Tonsillenkarzinom

[Loredana]

Sorry,

mir ist noch etwas eingefallen, kann ich den Arzt morgen schon vorab fragen stellen oder sollte man lieber warten bis er was sagt???

Würde gern fragen um was für ein Tumor es sich handeln -
und ob meine Mutter auch so ne Magensonde bekommt u.sw.

meint ihr das ist ok?

Danke Ciao

Loredana

[iris1506]

liebe loredana

mache dir am besten einen zettel, was du fragen möchtest.
lasse dich nicht abweisend behandeln, bestehe also immer auf ärztliche auskunft.

für uns stellte sich das thema nicht, da wir eine super onkologin hatten, sowie ihr ganzes team auf der station.
nach der langen zeit der behandlungen, hatten alle geweint als sich die hirnmetas breit gemacht haben.

was die magensonde betrifft, wird man dies erst entscheiden, wenn die behandlungen begonnen haben.
papa bekam sie erst bei der letzten chemo phase, und nur für die zeit bis der mund wieder vollkommen okay war, für ca. 4 monate.
kann durchaus sein, das deine mama gar keine braucht.

lasse dir auch die tumor klassifikation sagen........T? N? M?

solltest du noch fragen haben, ich bin jetzt zur arbeit, heute abend bin ich wieder online.


nur mut, kopf hoch

liebe grüße

iris

[Loredana]

Hallo liebe Iris,

ja genau ich hab mir heute auf der Arbeit bereits einen Zettel angefangen, mit den Fragen die ich stellen möchte, sonst vergesse ich das in der Aufregung.

Das mit der Klassifikation des Tumors ist ein super Tipp, werde mir dies sofort notieren.1000 Dank.

Danke noch einmal für alles.

Ganz liebe Grüße an dich und deine Familie.

Bis bald Ciao Loredana

[iris1506]

liebe loredana

habe heute mittag noch was vergessen.

ich habe mir von anfang bis ende der krankheit meines papas immer alle arztberichte und arztbriefe geben lassen.
auch laborberichte und ct-mrt auswertungen.

darauf habt ihr ein recht, wir hatten auch keine schwierigkeiten diese berichte zu bekommen.

mittlerweile haben wir einen ordner voll.
bei irgendwelchen unklarheiten was verschiedene ausdrücke betrifft, konnte man mir im netz helfen, bzw. konnte ich selber bei google alles nachschlagen.

mittlerweile werden ja die meisten berichte nicht mehr per hand geschrieben, was das lesen natürlich einfacher macht.

ansonsten denke ich morgen an euch und hoffe das deine mutti alles gut übersteht.
die daumen sind gedrückt.

liebe grüße

iris

[Shena]

@Loredana
Stimmt, ich lasse mir auch alles geben Berichte, wie auch Bilder, war auch schon sehr hilfreich, da wir das Krankenhaus wechseln wollten.
Meine Gedanken sind am Freitag bei euch und es wird bestimmt gut gehen, du musst nur ganz fest daran glauben Ich schicke euch meine guten Engel.


So, nun zu den anderen. Die Mundtrockenheit und der zähe Schleim machen meinem Vater auch sehr zu schaffen - ganz wichtig ist eine gute Mundpflege. Unser raipa hat hier ( müsst ihr euch hier mal durch lesen) ein gutes Rezept gegen Mundtrockenheit angegeben, dass meinem Vater sehr hilft. Die Magensonde bereitet ihm auch Probleme und wir mussten die Nahrung wechseln, da er ständig erbrochen hat. Dazu würde ich euch auch raten und vor allem alles langsam durchlaufen lassen und denkt an genug Tee (Fenchel, Kamille usw.) für zwischendurch. Die Psyche ist bei meinem vater leider auch sehr angeschlagen, da helfen nur viel Gespräche oder auch Medikamente (redet mit seinem Arzt) vielleicht hilft auch ein Psychologe. Da bei meinem vater zum 2.mal Metas festgestellt wurden, bereitet er sich gerade im KH wieder auf die nächste Chemo vor und wir sind auch stetig am aufbauen, da man den neuen Tumor nicht mehr operativ entfernen kann. Allerdings sind auch unsere Nerven zeitweilig unter Strom.

[Loredana]

[B]

Hallo zusammen,

wollte mich mal melden.
Freitag war OP Tag wir waren 13 Std.im Krankenhaus.Die Zeitangabe war war 1/2 bis 1!/2 Std, wenn sie operieren können.
Reine OP hat aber über 4 Std. gedauert.
Bis heut morgen hat sie Blut gespuckt u erbrochen, dabei hatte sie das Gefühl zu ersticken, weil sie nur ein kleines Loch zum Schlucken hat.

Es wurde alles von innen operiert- dadurch ist natürlich alles geschwollen.Es tut ihr alles weh Brustkorp, Rücken Kiefer, denke das kommt von der Lagerung auf dem OP Tisch.

Heute wollte man ihr eine Magensonde legen, aber die Ärztin sagte nein sie hat zuviel Schmerzen, sie sollte nicht noch zusätzlich gequält werden...was bedeutet das??? Wieso hat die OP doch so lange gedauert???
Ich weis noch gar nichts, keine Größe, ob alles weg ist, wie es weiter geht, ob was schief gelaufen ist..u.s.w

Alle meine Fragen die für mich wichtig sind..bleiben offen
Die haben gesagt das wurde alles in die Pathologie geschickt, zum untersuchen, bekommen frühstens nächsten Freitag Infos...ist das normal???

Sie kann nicht mal Wasser trinken, nur minischlücke in den Mund und wieder ausspucken,weil nichts nicht durch geht...
Ihre Stimme ist kratzig, komisch .....
Sie hat heut geweint und war ziemlich fertig.

Sie hängt an Infusionen und bekommt jede Menge Schmerzmittel.

Ciao Loredana

[huje]

Liebe Loredana!

Ich weiß nur zu genau wie es dir geht und was du für Ängste durchmachst.Ich kan dir nur sagen das dieses Forum hier und diese liebe tollen Leute hier mir sehr helfen.Deine Mama hat jetzt ihre Op hinter sich und das ist auch normal das sie jetzt Schmerzen hat und das auch Blut rauskommt.Das muß ja auch raus.Eine Op von 4 Stunden bei einem ToCa finde ich nicht zu lange.Bei meinem Papa waren es über 7Stunden.Das hängt damit zusammen das es so eine filigrane Feinarbeit ist,da laufen ja auch viele Nerven lang.Das hat schon seine Richtigkeit Achte gut darauf das deine Mama mit Schmerzmitteln versorgt wird.Das die Ärzte noch keine Magensonde legen wollen,hängt mit der Schwellung im Hals zusammen.Sie muß sich ja erst mal erholen,deswegen wollen sie deine Mam schonen.So eine Peg Sonde ist später bei den Bestrahlungen Gold wert.Also Kopf hoch deine Mama wird zur Zeit nur geschont damit sie sich von der OP erholen kann,ist ja auch erst ein paar Tage her.Sie werden ihr später zu einer Sonde raten.Mein Papa, da war der Hals dicker als der Kopf aber das klang mit der Zeit auch wieder ab.Die Stimme kratzig auch normal,das bleibt auch noch ne Weile.Liebe Loredana ich weiß es klingt doof aber du mußt auch gut auf dich und deine Kräfte achten,so kannst du deiner Mama auch besser helfen Jetzt kommt erst mal der Befund von deiner Mama und dann schaun wir mal ja mein Papa hat heute sein letzte Chemo begonnen und ich bin so stolz auf ihn wie gut er dieses GANZE gemeistert hat.Und deine Mama packt das auch Die Wunden der OP müssen jetzt erst mal abheilen.Klar das sie jetzt nicht essen und trinken kann .Übrigends dein Gedicht für deine Mama ist so toll und voller Liebe Hab gleich geheult.Genau diese Dinge machen dich stark und somit deine Mama auch.Habe meinen Papa wenn es ihm nicht so gut ging auch immer ein schönes Gedicht gegeben,die findest du hier auch im Forum Ich bin keine tolle Poetin Mach dir ruhig immer Luft hier.Wer kann es besser verstehen als Betroffene und Angehörige.

Liebe Grüße und Kraft für euch Juliane

[Shena]

Liebe Loredana,was Juliane kann ich nur bestätigen. Die Op bei meinem vater hat auch 7 Stunden gedauert. Allerdings machen die Ärzte sofort vor der Op eine Gewebeprobe, die dann sofort untersucht wird und dann wird entschieden um welche Art des Tumors es sich handelt und wie genau operiert wird. Also die Ärzte können dir schon einiges sagen - normalerweise. Die ersten Tage nach der Op sind sehr hart, aber gemeinsam schafft ihr das. und es geht recht schnell nach der Op bergauf.

Mein Vater wurde in eine Studie einer neuen Chemotherapie aufgenommen, die er morgen beginnt. Ich hoffe es bringt für ihn noch mal Erleichterung und wenn wir Glück haben wächst der neue Tumor nicht mehr und er gewinnt Lebenszeit. Operiert werden kann er wohl nicht mehr. Er ist ganz furchtbar gealtert und sehr schwach, aber sehr tapfer. An das Wort Zukunft kann ich im Moment nur mit Angst und Schrecken denken.

[Loredana]

Liebe Juliane,

vielen vielen Dank, für deine Antwort. Es hat gut getan das zu lesen und ich war ja auch eigentlich von Karin und Iris auf solche Sachen vorbereitet u Informiert.

Aber irgendwie ist die Angst dann doch immer stärker. Du hast Recht wer kann es besser verstehen als Betroffene und Angehörige.Niemand. Ich bin so froh das ich beim Stöbern auf diese Forum gestoßen bin und Euch kennen bzw lesen durfte.

Ihr seid alle so unbeschreiblich toll ich danke Euch von ganzem Herzen.

ich wünsche Euch alles gute für die Letzte Chemo auf das er auch diese so tapfer meistert. Aber bei so ner Unterstützung von so einer Tochter wird das kein Problem, denke dein Papa ist mächtig stolz auf dich nicht nur umgekehrt.
Deine Gedichte werde ich mir gleich im Anschluss auch ansehen. Bin überzeugt davon das sie super sind, weil sie von Herzen kommen.
DANKESCHÖN und alles gute für Euch

Liebe Grüße

Hallo Liebe Karin,

auch dir vielen lieben Dank. Vielleicht habe ich mich zu sehr auf die Aussage von 1/2 bis 1 1/2 Std OP fixiert. Wie ich nun weiß, kann sie wirklich unterschiedlich ausfallen. Es stimmt die Gewebeprobe wurde sogar von unserem HNO gemacht und ausgewertet aus dem Grund kam sie ja ins KH.
Mh..vielleicht wollen sie aber erst alle Ergebnisse haben, egal ich fahre nachher eh wieder hin u bleibe bis zur Visite angeblich heute um 16.30Uhr. Ich bleibe jetzt wo ich Urlaub habe (leider heute den letzten Tag)immer 5-6 Std bei ihr, auch, wenn sie schläft ich lese dann in der Zeit.
Ab morgen fahre ich dann nach der Arbeit zu Ihr das sind dann noch mal 23km mehr aber das ist mir egal.

Wenn dich das Wort und der Gedanke an die Zukunft erschreckt dann genieße einfach jeden Tag aufs neue. Versuche nicht an sie zu denken. Du bist so stark du hast mir schon so geholfen, es muss alles gut gehen und ihr werdet noch viel Zeit mit einander haben. Dein Papa ist tapfer sagst du dann packt er das auch. Ich wünsche deinem Papa alles erdenklich gute und hoffe und drücke Euch ganz ganz fest die Daumen, dass der Tumor nicht mehr wächst und das ihr noch ganz viel Zeit miteinander habt.Ich kenn dich nicht aber fühle dich gedrückt Es ist schön das es dich gibt.
Von Herzen alles Liebe
Ciao

[Shena]

Liebe Loredana,
vielen Dank für deine lieben Worte, sie taten mir sehr gut.
Um noch einmal auf die OP zurückzukommen. Die Probe die ich meinte wird am Anfang der OP entnommen und im Schnellverfahren getestet und danach entscheiden die Ärzte auch den Verlauf der OP - ist immer so!Hat nichts mit der Probe zutun, die euer HNO entnommen hat. Hat sie eigentlich auch an den Halsseiten Narben (Lymphknoten) .Du hast nur von einer inneren OP gesprochen. Bei Entnahme der Lhymphdrüsen würdet ihr das aber aussen sehen. Frage die Ärzte nach dem Tumormarker (T?N?0?), den wissen sie mit Bestimmtheit.In welchem Klinikum seid ihr eigentlich? Gebe den Ärzten das Gefühl Bescheid zu wissen, dann verhalten sie sich ganz anders euch gegenüber.
Alles Gute!und viele liebe Genesungswünsche an deine Mutter.

[huje]

Hallo Karin!

Ich hoffe du passt gut auf dich auf? Was machen die Stimmungsschwankungen deines Vaters? Was ist das für eine neue Chemostudie? Ich weiß von meiner Schwägerin(sie arbeitet auf einer Krebsstation)Sie ist ein Profi und ist selbst an Darmkrebs erkrankt.Sie ist auch durch die Hölle gegangen.Sie hatten sie schon abgeschrieben. Aber... Ihr geht es besser als je zuvor.Sie haben ihren Tumor auch zum Stoppen gekriegt.Und das ist 2 Jahre her.Sie arbeitet normal weiter.

Liebe Grüße & Kraft für Euch
Juliane

[huje]

Liebe Loredana!

Zunächst einmal zu meinen Gedichten.Ich glaube da habe ich mich falsch ausgedrückt Ich selbst habe hier keine geschrieben,nur geborgt hi,hi Also das würde mich ja auch mal interessieren ob sie deiner Mama auch von aussen (Narben)die Lymphknoten entfernt haben.Hat sie einen Verband um ihren Hals?Karin hat Recht!!Um so mehr man über diese Krankheit weiß und die Ärzte merken das,hast du da einen ganz anderen Zugang zu ihnen.Ich habe das selber gemerkt.Bin selbst schon Arzt Aber ganz ehrlich,ich habe die Erfahrung gemacht wenn man selbst über diese Krankheit bescheid weiß,kann man selber damit viel besser umgehen,weil man es versteht und nicht soooo verzweifelt vor den ganzen Fragen steht.Man macht sich nicht so verrückt.Das Gute daran ist das man auch selber das Gefühl des Anpackens hat.Und das sind die Dinge die für dich und deine Mum sehr hilfreich sind. Ich kann nur dir raten den Ärzten ordentlich auf den Keks zu gehen Wie geht es heute deiner Mama?

Seid lieb gegrüßt Juliane

[Schuler]

Zitat von iris1506

liebe elke

bekommt dein schwiegerpapa die nahrung auch ganz langsam durch die sonde??

mein papa hatte auch bis er wieder richtig essen konnte eine magensonde.
die flüssigkeit darf nur tröpfchenweise durchlaufen.
papa hatte es anfangs immer schneller gestellt, worauf er auch aufgetoßen hat, oder sich sogar erbrach.

bei fresubin hatte er aber mehr schwierigkeiten, wir wechselten dann auf biosorb, was er gut vertragen hat.

der geruch und der geschmack kamen nach einiger zeit wieder.

liebe grüße

iris

liebe iris,
vielen dank für deine hilfe. bei meinem schwiegervater läuft die nahrung sehr langsam ein - wirklich tröpfchenweise. wann kam denn der geschmack und der geruch wieder: wir haben keine hoffnung mehr, es ist schon 2 1/2 Jahre her...wenn ich mir so die beiträge durchlese, scheint es in unserem fall wirklich besonders schlimm zu sein . was können wir nur gegen den zähen schleim tun??
liebe grüsse
elke

[Shena]

Hallo Elke,
gegen den zähen Schleim könnt ihr gar nicht tun. mein vater quält sich damit auch sehr ab- bis hin zum Erbrechen. Ich mache mit ihm Atemübungen. geht ihr zum Logpäden - würde ich auf alle Fälle empfehlen.Der Geschmacks- und Geruchssinn dauert bei jedem anders lang. Aber er kommt irgendwann wieder. Ich weiss aber das es bei vielen über 2 jahre gedauert hat bis es sich langsam wieder normalisierte.Geduld ist das wichtigste!


Liebe Juliane,
im Moment geht es ihm Stimmungsmässig eigentlich gut. Ich glaube er schöpft neue Hoffnung. Es ist die Cetax-Studie, die Heidelberg in Zusammenarbeit mit der Charite in Berlin macht. Er bekommt Cetuximab (Verhinderung der Metastasenbildung) plus Docetaxel (zur Eindämmung des Tumors).Ist übrigens schon mit Erfolg bei Darmkrebs getestet worden in Berlin. Heidelberg testet diese Cetax-Studie jetzt im Kopfbereich aus. Auch in Essen kennt man diese Studie. Leider ist mein vater sehr schwach und leidet unter dem ständigen Erbrechen. Heute fangen wir mit der Chemo an. Morgen, wenn alles gut geht holen wir in von der Klinik heim. Er muss dann nur einmal die Woche zur Chemo in die Klinik. Ich werde euch aber auf dem Laufenden halten.

[magdalena]

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und bräuchte ein paar Tipps für meinen Vater!
Kurze Zusammenfassung: Ihn hat's ziemlich erwischt und ihn verläßt nun der Kampfwille. Also: OP11/2005-14 Stunden- Tonsillenturmor hatte Halsschlagader umwuchert, radikale Entfernung mit diversen Transplantationen, alle Lymphknoten weg auf beiden Seiten, Trachialkanüle,PEG und leider als OP-folge Hirninfarkt mit Halbseitenlähmung.33 Strahlenbehandlungen, 3 Chemos und 3 Monate Reha.
Nun ist er schon seit einem Jahr zuhause, meine Mutter pflegt ihn, KG, Lymphdrainage und Schlucktraining wird zuhause gemacht.
Er kann wieder laufen und hat seit 3 Wochen die Kanüle raus.
Nun hatte er gehofft, dass es ohne Kanüle besser gehen würde, aber er kann schlechter schlucken als vorher. Nur noch Tee und dünne Suppe, vorher ging auch Pudding oder Joghurt.( alles nur ein paar Löffel!)
Außerdem bringt er diesen Schleim nicht hochgehustet und fürchtet jede Nacht zu ersticken.
Hat jemand von Euch das auch gehabt uns ist es besser geworden?
Womit kann ich ihm Mut machen? Gibt es in NRW Selbsthilfegruppen? Ich habe nichts gefunden. Er bräuchte eigentlich auch nur einen telefonischen Kontakt.
Ich selbst bin 700km weit weg und besuche ihn monatlich , den Rest versuche ich telefonisch, nachdem er wieder sprechen kann. Er hat schon soviel geschafft und ich möchte nicht, dass er jetzt aufgibt!!

Vielen Dank im Voraus

Magdalena