Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Bettina,

wenn Du in meine Berichte in 2004 zurückgehst, kannst Du lesen, dass ich genau in diesem Dilemma damals steckte. Ich hatte sogar nur T1 und G1. Einer der MGK-Chirurgen war wie Euer Arzt der Meinung, dass man bei mir auf die Bestrahlung verzichten könne und solle in Abwägung der Vor- und Nachteile.

Der zuständige Radiologe, bei dem für mich von der Klinik aus ein Termin vereinbart wurde, vertrat die absolut gegenteilige Position und sagte mir, dass ich gar keine Wahl hätte, wenn ich noch eine Weile leben wolle. Ich habe mich letztlich für die Bestrahlung entschieden und diese auch gut hinter mich gebracht. Dass man kein zweites Mal bestrahlen kann, war für mich kein Argument, weil man mir die Wahrscheinlichkeit von Mikrometastasen in einem wesentlich höheren Maße geschildert hat als Euch.

Ich hätte die Bestrahlung gemieden wegen der Kieferknochen, die durch die Bestrahlung anscheinend beschädigt werden und sich das dann als Langzeit- oder Spätfolgen zeigt. Ich habe damals nach Betroffenen gesucht, deren Nichtbestrahlung schon länger zurückliegt, aber leider niemanden gefunden. Drum melde ich mich hier ja auch immer wieder.

Die "Neuen" brauchen Informationen und Zuversicht, wir "Alten" sollten die Langzeitsituation austauschen. Gerade jetzt bin ich in Gedanken bei Altan. Für ihn wäre es besser gewesen, hätte man ihm vorsorglich die Weisheitszähne rausgenommen. Das ist bei mir geschehen. Mir hat schon die Entzündung eines Backenzahnes während der Bestrahlung mit heftiger Antibiotikagabe gereicht.

Sicher kann Dein Mann (oder gehst Du auch mit?) in Aulendorf einiges erfahren und seine Entscheidung festigen.

Das wünsche ich Euch alles Gute und weiterhin eine gute Entwicklung
Lisa

[simtomeli]

Liebe Bikra,
vielen Dank für die Rezeptur, wir werden sie für meinen Vater mischen lassen. Danke auch für den Ausblick, dass es besser werden wird. Ich werde Deinen Beitrag ausdrucken und meinem Vater bringen. Ich von außen kann schon sehen, dass er Fortschritte macht (die Sprache wird z.B. klarer), aber von innen fühlt es sich anscheinend sehr aussichtslos an und das ist ja das Wesentliche. Aber es ist schön und schwer, auf jeden Fall sehr echt und warm, ihn zu begleiten.
Danke nochmals und allen eine gute Nacht.

Simone

[Petra-P]

das ärgert mich jetzt schön langsam - nie bekomme ich die benachrichtigung per email, dass neue beiträge eingetroffen sind obwohl ich das eingestellt habe... naja, egal... es gibt wichtigeres...

hallo ihr lieben,

papa gehts so schlecht... blasen am hals und alles unter eiter... starke schmerzen - er kann nicht mal mehr trinken... psychischer zustand - schlecht!... flüssiger schleim und immer wieder erbrechen... 7 bestrahlungen noch - übernächsten mittwoch ist es endlich vorbei!!! und dann??? bisher hat es ihm sehr geholfen im krankenhaus zu sein... sicher werden sie ihn nach ende der behandlung auch noch etwas drinnen behalten, aber er irgendwann muss er heim... ich hab angst, dass er sich schwer tut wieder zurück ins leben zu finden... ich hab angst vor den ersten nachuntersuchungen...

hatte heute einen schönen nachmittag und als ich dann ins krankenhaus kam und gesehen hab wie sehr er leidet hab ich wie immer ein schlechtes gewissen bekommen... ich kann das nicht abstellen!!! kennt das jemand von euch angehörigen? schlechtes gewissen weil man spaß hatte wärend der andere leidet...

petra

[babyzecke66]

liebe petra,
natürlich kennen wir auch das schlechte gewissen,alleine schon deshalb weil man so hilflos daneben steht.
aber unser leben geht trotzdem weiter und wir brauchen gerade jetzt viel kraft um unseren lieben zu helfen und mit ihnen zu kämpfen.

was nützt es deinem vater wenn du nur noch als trauerklops durch die gegend rennst,er will bestimmt nicht das du so leidest.
du hilfst ihm mehr mit offenen gesprächen und deiner liebe!

ich kann nur aus erfahrung mit meinem mann sprechen:gutschi gutschi mitleidsgetue haßt er wie die pest,ihm sind auch menschen lieber mit denen er offen reden kann.
leider ist in unserer gesellschaft das wort KREBS immer noch ein tabu,oh gott,darüber redet man doch nicht,pfui teufel...

viele wissen nicht wie sie mit einem krebsbetroffenen umgehen sollen,mir ging es ja am anfang genauso,mein mann hat mir dabei geholfen indem er alles ganz offen ausgesprochen hat.

ich wünsche allen hier diennötige kraft zu kämpfen,den betroffenen so wie ihren angehörigen..

alles liebe karin

[HeikeHH]

Hallo Petra,

ich kann dir nur schreiben, dass es meinem Vater nach Bestrahlung und Chemo auch sehr schlecht ging und -weil er keine Reha wollte- ich auch Bedenken hatte, wie der Alltag weitergehen soll, wie er wieder auf die Beine kommen wird. Aber sobald der wieder zu Hause war, ging es rasch besser. Das hatte mir eine Forumsteilnehmerin hier aus ihrer Erfahrung geschrieben, als ich dieselben Sorgen hatte wie du und sie hat Recht behalten.

Und ich schließe mich Karin an, wenn es darum geht, ob man ein schlechtes Gewissen haben muss, wenn man mal abschaltet und sich amüsiert: Nur dadurch kannst du die Kraft tanken, die du brauchst.

Alles Gute, Heike

[Atlan]

hallo freunde,
heute melde ich mich aus der klinik zurück. so -- puuh bin meine weiheit los --, dabei dachte ich die kommt mit dem alter erst. na dann kann ich ja noch einmal von vorne anfangen.
es ist alles gut verlaufen. leider hatte ich vom antibiotikum ein arzneimittelekzantem, das etwas unangenehm war. am montag kommen die fäden raus. der mund ist noch dick von innen. das drückt ein wenig unangenehm. ich musste richtig in den op war steril abgedeckt und alles perfekt, aber der kopf hat beim ziehen ziemlich gewackelt. an er sit ja noch dran. ich bin noch krank geschrieben diese ganze woche und will mich zu hause noch erhohlen. das war doch ein ganz schön harter gang mit den drei zähnen, vor allem weil die in einer sitzung herausgezogen wurden, aber besser so, da hatte ich es hinter mir. einziger wehrmutstropfen. ich kam erst um 16.30 Uhr dran - und das warten ist ja so eine sache.

erst einmal liebe grüsse an alle
euer atlan

[Lisa48]

Guten Morgen lieber Altan,

sehr schön von Dir zu hören und dass Du die Tortour hinter Dir hast. Gönne Dir die Ruhe und die Erholung in den nächsten Tagen.

Jaja, das mit der Weisheit ist so eine Sache! Ich habe mir sagen lassen, dass wir eine zweite Chance hätten, wenn die Weisheitszähne uns verlassen haben - die wei(s)en Haare im zunehmenden Alter. Noch färbe ich allerdings. Diese Verschleierungsmöglichkeiten haben Männer ja nur begrenzt, obwohl offensichtlich auch Männer zunehmend ihre Haare färben?

Bleib einfach frisch, wie die Farbe Deiner Beiträge, dann wirds schon wieder.

Viele Grüße - auch an alle anderen
Lisa

[Petra-P]

schön, dass du es gut überstanden hast. bei mir wurden damals alle 4 gleichzeitig rausgenommen und ein anderer zahn freigelegt - deshalb alles auf einmal weil ich sediert werden musste, sonst hätten die das vergessen können hatte panik !!! mir wurde damals gesagt ich soll harte sachen kauen - karotten zum beispiel!!! gute besserung weiterhin!!!

news von papa: 6 bestrahlungen übrig, aber derzeit unterbrechung wegen schlechter blutwerte. papa bekam schon konserven und antibiotika. ansonsten haben die ärzte gesagt, er schlägt sich tapfer für die schwere seiner behandlung. sieht auch richtig shclimm aus im moment. wir geben ihm viel kraft sagt er - schön!!

liebe grüße, petra

[simtomeli]

Liebe Bikra,
die von Dir beschriebene Mundspüllösung haben wir mischen lassen und mein Vater kann sie zumindest ohne Schmerzen im Mund behalten, d.h. ohne dass es brennt. Nun hoffen wir, dass sie das Abheilen erleichtert. Nochmals vielen Dank.

Liebe Petra,
ich wünsche Dir, Euch, Deinem Papa viel Kraft und Zuversicht und die Möglichkeiten durchzuhalten. Es ist schön zu lesen, dass Ihr Euch gegenseitig Kraft geben könnt. Ich empfinde es wirklich als Geschenk, so nah an einem Menschen sein zu dürfen, wie jetzt an meinem Papa, der so existentielle Erfahrungen macht und die (die negativen wie die positiven Aspekte) mit mir teilt und mir mitteilt.
Alles Gute für Euch.

Lieber Atlan,
ich freue mich, dass Du wohlbehalten zurück bist und alles überstanden hast, die Ängste und das Ziehen der Zähne.
Deine Beiträge hier im Forum sind immer wieder sehr interessant, es ist spürbar, wie sehr Du Dich innerlich und in der Sache mit der Krankheit auseinandergesetzt hast.
Auf bald.

Liebe Alle,
ich möchte noch ein bißchen von meinem Vater erzählen. Ich lese ihm häufig am Telefon Beiträge hier aus dem Forum vor. Häufig ist er ganz erleichtert, wenn er sich selbst sieht, in dem was viele von Euch schon hinter sich haben oder gerade auch durchmachen.
Vielleicht kann mir der eine oder die andere noch ein wenig zu der Zeit nach Radiochemotherapie schreiben. Zu den Gefühlen, den Beschwerden....
Mein Vater ist mittlerweile so schwach, dass es ihm schwer fällt, alleine in Wohnung umherzugehen. Seine Blutwerte sind durchwegs im Behandlungszusammenhang gesehen im "Normalbereich", also relativ hohe Leberwerte, aber einen Hb von zumindest 12.
Er klagt über ein so immenses Schwächegefühl, manchmal natürlich auch gepaart mit dem Gefühl "nicht-mehr-zu-wollen", mit Aussichtslosigkeit und es fehlt ihm oft der Mut, weiter zu schauen. Ich spiegele ihn in all dem eigentlich nur, nehme ihn mit all dem, weiß, ich kann mich gar nicht reinversetzen, kann ihm nur Gegenüber sein. In der Krise, im Schmerz, in der Angst sind wir doch allein, es ist nur schön, wenn jemand neben uns geht.
So an körperlichen, von außen erkennbaren Symptomen kriege ich momentan mit, dass die Speichel- und Schleimproduktion etwas nachlässt und auch der Geruch von dem absterbenden Gewebe und den Entzündungen im Mund wird leichter.
Ich freue mich, von Euch zu lesen, grüße alle herzlich und wünsche viel Kraft und Zuversicht.

Simone

[Atlan]

hallo lisa, simmone, petra,
danke für die genesungswünsche. ich hoffe es geht bergauf, obwohl mir eine seite echte probleme im moment bereitet. ich kühle noch dauerhaft, habe aber immer noch schmerzen und auch eine erwärmung, montag habe ich einen kontrolltermin, da sollen dann auch die fäden raus. hoffe alles geht gut. euch noch alles gute
liebe grüsse
euer atlan

[simtomeli]

Lieber Atlan,
ich hatte bei meinen Zähnen einen ganz schönen Erfolg mit Arnica Globuli. Ich habe am 2. Tag nach der OP leider erst angefangen und es ist ganz schnell abgeschwollen. Meinem Vater wurden vor der Radiatio 7 Zähne gezogen und er find schon vor dem Termin mit Arnica an, nahm es bis 4 Tage danach und hatte relativ wenig Probleme.
Liebe Grüße und gute Besserung

Simone

[Petra-P]

hallo meine lieben,
meinem paps gings übers wochenende prima!! die bestrahlung wurde für ein paar tage ausgesetzt, er bekam antibiotika und er war übers wochenende fast wieder der alte. hat gescherzt und die schmerzmittel verträgt er jetzt auch schon besser. kein einschlafen mehr während dem sprechen seine haut hat sich in den paar tagen auch sehr gut erholt und ist jetzt rosa und nicht mehr schwarz angekokelt mit dem wissen, wie schnell er sich in einer woche wieder erholen wird lassen sich auch noch die letzten 6 bestrahlungen gut durchstehen!!! man hört ja immer wie schnell die erholung geht, aber wenn mans nicht gesehen hat, fällt der alleinige glaube daran schwer!
schöne woche euch allen!!!

Petra

[Lisa48]

Hallo Petra,

gerade aus einem Kurzurlaub zurückgekommen, finde ich Deine wunderbare Nachricht. Verständlich, dass man es erst selbst am eigenen Leib spüren muss, dass es wirklich nach der Bestrahlung bergauf geht, auch wenns währenddessen noch so schlimm ist.

In diesem Urlaub habe ich das erste Mal das Gefühl gehabt, dass sich meine Speichelproduktion nochmal verbessert hat, weil ich auch ganz trockene Dinge in geringem Umfang ohne Flüssigkeit essen konnte.

Verliert nicht den Mut - es gibt wirklich für alle berechtigte Hoffnung auf Besserung - auch wenn man dafür Geduld braucht.

Liebe Grüße - wie immer, auch an alle anderen.

Lisa

Altan, was macht die Weisheit?

[silverlady]

hallo ihr Lieben

auch wenn ich im Moment nicht oft hier schreibe versuche ich immer noch auf dem laufenden zu bleiben.
Ich befinde mich aber immer noch nicht wieder in der Realität. Jetzt ist der Grabstein aufgestellt und ich kann es lesen aber és ist immer noch wie ein Traum.

Ich versuche die Trauer mit viel Arbeit zuzudecken aber das bewirkt nur das ich mich auch nach 7 Monaten körperlich immer noch am Boden befinde.

Ich freue mich wenn ich hier im Forum positive Nachrichten lese. Ich freue mich das bei dir, Lisa, das schlucken besser wird. Auch für alle anderen hoffe ich das ihr auf einem guten Weg seid.

lasst euch zumindestens virtuell knuddeln

silverlady

[Jürgus]

Hallo miteinander,

habe ein Zungengrundkarzinom und bin beginne morgen in der Uniklinik Regensburg mit Strahlentherapie und Bestrahlung.

Vielen Dank an alle für die Infos und Tipps, die ich bisher bei Euch nachlesen konnte.

Grüße und beste Wünsche
Jürgen