Hoffnung - Neue Studie

[ruthra]

Liebe Anita,

tut mir so leid dass es Dir nicht gut geht...und ich habe Dich vorgestern Abend auch noch so "zugequatscht" im Chat....mußte das loswerden und hab gar nicht wirklich Rücksicht darauf genommen wie es Dir dabei geht...ENTSCHULDIGUNG, das tut mir leid...Hoffe sehr für Euch, dass es vielleicht schon wieder ein bißchen besser geht....kann mir so gut vorstellen wie das alles für Dich schlimm ist...immer hoffnungsfoh zu sein..und dann gibt es doch immer wieder Rückschläge und neue Herausforderungen.....
Laß Dich mal fest drücken und Dir viel Kraft schicken.

Euch alles Liebe

Inez

[elanamarie]

Liebe Anita,
ich denk an euch.
Martina

[maus]

Hallo an Euch Alle!

Wir hatten eine gute Chemofreie Woche und nun kommt noch eine Pause bis Donnerstag,wegen dem Feiertag.

Waren viel mit Freunden unterwegs,die meinem Mann viel positive Energie
gaben.Ihm gehts richtig gut.
Heute waren wir mit meinem Cousin der in Urlaub bei seiner Tochter ist wandern.
So gut 3Std. ging auch öffters mal Berg auf,aber mein Mann machte dies super mit,ohne Atembeschwerden. Das ist doch super!!!

Am Donnerstag gibts wieder Chemo und Tumormarker!

Ihr werde Euch dann berichten das er gefallen ist,

was anderes gibt es nicht.

Manuela mit der Krankenkasse haben wir noch nichts erreicht,berichte wenn es was neues gibt.

Inez Dir Danke immer für Deine lieben Zeilen.
Ich drücke Euch für morgen die Daumen,es gibt bestimmt eine gute Nachricht.

Martina auch Dir vielen Dank das Du mir so lieb postest,trotz Deinem Tief
Danke Danke Danke

Ich wünsche A L L E N einen wunderschönen Feiertag,lasst es Euch gut gehen.

L.G.
Anita

[maus]

Hallo an Alle!

Nun haben wir den Brief vom Arzt den wir bei der Krankenkasse abgeben müssen bekommen.

Sind gestern gleich zur KK.
Eine sehr nette Mitarbeiterin sagte uns das dies an den Med.Dienst an einen bestimmte Stelle geht .

Diese Ärzte würden nur solche Bearbeitungen machen,wo es um Medikamente geht,welche noch nicht für eine bestimmte Krankheit zugelassen sind.

Mir kamen natürlich gleich Zweifel(bezüglich Ablehnung) wo sie mir aber versicherte dort würde dies sehr ernst genommen werden.


Es geht ja um das Off-Label-Use (Medikamente im Streitfall)

habe mir alles aus dem Internet ausgedruckt, aber


hat jemand schon mal so ein Medikament genehmigt bekommen ?

Bitte , Bitte teilt es mir mit!


Danke Danke Danke

An Alle einen lieben Gruss und viel Kraft wünscht

Maus(Anita)

[silverlady]

hallo anitamaus
bei uns wurde das Medikament im Labbel off use modus genehmigt. ich habe zwar jeden Tag bei der krankenkasse angerufen und die genervt und auch Druck gemacht aber das war mir schnrz.
Bei uns war es Erbitux als Monotherapie. Mit Chemo oder Bestrahlung wäre es kein problem gewesen aber als Mono musste es erst genehmigt werden

liebe grüße und viel erfolg
silverlady

[maus]

Hallo an Alle!

Zuerst möchte ich mich für Eure Pn. und Mails bedanken!

Schlimm finde ich,das so viele schlechte Erfahrungen mit dem Chat gemacht haben.
Werde aber der Bitte einiger Nachkommen und eine Bescherde an den Betreiber senden(habe mir das lange überlegt und mit meinem Sohn besprochen der auch einen Chat eingerichtet hat er fand dies auch unmöglich).

Die Blutwerte von meinem Mann waren wieder gut.

Leukos haben sich super erhohlt über acht.

Chemo hat er wieder gut vertragen,ohne Nebenwirkungen,was mich wieder ein bischen ruhiger machte.

Leider ist der Tumormarker etwas gestiegen zwar nur um 30, aber wir hofften doch das er gefallen wäre.


Aber unser Wille bestärkt uns das wir es doch schaffen den Mist.... zuzerstören.


Liebe Silverlady,

bei uns geht es auch um Erbitux hatte mein Mann ja schon ein Vierteljahr bekommen und gut gewirkt.

Da sehen ich ja ein Silberstreifen am Horizont,wenn Ihr es genemigt bekommen habt.
Werde auch unsere Krankenkasse löchern. Danke für Deine Zeilen.

Wenn ich nochmals deine Hilfe brauche,schreibe ich Dir eine PN.

Ich schicke allen viel Kraft und einen festen Willen
L.G.
Anita

[Jörißen]

Hallo Anita
Es ist immer wieder schön zu lesen wenn es Leuten , so wie deinem Mann , nach oder wärend der Chemo gut gehen . Das mit dem Tumormarker ist immer beunruhigend , wie hoch war er beim letzten mal oder am Anfang der Diagnose . Hoffe sehr das er bald wieder sinkt . Und welcher Tumormarker ist es . Bei Kevin bestimmt man immer NSE und
Chromogranin A .
Lieben Gruß Christiane

[ruthra]

Liebe Anita,

Mensch das sind ja fast durchwegs positive Nachrichten das freut mich aber rießig für Euch......und eine Wanderung trotz Lungenmetas....das ist ja toll.........Ihr macht das wirklich richtig Eure gemeinsame Zeit so richtig genießen .......Leider waren die Ergebnisse bei meiner Ma am Montag richtig schlecht...Tumor zwar mäßig, aber weiter gewachsen, Lebermetas mehr geworden und die berits vorhandenen größer geworden.........will hier aber nicht mehr schreiben, will Euch auch die gute Laune ja nicht verderben....

Ihr schafft das bestimmt !!!!

Euch weiterhin alles Liebe

Inez

P.S sag mal was war im Chat los, wann war denn das ?

[maus]

Hallo Christiane und Inez!

Vielen Dank für Eure netten Worte!

Christiane der Tumormarker ist der Ca war am Anfang 639 ist dann waerend der Behandlung immer gesunken 141,8 dann war 8wöchigeChemopause,dann Anstieg auf937 darauf hin wurde Chemo umgestellt und er sank wieder auf 504,5 dann 330,3 dann307 nun wieder angestiegen auf 708 dabei auch der CEA Wert mit angestiegen war sonst immer normal ausse beim 937 war er auch erhöht.

Wurde dann CT gemacht aber Tumor hat sich verkleinert um die Hälfte aber Lungenmetas etwas mehr geworden.

Nun soll wieder Erbitux gegeben werden da das gut angeschlagen hat .
Wird aber nicht von der Krankenkasse bezahlt da es für BSDK nur in Studien läuft.
Sind deshalb mit der Krankenkasse in Verhandlung gibt es doch so ein Gesetz
Off -Label -Use.

Mal sehen wie lange die sich Zeit lassen,sagten so 14Tage aber ab nächste Woche werde ich dann Anrufen.

Das mit den Ämtern und Kassen ist was einen so auf die Nerven geht.

Ich sitze manchmal ganze halbe Tage am Telefon oder fahre zu Ämtern um sachen für meinen Mann zu regeln da bleibt uns nicht mal Zeit zum spazieren gehen.

Und eigenlich wäre das fiel wichtiger.

Heute sind die Leukos auch wieder gefallen auf 3,65
vergangene Woche waren die auf 8 glaube manchmal auch an Laborfehler.

Habe dann schon gemerkt das es meinem Mann wieder so einen Piekser versetzt hat er will es nicht zeigen sehe es aber sofort an seiner Gesichtsfarbe.

Dann kommt wieder die Angst bei mir es ist alles Sch....

Aber wir schaffen es den Sch..kerl aufzulössen.


Hallo Inez,
das was ich lesen musste stimmt mich traurig.

Aber Deine mutter ist ja eine Kämperin und Du wirst sehen Ihr werdet noch viele viele........................... schöne Stunden miteinander verbringen können.

Ich wünsche Dir das so sehr von ganzem Herzen und Deiner Mutter auch.

Mit dem Chat schreibe ich Dir mal privat,die Moderatin war mal wieder unmöglich.

An Alle anderen viel positive Kraft und Energie wir zeigens der Statistik.


L.G.
Anita

[Jörg46]

Hallo liebe Anita

Ich finde es so Super wie Du dich um Bernds belange kümmerst - alle Achtung.
Ich glaube die Beamten in Deiner Nähe zucken schon wenn sie nur Deinen Namen hören, Dein Einsatz einfach nur Super.

Ich wünsche Euch beiden noch viel von dieser Power, auf das ihr den Sche..kerl endgültig platt macht.

[Jörißen]

Hallo Anita
Es ist alles verdammt schwer . Da muß man sich mit Leuten rumärgern und könnte seine Zeit sinnvoller nutzen und seine Kräfte für wichtigere Dinge sparen , ist echt ärgerlich .Weiterhin viel Kraft .
LG Christiane

[maus]

Hallo Jörg und Christiane.

Vielen dank für Eure netten Worte.

Lieber Jörg,ganz so schlimm bin ich nicht mache es eigentlich immer mit sehr viel Höfflichkeit.
Bringe den Beamten immer rüber das ich Ihre Hilfe brauche.
Bernd ist immer ganz überrascht mit welcher Ruhe und freundlichkeit es rüberbringe,obwohl es innerlich nicht so ausieht.

Also ich bin sehr verträglich!

Liebe Christiane,
Du machst das ja schon viel länger mit und nimmst Dir noch die Zeit zum posten.
Mal ein ganz grosses Lob an Dich.

Du hast im BSDK-Forum keinen eigen Thread stimmt das oder habe ich nicht richtig gesucht?

Ich wünsche Dir weiterhin so viel Kraft und Kevin möge seine Willenstärke
weiterhin bewahren. Das kann doch nur G U T ausgehen.

Allen anderen wünsche ich ein erholsames ,kraftvolles Wochenende.

L.G.
Anita

[Jörißen]

Hallo Anita
Unser Thread ist ,, neuroendokrines carcinom an BSD ,,
Dir auch ein schönes Wochenende
LG Christiane

[Jörg46]

Hallo liebe Anita

mit den Beamten hast Du mir einiges vorraus, ich habe immer schwer mit mir zu kämpfen denen NICHT meine Gedanken mittzuteilen - sitze da immer auf einem Pulverfass. Muß ich noch lernen.
Dann Grüße mal die gute Fam. Schäfer in unbekannter Weise zurück,weiß gar nicht wie ich zu diesem Lob komme.
Also weiter so und viel Kraft auch weiterhin - möge die Macht mit Euch sein.

[maus]

Danke an
Christiane und Jörg.


Habe mal eine Frage an alle Forumsleser.

Hat jeman auch eine PN von einem Jefferson bekommen.
Er peist einen Tee an.

Leider konnte ich über sein Profil nicht herausbekommen.

Würde mich über Nachricht freuen Danke!

Seid alle herzlich gegrüsst
Anita