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  #226  
Alt 07.02.2003, 09:12
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Standard Malignes Melanom

Liebe Claudia,
die Aussage in der Information von Danisab oben scheint seit Jahren die allgemein akzeptierteste zu sein, nämlich, daß die Tumordicke der wichtigste Prognosefaktor beim Primärtumor ist, der Clark Level nicht so sehr maßgeblich. Es haben sich seit Jahren, wie das in der Medizin so ist, ja mehrere Ärzte um die "richtige" Stadieneinteilung bemüht und im Laufe der Zeit hat sich o.g. Aussage wohl immer mehr bestätigt.
"Entscheidend für die prognostische Einschätzung ist beim Melanom das Mikrostadium, definiert durch histologische Begutachtung des Primärtumors. Klinische Stadien erlauben nur eine orientierte Zuordnung, und zwar die der TNM-Klassfikation: (nicht mit Clark-L zu verw.)
T = Primärtumor
T1 - < (bis) 0,75 mm geringes Risiko
T2 - 0,76-1,5 mm mittleres Risiko
T3a - 1,6-3,0 mm
T3b - 3,1-4,0 mm höheres Risiko
T4 - >4,0 mm

N = LK-Metastasen
Nx - regionäre LK nicht beurteilbar
N0 - kein Hinweis auf LK-Metastasierung
N1 - LK-Met. bis max. 3 cm Durchmesser

M = Fern-/Organmetastasen
Mx - nicht beurteilbar
M0 - kein Hinweis auf Fernmetastasen
M1a - Haut-/Fettgewebs-/juxtaregionale LK-Met.
M1b - viszerale und/oder ossäre (Knochen-)Met.

Das Tumorzentrum München hat vor einiger Zeit mal eine Auswertung des Tumorregisters München gemacht und festgestellt, daß Patienten mit einer Tumordicke von 0,75 mm, statistisch gesehen eine im Vergleich zur Normalbevölkerung höhere Lebenserwartung haben und Patienten mit einer Tumordicke von 1,5 mm eine im Vergleich zur Normalbevölkerung gleiche Lebenserwartung.

Langer Rede kurzer Sinn: je niedriger die Eindringtiefe und je weniger befallene LKs, desto besser die Prognose. Eine schulmedizinische Therapie macht, so die Erfahrung der Ärzte, in den niedrigen Stadien überhaupt keinen Sinn - sie hat viel zu viele und zu hohe Nebenwirkungen und macht in einer Situation, in der nichts von weiteren Krebszellen bekannt ist, viel zu hohe Schäden.
Gruß von Birgit
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  #227  
Alt 07.02.2003, 13:56
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Standard Malignes Melanom

Hallo Birgit,
danke schön für deine Bemühung und deine ausführliche Antwort. Ich komm gerade vom Hautarzt. Er hat mir die Fäden gezogen und den Befund besprochen. Der Sicherheitsschnitt war gut! In meinem Befund steht Rezidiv-Naevus -Pseudomelanom. Das konnte er mir auch nicht erklären. Er meinte auf alle Fälle wär bei mir alles in Ordnung ich brauche mir keine Sorgen zu machen. Ich sollte alle viertel Jahr zur Muttermal-Kontrolle kommen und alle halbe Jahr Bauch-Ultraschall, Blut und Lunge röntgen. Ich wünsch dir ein schönes
Wochenende
Tschüß bis bald
Claudia
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  #228  
Alt 10.02.2003, 19:26
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Hallo Birgit,

ich wollte mich nochmal bei Dir für Deine guten Erklärungen hinsichtlich des Schwerbehindertenausweises bedanken. Heute ist er eingetroffen, mit 50% GdB für 5 Jahre.
Leider habe ich mich aber heute sehr über meinen Internist geärgert. Normalerweise kontrolliert er auch immer den Wert LDH bei den 3-monatlichen Untersuchungen. Jedoch hat er es dieses mal nicht getan, verbunden mit dem Hinweis das dies nicht immer nötig sei und ich mir wohl möglicherweise zu viele Sorgen mache. Das hat mich doch etwas frustriert, denn in meinem Nachsorgeschema steht drin, daß dieser Wert alle 3 Monate kontrolliert werden soll. Auch von "zu vielen Sorgen" kann keine Rede sein, ich möchte die Nachsorge nur ganz einfach vernünftig erledigen.

Hast Du oder habt ihr anderen auch schon negative Erfahrungen mit euren Ärtzen gemacht?

Schönen Abend noch!

Matthias
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  #229  
Alt 23.02.2003, 14:23
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Hallo,

gestern habe ich die Kopien der ärtzlichen Befunde vom Versorgungsamt erhalten. Darin stand, dass bei ein "Dysplastisches Nävus Syndrom" vorliegt. Leider hat mein damaliger Arzt mir dies nicht mitgeteilt. Nach dem was ich so gelesen habe, handelt es sich dabei um keine wirkliche Krebsvorstufe, aber doch zumindest um annormale Muttermale die auf jeden Fall weiter beobachtet werden sollten. Habe ich das so richtig verstanden?

Außerdem habe ich mich tierisch über meinen Chef geärgert. Er möchte mir die 5 Tage Sonderurlaub nicht geben, die mir eigentlich zustehen. Er meinte wenn ich die unbedingt haben will, sollte ich doch einfach klagen. Aber das halte ich ehrlich gesagt für keine gute Lösung, da das Arbeitsverhältnis dann sicher zerrüttet ist und ich mir dann wohl bald was neues suchen kann. Na ja ich muss vielleicht nochmals darüber nachdenken.

Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen

Matthias
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  #230  
Alt 23.02.2003, 14:53
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Hallo Matthias,
hast Du nicht damals was von Clark-Level und einen gewissen Durchmesser geschrieben ??

Habe jetzt leider keine Zeit es mir genau rauszusuchen, gestern ist mein Opa gestorben wohl an Herzversagen.
Ist gerade ein bißchen streßig hier.

Liebe Grüße
Sascha
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  #231  
Alt 23.02.2003, 15:24
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Hallo Sascha,

es tut mit leid das Dein Opa gestorben ist. Du hast ja geschrieben das Du Dich um ihn gekümmert hast. Ich hoffe das Dich das jetzt nicht noch mehr herunterzieht.

Ja ich habe mal geschrieben das ich ein Malignes Melanom mit Tiefe nach Breslow 0,66 mm und Clark Level III hatte.

Ich habe daraufhin einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis gestellt, dem auch mit 50% GdB für 5 Jahre stattgegeben worden ist.

Als ich mir die Unterlagen der Ärzte vom Versorgungsamt in Kopie zuschicken lassen habe, bin ich auf die Passage mit dem "Dysplastischen Nävussyndrom" gestoßen.

Ich wünsche Dir noch einen angenehmen Sonntag, soweit man das so sagen kann.

Liebe Grüße
Matthias
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  #232  
Alt 23.02.2003, 16:25
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Standard Malignes Melanom

Hallo Birgit,
zunächst einmal herzlichen Dank für deine Beiträge. Sie bringen mir unheimlich viel.
Du schreibst, dass du ständig versuchst, dein Immunsystem zu stärken. Wie machst du das? Ich treibe viel Sport, ernähre mich gesund, denke positiv...was kann ich noch machen? Hast du einen Tipp für mich (uns)?
Vielen Dank im voraus.
Liebe Grüße
Cornelia
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  #233  
Alt 23.02.2003, 17:08
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Standard Malignes Melanom

Hallo Matthias,
also für meinen Opa war es das beste.Er ist wohl einfach umgekippt ohne Schmerzen.
Er lag sogar im Bett.
Er hatte sehr starke Alzheimer und hat den Tod seiner Frau vor 5 1/2 Jahren nie verkraftet.Jetzt sind sie wieder beisammen.
Trotzdem fehlt er mir obwohl mich seine Krankheit schon sehr belastet hat.
Aber es muß weitergehn !!

Was jetzt genau ein "Dysplastischen Nävussyndrom" weiß ich auch nicht.
Aber in dem ersten Befund ist es jawohl ein MM.

Liebe Grüße
Sascha
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  #234  
Alt 23.02.2003, 19:10
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Hallo Sascha,

freut mich sehr, daß Du den Tod Deines Opas so rational verarbeiten kannst. Obwohl es einen natürlich immer belastet.

In dem Befund stand zum einen das ich ein Melanom hatte, aber eben auch das bei mir dieses "Dysplastische Nävussyndrom" vorliegt.

Vielleicht weiß ja jemand anderes etwas darüber. Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und das Du Dir nicht mehr allzu viele Sorgen machen musst.

Liebe Grüße
Matthias
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  #235  
Alt 24.02.2003, 08:50
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Standard Malignes Melanom

Lieber Sascha,
der Tod ist häufig für Menschen, die lange leiden mußten, eine echte Erlösung. Du kannst es offenbar auch so sehen und auch, daß er jetzt wieder mit seiner Frau zusammen ist - das hilft Dir über den Verlust Deines Opas besser hinweg. In gewisser Weise stellt diese Sichtweise sicher auch für Dich eine Entspannung/Entlastung dar und Du hast eine Sorge weniger. Ein hilfreiches Ritual für den Abschied könnte für Euch jetzt in der ersten Trauerphase eine gemeinsamer Rückblick auf schöne Zeiten mit Deinem Opa sein. In ein paar Tagen oder Wochen wirst Du dann merken, daß Du Zeit übrig hast - nutze sie gut für Dich (nicht mit Internet).


Liebe Cornelia,
in einer Kurzformel ausgedrückt: dem Immunsystem tut alles gut, was Körper und Seele gut tut. Ich finde, die hier schon öfter zitierte Broschüre der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr (GfbK) gibt z.B. einen guten Überblick über eine Reihe verschiedenster Anregungen > www.biokrebs.de >Link: Infoangebot >Broschüren: Wege zur Gesundheit, (Ganzheitliche Therapien bei Krebs), Wege zum seel. Gleichgewicht. Man kann sie als Pdf-Dateien direkt am PC lesen oder sich besser noch kostenlos zuschicken lassen. Sieh' sie als Anregung. Was Dir gut tut, kannst letztendlich nur Du selbst entscheiden.
Ich habe all die Jahre immer an meiner Einstellung zum Leben, zu Problemen usw. gearbeitet - 'ne Zeit lang auch mit psychologischer Unterstützung - und versuche stets, im Hier und Jetzt zu leben, also z.B. Wünsche nicht auf die lange Bank zu schieben, Ärger nicht aufzuschieben, sondern gleich rauszulassen, damit der Druck weggeht, ...
Ich habe mir mit psychologischer Unterstützung Klarheit über meine Potenziale und Grenzen verschafft, gelernt, meine Werte, Qualitäten, Stärken und Fähigkeiten zu sehen, um sie als Potenziale in den Prozess miteinbringen zu können. Dabei empfinde ich es als ein Zeichen von Stärke und Erwachsensein, sich dafür familiäre, freunschaftliche oder fachliche Hilfe zu holen.
So habe ich u.a. ein Stückchen mehr gelernt, mir meiner Lebenswünsche und Sehnsüchte mehr bewußt zu werden und habe allmählich immer mehr Mut und Vertrauen aufgebaut, etwas in mein Leben zu bringen, das ich schon viel zu lange zurückgehalten oder sogar vergaessen hatte.
Der Körper ist das Fundament, er verdient alle Achtung, Respekt und Pflege. Über meine Ernährung, meinen Lebensstil schaffe ich jeden Tag neu die Rahmenbedingungen und Grundlagen dafür seine und meine Existenz. Er braucht gerade in dieser Situation meine Unterstützung in seiner Auseinandersetzung mit der Krebserkrankung (Ernährung, Erholung, Ertüchtigung). Natürlich schaffe ich es nicht, alle Tage immer gut drauf zu sein - dann wäre ich ja ein Übermensch - ,ich bin auch mal depressiv oder fühle mich schlecht, aber ich merke, daß das Bewußtsein für diese Grundeinstellung hilfreich ist, mich immer wieder auf mich selbst, mein Wohlbefinden, meine Lebensqualität, mein Ziel besinnen zu können.

liebe Grüße von Birgit
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  #236  
Alt 25.02.2003, 16:40
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Hey Ihr alle Forumschreiber,
lese immer wieder mit Interesse Eure Beiträge. Leider gehöre ich jetzt auch zu den Betroffenen. Hatte im Januar Nachexcision eines im Dezember festgestellten malignen Melanoms mit Entfernung zweier Wächterknoten in der Achsel (MM saß am Oberarm). Zum Glück waren die beiden Lymphknoten ohne Befall und auch sonst wurde bei den Begleituntersuchungen nichts auffälliges gefunden. Histologischer Befund: stark pigmentiertes, knotiges, superfiziell spreitendes MM (vertikale Wachstumsphase) Level IV nach Clark, 3,1 mm nach Breslow, Klassifikation pT3.
Habe Mitte März Nachbesprechung. Weiss noch nicht was kommt und habe ganz schön Angst, obwohl der Befund der Lymphknoten gut war. In meinem Zimmer in der Klinik lag eine Mitpatientin, die hatte ein MM am Oberschenkel, festgestellt im Juni mit Untersuchung des Wächterknotens. Dabei ohne Befund. Im Dezember hat sie dann ein weiteres MM gefunden, jetzt waren die Lymphknoten (Leiste) bereits befallen. Ihr MM hatte eine Dicke von 2,9 nach Breslow. Die Patientin hat mir während des Klinikaufenthaltes immer Mut gemacht und mir sehr in dieser Zeit geholfen. Aber irgendwie kriege ich dieses komische Gefühl nicht aus mir raus. Na ja, mit der Zeit werde ich das hoffentlich auf die Reihe kriegen. Ich habe einfach Angst davor, dass sich doch noch Metastasen bilden. Werde auf jeden Fall weiter bei Euch im Forum mitmischen.
Erst mal bis dann
Christine (43 Jahre)
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  #237  
Alt 25.02.2003, 18:08
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Hallo ihr,

zunächst mal: ich finde, ihr habt hier einen sehr schönen, Vertrauen erweckenden Ton.

dann (in dürren Worten): Momentan bin ich ein wenig durcheinander, weil meine Ärztin mir zum einen einen histologischen Befund erläutert hat, mit der Diagnose "malignes Melanom", andererseits für Rückfragen wegen eines Sentinel Node aufgeschrieben hat, ich solle nachfragen unter der Diagnose "malanoma in situ", was, wie ich gelesen habe, ein Vorstadium zum MM bezeichnet. Allerdings habe ich bei ihr einen Termin zur Nachexcision von ein bis zwei Zentimetern, sowie so ein (euch sicher allen bekanntes) "Termin-Heftchen" für Krebs-Patienten, bekommen. Als weitere Therapie halt ein Röntgen-Screening. Jetzt weiß ich nicht mehr Bescheid.

Ich geb' mir Mühe, auf meine Erkrankung adäquat zu reagieren, aber dazu laufen derzeit wohl die falschen Informationen ein. Übrigens wurde bei mir vor ca. 10 Jahren ebenfalls ein Leberfleck entfernt, von dem es hies, es sei noch nicht "böse", wäre es aber wohl binnen kurzer Zeit geworden (da fragt doch niemand weiter nach, oder? Schließlich ist gesund, gesund), jetzt aber lautet die Diagnose viel Besorgnis erregender.

Zum Schluss noch ein paar Fragen: Sollte ich mich jetzt als Krebs-Patient begreifen wie es mir meine Hautärztin unmittelbar nahegelegt hat? Hieße "in situ" lediglich wachsam sein?

Viele Grüße, Robert
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  #238  
Alt 26.02.2003, 09:13
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Lieber Robert,
laß' Dir am besten eine Fotokopie Deines Befundberichtes aushändigen und hefte ihn Dir in jedem Fall ab. Der darin genau aufgeführte Befund dient Dir nämlich als wichtige Grundlage für weitere Fragen und Informationen.
Aus Deinen Erläuterungen oben ist mir jetzt nämlich nicht ganz klar, ob die Diagnose nun 'malignes Melanom' oder 'MM in situ' heißt. Wenn es letzteres ist, giltst Du, so weit ich weiß, nicht als Krebspatient - in situ ist nur eine Vorstufe. Du solltest Dir in diesem Fall auch keine großen Sorgen machen. Dennoch würde ich an Deiner Stelle mit manchem, z.B. Sonnenbaden etc. in Zukunft achtsamer sein.
liebe Grüße von Birgit
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  #239  
Alt 26.02.2003, 16:52
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Liebe Birgit,
vielen Dank für deine ausführlichen Tipps(auch auf der anderen Seite). Ich habe mir sofort mehrere Broschüren bestellt und mich um eine Heilpraktikerin bemüht, die schon mehreren Krebspatienten hilft und geholfen hat.
Ich lebe seit Jahren sehr gesund, sehr bewusst,bin glücklich und zufrieden und werde mich von der Diagnose nicht runterziehen lassen(jedenfalls nicht dauerhaft...),mein Glas Wasser war immer halb voll... aber ich denke, man kann immer noch mehr tun. Ich würde auch gerne zu einer Selbsthilfegruppe gehen, vielleicht bekomme ich dort auch noch wichtige infos. Gibt es von deiner Selbsthilfegruppe einen Ableger in Hamburg?
Was hältst du von Interferon? Ich habe das Gefühl, alle im Forum haben es genommen oder nehmen es. Ich habe aber von keinem bis jetzt gehört, dass es geholfen hat. Mein Onkologe sagt, er hält nichts davon; es wäre nicht bewiesen, dass es wirklich hilft.
Ich hatte übrigens 1996 ein MM am Bauch ( 1,6 mm,Level III) dann erst nach 6 Jahren im September 2002 und im Januar 2003 Metastasen in der Achselhöhle, die operativ entfernt werden konnten.

Ich möchte dir noch einmal danken, dass du dich hier so einsetzt und mit deinem Wissen hilfst, obwohl du selbst keine Fragen hast. Ich hoffe, dass du gesund bleibst.
Liebe Grüße
Cornelia
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  #240  
Alt 27.02.2003, 08:44
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Liebe Cornelia,
habe unter 'Interferontherapie' eben aufgeschrieben, was ich dazu in den Interdisziplinären Leitlinien, in den Onkologiestandards gefunden habe. Die Erkenntnisse fordern die Betroffenen selbst genau zu gucken, was sie mitmachen und was nicht.
Eine Krebsselbsthilfegruppe gibt es in Hamburg mit Sicherheit auch. Du müßtest versuchen, eine gemischte, also mit verschiedenen Krankheitsbildern zu finden. Soweit ich weiß, gibt es bei der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) eine Auflistung aller bekannten Gruppen und auch Beratungsstellen (Kompendium Selbsthilfegruppen in der Onkologie). Sieh' doch mal übers Internet da rein. Oder frag' bei einer der dortigen 'Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS)' nach Adressen.
liebe Grüße von Birgit
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