Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

[Mirijam]

Hallo Nicole,

heute will ich auch mal ein paar Grüße in deinem Tread hinterlassen. Ich habe es irgendwie erst jetzt mitbekommen, dass bei Klaus die Epilepsie so zugeschlagen hat und seine Wiedereingliederung ins Berufsleben ausgesetzt werden musste.
Meine Güte, was müsst ihr alles mitmachen! Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du nicht nur mental ziemlich fertig bist, sondern auch körperlich. Erst der ganze Lymphom-Marathon, dann, kaum dass ihr eine wirkliche Atempause hattet , tut sich eine neue BAustelle auf. Und das alles mit den beiden Kleinen im Schlepptau.... - das ist ja wahrlich kein Spaziergang....

Ich denke sehr an euch und hoffe, dass ihr die lange Wartezeit einigermaßen übersteht und v.a., dass Klaus keinen großen Anfall bekommt. Ich würde euch so wünschen, dass diese Operation für deinen MAnn in Frage kommt und dann auch die gewünschte Besserung bringt.

Erstmal ganz liebe Grüße und wie gesagt: Ich denke an euch!!!!

Mirijam

[struwwelpeter]

Liebe Nicole!

Ich danke Dir für die Wünsche für Morgen. Allerdings wird sich das kaum so schnell klären lassen (vermute ich)!

Aber euch möchte ich doch noch alles Gute für Morgen wünschen, versehen mit der Hoffnung das alles ohne Komplikationen klappt!!! Ich glaube Dir gerne dass Dir Angst und Bange davor ist.
Ich drücke euch für das morgige MRT ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße und alles alles Gute

Deine Ina

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
danke für die guten Wünsche. Klaus hatte heute sein MRT und hat es gut überstanden. Es war eine ziemliche Herumrennerei wie immer wenn man in der Uniklinik ist, aber immerhein ein Schritt ist jetzt wieder getan.

Klaus geht es zur Zeit viel besser. Das neue Mittel schlägt gut an. Er hatte zwar noch einen Krampf seit er es nimmt, aber der war nur schwach und nicht schlimm. Er hofft deshalb, dass er jetzt vielleicht im November wieder mit der Wiedereingliederung beginnen kann, denn die Epilepsie-Diagnostic und eventuelle OP, das wird sich mit Sicherheit noch ein halbes Jahr hinziehen. Er fühlt sich jetzt aber ganz gut und will einfach wieder ins normale Leben zurück!

Was mich heute ein bisschen getroffen hat: Gerade als wir bei dem Arzt der Radiologie waren, telefonnierte er über einen Patienten, 28 Jahre, mit einer großen Raumforderung im Bauchraum, am Pankreas und dass er davon ausgehe, dass es vermutlich kein Pankreaskarzinom sei, sondern ein malignes Lymphom. Ich musste daran denken, dass es fast auf den Tag genau ein Jahr her ist, dass Klaus seine CT damals hatte und fast haargenau den gleichen Befund! Und ich dachte daran, dass jetzt ein armer, 28 jähriger, junger Mann in den nächsten Wochen genau die gleiche Nervenqual durchleben muss wie wir, bis feststeht, was er hat.
Am liebsten hätte ich diesen Mann irgendwo noch gesehen und ihm gesagt: "Guck hier, das ist mein Mann, der hatte genau den gleichen Befund. Und es geht ihm gut, der Krebs ist in Remission und die Behandlung war gar nicht so schlimm."

[Linnea]

Liebe Nicole

ich bin sehr erleichtert, daß das MRT problemlos durchgeführt werden konnte und Klaus alles gut überstanden hat! Und Du kannst erstmal aufatmen. In welchem Zeitraum wäre denn mit der OP zu rechnen, falls sie gemacht wird?

Solche verblüffenden Parallelen bei Diagnosen gehen bestimmt sehr tief. Und ich kann mir gut vorstellen, daß Du dem Mann, der sich jetzt neu damit befassen muß, am liebsten Mut machen würdest. Vielleicht findet er ja nach der Befund-Besprechung auch hierher?

Wie geht es denn Dir selbst zur Zeit? Hattest Du unterdessen etwas Gelegenheit, mal wieder etwas für Dich zu tun?

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Andorra97]

Liebe Linnea,
danke Dir für Deine Zeilen .

Eine OP ist noch relativ weit weg. Es ist ja nichts so "Dringliches", also rechnen wir mit einem Zeitraum von etwa einem halben bis Dreiviertel Jahr. Ob eine OP aber überhaupt in Frage kommt, wird noch mit allen möglichen anderen diagnostischen Verfahren geprüft. Unter anderem wird Klaus dann mal ein paar Tage stationär aufgenommen und genau "getestet". Es werden die Medikamente reduziert und Krämpfe durch z.B. Schlafentzug, Belastung etc provoziert, um genau herauszufinden, was bei ihm die direkten Auslöser sind und wie die Krämpfe genau verlaufen.

Das alles zieht sich ziemlich lange hin. Im Moment geht es ihm aber ja auch so wieder einigermaßen gut und wir hoffen, dass er vielleicht im November wieder mit der Wiedereingliederung anfangen kann. Er wird es diesmal vermutlich langsamer machen und dann geht es hoffentlich gut.

Was mich selbst angeht: Hauptsächlich habe ich Arbeit . Der Herbst ist immer die anstrengendste Zeit was Konzerte angeht und bis Weihnachten ist jetzt eigentlich Dauerstress. Dazu arbeiten wir schon gedanklich an einem neuen Programm für nächstes Jahr. Meine Schüler bereite ich auf einen Schülerabend vor, Valentina ist in die Schule gekommen, ich bin natürlih auch noch Vorsitzende vom Förderverein im Kindergarten und Elternvertretung in der Schule und und und...
Viel Zeit für mich bleibt nicht und ich merke, dass ich ziemlich am Limit bin. Ich versuche aber meine Zeit gut einzuteilen, Klaus auch wieder etwas mehr einzuspannen, jetzt wo es ihm wieder bessergeht und auch viel Hilfe in Anspruch zu nehmen von meinen Eltern, die es mir anbieten. Und ich blocke ein bisschen die Sorgen von anderen ab, muss ich sagen. Wo ich normalerweise das Gefühl gehabt hätte, ich müsste mich mehr kümmern (z.B. geht es meinem Schwiegervater im Moment gar nicht gut gesundheitlich), da halte ich mich jetzt sehr zurück, was mir einerseits ein schlechtes Gewissen macht, mich aber andererseits glaube ich vor dem Kollaps meiner Kräfte bewart.

[flautine]

Hallo Nicole,

wie geht es Euch? Lässt sich der Stress bewältigen? Hilfe anzunehmen ist wichtig, denn von Deinem Zusammenbruch hätte niemand was - aber das weißt Du ja.
Kann Klaus im November mit der Wiedereingliederung beginnen? Das würde ihm sicher auch gut tun, wenn er es langsam genug angehen lässt. Mein Mann hatte im September nur zwei Stunden täglich, und das reichte auch schon. Im November werden es jetzt sechs - mal sehen, wie er das verkraftet.

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Hallo Flautine,
gerade heute kommen wir vom Neurologen und sind ziemlich deprimiert . Denn leider hat er noch kein okay gegeben dafür, dass Klaus wieder mit der Wiedereingliederung beginnen kann. Er ist nicht zufrieden mit dem Erfolg, den das neue Mittel bringt und da Klaus doch auch einige Nebenwirkungen hat, wird er vermutlich ein weiteres Mal umgestellt. Diesmal auf ein Mittel, dass es ganz neu auf dem Markt gibt. Außerdem wird weiterhin die Option Operation geprüft, aber das alles zieht sich einfach noch lange hin und Klaus fällt die Decke zuhause auf den Kopf. Er ist jetzt ein ganzes Jahr raus und sieht kein Ende .

Aber der Neurologe sagt, es habe keinen Sinn die Wiedereingliederung anzufangen, wenn es sein könne, dass er die in drei Wochen dann wieder unterbrechen muss, weil er auf das neue Medikament umstellen muss.

Also Geduld... mal wieder!

[struwwelpeter]

Liebe Nicole!

Sehr schade dass Dein Klaus noch nicht wieder in die Wiedereingliederung kann! Und nun wieder eine Umstellung der Medikamente, das ist ja auch nicht gerade einfach, Nebenwirkungen machen sich ja oft gerade am Anfang bemerkbar. Ich hoffe sehr dass ihr endlich mal positive Nachrichten bekommt, hätte es euch so sehr gewünscht! Geduld, die habt ihr ja schon seit so langer Zeit. Mit der Zeit wird das auch sehr anstrengend. Ich drücke euch auf jeden Fall weiterhin ganz fest die Daumen dass es recht bald klappt!

Liebe Grüße und alles Gute für euch!
Deine Ina

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
leider gibt es von uns heute nichts Gutes zu berichten. Klaus hatte ja am 20.10. ein MRT vom Kopf und heute ist der Befund gekommen. Wir haben noch mit keinem Arzt gesprochen, aber im Befund ist von einem 4cm großen Tumor die Rede und von einem weiteren Tumor von 1cm Größe. Eigentlich gibt es da nicht viel misszuverstehen .

Klaus hatte als Kind bereits ein Gehirntumor an der gleichen Stelle. Das ist 33 Jahre her. Vor 6 Jahren wurde das letzte MRT gemacht und auch da gab es eine Stelle, die wenige Milimeter groß war und bei der man nicht sicher war, ob es sich um einen Tumor handeln könnte. Offensichtlich ist das Teil gewachsen, was auch seine zunehmende Epilepsie erklären würde.

Jetzt haben wir natürlich Angst. Und keine Ahnung wie es weitergehen soll. Einen Termin bei der Uniklinik hat Klaus erst am 29.12., vereinbart allerdings VOR dem MRT. Heute flatterte der Befund ohne Kommentar ins Haus. Die können uns doch jetzt nicht bis zum 29.12. warten lassen?!

Im Übrigen ist heute Jahrestag von Klaus' Verdachtsdiagnose des Lymphoms. Wir hatten gehofft, wir würden heute ein kleines Glas Sekt trinken, auf das Jahr was hinter uns liegt. Es sieht nicht so aus, als ob das nächste besser würde...

[struwwelpeter]

Liebe Nicole!

Es tut mir wahnsinnig leid dass ihr heute diese schlechte Nachricht erhalten habt! Wieso habt ihr denn noch keinen Arzt gesprochen? Vielleicht hättet ihr direkt anrufen sollen damit man darüber reden kann. Diese Belastungen die ihr auszuhalten habt ist ja der Wahnsinn! Sieht es denn so aus das es operabel ist, oder kannst Du dazu auch gar nichts sagen. Shit, hätte euch von Herzen gewünscht dass ihr heute das „Einjährige“ hättet feiern können. So aber wird es wieder eine schwere und kräftezehrende Zeit. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Energie! Werdet ihr denn wenigstens zum Wochenbeginn einen Gesprächstermin beim Arzt haben? Mist, ich finde es einfach fürchterlich und mir fehlen insgesamt die Worte. Ganz schlimm finde ich dass ihr jetzt die Tage so in der "Luft" hängt. Ich drücke euch die Daumen das ganz schnell eine Aufklärung für euch ansteht!

Liebe

und traurige Grüße zugleich
Deine ina

[Andorra97]

Hallo Ina,
leider kam die Post erst heute am Mittag und ich war erst um 15.00 Uhr zuhause. Da war natürlich kein Arzt mehr zu erreichen. Ich finde es auch sehr seltsam, dass die uns diesen Befund einfach so zuschicken, völlig ohne Kommentar?!

Wir haben noch keinen Termin. Nur den vom 29.12. und müssen uns jetzt am Montag aktiv irgendwie bemühen diesen Arzt ans Telefon zu kriegen, was sich in den letzten Wochen, als wir eine Frage zum weiteren Vorgehen hatten, als schwierig bis unmöglich erwiesen hat. Wir haben sage und schreibe damals 3 Wochen gebraucht, bis mein Mann mit dem Arzt tatsächlich mal sprechen konnte!

Eigentlich denke ich ja, der müsste sich jetzt umgehend bei meinem Mann melden, oder? Der kann doch jetzt nicht seelenruhig abwarten, bis mein Mann im Dezember sowieso wieder kommt, oder doch??

[struwwelpeter]

Liebe Nicole!

Erstens finde ich es absolut unmöglich dass so ein Befund per Post kommt, das habe ich noch nie gehört. Dann, hat Dein Arzt keine E-Mail Verbindung im Telefonregister etc.? Ich würde wirklich am Montag evtl. persönlich hingehen und die Situation klarstellen. Es geht doch nicht an, dass der Arzt ebenso den Befund hat (100 pro!) und sich nicht umgehend meldet. Es tut mir sehr leid dass ihr diese Nachricht in dieser Form erhalten habt. Der Zeitpunkt ist denkbar ungünstig so vor dem Wochenende.

Ich hoffe Du oder besser ihr habt die Zeit am Montag bei dem Arzt auf der „Matte“ zu stehen, ich wünsche es euch!
So kann man es ja nicht lassen, da muß gehandelt werden!

[Äpfelchen]

Liebe Nicole

das ist ja unglaublich, Euch einfach die Hiobsbotschaft ohne Kommentar ins Haus zu schicken.
Ich denke aber nicht, dass Ihr nun bis zum 29.12, warten müsst. Der Termin ist ja unter ganz anderen Umständen entstanden. Ich würde mal ganz fest davon ausgehen, dass sich der Arzt umgehend bei Euch meldet.
Aber darauf würde ich nicht wetten, besser Ihr werdet selbst am Montag sofort aktiv und nervt solange am Telefon, bis der Arzt zu sprechen ist!

Alles Liebe
Beate

[flautine]

Hallo Nicole,

ich schließe mich den anderen an, bis zum 29.12. können die Euch bei dem Befund nicht warten lassen! Mir ist es auch noch nicht untergekommen, dass ein Befund (egal wie er ausgefallen ist, auch wenn er positiv ist) einfach per Post geschickt wird! Vielleicht ist denen auch ein Fehler unterlaufen.
Ich wünsche Euch trotz allem, dass Ihr am Wochenende die Ruhe bewahren könnt. Tut Euch was Gutes, macht es Euch gemütlich, lenkt Euch ab - mehr könnt Ihr wohl eh nicht tun, alles Spekulieren hilft erstmal nicht weiter, denke ich. Und am Montag: Dranbleiben! Wobei ich glaube, dass der Arzt sich bei Euch melden wird.

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
wir sind auf die gute Idee gekommen zu unserem Onkologen zu gehen, da sich von der Uniklinik in Bonn ja kein Mensch hier meldete. Er hat sich die Bilder angesehen und es ist ganz klar, dass da eine große Raumforderung in Klaus Kopf ist. Er selbst geht von einem 9mm Tumor aus mit einem 4cm großen Ödem. Was das für ein Tumor ist und ob er bös- oder gutartig ist, können nur die Neurochirurgen herausfinden.

Am Mittwoche haben wir dort einen Termin und dann wissen wir wieder mehr.