Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Liebe, Iris,
einfach mal nur ganz lieb "Danke" zurück ....
Karin

[waldi5o]

Liebe Karin,
als ich Deinen Beitrag gelesen hatte, habe ich sofort gedacht, keine Metastasen, Dekubitus.
Ich glaube Iris denkt in die gleiche Richtung. Sie hat Dir ja schon Möglichkeiten aufgezeigt.
Ich kenne das von meiner Ma. Sie hat noch einen BMI von 16 und ist halbseitig gelähmt. Da entsteht auch immer mal wieder ein Dekubitus.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und noch eine lange schöne Zeit.
Liebe Grüße
Waltraud

[Summer 175]

Liebe Waltraud,
ich denke halt dran zurück, dass beim Knochenszintigramm "Auffälligkeiten" am Steißbein festgestellt worden waren ... Da klingeln bei mir einfach die Alarmglocken.

Ich bin eh im Moment furchtbar gestresst - hatte gestern Abend beinahe einen Riesenkrach mit meinem Vater.
Die Bestrahlungen sind ja vorbei, und für den 17. Dezember ist ein Kontroll-CT (in der Strahlenklinik) vorgesehen. Von weiteren Untersuchungen (PET, Knochenszintigramm, Sono usw.) war keine Rede.
So weit, so schön ... Aber auf dem handgeschriebenen (Doktor-Klaue, und das noch mit links ...) Kurzbrief an den HA steht unter "Besonderheiten": "weitere Betreuung / evtl. Chemo über Station Brauer" - d. h. über die Lungenklinik. Chemo ist wohl kein Thema, weil es ja in der Tumorkonferenz definitiv ausgeschlosen wurde (aber das ist ja auch nicht das Fachgebiet der Strahlendocs, denk ich mal) - außerdem käme eh nur Platin in Frage (das hat der Strahlendoc wohl erwähnt), die ja äußerst aggressiv ist.
Aber das Problem ist die Formulierung "weitere Betreuung". Ich (auch mein Mann und sogar meine Mutter!) verstehen das so, dass die Strahlenklinik jetzt ihren Job gemacht hat - für das Kontroll-Ct sind sind dann zwar wieder zuständig, aber erst mal ist der "Fall" für sie erledigt, und sie haben meine Mutter an die Lungenklinik "weitergereicht" - und zwar ab sofort ... Auf der Kopie des Kurzbriefs steht nämlich sogar die Telefonnummer der Anmeldung Lungenklinik, weil der Strahlendoc dort gestern Nachmittag niemanden mehr erreicht hat (ist wohl eine Halbtagsstelle ...).
Mein Vater ist aber jetzt steif und fest der Ansicht, dass es keinen Sinn macht, vor dem Ergebnis des Kontroll-CT's dort anzurufen oder gar hinzugehen - "wir wissen doch noch gar nicht, ob die dann eine Chemo machen ..." Ist ja in unseren Augen auch erst mal völlig wurscht - aber eine Krebspatientin gehört nicht in die Weiterbehandlung durch den HA, sondern zum FA ... Aber glaubt ihr, mein Vater hat das verstanden???? Meine Mutter hat auch schon ganz verzweifelt geguckt. Ich hab jetzt gesagt, sie sollen nächste Woche (wenn der HA wieder da ist) gleich hin und ihn fragen, wie er das sieht. Am besten ist es ja, wenn der HA dann anruft und dort einen Termin macht - vielleicht kriegen sie dann einen zeitnahen, möglichst am gleichen Tag wie das CT oder höchstens zwei Tage später. Dann ist ja Weihnachten, und vor Dreikönig läuft ja dann sicher eh nichts .... Meine Mutter war damit einverstanden, aber ob's dann auch wirklich so abläuft???? Ich werde Anfang nächster Woche selber mal beim HA anrufen und ihm das schildern, auch sagen, dass ich meinen Vater zumindest im Moment mit der Situation für absolut überfordert halte - wir hatten letzt ja schon ein Gespräch über meine Mutter, da sollte es jetzt auch kein Problem sein, wenn ich ihn bitte, sich um einen Termin in der Lungenklinik zu kümmern, wenn er - wie ich sicher glaube - die Formulierung auch so versteht wie ich.
Der zweite Punkt ist die Bitte nach Mitbringen der aktuellen Krea-Werte (wegen der Kontrastmittelgabe) für's CT (da waren wir uns noch einig) und um regelmäßige Blutbildkontrollen durch den HA. Sagt mein Vater doch glatt zu dem Arzt, sie gingen doch eh alle drei Monate !!!! zum Blutabnehmen ... Der gute Strahlendoc hat's aber wohl nicht für nötig gehalten, das "regelmäßig" genauer zu definieren. Ich bin der Meinung, dass man zumindest ein kleines Blutbild (also Ery, Leukos, Hb, Senkung) derzeit wenigstens alle zwei Wochen, wenn nicht wöchentlich (wie während der Bestrahlungsserie in Wbg. geschehen) machen sollte - ist ja wirklich kein großer Aufwand, weder zeitlich noch finanziell. Mein Vater findet das übertrieben .... Mir fällt nichts mehr ein - ich war gestern Abend so fertig, dass ich erst eine ganze Tafel Schokolade und dann noch ein Glas Rotwein als Stressbewältigung gebraucht habe - wobei der Stress nicht wirklich weniger wurde, besser gesagt, ich wurde mehr und mehr stinksauer, hab heute Nacht fast nicht geschlafen, weil's so in mir brodelt ....
Ich will dann mal schauen, ob ich auf der HP der Strahlenklinik diesen Dr. Göbel finde - die meisten Mitarbeiter dort haben ja eine email-Adresse - dann könnte ich ihn direkt fragen, wie er das mit der Weiterbetreuung gemeint hat. Ich hatte mir zwar fest vorgenommen, mich da nicht mehr als nötig einzumischen - schließlich sind meine Eltern ja erwachsen -, aber selbst Joachim versteht, dass ich da nicht ruhig bleiben und sie machen lassen kann .... Die fünf Wochen bis zum Kontroll-CT können bei dieser Erkrankung eine Ewigkeit sein - und meiner Meinung nach müsste man ja auch die Untersuchungen von Ende Juli / Anfang August mal wiederholen.

Was mich wieder irritiert hat, war die angebliche Aussage des Strahlendocs, dass "der Tumor sich evtl. auflösen" würde - aber das Staging im Kurzbrief lautet noch immer T4, allerdings nicht mehr N2, sondern N1 (wobei es diese Unklarheit schon im Anfangsbefund gab - die Internisten sahen N2, die Chirurgen N1, nach der OP war's wieder N2 ....), von M keine Rede ....

Tut mir leid, dass ich mich am frühen Morgen schon so ausk..... aber ich weiß mit meinem Frust, meinem Zorn, nicht wohin, weiß auch nicht, wie ich mit meinen Eltern (vor allem meinem Vater) umgehen soll ... Ich hab gestern Abend noch versucht, meine Mutter einen Moment allein zu erwischen, aber ständig hing er hintendran ... Schlimmer als unser Hund Sarge ... Und nachher muss ich hin, neue Vorhänge im Schlafzimmer aufhängen ... Vielleicht hab ich Glück, und mein Vater geht in der Zeit einkaufen ....

Euch wünsche ich einen möglichst stressfreien, angenehmen Tag,
herzlichen Gruß,
Karin


Jetzt hatte ich heute Vormittag doch das Glück, meine Mutter mal eine halbe Stunde lang allein zu haben ... Sie war total erleichtert, als ich ihr von meiner email an den Strahlendoc erzählt hab, ich soll es bloß meinem Vater nicht sagen .... Er war gestern Abend noch gute zwei Stunden total eingeschnappt und stinkig, weil meine Mutter seine Meinung in Frage gestellt hat ... Hallo???? Manchmal denk ich wirklich, der Übergang zwischen Lebenserfahrung und Altersstarrsinn ist fließend ... Dass ich mal für meine Mutter Partei ergreifen musste, war für mich neu - sonst war's immer umgekehrt ... Ich bin mal gespannt, ob ich eine Antwort kriege - wenn nicht, telefoniere ich Anfang nächster Woche mit dem HA. Das okay meiner Mutter hab ich ....

[Summer 175]

Guten Morgen!
Jetzt hatte ich gestern Vormittag doch das Glück, meine Mutter mal eine halbe Stunde lang allein zu erwischen ... Sie war total erleichtert, als ich ihr von meiner email an den Strahlendoc erzählt hab, ich soll es bloß meinem Vater nicht sagen ....

Er war vorgestern Abend noch gute zwei Stunden total eingeschnappt und stinkig, weil meine Mutter seine Meinung in Frage gestellt hatte ... Hallo???? Manchmal denk ich wirklich, der Übergang zwischen Lebenserfahrung und Altersstarrsinn ist fließend ... Dass ich mal für meine Mutter Partei ergreifen musste, war für mich neu - sonst war's immer umgekehrt ... Meine Mutter meinte gestern "Ich will ja nicht undankbar sein, er ist ja wirklich ein guter Kerl, aber manchmal ist's auch nicht leicht mit ihm ..."

Ich kann ja nachvollziehen, dass er seinen Frust auch mal ablassen muss - aber so, wie er sich verhalten hat, schadet's ja auch meiner Mutter. Ich hab gemeint, ich könnte ja dann mitfahren, wenn sie einen neuen Termin haben, aber mein Vater ist überhaupt nicht drauf eingegangen ...

Ich bin mal gespannt, ob ich heute oder morgen eine Antwort vom Strahlendoc kriege - wenn nicht, telefoniere ich Anfang nächster Woche mit dem HA. Das okay meiner Mutter hab ich ....

Oder fällt euch vielleicht eine bessere - weil diplomatischere - Lösung ein?

Ich hab mich gestern noch mit einer Bekannten beim Reiten unterhalten, auch sie versteht es so, dass man GLEICH einen Termin in der Lungenklinik ausmachen müsse, und auch, dass zumindest in den ersten Wochen die Blutwerte häufig kontrolliert werden sollten ... Also sind meine Befürchtungen wohl berechtigt ...

Liebe Grüße, Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich habe gestern mit der Klinik meines Mannes telefoniert, die sagten auch zu mir, man sollte sehr bald nach der Bestrahlung den ersten Termin ausmachen. Da werden ja dann auch alle Blutwerte kontrolliert.
Dein Vater muss einsehen, dass es hier nicht um Recht oder Nichtrechthaben geht. Hier geht es um das Leben deiner Mutter. Es ist sowieso schon alles schwierig und jeder hat Angst, vielleicht solltes du ihm das mal genauso sagen, auch du hast Angst und du darftst Angst haben. Sage ihm mal, dass du genauso für ihn eintreten würdest, wenn der Fall umgekehrt wäre.
Deine Mama will die Hilfe und sie ist krank und damit ist eigentlich alles geklärt. Hätte deine Mutter gesagt du sollst dich nicht einmischen, dann wäre es etwas anderes gewesen. Aber so!!!
Versuche es deinem Papa auf die liebe aber auch ehrliche Art klarzumachen. Du bist kein Besserwisser, sondern eine Tochter, die Angst um ihre Mutter hat und die möchte, dass ihre Mama alles bekommt was sie irgendwie braucht. Es ist doch normal, dass dein Papa sich vielleicht auch überfordert fühlt, biete ihm doch einfach auch deine Hilfe an, frage ihn ob es etwas gibt, was du tun kannst, damit es ihm besser geht. Nimm ihn vielleicht einfach nur in den Arm. Papas sind halt so eine ganz eigene Spezie.
Ich drücke dich mal ganz dolle und hoffe du hörst heute etwas vom Strahlendoc.
Alles liebe
Iris

[Summer 175]

Hallo, Iris!
Ich hab grad einen leichten Anpfiff von meinem Vater bekommen - was ich denn für eine email nach Würzburg geschickt hätte?
Der Strahlendoc hat bei meinen Eltern angerufen - ist ja eigentlich gut, aber ...
Er meinte, mein Vater könne "wenn er Lust und Zeit hätte, bei Gelegenheit mal einen Termin für ein Gespräch in der Lungenklinik ausmachen" ... Passieren würde in den nächsten fünf Wochen (also bis zum CT) sowieso gar nichts, meine Mutter solle "sich erst mal erholen" ... So weit, so gut - ich hab dann zu meinem Vater gemeint, vielleicht würden die Lungenärzte ja noch andere Untersuchungen wie Szintigramm, Sono, LuFu o. ä. machen wollen - grad die Lungenfunktion sollte man vielleicht beobachten ... Nein, so hätte er es nicht verstanden, es würde höchstens ein Gespräch stattfinden, aber vor dem CT würde gar nichts gemacht ... Und vielleicht wäre ja auch der Tumor zwischenzeitlich verschwunden - klar, deswegen ist er ja immer noch als T4 klassifiziert - und von den befallenen Lymphknoten ist auch keine Rede .... Und wenn er doch in der Zwischenzeit gestreut hat? Es lagen ja doch etliche Wochen zwischen den Erstuntersuchungen und der Bestrahlungsserie ...

Der "Erholungswert" meiner Mutter ist vom seelischen Standpunkt betrachtet natürlich erheblich reduziert, weil sie jetzt fünf Wochen lang in der Luft hängt ... Seit vorgestern hat ihr Husten enorm zugenommen, evtl. liegt's am ACC, das sie wieder nehmen kann, damit mit dem Auswurf auch Krebszellen abtransportiert werden.

Ich bin irgendwie schon wieder bedient - bis jetzt meinte jeder, der von so etwas eine Ahnung hat, dass man nichts anstehen lassen sollte, und dass regelmäßige Kontrollen wichtig wären. Und abgesehen von den wöchentlichen Blutuntersuchungen (mal irgendwelche Blutwerte, mal die Nierenwerte - was Genaueres wurde ja nie gesagt), die angeblich immer "soweit in Ordnung" waren, ist ja seit der OP oder besser Nicht-OP am 3. September gar nichts mehr kontrolliert worden ... Und das "soweit in Ordnung" halte ich in dem Zusammenhang für relativ - schließlich ging aus dem Entlassbrief aus der Chirurgie ja hervor, dass einige (vor allem rote) Blutwerte grenzwertig verringert waren, aber das wurde ignoriert ....

Ist irgendwie wieder der typische Uni Würzburg-Ablauf .... und der kommt meinem Vater natürlich wieder entgegen, "siehste, hab ich doch gewusst ...". Aber mir kommt das alles komisch vor - es wird was erzählt, der Tumor sei "wohl schon etwas geschrumpft", evtl. könne er "sich sogar aufgelöst" haben, evtl. käme doch Platinchemo in Betracht (was im August und September die Tumorkonferenz zweimal verneint hatte - warum kommt jetzt der Strahlendoc auf einmal damit ???) - aber fünf Wochen lang soll überhaupt nichts passieren, außer regelmäßigem Blutbild, wobei der Turnus dem HA überlassen bleibt ... Und all das deckt sich überhaupt nicht mit dem, was ich im Internet (z. B. Tumorzentrum München oder Heidelberg) zum Thema LCNEC oder teils vergleichbar dem Kleinzeller gefunden habe.

Ich muss mich jetzt natürlich zurückhalten - das kam von meinem Vater ziemlich deutlich rüber, auch wenn er es nicht so deutlich ausgesprochen hat. Er will nächste oder übernächste Woche mal in der Lungenklinik anrufen - aber das wäre ja nicht so eilig, für ein Gespräch bekämen sie von heute auf morgen einen Termin ... Klar, vor allem über Weihnachten Aber es hilft nichts, ich muss (und werde) jetzt die Füße stillhalten und das beste hoffen. Ich hätte zwar die Rückendeckung von meiner Mutter, mich weiter einzuklinken, aber das hilft ja nichts, wenn sie dann die schlechte Laune von meinem Vater ausbaden muss. Ich hoffe nur ganz fest, dass diese Wartezeit (falls ihnen ihr HA nicht doch was anderes erzählt) wenigstens nicht schadet - mehr kann ich im Moment wohl nicht tun. Das hat mir meine Tochter auch grad klargemacht - sie sieht's zwar auch wie ich, meint aber, wenn "die nicht wollen, dann wollen sie nicht - kennst sie doch lange genug ..." - und hintennach mach ich meiner Mutter noch mehr Kummer und beunruhige sie mit meiner Drängelei vielleicht noch mehr ...

Nachdem ich mich jetzt bei euch und bei meiner Tochter ausgejammert und mir dabei einen schönen Yogi-Schoko-Tee samt zwei Scheiben frischgebackenem Baquette mit Nußpli drauf zur Nervenberuhigung gegönnt hab, werde ich versuchen, das Thema mal wieder beiseite zu schieben.

Euch allen wünsche ich einen schönen, gemütlichen Abend,
herzliche Grüße, Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
dass mit Nußpli und Schoko im Allgemeinen kenne ich. Brauche ich ständig zur Nervenberuhigung.
Tja, was soll ich sagen. Dein Papa hat gesprochen.
Jetzt bleibt dir glaube ich wirklich nichts mehr, als die Füße stillzuhalten. Der einzige Trost, den du hast ist der, dass die Strahlen ja immer noch weiter wirken. Das dauert, bis das aufhört. Also im Grunde ist es ja nicht so als würde jetzt nichts gemacht. Vielleicht kannst du auch damit deine Mama beruhigen. Ich denke, so wie ich es bei dir gelesen habe, ist das schlimmste für sie, dass nichts an Therapie läuft. Das kann man ja damit entschärfen.
Das Wichtigste ist, dass deine Mama kein ungutes Gefühl hat. Sie muss und soll wissen, dass man um sie kämpft.
Liebe Karin, ich wünsche dir ein schönes Wochenende und scheuch die Monster aus dem Haus. Alle grünen, gelben, gestreiften und gepunktete, sollten noch andere diverse Viecher dasein, alle raus.
Alles Liebe
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris,
ja, es ist schon eine blöde Situation ... Das Verhältnis zu meinem Vater ist irgendwie gespannt ... Gestern rief er gegen 18.30 Uhr, fragte ganz spitz, ob wir denn noch leben würden Und nur, weil ich an dem Tag noch nicht bei ihnen vorbeigekommen war ... Vormittags war ich auf der Arbeit, als ich heimkam, wollten meine Eltern grad wegfahren, haben auch noch in meine Richtung geguckt (sind ja höchstens 50 Meter), aber auf mein Winken nicht reagiert. Ich wusste, dass sie zum Friseur wollten, und mit Farbe kann das ja dauern ... Den Nachmittag über war ich mit Kochen (mein Mann kommt freitags immer um 14.00 Uhr zum Essen), Einkaufen, Hund laufen und Hund anschließend baden (das schnuffelige Mistviech hatte sich in Aas gewälzt - hat sich daheim sogar freiwillig vor die Wanne gesetzt) beschäftigt - ich hatte allerdings vor, bei der letzten Gassirunde mal bei meinen Eltern vorbeizugucken. Aber stell dir vor, ich hab auch noch ein Leben NEBEN meinen Eltern *ichschämmichjaschon* ... Aber nachdem mein Vater am Telefon so komisch war, hatte ich auch keine Lust mehr vorbeizugehen und gemeint, ich käme heute ....

Na ja, ich hab jetzt mal das Thema "ergänzende Therapie" (Mistel, Vit. C u. ä.) angesprochen, aber eine ziemlich deutlich Abfuhrt von meinem Vater bekommen - meine Mutter wird da wohl gar nicht mehr gefragt Er hätte mir doch schon erklärt, dass in den nächsten vier bis fünf Wochen gar nichts passieren würde, und dass sich meine Mutter jetzt erst mal ERHOLEN müsse ... Das mit dem "Erholen" hat er mehrmals in einem Ton gesagt, als wäre ich fünf Jahre alt oder hätte den IQ einer Weinbergschnecke Das hat mich dann schon geärgert, weil das eine das andere ja nicht ausschließen muss. Allerdings müsste das ja mit den Internisten abgsprochen werden, weil es wohl Formen von LK gibt, bei denen die Misteltherapie gar nicht oder nur in besonderer Form stattfinden darf. Ich hab zwar noch nicht alle links durch, aber einige, die mir seriös erschienen und wo schon differenziert wird, wo es Sinn macht und wo nicht ... Und nur zugelassene Therapieformen und Präparate werden evtl. von der Kasse übernommen. Aber mich ärgert einfach die Art und Weise, wie mein Vater mit meinen Befürchtungen umgeht - und natürlich auch, dass dadurch vielleicht bei meiner Mutter was versäumt wird, was ihr helfen könnte. Wir haben's doch beim Orthomol erlebt, was auch erst abgelehnt und dann durch mein Drängen doch angeraten wurde und meiner Mutter wirklich gut getan hat ... Meine Mutter wäre da sicher offener, aber sie ist natürlich völlig von meinem Vater (und seinen Launen) abhängig und traut sich nicht .... DAS frisst wirklich heftig in mir ... Ich könnte ja wegen Misteltherapie mal den HA anrufen, hab aber Angst, dass der sich bei meinen Eltern verplappert und ich wieder als Initiator dastehe ... Mein Vater ist wirklich ein herzensguter Mensch, aber manchmal (oft völlig unbegründet) so schnell eingeschnappt und nachtragend - damit tu ich mir schwer ....

Ich wünsche dir und deinem Mann ein erholsames Wochenende mit ein bisschen Sonne für einen schönen Spaziergang,
herzliche Grüße, Karin


edit:
Ich war vorhin noch mal hinten, Kuchen vorbeibringen. Da musste ich dann natürlich die Frisur meiner Mutter begutachten und meinte, dass sie ja wieder so kurz geschnitten wären, sie wollte sie doch eigentlich etwas länger haben ... Da meinte mein Vater doch glatt, das wäre ja jetzt mal nicht so wichtig, wer wisse schon, was in fünf Wochen wäre, hintennach gingen sie eh raus ... Ich dachte, ich bin im falschen Film !!!
Von Anfang an hieß es in der interdisziplinären Tumorkonferenz (ich geh mal davon aus, dass sie da eigentlich wissen, was sie entscheiden), dass beim Tumor meiner Mutter die einzige Chance in einer OP bestünde - Chemo käme nicht in Frage. Nach der fehlgeschlagenen OP hieß es nochmals, man könne es mit Bestrahlungen versuchen, aber der Tumor sei nun mal chemo-resistent, das würde nichts bringen. In Heidelberg sagte man mir ja auch, dass es keine Erfahrungswerte gäbe, man es zwar mit komb. Chemo-/Bestrahlungstherpaie versuchen könne, aber beim Alter und den Begleiterkrankungen meiner Mutter käme es wohl sicher nicht in Betracht.
Der HA meinte ja auch, in diesem Stadium würde er seiner Familie bestimmt auch keine Chemo empfehlen - und Ähnliches haben auch Mitpatienten bei den Bestrahlungen berichtet, dass man mittlerweile wohl häufig wirklich abwägt, inweitweit Chemo sinnvoll ist, weil sie in manchen Fällen die Lebensqualität nicht erhöht, sondern eher noch verschlechtern kann. Und für vielleicht drei Monate (immer vom Alter meiner Mutter ausgehend, nicht generell!) enorme Einschränkungen und Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen, das muss gut überlegt sein, denke ich ...
Und jetzt kommt der Strahlendoc, stellt einfach mal eine "evtl. Chemo" (ohne jeglichen konkreten Hintergrund, keine Gespräche mit den Internisten o. ä.) in den Raum, und meine Eltern springen wieder voll drauf rein ... Ich hab dann vorsichtig versucht, ihnen zu erklären, dass Platinchemo (je nachdem, ob Carboplatin oder Cisplatin) enorme Nebenwirkungen haben kann, auch teilweise sehr belastend ist (wenn ich mir vorstelle, meine Mutter müsste 6-8 Stunden liegen, dazu das Problem mit der Ausschwemmung, weil sie eh zu wenig trinkt ...). Meine Mutter hat das wohl schon in sich aufgenommen, aber mein Vater meinte, das würde man dann schon kriegen .... Mit anderen Worten: erst haben sie sich voller Optimismus auf die OP "gestürzt", dann auf die Bestrahlungen, und jetzt "freuen" sie sich auf die Chemo ... Und wenn's dann vom Lungenspezialisten heißt, es ginge nicht, ist die Enttäuschung wieder riesig ... Ich hab mich so über diese Äußerung des Strahlendoc's geärgert - er hatte doch alle Unterlagen, worin stand, dass eine Chemo nicht in Betracht gezogen wurde ... Muss er da den Patienten wahrscheinlich unbegründete Hoffnungen machen? Das find ich einfach gedankenlos - hätte er einen Termin mit den Internisten ausgemacht und gemeint, dort würde man dann über weitere Maßnahmen entscheiden, wär's doch auch okay gewesen ....

[IrisR.]

Ach Karin, ich weiß nicht ob ich nicht doch mit dem HA reden würde. Du kannst ihm ja noch einmal sehr eindringlich sagen, dass dein Vater ein Problem damit hat.
Vielleicht kannst du ihm die Situation ja erklären.
Deiner Mutter würde es, so wie du es schilderst sicherlich besser gehen, wenn irgendwie etwas gemacht würde.
Überlege es dir und besprich es doch noch einmal mit deinem Mann.
Alles liebe für dich
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris,
ich weiß wirklich nicht, was ich machen soll ... Ich weiß auch nicht, wie ich die Kompetenz des HA einschätzen soll - unsere Tochter und ich sind ja von ihm weggewechselt, weil wir eben nicht so zufrieden waren .... Er ist sehr nett, aber ob das ausreicht? Immerhin hat er ja auch nicht auf die doch leicht erniedrigten roten Blutwerte reagiert - bei einem ansonsten gesunden Patienten könnte ich das akzeptieren, aber bei einem Krebspatienten? Da muss man doch wirklich auf das Kleinste achten, zumindest sehe ich das so ...

Ich denke, ich warte mal mit Mittwoch oder Donnerstag ab, da wollen meine Eltern hin. Und je nachdem, was sie erzählen, was er meint, schau ich weiter. Den HA um Verschwiegenheit zu bitten, ist das eine - aber leider hapert's in dieser Praxis etwas an Diskretion ... Wenn du an der Anmeldung wartest, kriegst du alles mit - die Patienten werden am Telefon mit Namen angesprochen, Befunde erläutert, Laborwerte durchgegeben ... Das gab's beim früheren Doc nicht - da hieß es entweder "alles okay" oder "Wart einen Moment, ich stell dich zum Doktor rein", aber nicht diese Öffentlichkeit, das kann ich nicht ab. Und wer weiß, ob nicht eine der "Mädels" dann meinen Eltern sagt, dass ich da war - und meine Eltern wissen, dass ICH nicht mehr dort Patientin bin ...

Ich hoffe jetzt, dass der HA demnächst noch einen ausführlichen Arztbrief bekommt, und meine Eltern eine Kopie davon ... Aus dem Kurzbrief geht ja wirklich nichts hervor ...

Meine Mutter werd ich jetzt mal mit Argusaugen beobachten, vielleicht erwische ich sie auch mal wieder allein und kann direkter mit ihr reden - und wenn ich feststelle, das verschlechtert sich irgendwas, dann werd ich mich auf alle Fälle wieder einmischen ... Aber ansonsten bin ich erst mal vorsichtig, ich möchte vermeiden, dass mein Vater (vielleicht auch durch die ganze Anspannung und den Stress) irgendwann mal explodiert ...

Aber mich bestärkt natürlich jetzt, dass auch du meinst, ich sollte dranbleiben - das hilft mir sehr *dankeschön*

Habt ihr denn wenigstens einigermaßen Wetter, dass ihr ein bisschen rauskönnt? Bei uns regnet's, und irgendeiner im Wohngebiet scheint seinen Kachelofen mit Autoreifen zu befeuern, so müfft's draußen ...
Herzliche Grüße, Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
dieser Gestank draußen macht mich wahnsinnig. Für meinen Mann ist das extrem schlimm, da er wirklich sofort mit Husten darauf reagiert.
Ich sage dir mitlerweile bin ich so sauer, das ich wirklich Anzeige erstatten würde, wenn ich jemanden dabei erwischen würde, wenn er solch einen Dreck verbrennt.

Ja, ich finde tatsächlich, dass du auch das Recht hast, die Therapie deiner Mutter zu hinterfragen. Es ist deine Mama und ein Mensch, den du sehr lieb hast. Da ist es doch normal, dass man sich Sorgen macht und sich kümmert.

Natürlich musst du aufpassen mit deinem Papa. Er will ja sicherlich auch nur das Beste und es wird ihm bestimmt auch oft alles etwas viel. Bis Männer soetwas zugeben, fällt Ostern auf Weihnachten.
Oder zumindest fast.
Ich hoffe ihr findet eine guten Weg.
Hast du eigentlich schon mal mit Bio-Krebs Heidelberg telefoniert. Die geben ja auch wohl gute Tipps. Ich werde dort heute oder morgen mal anrufen.
Diesen Anruf erfährt dein Vater auf keinen Fall und du bekommst interessante Informationen welchen Weg ihr evt. noch gehen könnt.
Ich wünsche dir alles liebe
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris!
Guten Morgen - hoffentlich ist dein Sohnemann schon in der Schule und du im warmen, kuschligen Bett ...
Bei Bio-Krebs Heidelberg hab ich schon gelesen - du hast Recht, ein Anruf dort kann sicher nicht schaden, und dann werd ich erst mal abwarten, ob der HA meiner Eltern vielleicht ein paar Vorschläge hat ... Aber es ist bestimmt nicht schlecht, schon vorher zu wissen, was machbar ist und was nicht.
Ich wünsche deinem Mann ein gute Woche mit nebenwirkungsfreien Bestrahlungen und guter, sauberer Luft - wir hängen momentan noch tief im Nebel und Kamindünsten, Schlafzimmer lüften muss ich da noch eine ganze Weile zurückstellen
Herzliche Grüße, Karin

[Summer 175]

Hallo, ihr ...
Ich hab jetzt mal bei Bio-Krebs ein paar Broschüren angefordert (Überweisungsträger mit Bitte um Spende von 5,00 Euro kommt gleich mit ...). Eine email-Anfrage ist allerdings wohl daran gescheitert, dass ich nicht gleich Mitglied geworden bin oder zumindest eine Spende (Höhe bitte gleich angeben) in Aussicht gestellt hatte - das entsprechende online-Formular war schon vorbereitet, ich bekam keine Bestätigung, dass meine Anfrage abgeschickt worden war. Find ich jetzt schon komisch - wenn ich dann im Nachhinein freiwillig eine Spende mache, ist das was anderes, aber so quasi "erst das Geld, dann die Beratung"? Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Anrufen wollte ich jetzt nicht, weil am Infotelefon eh nur nicht-medizinische Mitarbeiter sitzen - und ich möchte ja wissen, ob bei der Tumorform meiner Mutter überhaupt alternative begleitende Therapien möglich sind, und wohin wir uns da wenden können .... Da fand ich das email-Formular für ärztliche Beratung passender ...
LG, Karin

[münchfriedel]

Hallo Karin
Ich habe gerade in Heidelberg angerufen wegen einer begleitenden terapie zur Chemo. Du hast recht es sind keine kompetenten ansprechpartner da aber ich werde heute noch von einem Arzt zwecks beratung zurückgerufen. Damit bin icxh eigentlich zufrieden. Tschüss Nettie

[Bianca-Alexandra]

Hi,

also für mich wäre das ganz sicher das Zeichen gewesen, dass hier gar nix geht. Find ich irgendwie krass, auf diese Weise "freiwillige" Spenden einzufordern. Vor allem, wenn man dann auch noch den Betrag angeben soll - entscheidet sich danach, wieviel Zeit sich für die Beratung genommen wird? Oder versuchen die daran auszurechnen, wie lukrativ der Patient ist???

*koppschüttel*