Leber-Lymphom

[Andorra97]

Liebe Maya,
so ein Mist. Gleich ein Infekt im ersten Chemo-Zyklus . Infekte sind leider nichts Ungewöhnliches, aber sehr nervig . Irgendeinen Infekt erwischt fast jeder, lies' Dir z.B. mal Flautines Thread durch, die waren damit sehr geplagt, die Armen. Klaus hatte Glück und "nur" eine Lungenzündung im zweiten Chemo-Zyklus, aber die zwei Wochen waren echt aufreibend, weil dieses blöde Fieber einfach nicht runterging.

Ich hoffe sie finden jetzt schnell die Ursache für das Fieber und das richtige Antibiotikum, so dass Deine Mom schnell wieder fieberfrei ist. Bleib' aber ruhig, wenn das nicht innerhalb von zwei Tagen so ist! Ich musste da auch umlernen, dass unter einer Chemo der Körper doch deutlich länger braucht um einen Infekt zu bekämpfen, als normal und dass es meistens gleich um Lungentzündung geht und nicht nur um normale Erkältungen etc.

[Eponina]

Liebe Maya,

wie geht es Deiner Mama? Neue Erkenntnisse? Ich denke ganz doll an euch!!!

[Schokolinse]

Huch, so ein Zufall grad wollte ich mich zurückmelden, da warst Du schneller Tanja

Also, grad eben kam ein Anruf von der Vertretungsärztin (Professor ist letzte und diese Woche im Urlaub) und die Leukos meiner Mama sind schon bei 1700 wenn sie weiter so steigen, wird sie schon morgen evtl entisoliert

Woah, ich kann Euch gar nicht sagen, wie erleichtert ich bin. Kenne allerdings keine Einzelheiten über Art des Infektes und weiß auch nicht, ob sie weiterhin Neupogen bekommt, da hatte ja der Notarzt gesagt, das dürfe nicht zu hoch dosiert und zu schnell hintereinander verabreicht werden.

Leider ist ihr Port jetzt verstopft und sie hängt am normalen Tropf. Was macht man in so einem Fall, wird der Port ersetzt oder ist so etwas reparabel?

[Eponina]

1700 klingt doch schon gut. Ich hatte im letzten Zyklus auch nur 1800...
Hm, Port verstopft klingt doof... Weiss nicht, ob man den mit Heparin-Spülungen wieder durchgängig kriegt. Sonst muss wohl ein neuer her...

Drücke euch weiter die Daumen!!!

[Schokolinse]

DANKE - werde natürlich weiter berichten...

[Andorra97]

Hallo Maya,
schön, dass die Leukos Deiner Mom sich langsam erholen! Vielleicht kam das Fieber ja vom verstopften Port? So was kommt leider auch vor. Ich fürchte er muss dann vermutlich ersetzt werden. Bei Zicklein war es zumindest so, das funktionnierte der Port auch nicht.

Hoffentlich kriegen sie ihn bei deiner Mom wieder flott!

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

danke Euch allen für die aufbauenden Worte...wenn es auch garantiert immer Menschen gibt im Vergleich zu denen es uns noch verhältnismäßig gut geht, so gerät man doch grad als Anfänger leicht in Panik

Es ist ja nicht so, dass so ein Infekt gleich welcher Ursache ungefährlich wäre, aber wenn man schnell handelt und sich wie von den Ärzten empfohlen verhält, kann denke ich in den meisten Fällen schlimmeres verhindert werden.

Wenn ich dann aber wieder sehe, wie durcheinander meine Mama ist, obwohl sie ja noch so jung und bis zur Diagnose topfit gewesen ist, gerate ich in so eine gedankliche Endlosschleife...so fange ich dann an zu überlegen, wieviele Millionen Leukozyten in einem Milliliter Blut sind und wie wenige sie davon insgesamt noch hat, von denen auch noch ihr (Über)Leben abhängt und mir stellen sich die Nackenhaare auf...es ist dann schwer für mich überhaupt wieder klar zu denken, vor allem muss ich ja arbeiten und kann mich kaum konzentrieren.

Eben war auch noch ihr Hausarzt bei uns, der nach seinem Urlaub nun das erste Mal den Arztbrief (Entlassungsbericht) im Ganzen lesen konnte, bisher hat er von uns nur Bruchstücke erfahren während der paar Telefonate die wir im Laufe seines Urlaubs geführt haben.

Sprüche wie "die beste Krankheit taugt nichts!", "na, dann seht mal zu, dass Ihr das wieder hinkriegt!" oder "da habt Ihr Euch aber ganz schön was vorgenommen!" kennt man ja inzwischen und irgendwie würge ich sie zusammen mit dem passenden Kommentar runter.

Aber "eins kann ich Euch sagen - Eure Mutter wird hier das Regiment nicht mehr übernehmen!" fand ich dann schon starken Tobak und das hat mich sehr runtergerissen. Andere würden jetzt sagen, ich wurde auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, aber das stimmt nicht.

Ich habe hier bisher soviele Erfahrungsberichte gelesen, die einfach Hoffnung vermitteln, auch wenn die Betroffenen teilweise jahrelang mit Aufs und Abs zu kämpfen hatten und haben.

Ich will ganz einfach, dass meine Mama wieder gesund wird und ich weiß, sie hat die Kraft diesen Weg zu gehen, wenn sie sich erstmal auf die Gangart hat einstellen können.

Für mich weiß ich, dass ich an ihrer Stelle schockiert und traumatisiert von der Diagnose gewesen wäre und ich denke, das ist sie auch. Nebenbei erwähnt BIN ich traumatisiert und hoffe manchmal morgens aus diesem schlechten Traum aufzuwachen und alles ist gut.

Das Problem bei ihr ist, dass sie sich jetzt erst um die Beseitigung der physischen Erkrankungen kümmern muss und die Nebenwirkungen der Behandlung sie mE daran hindern, liegengebliebenen Psychomüll aufzuräumen.

Bin bis jetzt jedenfalls noch auf kein offenes Ohr hinsichtlich psychologischer Begleitung getroffen.

Aber ich bleibe am Ball.

Traurige Grüsse,

Maya

[Eponina]

Liebe Maya,
fühl Dich nochmal gaaanz dolle gedrückt!!!

Ich finde diese nüchternen Kommentare von Ärzten immer zum Kotzen... Es sind schon ganz andere Leute wieder gesund geworden, und nur, weil die statistische (!) Prognose womöglich nicht ganz so günstig ist, muss man nicht gleich vom Schlimmsten ausgehen. Das man das im Hinterkopf sowieso mit in Betracht zieht, ist doch ganz klar.
Auch bei mir, mit günstiger Prognose von 90% Heilungschance, bleibt der Gedanke von "da gibt's noch die anderen 10%". Darüber denkt jeder nach. Und jeder setzt sich auch heimlich still und leise damit auseinander. Aber danach sollte man sich auf den günstigsten Ausgang konzentrieren und dran glauben, dass es so kommt. Sonst könnte man die ganze Tortur ja gleich lassen...

Dass Deine Mama so durcheinander ist, darf Dich nicht so beunruhigen. Lass Dir gesagt sein, dass ich mit meinen 30 Jahren während der Chemowoche (aber mehr und mehr auch in der Zeit dazwischen) ein richtiges Matsch-Hirn habe. Ich kann mich nicht konzentrieren (Bücher lesen? wie denn?!?), ich habe Wortfindungsstörungen und kann Gesprächen nach einer Zeit nicht mehr folgen. Wie ich hier aber gelesen habe, haben das fast alle. Die Chemo zerstört halt ordentlich viele gesunde Zellen mit. Zum Glück regenerieren sich die meisten danach wohl wieder. Zumindest hoffe ich das sehr...
(Tja, wo wir grad beim Thema sind: jetzt weiss ich nicht mehr, was in deinem Beitrag stand und was ich dir schreiben wollte... ;
so, grad in nem zweiten Fenster nochmal nachgelesen; weiter geht's...)

Die Diagnose haut einem jeden erstmal den Boden unter den Füssen weg. Und man wird so wahnsinnig schnell in diese Maschinerie eingespannt, dass einem erstmal keine Zeit zum Denken bleibt. Das war zumindest bei mir so.
Dann hatte ich diesen Energieschub mit Kampfgeist, habe viele Erfahrungsberichte gelesen, mich informiert. Das fand ich wichtig für mich.
Jetzt komme ich grad an einen Punkt, wo alles ein bisschen Alltag wird und gleichzeitig die Kraft nachlässt. Auch bei der Umwelt hat der Schock nachgelassen, man wird nicht mehr ganz so dolle umsorgt.
Ich habe am WE für mich dann überlegt, was meine Strategie wird, jetzt wieder Kraft zu tanken. Hab mich für den Anfang heut eine halbe Stunde in den Kölner Dom gesetzt.
Und danach ein Buch über Meditation und ein paar Räucherkerzen gekauft. Ich muss ein bisschen zur Ruhe kommen... Es macht mich wahnsinnig, dass meine Kräfte nachlassen. Aber ich muss lernen, das zuzulassen. Mein Körper braucht das jetzt.
Ich bin sehr froh, schon länger eine Therapeutin zu haben. So hab ich auch einen anderen Zugang zu dem Gewirr in meinem Kopf.
Trotzdem glaube ich, dass die psychische harte Nuss tatsächlich mit voller Wucht erst nach der physischen Therapie kommen wird. Das, was einem jetzt durch den Kopf geht, ist zweitrangig. Alle Energie wird in die Chemo gesteckt.
Gib Deiner Mama Zeit, zu realisieren, was mit ihr passiert, ihre eigenen Grenzen zu erkennen (denn die wird ihr Körper ihr ganz deutlich zeigen, wenn sie nicht drauf hört! Ich weiss, wovon ich spreche) und auch zu akzeptieren, und versuch ihr Hilfestellung zu geben, indem Du eine psychische Betreuung auftust und anbietest. Und vielleicht auch selbst mal in Anspruch nimmst. Denn wie gesagt: die Angehörigen haben keine leichtere Rolle...

Und zu den dummen Sprüchen: lerne, klare Ansagen zu machen. Klar zu sagen, was Du von Freunden erwartest oder wünschen würdest, und was Du nicht gebrauchen kannst.
Ich habe vor 2 Tagen einer Freundin im Chat einfach nur gesagt, dass es mir nicht gutgeht und ich diese Woche auch keine Energie habe.
Sie holte sofort die sprüchetechnischen Cheerleader-Pompoms a la "Du schaffst das schon! Das wird schon wieder! Kommen auch wieder bessere Tage!" raus. Als ich meinte, das mir das jetzt grad nicht hilft, kam nur "Was soll ich denn sagen?". Nichts. Einfach nur anteilnehmen und auch mal mit aushalten können. Das hilft oft mehr. An manchen Tagen geht es einem nicht gut, und das darf man dann auch mal hinnehmen und sagen. Man muss nicht ständig energiegeladen und positiv sein...
Das alles ist halt ein Lernprozess für jeden von uns. Aber ich glaube (zumindest für mich), dass es auch hilfreich für das weitere Leben sein kann. Noch nie zuvor hab ich mich selbst so sehr in den Mittelpunkt gestellt wie jetzt. Und so konsequent werde ich das vermutlich auch nie wieder tun. Aber es hilft, endlich mal auf das zu achten, was am wichtigsten sein muss: man selbst...

So, genug gelabert...
Wollte Dir eigentlich gar nicht so ein Ohr abkauen...
Ich wünsche Dir/Euch eine geruhsame Nacht! Und pass auch auf Dich auf!
LG
Tanja

[struwwelpeter]

Liebe Maya!

Es völlig normal ist dass Du völlig traumatisiert bist! Auch kann ich mir sehr gut vorstellen, dass Deine Mutter (so wie Du es geschrieben hattest ) die Kraft hat zum kämpfen, nur muss sie tatsächlich erst einmal die Richtung kennen. Ganz ehrlich: wenn Du für Dich psychologische Betreuung möchtest, steht sie Dir auch zu! Dazu brauchst Du nicht den Arzt fragen. Suche Dir in diesem Fall einfach eine psychologische Praxis und dort kannst Du dann eine Probestunde ( insgesamt sind es ca. 5 Stück) nehmen, denn man muss mit dem „Gegenüber“, dem Psychologen auch klar kommen, den richtigen „Draht“ haben.
Die Äußerungen die teilweise von Ärzten kommt finde ich auch zum „Kotzen“! Lass Dich aber nicht davon entmutigen, wenn die ärztliche Betreuung für Dich / euch nicht ok ist, holt euch eine Zweitmeinung ein. Es gibt viele Praxen und auch Kliniken wo solche Äußerungen niemals kämen. Das sind genau die Dinge, die man gerade in solch schwierigen Situationen nicht braucht. Ich finde solche Sachen einfach unmöglich, würde es selbst auf Dauer auch nicht akzeptieren.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, Deiner Mutter viel Kraft und Energie auf dass sie die Hoffnung bei solchen Äußerungen nicht verliert!

Alles Liebe für Dich und Deine Mutter, ich drücke euch weiterhin die Daumen!!!

Eine Kleinigkeit zum Schmunzeln!

normal_dackel.jpg

"Normal Dackel"

Liebe Grüße und weiterhin einen schönen Abend,
Ina

[Schokolinse]

Zitat von Eponina

Noch nie zuvor hab ich mich selbst so sehr in den Mittelpunkt gestellt wie jetzt. Und so konsequent werde ich das vermutlich auch nie wieder tun. Aber es hilft, endlich mal auf das zu achten, was am wichtigsten sein muss: man selbst...

Tanja, ich denke dass das genau der Punkt ist, sowohl für meine Mama als auch für mich.

Ich möchte Dir einfach DANKE sagen dafür, Du bist ein toller Mensch.


[QUOTE=struwwelpeter;588362] Alles Liebe für Dich und Deine Mutter, ich drücke euch weiterhin die Daumen!!!

Auch Dir, INA möchte ich sagen dass ich Dich bewundere, für all Deine Kraft und die lieben und aufmerksamen Worte die Du trotz Deiner eigenen großen und langwierigen Baustelle immer wieder für andere Rotznasen wie mich übrig hast

Ich drück Euch alle ganz doll!!

[struwwelpeter]

Zitat von Schokolinse

für andere Rotznasen wie mich übrig hast

Rotznasen: nee, jibbet hier bei uns nicht, wo find ich sie?

Habe welche gesucht und nicht gefunden, also sowas aber auch! Nee, das bist auch nicht Du, da bin ich mir doch ziemlich sicher

LG und gute Nacht schon vorab für Dich

Ina

[Eponina]

Maya, wo steckst Du denn? Schwirrst hier doch sonst immer schon morgens rum...
Alles gut bei euch?

[Beba]

Libe Maya,ich vermisse dich aoch
und hoffe das alles ok ist.
Zu den stimmungs schwankung bei deine Mama,
müs ich dir aoch was schreiben ,so wi Tanja geschieldert hat
kan ich zuschtimmen ,es ist leider so.
Zum meinem kampf zeit kan ich dir geschichten erzelen,
wi ungerescht ,gemein,und frech,ich zum meine Mann war,
es gabt zeiten wo meine Mann mir nicht zum recht machen konte,
und ich wolte mich scheiden lassen,ehr selbst war schockiert,
weil bis da hin führte wir unsere glückliches zusammen Leben,
zum meine glück das meine Lieber Mann so schtark war,und zum meine endscheidung sagte ehr,Beba wird erstmal gesund,und dan reden wir da rüber,bin froch das ehr so vernuftig war,ich schäme mich da rüber,
und ich Liebe im über allem.
Liebe Maya ,ich kan dich verstechen was du mit machst,
und wünche dir,oich viel kraft und gedüld aof den weg zum besserung.
Lg Beba

[Schokolinse]

hallo Ihr lieben Herzchen

da bin ich wieder ...hatte gestern einen echt schlechten Tag und kenne das so gar nicht von mir...passiert mir höchstens einmal im Jahr, dass ich schlechtgelaunt bin und dazu kamen noch ein paar hormonbedingte körperliche Gebrechen hatte Kopfweh, Bauchkrämpfe, mir war schwindelig und übel, das ganze Programm halt.

Aber will ja nicht meckern, heute gehts mir wieder gut und es wird ein schöner Tag

Soweit ist alles okay bei uns. Meine Mama ist wieder etwas umgänglicher geworden.

Sie hat neben den fiebersenkenden Mitteln und Antibiotika mehrere Blutkonserven und weiterhin ihre Neupogen Spritzen bekommen. Am Montag (oder war es Dienstag *kopfkratz*?) waren die Leukos schon wieder auf 1700 was mich echt erleichtert hat.

Seit heute morgen fallen ihr die Haare aus...sie rief mich um 7 Uhr an um mir das mitzuteilen und ich habe mich ganz tierisch erschrocken, als ich zu der Uhrzeit die Nummer der Klinik im Display sah Ich solle ihr S O F O R T eine Perücke besorgen, sie würde niemals mit Glatze herumlaufen (seh ich anders, aber jedem das seine...)

Ich habe ihr daraufhin gesagt, dass die Fiffis angepasst werden müssen und man nicht einfach in den Laden spaziert und sagt "Geben Se ma eine von denen mit den Kringellocken!" mal ganz davon abgesehen, dass es eine auch nur annähernd ihren Haaren ähnelnde Perücke nicht geben wird.

Finde so kleine Häkelmützen viel schöner und die hat man zum mal ebenn drunter jucken auch viel schneller mal abgenommen.

Naja, werden mal schauen wie es heute nachmittag aussieht. Werde auf jeden Fall den Langhaarschneider mitnehmen und ihr anbieten, schonmal abzurasieren.

So Ihr lieben, 1000 Dank nochmal fürs zulesen und Eure lieben Worte.

Habt einen schönen Tag & fühlt Euch gedrückt

LG
Maya

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Ich habe grad kurz bei Dir reingeschaut und gelesen, dass Deine Ma nach dem gleichen Protokoll behandelt wird, wie meine Mutti.
Du weißt, dass wir sehr gute Erfahrungen damit gemacht haben, schließlich hat es meine Mutti zur Remission gebracht!
Also, weiterhin Kopf hoch und alles Gute!

Ganz viele, liebe Grüße,

Anja.