Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[gitti2002]

Hallo Julie,

deine Fragen kann ich dir nicht beantworten aber deine Vermutung scheint richtig zu sein. Bei Wikipedia wird der Wirkstoff "Methotrexat" als lebertoxische Substanz und Usache für Lerberzirrhose genannt.

Bei "Ursachen" bis zum letzten Absatz runterscrollen, da steht es:
http://de.wikipedia.org/wiki/Leberzirrhose

Lieben Gruß,
Gitti

[flaboenel]

Hallo Zusammen

Ich bin durch einen Freund auf dieses Forum aufmerksam gemacht worden und bin also noch neu dabei und habe noch keine Erfahrungen damit gemacht.

Bei meinem Mann, 35 Jahre alt, wurde anfangs Dezember 2006 ein Plattenepi-
telkarzinom diagnostiziert, nachdem er ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gegangen ist und keiner wirklich rausgefunden hat, was er hat.

Anfangs Januar 2007 begann man dann mit einer Bestrahlungstherapie und 3 Chemoptherapien während jeweils einer Woche.

Ende Mai 2007 hatte er die Nachkontrollen mit CT/MRI und Biopsie und dabei wurde festgestellt, dass sich der Tumor nicht verkleinert hatte sonder Inseln gebildet hatte. Man hat ihm dann mitgeteilt, dass die ganze Zunge entfernt werden müsse, er aber noch andersweitig Meinungen einholen solle. Das haben wir dann auch gemacht und alle stellten die gleiche Diagnose, die Zunge muss raus!

Am 21.6.2007 wurde er im Unispital in Zürich operiert, die Zunge rausgenommen und mit einem Muskel-Hautlappen ersetzt. Nach ca. 1 1/2 Wochen wurde ihm eine PEG-Sonde eingesetzt, da er noch nicht schlucken konnte.

Das Schlucken geht zur Zeit nur mit Wasser weil, alles noch hart und geschwollen ist. Der Speichelfluss ist enorm und er kann nachts nicht richtig schlafen obwohl er bereits Schlafmedis bekommt und er ist ständig müde und abgekämpft. Das Sprechen würde eigendlich auch nicht schlecht funktionieren, wenn nicht der ständige Speichelfluss wäre.

Könnt ihr mir sagen, mit was wir noch alles rechnen müssen und ob der Speichelfluss mit der Zeit besser wird? Auch das mit dem Schlafen? Oder gibt es Medis die man uns empfehlen könnte?

Ich möchte ihm sehr gerne helfen aber als Partner steht man einfach daneben und muss zusehen!

Ich hoffe auf baldige Antwort

Grüsse

flaboenel

[gitte01]

Hallo flaboenel

Bei meinen Mann war der Speichelfluß am Anfang nach der OP auch enorm, er mußte ihn teilweise mit der Hand herausholen.
Mein Mann hatte ein Tonsillenkarzinom und es wurde im Zungenrand u. Grund großzügig im Gesunden entfernt.
Die OP war im Dez. 06 der Speichelfluß hat sich Gott sei Dank verringert.
Er steht aber jede Nacht immer wieder auf um ihn heraus zu würgen, auch tagsüber geht es so. Mittlerweile ist alles sehr zäh. Auch mit dem Sprechen geht es nicht so gut.
Am Abend wird es immer unverständlicher, da werden die Schmerzen stärker und er spricht mit zusammengedrückten Zähnen, um den Kiefer nicht bewegen zu müssen.
Uns sagt man immer, man muß Geduld haben.
Ich hoffe, daß es Deinem Mann bald etwas besser geht, die OP ist ja noch
nicht so lange her.

Sei stark!
Es grüßt dich Gitte

[flaboenel]

Hallo Gitte

Besten Dank für Deine Infos. Mein Mann hat zusätzlich noch ein portables Absaug-Gerät erhalten, dieses nimmt er zwar im Auto mit, wenn es aber ins Kino geht hat er immer einen Becher dabei, in den er reinspucken kann.
Hatte Dein Mann am Anfang auch so Schlafprobleme? Legt sich das mit der Zeit?

Gruss

falboenel, eigendlich Monika (ganz vergessen) übrigens bin ich/sind wir aus der Schweiz...

[gitte01]

Hallo flaboenel

Mein Mann hatte noch nie Schlafprobleme , er ist immer um halb Acht Uhr ins Bett, weil er müde und erschöpft war.
Dementsprechend oft ist er Nachts aufgestanden, auch wegen dem ausspucken.
Er mußte starke Schmerzmittel nehmen, er meinte, deshalb könne er so gut schlafen.
Er legt sich auch tagsüber immer mal wieder kurz hin.

Liebe Grüße Gitte

[Lisa48]

Hallo Monika und Gitte
(und natürlich auch alle anderen)

ich bin sehr erschüttert über Euere Berichte. Die vollständige Zunge zu verlieren ist ein schwerer Schlag. Um so erfreulicher, dass das Ersatzgewebe offensichtlich so gut funktioniert, dass Dein Mann verständlich sprechen kann.

Ich selbst hatte keine Schleimbildung. Dafür fehlt mir Spucke, die ich aber mit Flüssigkeit gut ausgleichen kann. Mittlerweile (meine OP war im März 2004) habe ich so gut gelernt damit umzugehen, dass ich keine Beeinträchtigung mehr spüre.

Und das wünsche ich Euch auch von ganzem Herzen. Dass Ihr Medikamente findet, die die Schleimbildung bremsen und sich alles - zumindest halbwegs - normalisiert. Vor allem auch Medikament gegen die Schmerzen. Schlimm genug, dass Eure Männer zu allem auch noch auf den Genuss des Essens verzichten müssen.

Manchmal frage ich mich schon, warum der Mensch organisch eine solche Fehlkonstruktion ist, dass er in vielfältiger Weise krank werden kann und unerträglich leiden muss.

Ich wünsche Euch, dass Euch die Hoffnung nicht verlässt, dass Ihr trotz all dem Leid auch Zeiten habt, in dem Ihr noch die Dinge spürt, die im Lot sind.

Eine gute Nacht, ein sommerliches Wochenende und viel Zuversicht wünscht Euch
Lisa

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

hab mich zwar auch lange nicht gemeldet, aber auch bei uns gibt es mal wieder nicht so tolle Nachrichten. Bei meiner Mam wurde jetzt Gebärmutterhalskrebs (Adenokarzinom) festgestellt. Wir haben es heute erfahren und sind natürlich alle total geschockt. Nun hat sie das mit dem Auge so gut wie abgeschlossen und jetzt so was. Am nächsten Mittwoch geht sie nun wieder ins KH und da wird dann ne Total-OP gemacht. Und je nach pathologischem Befund muß dann evtl. hinterher noch wieder bestrahlt werden. Sie ist fix und fertig. Am Samstag ist sie grad aus dem KH entlassen worden. Man hat bei ihr noch das Auge unterfüttert, damit sie endlich eine Schale tragen kann. Das war ja bisher immer noch nicht möglich, weil es zu weit drinnen saß. Aber nun sind mal wieder andere Dinge wichtiger geworden. Es ist doch echt zum .... Hoffe nur, dass ihr wenigstens dieses Mal die Bestrahlungen erspart bleiben.

Liebe Grüße an alle hier von einer ganz traurigen
Mandy

[Petra-P]

*drück*dich* und schick euch ganz viel kraft!!!

[Lisa48]

Liebe madaphi,

wie kann man Dich und Deine Mam ein wenig trösten? Wahrscheinlich gar nicht bei diesem Schock. Ich denke an Euch, fühle mit Euch und hoffe mit Euch, dass die OP gut verläuft und Deiner Mam die Bestrahlung erspart bleibt.

Liebe Grüße
Lisa

[Lisa48]

Sorry - ich meinte natürlich "liebe mandy"
Lisa

[Petra-P]

hallo ihr lieben,

möchte euch nur mal einen zwischenstand von meinem paps geben um denen, die gerade kämpfen vielleicht ein bisschen kraft und zuversicht zu geben. papa geht es im moment sehr gut. am montag (28. hochzeitstag meiner eltern) hatte er wieder einen kontrolltermin. es sah alles sehr schön aus! in 3 wochen wieder, dann auch wieder mit ultraschall! wir genießen gerade das leben zusammen. bin sehr froh, diese zeit mit ihm zu haben. wir sind auf unserer almhütte, hacken holz, mähen, wandern... wie alm öhi und heidi natürlich muss er immer wieder pause machen um zu verschnaufen, den mund anzufeuchten und zu essen, aber er ist fest entschlossen seine kondition und seine muskeln wieder zu bekommen. der geschmack kommt sehr langsam wieder. künstliche aromastoffe schmecken ihm zur zeit am besten

na gut, ich schick euch allen etwas von meiner kraft!

lg, petra

[Lisa48]

Hallo Petra,

wunderbar, so gute Nachrichten zu hören. Ich wünsche Euch zumindest trockenes Wetter in den Alpen, denn bei uns gießt es, was der Himmel hergibt. Die pralle Sonne ist ohnehin nicht gut für uns, damit tröste ich mich immer, wenn der Himmel bedeckt ist.

Euch und allen anderen eine gute Zeit - ich verreise für eine Woche und melde mich dann wieder.

Liebe Grüße
Lisa

[simtomeli]

Liebe Petra,
ich freue mich sehr für Euch und finde es ganz besonders, wie bewußt Du Eure Zeit genießt. Ich grüße Dich ganz herzlich, laßt es Euch gut ergehen.
Simone

[silverlady]

liebe mandy

es tut mir sehr leid das ihr so schlimme Nachrichten bekommen habt. Ich drücke dich mal ganz fest.

liebe Grüße auch an alle anderen und viel Kraft

ich habe zur Zeit sehr viel Stress und bin dann zu müde um noch hier hineinzuschauen.

eure
silverlady

[Harald_62]

Hallo an Alle.
Nach ewig langer Zeit habe ich mich wieder ins Forum gelockt und einige Zuschriften gelesen. Ich bin aber noch lange nicht wieder Up to date. Es sind wieder so viele neue Teilnehmer im Forum, Betroffene und Angehörige, dass ich total den Überblick verloren habe.
Damit Ihr nicht immer Negatives lest, will ich heute von mir berichten.
Am 13. Juni 2006 bin ich im KH (Katharinen Hospital in Stuttgart) operiert worden. Diagnose: Invasives Plattenepithel Carcinom G2 pT2 (2,5cm) pN0 (0/12) M0. Ungefähr ein drittel der Zunge wurde entfernt und mit einem Stück Haut vom linken Unterarm (Radiallappen) ersetzt. Beidseitig wurden die Lymphknoten im Hals ausgeräumt (Neck Dissektion), zur Sicherheit wurde noch ein Tracheostoma eingesetzt und eine Magensonde gelegt, aber nicht PEG, sondern durch die Nase.
Ich war ca. 8 Stunden im OP, habe aber alles gut überstanden. Am 2. Juli wurde ich zunächst nach Hause entlassen. Aber dann ging’s los. Am 27 Juli fing die Bestrahlung an. Ich hatte vorher gedacht, „kommst du über den Hund, dann kommst du auch über den Schwanz.“ Aber weit gefehlt, die Bestrahlung war schlimmer als die Operation. (Da bin ich fast über den Schwanz vom Hund auf die Schnüss gefallen.) Nach dem 12. Tag konnte ich nichts mehr essen und trinken. (Und ich hatte noch 18 Tage vor mir.) Meine Frau hat mich dann wieder ins KH gebracht, weil ich dabei war, auszutrocknen.
Ich wurde stationär aufgenommen und zuerst mal wieder mit Salzwasser aufgefüllt. –Intravenös.- Dann wurde wieder eine Magensonde durch die Nase gelegt zum weiteren Auffüllen mit Essen und Trinken.
Ich bin dann so gut mit Schmerzmitteln und sonstigen Medikamenten versorgt worden, dass ich teilweise auch wieder normal essen konnte. Durch die Nase habe ich immer noch Futter zur Ergänzung bekommen, damit ich nicht zu sehr vom Fleisch falle. Trotzdem habe ich insgesamt 16 kg abgenommen. Der behandelnde Arzt sagte, bei uns braucht keiner zu leiden. Wir tun, was wir können, um Schmerzen zu verhindern. Und das war zutreffend. Ich hatte nie zu große Schmerzen, außer direkt beim Schlucken. Ich habe allerdings auch alle gewürzten und gesalzene Speisen vermieden. Lieber kein Geschmack am Essen, als das Essen runter quälen müssen. Man wird halt sehr bescheiden, in so einer Situation.
Bis 2 Wochen nach Ende der Bestrahlung bin ich auf der Station geblieben. Als dann die Nasensonde nicht mehr notwendig war und ich passiertes Essen wieder einigermaßen runter kriegte, bin ich nach Hause entlassen worden. Danach noch 3 Wochen bis zur Entfernung des Tracheostomas und noch mal 6 Wochen bis zur Reha.
Seither geht es aufwärts. Sogar mein Gewicht ist wieder im Anstieg. Von 64 kg zu Beginn der Reha (vom 6.Dez 2006 bis 3.Jan 2007) habe ich inzwischen wieder 71 kg erreicht. Sprechen funktioniert zufriedenstellend gut, essen auch. Seit der Reha bekomme ich zweimal die Woche Lymphdrainage sowohl am Hals, wie auch direkt auf der Zunge. Ich habe vor 14 Tagen ein verlängertes Wochenende in Hinterzarten im Schwarzwald gemacht und dort die Földiklinik zu einer ambulanten Beratung besucht. Diese Klinik ist spezialisiert auf Lymphprobleme aller Art und hat diesbezüglich international ein hohes Ansehen. Ich habe dort die Empfehlung bekommen, mir ambulant eine Woche lang zeigen zu lassen, wie man eine Lymphdrainage im Halsbereich selbst machen kann. Voraussichtlich werde ich das im September mache. Ansonsten geht es mir gut.
Obwohl ich S-Bahnen benutze, in denen Schwärme von Viren und Bakterien unterwegs sind, habe ich noch keine Erkältung gehabt. Ich kann also überhaupt nicht klagen. Und deshalb wünsche ich allen Betroffenen einen genau so guten Verlauf wie bei mir.
Viele Grüße und lasst euch nicht unterkriegen.

Harald