Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

durchschlafen geht nicht mehr, er wird immer wieder wach da er Angst hat zu ersticken.
Er hat sich in seinem Arbeitszimmer eine Gästeliege hingestellt weil er da das Kopfteil so hoch machen kann das es mit der Atmung geht. Ausserdem will er mich nacht auch nicht stören.
nur schlafen kann ich dann trotzdem nicht. Immer wieder stehe ich auf und schleiche in das zimmer und schaue ob alles in Ordnung ist.

Versteh mich nicht falsch, du wießt wie sehr ich meinen Mann liebe aber ich wünsche schon fast das es nicht mehr zu dieser OP kommt. So wie er sich quält ist es auch kein Leben mehr.

silverlady

[manu_k]

Der Eingriff ist sicherlich "nicht ohne" und eine Besserung kann keiner garantieren.
ich kann dich verstehen.
was empfehlen denn die Ärzte oder euer Onkologe?

ich weiss noch Ende letzten Jahres, bevor das große Rezidiv gefunden wurde, hatte jörn auch Luftprobleme, besonders nachts ist er ständig wachgeworden... mit dem Stoma ist es viel besser, allerdings ist und war sein Allgemeinzustand besser.

was will dein mann?
wie ist es mit sprechen?

[amoebe]

hallo,

bin auch wieder mal kurz hier, um euch alle lieb zu grüßen...und zu drücken.

meine mama hat ihre brustoperation mittlerweile gut überstanden, achsellymphknoten waren nicht befallen, dafür hat sie jetzt wieder einen sehr rasch aufgetretenen, schmerzhaften harten lymphknoten hinter dem ohr, CT wurde bereits gemacht, befund erfährt sie mittwoch, sie selbst ist jedoch sicher, dass es wieder krebs ist...

wir machen uns ziemliche sorgen, wie das nun weiter geht, sie kommt ja kaum dazu, eine behandlung abzuschließen geschweige denn sich mal etwas zu erholen, so schlag auf schlag erscheinen immer neue knoten irgendwo. (wenn auch keine fernmetas bisher, wenigstens eine gute nachricht).

oh je, fast alle hier im thread machen offenbar eine schlimme zeit durch.
wo sind denn die positiven meldungen zum aufbauen???

atlan, dir gehts aber gut, oder?

also, bis bald, ich melde mich wieder...

glg
amöbe

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

auch ich will euch alle mal ganz fest drücken.

Stimmt amoebe, irgendwie gibts hier im Moment keine wirklich guten Nachrichten. Meiner Mam geht es auch wieder sehr bescheiden. Seitdem sie das Kortison abgestzt hat, ist das Auge wieder total zugeschwollen und Schmerzen hat sie auch ohne Ende. Sie lebt schon wieder fast nur noch von Schmerztabletten, die auch mal wieder auf den Magen schlagen und dann schläft sie auch fast den ganzen Tag. Ihr ging es schon so gut. Eigentlich hätte sie jetzt auch wieder Auto fahren dürfen. Da hat sie sich so drauf gefreut und nun geht es schon wieder nicht. Ich glaub, sie dreht auch bald durch. Sie erzählt schon nur noch, dass es besser wäre, wenn sie sterben würde, dann bräuchte sie sich nicht mehr so zu quälen. Das tut schon weh, wenn sie einem so etwas an den Kopf knallt. Ich hoffe, dass es bald wieder mal bergauf geht. Am Mittwoch hat sie endlich mal einen Termin bei einem Augenprof. in der Charite´. Hoffentlich kann der ihr endlich mal weiterhelfen.

Ich wünsche euch allen trotzdem einen schönen Abend. Ihr seid alle in meinem Herzen.

Liebe Grüße
Mandy

[Greta]

Hallo Ihr Lieben!

Irgendwie verschlägt es einem einfach die Sprache. Es geht kein Tag an dem ich nicht einige Male hier reinschaue und meine Gedanken sind oft bei dir Silverlady und deinem Mann. Mir wird immer wieder bewusst welch ein Glück ich hatte und wenn ich auch nicht streng gläubig bin so danke ich doch oft Gott dass es mit im Moment so gut geht immer wieder auch mit der Hoffnung dass es weiter so bleibt.
Anfang Oktober will mein Arzt einen schon seit einigen Monten etwas vergrößerten Lymphknoten unterhalb des Ohres punktieren.
Der Knoten ist nicht tastbar schmerzt nicht und wurde bei den letzten beiden Ultraschalluntersuchungen (seit 4 Monaten gleich groß) entdeckt. Ich habe schon ein etwas mulmiges Gefühl ja eigentlich ist auch Angst dabei.
Ist so eine Punktion schmerzhaft ? Hat jemand von euch Erfahrung damit?
Ansonsten geht es mit sehr gut, fühle mich fit und habe außer das sicherlich normale Taubheitsgefühl im operierten Bereich überhaupt keine Beschwerden.

Liebe Grüße auch euch alle
Greta

[gitte01]

Hallo, ich bin neu hier.
Bei meinem Mann wurde im November 06 ein Oropharynx- Plattenepithel-Karzinom festgestellt, mit einer Metastase 3,7 cm in den Lympfknoten am Hals. Nach allen
ewig dauernden Voruntersuchungen, wurde er im Dez. operiert.Er hat nach der OP 10 kg abgenommen, welche er aber bis zu Bestrahlung mühsam wieder zugenommen hat.
Er hat nun die 14. Bestrahlung und es geht los mit brennen im Rachen und es kommt wohl noch schlimmer, wie man mir sagt.
Das einzige Gute ist, er braucht keine Chemo. Der erste Durchlauf lief wohl schon, da wurde sie dann für uns unverständlich, abgesagt.Wir waren erst beunruhigt, aber am runden Tisch wurde dann beschlossen, es wäre nicht nötig, sie haben alles im gesunden Bereich entfernt.
Wir haben uns dann ganz einfach gefreut.
Ich hoffe, daß es für ihn und uns positiv weitergeht und nichts mehr Neues nachkommt.
Es grüßt Euch Gitte

[gitte01]

Hallo hier ist nochmal Gitte
Möchte nur berichten, was es Neues gibt.
Mein Mann hat nun 34 Bestrahlungen hinter sich und es geht ihm noch nicht so schlecht, wie ich befürchte habe, als ich die ganzen Berichte über Oropharynx Karzinome las.
Er hat Schluckbeschwerden und das Brennen im Hals läßt sich auch noch ertragen.
Er meint im Hals ist Schmiergelpapier und zäher Schleim, der sich nicht gut abhusten läßt.
Schlimmer ist, daß die Zunge noch nicht so beweglich ist und er das Essen nicht gut nach hinten bringt. Das Kauen macht wegen der gezogenen Zähne auch Schwierigkeiten.
Weiß jemand, wie lange es dauert, bis man in einen bestrahlten Kiefer wieder Ersatzzähne ( Implantate wird sicher nicht möglich sein ) machen kann ?
Die Haut schält sich jetzt, ist darunter aber noch heil.
Er hat noch 3 Bestrahlungen und danach hoffen wir , daß es nur noch aufwärts geht.
Viele Grüße Gitte

[gitte01]

Hallo ,
ich möcht mich auch wieder mal melden um Neues von meinen Mann zu berichten.
Auch er hat 6 Wochen nach der Bestrahlung eine Geschwulst am rechten Zungengrund bekommen.
Beim Spiegeln, der Nachuntersuchung, sagt man, es ist ein Strahlenschaden.
Eine ausgedehnte Strahlenfibrose od. Ulkus.
Man hat keine Gewebsprobe entnommen, weil sie in einem bestrahlten Kiefer keine neue Wunde machen wollten, zwecks schlechter Heilung.
Sie sagten, alles in Ordnung. Beim Ultraschall auch Ok.
Aber kann man beim Ultraschall auch so genau erkennen, ob alles in Ordnung ist. Wie ich so lese wurde bei den meisten von Euch eine MRT gemacht.
Mein Mann wurde im Dezember operiert und ich finde, es wäre auch mal an der Zeit, daß genau nachgesehen wird. Aber ich kann doch den Ärzten nicht sagen, was sie tun sollen.
Es würde uns aber beruhigen.
Er hat während der Zeit sehr viel abgenommen (bis auf 57 kg) und hat erst vor 6 Wochen eine Magensonde bekommen.
Gott sei Dank nimmt er wieder zu bei 2000 Kalorien tägl.
Das Essen geht leider immer noch sehr schlecht, so daß er nicht ohne Sonde auskommen kann.
Er bekommt auch Morphium, um das Schmerzgedächtnis zu löschen. Doch denke ich mir , solange die Ursache nicht beseitigt ist, bleiben auch die Schmerzen.
Man hängt irgenwie immer in der Luft und weiß nicht wie es weitergeht.

Liebe Grüße Gitte

[Herbert2006]

Gitte, ich hänge hier auch in der Luft. Meine Zungen OP war im Dezember 2006. Ich bin bei der Abt. MKG Rechts der Isar in München. Hier versucht man scheinbar, die Patienten sehr engmaschig zu begleiten, d.h. alle 4 Wochen in der Krebsambulanz vorsprechn, allgemeine Untersuchung und alle 6 Monate eine MRT. Bei der Nachbarabteilung HNO macht man die Nachsorge nicht alle 4 sondern alle 12 Wochen. So unterschiedlich ist das in ein und demselben KKH. In der Krebsambulanz wird man aber immer von anderen Ärzten untersucht, je nachdem wer Zeit hat. Ich habe schon den Eindruck, dass alle kompetent sind, aber irgendwie wäre es schöner, wenn man von ein und demselben Arzt begleitet würde.
Das MRT kann auch nicht alle Fragen beantworten, aber einen Hinweis auf unnormale Entwicklungen geben. Dann muss man eben genauer nachschauen (Biopsie o.ä)

Herbert

[happysunflower21]

Hallo Herbert

ich drücke Dir die Daumen dass es nur eine Entzündung ist.

Bei mir wurde im März nach einer Biopsie ein Zungengrund Ca. festgestellt.
Bin im Uniklinikum Regensburg 3x ( 02.04., 12.04.+25.06.) gelasert worden, die haben nichts gefunden, anscheinend ist schon alles bei der Biopsie entfernt worden.

Ich hing auch lange in der Luft, vom 09.März als ich das Ergebnis der Biopsie erfuhr, bis 05.Juli als auch das Ergebnis der 3. OP negativ war.
Vorläufiges Ergebnis: carcinoma in situ. Allerdings kann einem auch keiner sagen ob da noch was nachkommt.

Die ganze Zeit über habe ich mir auch viele Gedanken gemacht, Zähne sanieren oder ziehen, muß vielleicht ein Teil des Kiefers weg, Bestrahlung, Chemo usw.
Die Ärzte haben leider zu wenig Zeit um mit den Patienten in Ruhe ein ausführliches Gespräch zu führen, auch in Regensburg hat man jedesmal einen anderen Arzt. Dort ist die Nachsorge im Moment bei 8 Wochen.
Ein ausführliches Endgespräch habe ich leider auch nicht erhalten

Sollte es sich um ein kleines Ca. handeln, das kann man gut lasern, hinterher hat man nur Schluckbeschwerden und Halsschmerzen

Liebe Grüße
Rosemarie

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen gruß und viel kraft für die zukunft.
euer atlan

[Sursu]

Hallo, Ihr Lieben alle,
unsere Nachrichten heute sind wieder positiv; Auswertung des letzten CT´s- keine Hinweise auf Wachsen eines CA im Mundbereich, keine Anzeichen von Metastasen irgendwo. Wir freuen uns! Allerdings ist das Problem bei den durch die Radio-Chemotherapie kaputten Zähnen! Die Ärzte hoffen, dass die noch übrigen Zähne bis November halten, um dann eine komplette Sanierung durchführen zu können. Entfernen der Titanschiene und neue Zähne.....( 1 Jahr nach Op´s und Bestrahlung/Chemo)- Speichelfluss allerdings immer noch stark eingeschränkt und Geschmackssinn sehr empfindlich auf scharf und sauer. Aber damit können wir(er) leben!!
Hier in der Mainzer Uni-Klinik wird alle 4 Wochen eine Nachuntersuchung von immer demselben Arzt durchgeführt und auch unser hier ansässiger HNO Arzt führt alle 4 Wochen eine Nachuntersuchung durch.- Jetzt sagte der HNO Arzt allerdings bei all den postiven Befunden wäre nur noch alle 8 Wochen eine Kontrolle nötig.
Allen eine gute Genesung und liebe Grüße! Sursu

[gitte01]

Hallo Herbert,

ich bin geschockt! Hoffentlich findet sich noch eine Therapie für dich.
Von Erbitox habe ich auch schon mal gelesen.
Vielleicht ist ja das was für Dich.

Liebe Grüße und sei von mir gedrückt.
Gitte

[happysunflower21]

Hallo Herbert,

unten ist ein Ausschnitt aus einem Artikel, den kompletten habe ich Dir als PN geschickt.
Ich drücke Dir gaaanz fest die Daumen dass es gut ausgeht

06.06.2007
ASCO: Überzeugende Wirksamkeit von Cetuximab beim kolorektalen Karzinom und bei Kopf-Hals-Tumoren erneut belegt Zu Cetuximab wurden diese Woche auf der diesjährigen Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO) vielversprechende neue Daten aus einer großen Fülle von Studien präsentiert. Die Ergebnisse belegen eindrucksvoll die konsistent gute Wirksamkeit und Vielseitigkeit dieser zielgerichteten Therapie. Cetuximab überzeugt dabei sowohl in der Erstlinienbehandlung als auch bei der Therapie von vorbehandelten Patienten mit metastasiertem kolorektalem Karzinom (mCRC) oder mit Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN).
Große Bandbreite an Studien zum Einsatz von Erbitux bestätigt die Wirksamkeit in beiden Indikationen und allen Behandlungslinien: Ergebnisse von der Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO)


Quelle: Journal-Onkologie

Liebe Grüße
Rosemarie

[Claudia 1976]

Bin neu hier!!!
Hallo!

Die Mutter meines Ex Freundes zu der ich einen wirklich guten Kontakt habe hat Zungenkrebs. Man versteht sie ganz,ganz schlecht und sie muss sich immer von dem Schleim in ihrem Mund befreien. Könnt Ihr mir dazu was erzählen??? Wie lange kann ein Mensch so weiterleben??? Wird das Sprechen nie wieder besser???

LG Claudia