben.

Tschüssi und liebi Schmützli Liz

[Liz und Willy]

Liebe Erika

Habe noch vergessen zu sagen, dass die von dir erwähnten Diagnosen nicht alle im Zusammenhang mit dem Krebs stehen müssen, z.B. COPD, Pankrreasentzündung und Darmentzündung. Okay!

Frage bitte den Arzt ob es bei dem Tumor um einen Pancoast Tumor handelt (dieser sitzt in den Lungenspitzen, dann melde dich bei uns bitte.

Toi, toi, toi bis dann.

Sind in Gedanken bei dir,

VIEL KRAFT BEIM GESPRÄCH

Herzliche Grüsse Liz

Hallo liebe Liz,

danke für die ergänzende Auskunft,genau danach wollte ich dich noch fragen traute mich jedoch nicht aus Angst du hälst mich für blöd.Verzeih,Liz.

Dass mit dem Pancoast-Tumor werden wir auf jedenfall fragen
und dann werde ich euch wieder bescheid geben.

Jetzt noch einmal meine Frage,Wie geht es eigentlich euch
im Moment.

Ganz liebe Grüße ,Erika