Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Hey meine Lieben,

wie schön, daß es bei einigen hier so bergauf geht, auch bei mir! Meine Gesichtslähmung wird nun stetig besser, und mittlerweile sieht kaum einer mehr was davon. Das Auge ist nun auch schon fast gut. Nur noch eine kleine Stelle am Mund, die nichtg ganz so funktioniert, aber das kommt auch noch. Bin so sehr froh!
Hab jetzt am Mittwoch den OP Termin für diese Stelle am Bauch, aber ich bin sehr zuversichtlich. Es wird in dem Krankenhaus gemacht, in dem ich arbeite., ist ja wohl auch eher nur eine kleine OP. Auch ambulant. Die Histo kommt ja erst eine Woche später. Bin froh, wenn es rum ist!

Rehauge...in Anbetracht deiner Vorgeschichte muss unbedingt gehandelt werden! Ich finde es fahrlässig von den Ärzten! Ich weiß, so eine OP ist immer schrecklich, vor allem wenn man schon solche Erfahrungen gemacht hat. Bin ja grad selbst in so einer Situation. Eigentlich wollte ich diese Bauch-OP nicht. Aber die Ärzte waren sich im Endeffekt alle einige, nach MRT und allem drum und dran, daß es gutartig aussieht, aber nach meiner Krebs-Vorgeschichte unbedingt 100prozentig festgestellt werden muss, das es nichts schlimmes ist. Nicht zuletzt zu meiner eigenen Beruhigung!
Ich würde wirklich nochmal zu einem anderen HNO gehen, dem alles genaustens erzählen, auch deine Vorgeschichte. Und im Endeffekt zeigt eh erst die OP, was es genau ist. Bei meinem Krebs an der Ohrspeicheldrüse wurde feinnadelpunktiert, auch bei einigen anderen hier, und es kam NICHTS raus. Also darauf kann man sich echt nicht verlassen! Versuch dich zu überwinden, lass es machen, und dann weißt du sicher was es ist. Die geschwollenen Lymphknoten sind ja hoffentlich nicht von dem Tumor...?! Das wäre schlimm. Man kann aber auch wegen vielen anderen Dingen Lymphknotenvergrößerungen bekommen, also erstmal Ball flach halten!

So, und jetzt bring ich meine zwei kleinen Mäuse zum Kindergarten und zur Schule! Wünsch euch einen schönen Tag, trotz allem!!!

Babs

[rehauge82]

Gute Morgen...
ich sehe es ja mittlerweile auch so das da unbedingt was passieren muss. Ich gehe morgen zu einem anderen HNO-Arzt mal sehen was der sagt. Irgendwie häuft sich gerade ne ganze Menge. Seit 6 Wochen fühle ich mich jetzt abgeschlagen und es wird eher schlechter als besser, habe seit Wochen schmerzen in der Leiste, geschwollene Lymphknoten und nun auch noch was undefinierbares an meinem Knie....Meine Blutwerte sind wie immer ohne Befund... nicht zu vergessen der Parotistumor...so langsam bin ich nicht mehr so ruhig sondern hoffe das mal irgendjemand handelt...
Ich wünsche euch einen schönen Tag!
LG rehauge

[babs78]

Liebes Rehauge,

bitte versuch jetzt erstmal die Ruhe zu bewahren und nicht überzureagieren. Ich weiß, das ist einfacher gesagt als getan. Aber ich darf das sagen, denn ich hab nun schon einiges hinter mir! Also, lass eins nach dem anderen abklären. Hier hat glaub ich die Ohrspeicheldrüse und die geschwollenen Lymphknoten oberste Priorität. Geh morgen zu dem anderen HNO-Arzt. Und wenn der wieder so lari-fari macht, dann geh in die nächste HNO-Uniklinik. Die haben da auch Sprechstunden. Ich war in einer. Und falls beschlossen wird, daß du operiert wirst, dann lass es bitte bitte in einer Spezialklinik machen, und nicht von irgendeinem HNO-Arzt der zufällig Belegbetten hat! Das hat einen ganz bestimmten Grund! Der Gesichtsnerv führt durch die Ohrspeicheldrüse. Und wenn diese entfernt werden müsste (je nach Befund), muß der Gesichtsnerv freigelegt werden. Nur so kann man ihn erhalten. Es ist natürlich oberschwierig, einen Nerv freizulegen, denn den kann man ja nichtmal richtig sehen! Die machen dort Nervenmonitoring. So erkennen sie genau, ob sie zu weit schneiden. Und nur so kann man ihn erhalten.
Bei mir wurde zudem noch ein Kurzschnitt gemacht. Das heißt, ich wurde aufgeschnitten, der Tumor raus, direkt in die Histologie, noch während ich geschlafen hab, und als der Krebsbefund kam wußten sie direkt das sie weitermachen müssen (also komplette Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten der betroffenen Seite). So mußte ich nicht zweimal operiert werden. Ich bin froh darüber.

Bitte versuch jetzt erstmal durchzuatmen. Niemand hier will dir Angst machen, denn wir haben alle selbst genug Angst. Versuch dich zu beruhigen, aber begebe dich in Behandlung und vor allem in "erfahrene". Ob der Tumor gut- oder bösartig ist weiß man ja noch gar nicht (naja, was ist schon gut an einem Tumor??). Aber auch gutartige Ohrspeicheldrüsentumore können bösartig werden, leider!

Ich drück dich!

BABS

[rehauge82]

Hallo Babs, danke für deine Antwort.
Ich versuche ruhig zu sein manchmal gelingt es mir auch :-) Ich bin gespannt auf morgen werde dann auch wieder berichten.
Schönen Abend euch allen noch!
LG rehauge

[babs78]

Na Rehauge, wie wars?

[rehauge82]

Huhu, ich fühlte mich zumindest gut aufgehoben. Er hat Ultraschall gemacht und insgesamt 3 Auffäligkeiten entdeckt, bei einem meinte er das es evtl. eine Zyste ist zu den anderen beiden wollte er sich noch nicht äussern. Er hat ein Ct angeordnet und sich selbst um den Termin gekümmert...der ist schon übermorgen..ich soll danach mit den Bildern dann sofort zu ihm kommen damit er schauen kann..nun bin ich mal gespannt..
lg rehauge

[Voyager]

Hallo Zusammen
Ich bin schon seit Stunden hier am lesen und echt überrascht, wie viele Andere es doch gibt, die ähnliches erlebt haben.

@Babs, Karla, Chilli, Tobby,Piccolino und alle anderen: Vielen Dank für eure offenen Beiträge, die nun auch mir Mut gemacht haben, mich hier anzumelden und auch mein Schicksal mit anderen zu teilen.

Hier ist nun meine Krankengeschichte:

17.11.11 Diagnose Parotis Tumor rechts (Gefunden bei einem MRT)
19.12.11 OP in der Uni Mainz
21.12.11 Histologischer Befund= Karzinom (Frohe Weihnachten!)
17.01.12 1. von 35 Bestrahlungen

@Rehauge: Wie Du siehst, wurde bei mir nicht lange gefackelt. Gut einen Monat nach der Diagnose war das Ding schon draussen, aber leider war das noch nicht genug.

Heute hatte ich schon meine 19. Bestrahlung. Mein Geschmack ist so gut wie weg. Der Bartwuchs ist versiegt (ja, ich bin ein Mann) und die Haut ist auf der Backe und am Hals ist schon sehr rot, aber noch nicht verhärtet.

Naja, zusammen mit dem Häuptlingsfedern von Bitburger aus dem Getränkemarkt ist mein Kostüm fürs Wochenende damit schon fast fertig. Ich werde wohl als Rothaut gehen

Meine Ohrmuschel, meine Backe und auch Teile meiner Kopfhaut sind taub. Und erst hier von Euch habe ich gelernt, dass meine leichten Probleme mit dem rechten Augenlid wohl auch von der OP kommen. Aber insgesamt geht es mir hier wohl noch besser als vielen von Euch.

Mit meiner Maske komme ich halbwegs klar und Gewicht habe ich noch kaum verloren. Kommt das noch?

Viele liebe Grüße
Guido

[babs78]

Hey Leute,

ich hab die OP überstanden. Meine Kaiserschnittnarbe wurde ein Stück wieder eröffnet. Bin jetzt schon zu Hause, war ja ambulant, aber unter Vollnarkose! Der Arzt sagte, es hätte wie eine Narbenverwachsung ausgesehen, er will sich aber bevor der endgültige histologische Befund da ist verständlicherweise noch nicht festlegen! Aber ich denk jetzt mal positiv. Hab nur leichte Schmerzen und alles sieht gut aus!

@ Rehauge,
gut, daß du so schnell einen Termin zum Ct bekommen hast. Nun wird es wenigstens mehr abgeklärt! Das ist auch richtig so! Drück dir die Daumen.

@Guido,
dann hast du deine Diagnose sozusagen fast zeitgleich mit mir bekommen. Ich wurde am 14.11. operiert, fünf Tage nachdem ich überhaupt von dem Tumor erfahren hab. Ich mußte glücklicherweise keine Bestrahlungen machen. Bei mir war die Therapie durch die OP beendet! Dafür hatte ich eine heftige Gesichtslähmung von der OP, bei der ja die komplette Ohrspeicheldrüse entfernt wurde. Zum Glück ist die Gesichtslähmung mittlerweile ziemlich gut geworden. Hab noch ein paar Stellen die noch nicht so recht "funktionieren". Aber damit kann ich leben. Jetzt sind nur noch Nachsorgen alle sechs Wochen. Das Taubheitsgefühl ist auch normal. Hab ich jetzt auch noch sehr stark. Zu mir wurde gesagt, daß das alles wieder gut wird im Laufe der Zeit (sehr viel Zeit....), bis auf das Ohrläppchen, das bleibt wohl für immer taub!
Mußte grad voll lachen, weil du als Rothaut an Fasnacht gehst. Ich geh als Engel dieses Jahr. Ich find das passt irgendwie auch voll zu meiner Gemütlage im Moment. Denn psychisch hab ich die ganze Krebssache noch nicht überwunden!

LG BABS

[Voyager]

Hallo Babs,

man bist Du mutig. Ich glaube, ich hätte mich so kurz nach der letzten OP nicht schon wieder in Vollnarkose begeben. Aber ich weis, wie so ein neuer "Gnubbel" an der eigenen Psyche bohrt. Ich hatte ja gut einen Monat zwischen Diagnose und OP.
Und obwohl ich vorher eigentlich nie Probleme mit meinem "Gnubbel" hatte, was hat der plötzlich weh getan. Und was war das für ein komischer Knoten nun hinter dem anderen Ohr, oder auch am Handgelenk? Lympfknoten, die ich vorher noch nie bemerkt hatte, wurden jetzt wirklich zu Schreckgespensten, die mich teilweise sogar um den Schlaf gebracht haben.
Aber im Augenblick ist alles schön ruhig. Der Tumor ist draussen und alle anderen Knoten sind verschwunden, da war wohl nur eine Erkältung im Spiel. Also brauche ich mir hier nun keine Gedanken mehr machen. Ich hoffe für Dich, das auch alles wieder gut wird und der Befund nächste Woche dann auch O.K. ist.

Vor der Gesichtslähmung hatte ich auch sehr viel Angst. Wenn ich das Forum damals schon gekannt hätte, dann wäre ich da wenigstens etwas beruhigter in die OP rein gegangen. Ich hoffe, dass wird bei Dir schnell wieder gut.
Obwohl die OP nun schon zwei Monate her ist, komme ich mit der Taubheit nicht so gut klar. Das wird wohl noch sehr lange brauchen, bis ich mich daran gewöhne.

Viele Grüße
Guido

[babs78]

Hallo Guido,

danke das ist nett. Aber ich fühl mich alles andere als mutig. Ausserdem hab ich mich nicht freiwillig da hingelegt, sondern auf dringendes Anraten der Ärzte!!! Ich wollte das überhaupt nicht. Aber wenn man dann irgendwann nur noch an dem Knubbel rummacht und überlegt, ob das nun doch auch was bösartiges sein könnte, dann nimmt einem das die Entscheidung schon ab!
Bin jetzt einfach froh, daß ich es hinter mir hab!

LG Babs

[rehauge82]

Hallo zusammen, ich melde mich nun auch mal wieder zu Wort...Ich war beim Ct. Der Arzt dort meinte das ich ne geschwulst an beiden Ohrspeicheldrüsen hätte..da es aber auf beiden Seiten ist meint er das es wahrscheinlich angeboren ist und das mein HNO Arzt sich das nochmal anschauen soll...Einen Tumor hat er nicht gesehen...meine Lymphknoten sind allesamt geschwollen..meine Blutwerte von Dienstag sind aber ohne Befund. Der Arzt konnte mir auch nicht recht erklären warum die Lymphknoten geschwollen sind..soll ich auch nochmal beim HNO ansprechen..also zufriedenstellend finde ich das jetzt nicht..eher beunruhigend.. Vor allem frage ich mich warum drei Hno-ärzte angeblich Tumoren Diagnostizieren und auf den Bildern ist das nicht zu sehen..
LG rehauge

[rehauge82]

Hallo Davy,
hab danach mal geschaut..ich hab aber in der letzten zeit weder Schmerzen noch Fieber noch eine Erkältung gehabt. Meinst du das es trotzdem sein kann? Die Lymphknoten in Leiste und Hals sind auf jeden Fall schon länger geschwollen...
LG rehauge

[rehauge82]

Hallo Davy, danke für deine schnelle Antwort. Ich werde den Arzt am Montag darauf mal ansprechen und schauen was er dazu sagt.
Beim Gyn war ich schon, da ist alles in Ordnung...bis auf die Knoten unter der Brust die am 29.2 untersucht werden. Is schon komisch wenn man überall diese öster hat...Ich bin aber momentan ziemlich positiv eingestellt und mache mich nicht mehr verrückt...dank der Ärzte habe ich das ja 2 Wochen lang gemacht. Momentan bin ich da relativ entspannt wie du schon sagtest muss ja nichts dramatisches sein...
LG rehauge

[babs78]

Hey Rehauge,

also wenn auf beiden Seiten ein Geschwulst ist, hört es sich doch echt nach was anderem an. Aber die geschwollenen Lymphknoten überall sind schon irgendwie verdächtig, das irgendwas nicht stimmt. Es muß ja nichts dramatisches sein, aber wenn am ganzen Körper größere Lymphknoten tastbar sind, muß man das schon abklären. Ich hoffe sehr, daß du bald weißt was mit dir los ist! Drück dir jedenfalls die Daumen, daß es nichts schlimmes ist.
Ich weiß nicht genau, ob man beim Ultraschall so gut einen Tumor von einer angeborenen Geschwulst unterscheiden kann. Also beim CT hätte man einen Tumor jedenfall eindeutig gesehen. Vielleicht hat Guido ja recht und es ist irgendwas virusmäßiges. Die Lymphknoten kommen ja bei jeder Erkältung raus. Und falls es was größeres ist...!

LG BABS

[Voyager]

Hallo Zusammen,

@Babs: Danke, dass du mir so eine Diagnose bei Rehauge zutraust, aber das war Davy. In der Medizin kenne ich mich eigentlich gar nicht aus

@Rehauge: Da bin auch mal gespannt, was bei Dir rauskommt. Aber das klingt ganz und gar nicht nach einem Tumor.

Ich kämpfe inzwischen doch immer stärker mit den Folgen der Bestrahlung.
Wenn man keinen Geschmack mehr hat, dann schmeckt einen eben auch nichts mehr. Nun steht ich mit Hunger vor dem Kühlschrank voller leckerer Sachen und finde nichts mehr, worauf ich Lust habe. Das ist frustrierend...

Schönen Sonntag noch an alle

Guido