#196
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
leider hat die letzte Punktion ergeben, dass der MRD nicht weiter gefallen sondern gleichbleibend ist. Die Ärzte hätten aber vor der erneuten KMT noch gern ein Ergenis, welches besser ist. Anne bekommt Montag zur Chemo auf Station und kriegt dann eine Chemo, die sie noch nicht bekommen hat. D.h. für uns, dass diesmal, anders als bei dem Nellarabin wieder ein totaler Zellabfall zu erwarten ist und alles Weitere, was mit Chemo zu tun hat. Hoffentlich verträgt sie es und hoffentlich fällt das neue Knochenmark nicht zusammen etc. Auch mache ich mir natürlich sorgen um ihr Herz. Anja |
#197
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hat Anne eigentlich schon mal einen VP/Amsa-Block (VP 16 (Etoposid) zusammen mit Amsacrin) bekommen?
Bei Philipp hatten wir ja auch das Problem, dass die MRD-Last immer gleichbleibend hoch blieb, egal was die Ärzte gemacht haben. Dann wurde das Protokoll abgebrochen und er bekam einen VP/Amsa-Hochdosisblock. Und damit wurde er dann doch noch MRD-negativ und die KMT konnte starten. Ich drücke euch jedenfalls weiter ganz, ganz fest die Daumen und drück Dich.
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus |
#198
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Wollte mich mal kurz melden:
Sind andauern im Krankenhaus wegen irgendwelcher Infekte. Montag endlich wieder entlassen. Punktion Donnerstag 18.2. Ab Montag in Ulm Start der Radioimmuntherapie zur Vorbereitung auf die KMT. Geplanter Einzug auf KMT 5.3. Hoffentlich kommt nicht wieder ein Infekt dazwischen (Zelltief jedenfalls überwunden) und hoffentlich ist der MRD zurückgegangen, damit die KMT auch wirklich gestartet werden kann und nicht noch eine Chemo gemacht werden muß. Anja |
#199
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Alles, alles Gute für euch.
Gruß Bettina |
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Anja heute möchte ich euch alles Gute für die nächste KMT wünschen.
Es tut mir wirklich leid, dass deine Süße und auch ihr die ganze Prozedur noch einmal durchstehen müßt. Ich lese immer was du schreibst, aber was dazu schreiben kann ich garnicht. Mir fehlen einfach die Worte. Dieses Mal muß es einfach klappen. LG Tanja |
#201
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja.
Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr die Zeit bis zur KMT gut verbringen könnt und dann muss einfach alles gut gehen. Wird die Transplantation in Ulm stattfinden? Nicht in Tübingen? Verliert nicht den Mut, die letzte Hürde schafft ihr auch noch |
#202
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anna,
Transplantation ist in Tübingen. Für die Radioimmuntherapie haben wir uns entschieden, weil wir meinten, dass diesmal es irgendwie vielleicht anders gemacht werden sollte. Die Radioimmuntherapie gehört zur Konditionierung. Gruß Anja |
#203
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja,
auch ich möchte euch alles Gute für die Therapie wünschen, weil ich in etwa weiß, was auf euch zukommt. Es wird alles klappen, weil es nicht immer sch... sein kann. Einen lieben Gruß Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
#204
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Radioimmuntherapie mußten wir unterbrechen, da Anne erneut einen Herzbeutelerguß hat (mit 3 Tage Intensivstation). Wir sind gerade noch nach Tübingen gekommen. Jetzt bekommt sie nochmals einen Chemoblock.
KMT vorerst verschoben. |
#205
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja,
ich schicke dir ein ganz großes Kraftpaket. ich weiß wie es ist wenn immer etwas dazwischen kommt. Liebe Grüße marion |
#206
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo
ich lese schon lange bei Euch mit und bin wieder einmal tief erschüttert. Was muß die Kleine oder auch Ihr nur mitmachen. Denke feste an Euch und hoffe, dass bald alles wieder besser ist. Am liebsten würde man nur schreien.....
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Liebe Grüße Heike Mein Mann Jürgen ( 52) AML M 2 - 18.04.2008 - Remission nach 4 Chemoblöcken am 02.12.2008 - Rezidiv 20.03.2009 - allogene SZT 30.04.2009 - Rezidiv 10.08.2009 - 24.08.2009 Chemo und T-Zellengabe - 05.06.2010 Rezidiv- 09.06.2010 Chemo und T-Zellen - 14.07.10 Rezidiv - 11.08.10 zweite SZT - 18.12.2010 Remission |
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo
ich wollte mal einen lieben Gruß da lassen und drücke die Daumen, dass alles gut geht. Ein lieber Gruß Ute mit Mel im Herzen
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja.
Wie geht es euch? Habt ihr einen neuen Termin? |
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Liebe Anja,
ich muss oft an Euch, an Deine tapfere Anne, denken. Wie geht es ihr? Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Glück dieser Welt! Liebe Grüße Maja mit**LUKAS** tief im Herzen Mögen Eure Schutzengel sehr gut auf Euch aufpassen.
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Ich liebe DICH wahnsinnig mein ENGEL! In ewiger, inniger Liebe DEINE Mutti www.lukas-benedikt.de |
#210
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AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
Hallo Ihr,
erneuter geplanter Termin für KMT ist der 16.4. Letzte Wochen waren wir von MO-Sa im KH wegen Fieber. Letzten Freitag ist Anne 11 Jahre alt geworden und wir wurden für 12 Stunden beurlaubt, so dass wir den Geburtstag zu Hause feiern konnten. Ich hoffe, dass nicht wieder irgendein Sch... infekt bis zum 16.4. dazwischen kommt und bis dahin alles glatt läuft. Anja |
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