Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Engel07]

Liebe Bibi,

ich drück dich mal und denk ganz doll an deine Mama

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr lieben Daumendrücker,

meine Mom hing von 8 bis 13:30 an der Infusion. Als sie endlich fertig war, war nix mehr mit Ultraschall... Mittagspause. Aber meine Mutter ist derart bedient dass sie nicht mal böse drüber ist, sie will einfach nur heim. Kann ich auch wirklich verstehen. Mittwoch ist der neue Termin für den Schall... Bin gespannt wie sie die Chemo verträgt. Und erst recht was Kurt dazu sagen wird.

Also: leider noch keine Entwarnung von meiner Seite, aber ihr dürft ruhig zwischendurch mal pausieren bevor Euch am Ende noch die Däumchen abfallen

[annika33]

Hallo Bibi,

ich drück "konstant" weiter die Däumchen (und bete für Euch allabendlich still mit) - der Kurt kriegt voll was auf die Mappe - wart mal ab

LG
Annika

[Bianca-Alexandra]

Meine Mom hat mir gerade eine SMS geschickt:

"Schnauze voll. Platze 5 Liter Infusion. Hände, Füße und Bauch tut weh. Gehe heia. 5,5 Std sind zuviel."

Dem kann ich gar nichts hinzufügen. Leid tut mir das. Vor allem bei dem Wetter, wo doch ohnehin schon Hände und Füße anschwellen....

[gwenda]

Hallo Bibi,

würdest Du nicht auch liebend gern Deiner Mutter einen Teil ihrer Last abnehmen?
So geht es mir zumindest. Die Hilflosigkeit löst manchmal eine richtige Wut aus.

Liebe Grüße

Sigrid

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Siegrid,

ja, Du sprichst mir aus der Seele. Immer nur zusehen. Immer nur notdürftig "reparieren", Symptome versuchen in den Griff zu kriegen, aber nie der Ursache entgegenwirken können. Keinen Einfluss auf das, was passiert. Keine Chance, etwas besser zu machen. Keine Chance, zu sagen ruh Dich aus, die nächsten Meilen laufe ich für Dich bis Du wieder mehr Kraft hast.

Einfach nur zusehen. Und immer in der ersten Reihe sein. Machtlos. Wütend. Traurig.

[annika33]

Hallo Bibi,

Du sprichst mir so aus dem Herzen. Genau so ist es.

Wenn Du genauso gut Dart spielst, wie Du formulierst, triffst Du immer das Bull-Eye!

Wie geht es Deiner Mama nach der Chemo?

LG

Annika

[Mapa]

Liebe Bibi, liebe Annika,
ich kann Euch nur voll zustimmen, weil ich es genauso sehe und empfinde.

Ich weiß auch nicht, warum mir jetzt gerade dieser Spruch einfällt:
Und wenn du denkst, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Licht daher
Also warten wir, dass es wieder heller wird.
Herzliche, hilflose Grüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben.

Den Spruch kenne ich auch. Meine Oma mütterlicherseits hatte ihn als Motto. "und wenn Du denkst es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein lichtlein her".

Weißt Du liebe Mapa, bei mir ist es im Moment gar nicht dunkel. Ich habe mich gestern mit meiner Mom darüber unterhalten. Ich hab ihr erzählt dass ich meinem Ex am Telefon einfach keine Auskunft geben kann wie es mir geht. Sie hat gesagt dann sag ihm doch wie es ist "Schlecht!". Dann habe ich versucht ihr zu erklären was ich selbst nicht verstehe.

Mir geht es nicht schlecht. Mir geht es nicht gut. Mir geht es irgendwie gar nicht? Schöne Erlebnisse werden ein bißchen überschattet von der Sorge ob es nochmal so sein wird. Normale, unangenehme Erlebnisse verlieren an Bedeutung. Kleinigkeiten, die sie genießt, kleine Etappensiege, das Lachen amTelefon... Das wiederum hat soviel Wert. Dann sehe ich sie und fühle mich gut. Dann schaut sie traurig... Es ist nicht nur das auf und ab das ich erlebe. Es ist auch viel die Angst vor dem was kommen mag, die Angst die selbst ganz tolle Erlebnisse irgendwie unter einer Wolke stehen lässt.

Ich habe ihr gesagt, ich kann nicht sagen wie es mir geht. Das erlebt man mit. Oder man lässt es. Ich kann es nicht in Worte fassen. Schon gar nicht so zwischendurch. Wie es mir geht ergibt sich irgendwie aus der Summe der ganzen kleinen und großen Schwankungen. Ich versuche die Antwort auf diese Frage immer zu umgehen.

Vielleicht liegt es auch daran, dass einige Dinge leider erledigt werden müssen, so habe ich für meine Mutter z. B. ihre priv. Rente gekündigt, evtl. kauft sie davon ein Wohnmobil. Aber der Gedanke dahinter ist eben.... Egal, es muss erledigt werden. Am Sonntag das Hospiz und die Palliativstation die ich mir angesehen habe. Ständig das vertraute, nasse Gefühl in den Augen. Hoch geschaut an die Decke, im Griff halten. Egal, es muss ja schließlich jemand wissen wo man sich hinwenden kann, oder? Die Chemo, die nicht wirkt, der Tumor der pickt. in Tränen ausbrechen? Das ist nicht mein Job. ich bin ehrlich zu ihr. Aber ich muss sie nicht mit meinen Ängsten belasten. Dann würde sie denken, dass ich die ihren nicht verkrafte. Und ich habe das Gefühl, dass das meine wichtigste Aufgabe ist. Ich bin ihr Seelenklo.

Sie sagte letzte Woche, dass sie das Gefühl hat dass ihr nciht mehr viel Zeit bleibt. Ich hätte schreien können. Panik vor ihrem Instinkt. Und was tut man? Ruhig, besonnen und realistisch reagieren.

Und dann sitze ich zuhause. Mir ist zum Heulen, aber irgendwie geht es nicht. So schnell klappt das wohl nicht mit dem Umschalten zwischen Beherrschung und gehen lassen. Und dann frage ich mich, Wie geht es mir eigentlich?

Wie geht es Euch?

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

da hätte ich ja fast verschwitzt Dir zu antworten. Meiner Mutter geht es nach der Chemo erstaunlich gut. Ich hatte offensichtlich mit etwas anderem gerechnet, aber vielleicht sollte ich auch noch etwas abwarten.

In der allerersten Chemo bekam sie 100mg Cisplatin in Kombi mit Eteposid. Jetzt bekommt sie 140mg Cisplatin (!) Ich hoffe sehr dass sie das gut wegsteckt. Schon am Tag der Chemo Verabreichung waren die Leukos auf 2,8. Ich hoffe, die Bluttoxität hält sich in Grenzen, genaueres wissen wir erst bei der Blutkontrolle nächsten Mittwoch. Desinfektionsmittel steht jedenfalls bereit und ich wasche mir tausend mal am Tag die Hände.

Im übrigen erkranken deshalb laut einer Studie so wenige Ärzte. Sie waschen sich dauern die Hände und übertragen so z. B. nur selten Viren Richtung Atemwege.

[annika33]

Hallo Bibi,

ich freue mich für Euch und so gut, wie es ihr jetzt geht soll es auch bleiben.

Du hast irgendwann mal geschrieben (war erst vergangene Tage in einem Thread), dass man natürlich irgendwo immer versucht die positiven Verläufe von hier, auch auf den eigenen Angehörigen zu projezieren (sinngemäß etwa) und ich hoffe auch für meine Mama, dass sie mit der Chemo und überhaupt mit der Erkrankung eine lange Zeit mit guter Lebensqualität hat. Deine Mama macht mir in der Hinsicht immer viel Mut und gibt mir Hoffnung.

Meine Mutter ist heute wieder zur Chemo (4/6) und ich habe schon ein wenig Muffe, weil sie in den letzten Tagen wieder stärker gehustet hat. Jetzt warte ich gespannt auf ihren Anruf und ich hoffe, dass das vor der Chemo angefertigte Röntgenbild nur Gutes hergibt *daumendrück*. Sie bekommt auch Cisplatin + Etoposid ...aber frag mich nicht nach den Einheiten..da hüllt sie sich in Schweigen bzw. sie fragt selber gar nicht nach. Meine Mutter hält z. Zt. immer noch diesen perfekt entfalteten Verdrängungsmechanismus in Gang und lebt nach dem Motto:"Was nützt es wenn ich´s weiß, ändert auch nix dran". Wenn´s ihr gut geht, fahr ich heute nachmittag für´n Stündchen rum. Der Große hat Musikschule und dann hab ich immer Leerlauf zwischen Hinbringen u. Abholen.


Das mit dem Händewaschen beherzige ich auch. Meine Mutter rennt auch permanent mit irgendwelchen Sagrotan-Tüchern durch die Gegend und Mundschutz u. dergleichen liegen ebenfalls parat.

Und dann sitze ich zuhause. Mir ist zum Heulen, aber irgendwie geht es nicht. So schnell klappt das wohl nicht mit dem Umschalten zwischen Beherrschung und gehen lassen. Und dann frage ich mich, Wie geht es mir eigentlich?

Wie geht es Euch?

Das ist ständiges Bungee-Jumping der Seele bei mir. Ich bin zwischen Verzweiflung, Hoffnung, Schwarzsehen, Mutmachen, Auffagen und Aufgefangenwerden. Es gibt Tage da würd ich am liebsten nur schlafen...nichts hören, nichts sehen und vor allem nichts fühlen müssen 24 h durch. Dann gibt es Bruchteile von Sekunden, ein Lächeln, ein Zuspruch, ein gutes Ergebnis der Blutwerte die machen so viel wieder gut. Ausgepowert fühl ich mich...seelisch. Dann reiß ich mich am Riemen und bin wieder, nach außen hin, auf voller Höhe da und funktioniere. Ist halt meine Mama - nicht mehr - nicht weniger - sondern alles für mich. Aber ich bin ja auch Mama und dann verkneif ich mir so viel, weil ich weiß, dass ich Verantwortung für die kleinen Scheisser hab, und die wiederum traurig wären, wenn ich zu traurig wäre.

Du schreibst, Du hast das Gefühl Du bist ihr Seelenklo. Das sei Deine wichtigste Aufgabe. Hmm...Du bist ihr das, was ihr am engsten vertraut ist - ein Teil von ihr halt (ich weiß, dass Du das selber weißt). Diese Offenheit und Verbundenheit hat nicht jeder Bibi und ich kenne viele Menschen, die mit ihren Eltern bei weitem kein so enges Verhältnis haben und auch nie haben werden. Nur der Umstand, durch den dieses enge Miteinander zwischen Dir u. Deiner Mama ans Tageslicht tritt, ist besch.... aber ansonsten könnt ihr stolz auf Euer Miteinander sein. Du hast mal geschrieben, dass Deine Mama manchmal "die Auster" ist, die verschlossen ist. Umgekehrt sind wir doch auch so und geben uns stärker als wir sind. Vielleicht wartet Deine Mama manchmal auch darauf, dass Du mit ihr gemeinsam traurig sein kannst und nicht immer nur "Seelenklo" und unendlich stark bist, sondern auch mal Deinen Kummer abladen kannst.

LG

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

oft ist mir schon aufgefallen dass Du ein Verständnis von Dingen an den Tag legst das meinem sehr ähnlich ist.

Aber Deine letzten Worte haben mich umgehauen. Meine Mom sagte ähnliches zu mir.

"Vielleicht wartet Deine Mama manchmal auch darauf, dass Du mit ihr gemeinsam traurig sein kannst und nicht immer nur "Seelenklo" und unendlich stark bist, sondern auch mal Deinen Kummer abladen kannst."

Aber das ist so schwer. Seit einem Jahr ist es so wie es ist. Und nie, wirklich zu keinem Moment war ich mir sicher das richtige zu tun.

Aber Du hast schon recht, es ist sehr innig. Und ich bin sehr stolz darauf. Stolz, dass meine Mama mir so sehr vertraut. Und das Wort "Seelenklo" nicht falsch verstehen. Ich nenn es immer so ;-)

[annika33]

Hi Bibi,

ich habe hier kürzlich mal einen Spruch gelesen...irgendwo.

Der Tod der Mutter ist der erste Verlust, über den sie Dich nicht hinwegtrösten wird.

Aber es liegt in der Natur von Mamas zu trösten. Und ich hab kürzlich mal meine so sorgfältig aufgebautet Fassade bröckeln sehen. Ich hab mich so zusammengerissen, aber an diesem verfluchten Tag war alles Mist irgendwie. Eins kam zum Anderen und ich hab geringt...um Fassung...und auf einmal...kamen die Tränen hoch und ich konnte es nicht mehr verbergen. Ging nicht...Scham...Angst...das Gefühl jetzt heul ICH IHR die Tasche voll ich Idiot!!

Und auf einmal, war für eine kurze Zeit die Welt wieder richtig herum. Meine Mama war die Starke, die mich getröstet hat. Und es hat so gut getan, aber nicht nur mir.

Liebe Grüße

Annika

[Mapa]

Liebe Bibi,
wie treffend hast Du den Ausdruck wieder mal umschrieben mit: es geht mir irgenwie gar nicht.

Sie sagte letzte Woche, dass sie das Gefühl hat dass ihr nciht mehr viel Zeit bleibt. Ich hätte schreien können. Panik vor ihrem Instinkt. Und was tut man? Ruhig, besonnen und realistisch reagieren.

Eigentlich bin ich ja hier als Angehörige von meinem Mann. Wenn ich aber bei Dir und auch Annika z. B. manchmal was schreibe, sehe ich das noch aus der Sicht, als ich meine Mama noch hatte. (So, jetzt ist es schon wieder aus, muss eine Pause machen, weil ich vor Tränen nichts mehr sehe).
Es ist mir einfach alles so nahe, was ihr schreibt. Diese ganzen Gefühle, der Schmerz, die Hilflosigkeit, dieses Wandern durch den Tag und die Nacht wie in einer großen Luftblase. Diese schönen Momente, die man erlebt, unterbrochen mit dem blitzartig kommenden Gedanken des vielleicht "nie mehr geben"-Gefühles. Und irgendwie gibt es auch keinen Trost. Vielleicht Unterstützung und Hilfestellung, was ja auch wichtig ist. Aber bei dem eigenen Gefühl des Verlustes, dass tief im inneren ist, kann einem keiner helfen. Wenn man eine sehr enge Bindung hatte, geht es auch nicht weg. Es ist immer da. Man lernt nur anders damit umzugehen, weil man es muss. Und Du, liebe Annika, hast völlig recht mit dieser besonderen Verbundenheit und Nähe. Die haben heute wirklich nicht viele. Es ist was besonderes. Leider tut es aber eben genau deswegen so furchtbar weh.
Worin ich Dir auch noch mehr als recht gebe, ist dieser Satz

Und auf einmal, war für eine kurze Zeit die Welt wieder richtig herum. Meine Mama war die Starke, die mich getröstet hat. Und es hat so gut getan, aber nicht nur mir.

Denn meine Mama war immer sehr glücklich, wenn sie mich bei irgendwas unterstützen oder trösten konnte. Da ich ja selber auch Mama bin mit zwei Töchtern so ungefähr in Eurem Alter sehe ich es auch von dieser Seite. Und da muss ich zugeben, dass es auch mir ein gutes Gefühl gibt, wenn ich meinen Mädchen bei Problemen helfen kann oder sie einfach nur erfolgreich trösten und zum lachen bringen kann. Das Allerschönste ist gemeinsam weinen und lachen zu können (letzteres macht natürlich wesentlich mehr Freude).
So, jetzt schreibe ich schon wieder ganze Romane. Warte auf Eure hoffentlich positiven Nachrichten und halte mal wieder die Daumen, weil es leider das einzige ist, was ich für Euch tun kann.
140 mg Cisplatin ist ja eine ganz schöne Menge, liebe Bibi. Ich hoffe, dass Deine Mama es einigermaßen gut verträgt, aber vor allem dass es der blöde Sch....tumor nicht verträgt und sich endlich vom Acker macht.
Und bei dem Röntgenbild Deiner Mama, liebe Annika, hoffe ich auch auf ein gutes Ergebnis.
Seid herzlich umarmt und liebe Grüße
Mapa

[annika33]

Hallo,

ich bin´s nochmal kurz. Meine Mama hat angerufen und hat (unvollständigen) Bericht abgeliefert:

- also...das Röntgenbild hat gezeigt, dass der Krebs " soweit weg" ist (meine
Mama hat das so umschrieben, wobei der Arzt auf ihr erstauntes Gesicht hin
direkt erläutert hat, dass das Mistding auf jeden Fall wiederkommt)
@Bibi...übersetz mal bitte ...ist damit eine Remission gemeint oder wie jetzt?!
Zumal - was ist mit der Lebermetastase - nach der ist ja nicht geschaut
worden ???

- sie bekommt jetzt die letzten 2 Zyklen (Blutwerte sind lt. Arzt [Zitat-->]
Top) Etoposid + Cisplatin und danach dann größere Untersuchung und
sie soll dann "erstmal in den Urlaub fahren und sich ein wenig erholen" und
"dann sehen wir weiter"

"Okay Mama, klingt ja prima! Hat sonst noch einer was gesagt?" (meinte damit die Mediziner, Krankenschwestern, Ärzte...jemand der Plan hat ! Da erzählt sie mir:"Also da war ja heut voll der komische Typ. Der hat mir ja noch gefehlt [schimpf]...fragt der mich was ich denn hätte...geht den doch gar nix an. Dann, als er den Tropf zum Spülen bekommen hat, hab ich mitgekriegt wie er erzählt blablabla [motz]....usw. usw." Boah...Mütter *haarerauf* !!!

Ich schlüpf gleich mal in den "Lebenslauf" u. les da schonmal nach. Aber erstmal muss ich Mathe üben, bessergesagt mein Sohn u. ich für die Arbeit morgen*lach*. Masseinheiten umwandeln *würg*.

Bis nachher mal

LG

Annika