Malignes Melanom

Hallo Sybille,
schön, dass du dich an mich erinnerst und so schnell geantwortet hast. Mir geht es zur Zeit gut. Habe wohl an der Lungenspitze und an der Bauchspeicheldrüse etwas sitzen, das nicht wächst und halt immer beobachtet wird. Ich hatte zu Biomitteln gegriffen nach dem Interferon und kann nur sagen, dass es mir von Woche zu Woche besser ging. Ob richtig oder falsch, ich denke dass kann man nicht sagen, aber für mich war die Entscheidung richtig. Freue mich, dass du es geschafft hast. Es war bestimmt eine harte Zeit für dich. Ich bewundere dich, dass du 1 1/2 Jahre ausgehalten hast. Ich hatte nach 11 Monaten die Nase voll. Muss im August wieder zum Staging und hoffe, dass nichts gewachsen ist. Bist du eigendlich auch im Chat? Würde mich feuen, wenn ja, dass wir uns dort mal treffen.
Es Grüss dich ganz herzlich Nunja

Hi Alex,
ich wohne in Münsingen,auf der schwäbischen Alb.Wie oft gehst du nun zur Nachsorge,alle 3oder alle 6 Monate?
Liebe Grüße
von Gabi

Hallo zusammen,

ich mal wieder... bin derzeit mehr mit mailen beschäftigt, daher nicht so oft hier, hab euch aber nicht vergessen :-).

Und nun plagt mich was, ich mach mir Sorgen um meine Freundin :-(. Bei ihr wurde heute ein Lipom festgestellt (Nackenbereich rechts), es ist fast handtellergross und soll nächste Woche entfernt werden.
Besteht ein Zusammenhang zwischen Lipom und MM? Ist ein Lipom wirklich gutartig?

LG, Dany

Hallo Gabi,

zum Hautarzt gehe ich alle drei Monate, einfach nur wegen der unnötigen Vorgeschichte betreff Entstehung des Melanoms und dem vermuteten ND-Syndrom. Aber jetzt kehrt langsam Ruhe ein.

Einmal im Jahr bestehe ich auf eine Sono und auf Entnahme bestimmter Blutwerte beim Hausarzt. Auf Röntgen und den ganzen Käse verzichte ich dankend :-)


Lieber Gruß

Alex

Hallo Sybille,
ich habe die amerikanischen Antworten bezüglich unbekanntem Primärtumor alle abgespeichert. In 2 Wochen (dann sind Ferien) mache ich mal eine Kurzübersetzung und stell sie hier ins Forum.
Schönen Gruß bei schönem Wetter (bei euch in BW bestimmt genauso wie hier im Saarland) sendet
Monika

Für die Steigerung unseres Optimismus noch eine amerikanische Erfolgsstory:

Jan - diagnostiziert 1994 ohne Primärtumor, aber mit 3 Lungenmetas, danach in einer Nebenniere, 1 Jahr später im Dünndarm und Dickdarm:

"I have now been stage IV since 1994 from day one. I have never had a sub-q. My first sign of MM was in the right lung, 3-large tumor's in the bottom lobe. I had surgery and removed the bottom lobe, then the MM came back in the left adrenal gland, removed the gland, tumor and all. A year later the MM had come back in the intestine' and colon. The doctor's and I decided to do an explorotory, cut all the MM out of the intestine's and colon in many place's. Thru the first few year's of MM I had done many chemo's and med. The last thing I did was a long hard trial's of Interferon. All my doctor's have told me the best way to beat this, is to remove it, and I have listened to them."

Da kann man nur wie neulich bei US-Doris sagen: still here - still kickin'!

Hallo Monika

das finde ich super nett von Dir, dass Du Dir diese Mühe machen willst. Vielen Dank.

Lieben Gruß von
Sybille

Kleiner Tipp für die Übersetzung ausländischer Seiten:
http://world.altavista.com/babelfish/tr

Dort kann man den Text eingeben und kann sich den Text ins Deutsche übersetzen lassen.
Stimmt zwar nicht genau aber Sinngemäß versteht man es schon.
Desweiteren gibt es auch bei google die Seite mit den Sprachtools - dort kann man es sich ebenfalls übersetzen lassen.

LG aus dem sonnigen Tirol
von babs

Ein freundliches "Hallo" an alle!
Nach meinen Beiträgen auf den Seiten 99,101,102 u. 103 möchte ich euch mitteilen, dass ich 2 Chem.-Ther.-Zyclen und 14 Bestrahlung-
en ohne (!!!) Nachwirkungen hinter mir habe. Die hoffentlich positiven Wirkungen der Strahlentherapie sind noch nicht erkennbar. Es wurden aber während der ersten Chemo Knoten- bildungen im Bein festgestellt und entfernt. Nach hist. Untersuchung sind es die bekannten MM-Meta`s , also hat die Chemo nicht gewirkt, also wird am 14.07. auf das Medikament
"Vindesin" umgestellt. Die Variante einer Poly-Chemo mit 3 versch. Medikamenten wurde, da die zu erwartende Erfolgsquote nicht höher ist, nicht gewählt. Einfügen möchte ich hier, dass man bei den im Forum sehr häufigen Diskussionen über das Für und Wider bedenken sollte, dass nach allen mir zugänglichen Info`s immer nur von einer Erfolgsquote von "nur" 20 bis 35 % ausgegangen wird. Aber ich war eben auch mit Patienten konkret zusammen, bei denen Darcabazin schon in den ersten 4 Wochen total Wirkung zeigte. Ich hatte mich auch in voller Kenntnis dieser Negativquote für diesen Weg entschieden! Ich bekam nun auch eine sehr schlechte Prognose über meine Lebenserwartung (6-18 Monate;ich bin 70 Jahre alt) und habe über den weiteren Weg neu nachgedacht und mich über alle z.Z. laufenden Studien u. ä. informiert. Dabei war das Nachlesen im Forum sehr wertvoll, aber insbesondere auch die im Forum wohl noch nicht genannte Quelle
www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF,wo dort für alle Disziplinen die derzeit gültigen Leitlinien zu finden sind. Über den aktuellen
Stand fand ich die Info`s bei der im Forum genannten Adresse www.3sat.de/nano, wenn man
allen Beiträgen unter den Stichworten "Melanom" und "Haut" nachgeht. Aber leider, leider, es wird aus diesen sehr deutlich, wie weit man von der Lösung noch entfernt ist.
Obwohl ich zu meiner behandelnden Klinik ein großes Vertrauen habe , werde ich mir jetzt ein Zweitgutachten bei einer der führenden Kliniken einholen, um dann weitere Entscheidungen zu treffen!
Eines aber ist für mich wichtig: Diese unsere Krankheit ist so speziell und so individuell, dass ein konkreter Vergleich von Behandlungs- ergebnissen verschiedener Patienten, sowohl positive als auch negative, nicht möglich ist. Deshalb aber ist für die persönliche Entscheidung die Kenntnis der Vielfalt der Möglichkeiten von entscheidender Bedeutung und
dabei hilft das Forum in hervorragender Weise!
Trotz alledem mfG Pietje

Hallo Pietje,

zunächst wünsche ich dir, dass Vindesin besser anschlägt als Dacarbazin und dass die Bestrahlungen wirken!!!

Deine Einstellung zur Krankheit als Stadium-IV-Patient finde ich mehr als beispielhaft: du siehst nicht das halb leere Wasserglas (die niedrige Ansprechrate laut Statistik), sondern das halbvolle Glas: deine erfolgreichen Mitpatienten! Du informierst dich nicht nur so viel wie möglich über die Krankheit, sondern über den ganz aktuellen Studien-/Forschungsstand. Diese Einstellung wird dich siegen lassen, weil deine Tumorzellen einfach merken werden: gegen so viel geballtes Wissen in den grauen Zellen kommen wir nicht an! Dann geben sie auf und verdünnisieren sich! Ab durch die Verdauung mit ihnen und weg sind sie! Wart mal ab, so kommt es bei dir!

Zum aktuellen Forschungsstand bezüglich Stadium IV schaue ich auch immer wieder - obwohl ich nur Stadium III bin - ins amerikanische Internet. Dort laufen einige Studien leider immer noch eher als bei uns. Die beiden aktuell vielversprechenden Medikamente sind Genasense (lässt Chemo besser wirken) und BAY-43-9006 (als Phase-III-Studie mit Nierenkrebs, als Phase-II-Studie mit MM). Man findet zu beidem einiges über Google bzw. unter www.aerztezeitung.de (suchen nach "Genasense", dann Artikel "Neues Mittel gegen Melanom" anklicken) und unter http://www.presse.bayer.de/BayNews/B....nsf/id/010010 nach "BAY 43-9006" suchen.

Weiterhin viel Erfolg für deine "Wissen-ist-Macht"-Strategie wünscht
Monika

Hallo an alle,
hier bin ich mal wieder und habe nicht so gute Neuigkeiten.
Letzte Woche Donnerstag bemerkte ich einen kleinen Knubbel n meinem Oberschenkel.
Da ich ja angelehnt an eine Klinik arbeite, bin ich dort zum Ultraschall gegangen und es sah ganz nach einer Kirschkern grossen Wasseransammlung aus.
Gestern nach dem Sieg der Griechen, den wir noch ausgiebig gefeiert haben, ;-) bin noch mal in ddie Klinik und der Arzt meinte dann, dass ich vorsichtsheitshalber doch noch mal in die Uni gehen sollte.
Da war ich dann heute Morgenund was soll ich Euch sagen, die Ass. Ärztin war auch der Meinung das es eine Wasseransammlung sein könnte.
Dann kam meine behanelte Oberärztin und meinte das es aber vielleicht eine meta sein könnte.
Also raus mit dem Ding.
Nächste Woche Dienstag habe ich den OP Termin.
Mir wurde im gleichen Atemzug die Impfung angeboten, da dann die Hälfte des Tumors gleich ins Nordwest KH gebracht werden müsste.
Das macht dann mein Mann.
Ich habe so eine wahnsinnige Angst das es eine Metastase sein könnte.
Eigentlich wollte ich am Donnerstag nach Griechenland fliegen, dass habe ich heute gleich mal storniert...so ein Ärger....
Vielleicht könnte mir mal jeemand schreiben der die Impfung schon gemacht hat?
Ich glaube Chris ist drin...
Ich bin im Moment sehr durcheinander, aber man muss dann halt das Beste draus machen.
Liebe Grüsse,

Alex :-(
alexandrapappas@web.de

Liebe Alex !

Ich verstehe sehr gut, dass Du jetzt total durcheinander bist, aber zwei Ärzte haben doch von einer Wasseransammlung geredet.
Dass die Oberärztin eine Meta in Betracht zieht ist bei unserer Erkrankung klar, aber deshalb muß das noch lange nicht so sein.
Liebe Alex, auch wenn es schwer fällt, versuche positiv zu denken. Ich glaube nicht,dass es eine Meta ist. Jetzt erst mal rauß mit diesem Ding und dann wird die Reise nach Griechenland nachgeholt. Ich drück ganz, ganz fest die Daumen ! ! !

Viele liebe Grüße aus Sachsenhausen
von Marion

Hi Alex, meine mails an Dich kommen immer noch zurück, schau doch bitte mal nach Deinem Postfach! Ich kopier meine Antwort auf Deine mail mal hier rein, weil ich Dich ja sonst nicht erreichen kann.

Hallo liebe Alex,
ich hatte letzten Freitag eine Not-OP, weil sich die Linse mitsamt der Linsenkapsel auf Wanderschaft begeben hatte und schon durch die Iris in die Vorderkammer gerutscht war. Es ist alles gut gegangen und ich hoffe, daß ich bald wieder fit bin. Ich laß sowas immer ambulant machen, solche OPs hab ich ja leider schon öfters gehabt. Meine letzten mails an Dich hab ich zurückbekommen, weil Dein Postfach voll war.

Ja, sag mal, was ist denn das schon wieder für ein Mist mit diesem Knubbel???? Na, ich glaub Dir gern, daß Du Panik schiebst! Da kann man 1000 mal sagen, daß man die Histologie abwarten muß - bis dahin schiebt mal halt einfach Doppelschiß, ist doch klar! Mensch Mädel, ich drück Dir sowas von die Daumen, daß es sich doch bloß als irgendwas ganz anderes, harmloses rausstellt! Zum Glück ist bei uns ja häufiger, daß es harmlos ist, als daß es eine Meta ist, aber das Damoklesschwert hängt natürlich über uns allen und man weiß nie, wann es auf wenn runtersaust. Deshalb, liebe Alex, denke ich ganz feste an Dich und hoffe mit Dir, daß sich wirklich alles in warme Luft auflöst und Du erleichtert fliegen kannst!!! Ich dachte eigentlich, daß Du schon in Griechenland bei Schwiegermama bist???
Du spritzt doch noch Interferon, machst Du eigentlich noch irgendwas anderes als Metaprophylaxe?
Ach Alex, fühl Dich ganz fest umarmt und gedrückt
von Deiner

Claudia

P.S. Eigentlich wollte ich das nicht schreiben, weil das sicher alle anderen schon sagen, aber trotzdem: viel Mut und Kraft für diese saublöde Wartezeit! Sag gleich Bescheid, wenn Du was weißt!!!

Liebe Alex,
als ich oben deinen Smiley hinter dem griechischen Sieg gesehen habe, hab ich gedacht: sie sieht ja doch noch das Schöne im Leben und wird diese Angst-Zeit gut überstehen. Ich drück dir gaaaaaaaaaaanz fest die Daumen, dass es keine Meta ist!!! Denk immer dran: wir haben ja noch die übersehenen Lymphknoten, die als Wächter und als Auffangstation funktionieren. Solange da nix ist, kann man ganz beruhigt schlafen!
Liebe Grüße von
Monika

Hallo liebe Alex,

also sie haben doch Ultraschall gemacht und danach gesagt, es wäre ne Wasseransammlung ... du hattest doch in der Leiste ne OP damals, das ist doch dann auch mehr als wahrscheinlich!!!!!!

Guck mal, die Oberärztin geht sicher nur auf Nummer Sicher wegen der MM-Vorgeschichte. Ist doch okay so. Das heisst noch lange nicht, dass da was ist!!!!!!

Ich weiß von meinem Radiologen, dass man sehr gut oder fast 100 Pro erkennen kann, was da auf dem Ultraschall zu sehen ist!!! Dazu macht man diese Untersuchung ja!!! Wirst schon sehen!!! .... wird eben nur bisschen Wasser abgezapft!!! ;-) ;-)

Feier lieber noch bisschen nach mit Herrn Rehakles! Ich hab mich gaaaaaanz doll mit den Griechen mitgefreut. Sehr sympathisches Völkchen.

Ciaooooo und bis nächsten Dienstag vertreiben wir hier schon die Zeit - keene Angst!

Sabine