Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[orgelbass]

Hallo Urs!
Vielen herzlichen Dank für den Text. So ich in meiner Übermüdung (bin gestern nach Stuttgart hin und zurück - 750 km an einem Tag...) richtig verstehe, können wir also durchaus hoffen, dass Sutent was bringt.

Auch dir alles gute!

orgelbass

[Nerie]

Lieber Orgelbass, lieber Urs!
Möchte mich auch noch einmal melden. Wir wollen das mit der Mistel bei der Ärztin mal ansprechen. Aber der Allgemeinzustand meiner Muttsch ist derzeit so schlecht, das ich auch nicht mehr weiter weis. Es macht auch keiner so richtig was und wir haben hier eben nicht die richtigen Ärzte. Aber vielleicht gehört es ja auch einfach mit dazu. Gestern hat sie wieder Galle gebrochen und da ist sie nun wieder total schlapp. Sie liegt fast den ganzen Tag. Aber die Blutwerte waren ok, sodass ich wieder denke, ach, ich weiss auch nicht, was ich denken soll. Ich habe nur Angst. Wir haben so Hoffnung in diese neuen Medikamente gesteckt und dann schafft man es vielleicht doch nicht, da der Körper schon vorher schlapp macht.
Schicke allen liebe Grüße, Tschüß, Nerie.

[Urs]

Liebe Nerie

Ohnmacht ergreift uns alle von Zeit zu Zeit. Je länger meine Krankheit dauert, desto mehr versuche ich, möglichst aus meinen persönlichen Erfahrungen heraus zu leben und weiss dann aber auch, dass meine Ratschläge für andere Betroffene unter Umständen unnütz sein können. Doch gerade für Dich und für Deine Mutter möchte ich meine momentane Behandlungssituation kurz zusammenfassen:

Oktober 2006: Ende der Nexavar-Therapie aufgrund klarer Progredienz.

November 2006 bis Februar 2007: Chemotherapie mit Gemzar und Xeloda > Hierbei wichtig: Sehr wenig Nebenwirkungen und bezogen auf die Metastasen ein akzeptabler Erfolg. (Ich nenne Stabilisierung und leichte Rückbildung einen Erfolg. Nur immer nach Heilung rufen, blendet unsere Sinne. Konzentrieren wir uns vorerst mal auf das Machbare und fühlen uns damit doch auch zufrieden.)

Seit zwei Jahren: Immer Iscador-Behandlung. Selber nehme ich M Spez 5 mg von Weleda, Arlesheim (CH). Wirtsbaum ist der Apfelbaum. Meine Ärztin plädiert auf tiefe Dosierung mit hohem Lektingehalt. Ich muss sagen, sie hat mich bis heute klar überzeugt.

Seit Januar 2007: Behandlung in der Paracelsus-Klinik, Lustmühle bei St. Gallen, Schweiz. Hierbei handelt es sich um Anthroposophen, welche sich ihre Grundausbildung als Schulmediziner geholt haben. Eine Behandlung, welche auch bei Deiner Mutter gut ankommen könnte: Infusion mit Vitaminen, Mineralstoffen und homöopathischen Mitteln.
Warum sollte es nicht auch möglich sein, solche Hilfen in Deiner Umgebung zu finden.

Sutent und Temsirolimus: Diese Mittel spare ich noch für später auf. Diese für mich eher stark einschränkende Behandlung stosse ich noch vor mir her.

Für Dich ist der Entscheid sicherlich nicht einfach. Erkundige Dich bei zwei, drei fachlich ausgewiesenen Ärzten verschiedener Disziplinen. Etwas Kreativität kann von ihnen verlangt werden. Schlussendlich gebe ich Dir den Rat, der mich gerade in den letzten Monaten begleitet hat: Versuche herauszuspüren, welcher Arzt und welche Behandlung für Deine Mutter vorteilhaft sein könnte. Nehmt unter Umständen auch mal Abschied von den sogenannten Standardbehandlungen. Wenn auch nur für ein paar Wochen.

Ich glaube je länger desto mehr daran, dass wir unserem Körper - wenn wir schon in der schulmedizinischen Mühle drin stecken - Ferien gönnen müssen.

Liebe Nerie, meine Erfahrungen können, müssen aber für Dich nicht nutzbar sein. Habe Mut und fordere die Mediziner heraus. Ein längeres Gespräch mit einem wirklich gut ausgebildeten Anthroposophen wird Dir sicherlich helfen.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft.

Versucht einfach das Mögliche möglich zu machen.

Keine grosse Theorie dahinter, einfach nur Intuition und Gefühl. Sucht den für Euch bestimmten Weg. Ich glaube, es gibt ihn.

Ich grüsse Euch herzlich

Urs

[Nerie]

Lieber Urs,
ich danke dir für deine Zeilen. Ich würde das alles und noch mehr tun, aber ich müßte da über meine Eltern hinweg mit Ärzten sprechen (habe ich anfangs aber getan), was sie im Moment nicht wollen. Sie vertrauen nur auf die zwar nette Urologin, die sich ja auch kundig macht. Aber das ist nicht genug. Meiner Muttsch ist es eben momentan nur schlecht und hat Magen- und Darmprobleme. Sie ist schwach, unmotiviert und ich soll um gotteswillen ja keine Ärzte fragen, was vorher nicht mit dieser Urologin abgesprochen ist, und das sind eben Nebenwirkungen und da hilft eh nichts.
Ich muss es wohl erst mal akzeptieren, aber immer wieder ansprechen. Ich würde alles tun, aber darf sie wohl trotzdem nicht übergehen. Aber trotzdem, ich bewundere dich total, wie du kämpfst und immer neues für dich suchst und wirklich für dich das durchziehst, denn es geht ja hier um dich, oder um meine Muttsch und all die anderen, da dürfte man nie denken, das kann ich doch nicht oder das wird schon irgendwie.
Aber trotzdem noch die Frage, kennst du diese Magenprobleme, schlechtsein und kraftlos? Meine Muttsch nimmt ja dazu noch starke Schmerztabletten, dass kommt ja sicher auch noch mit dazu.
Freue mich, wieder von dir zu hören!
Liebe Grüße an alle, Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Mir kam gerade ein Gedankenblitz: Meine Mutter hat gegen die Übelkeit ganz einfach Paspertintropfen genommen. Klingt jetzt vielleicht total überholt und altmodisch, aber vielleicht probiert ihr das mal. Wahrscheinlich kennt sie die eh schon: Mama hat uns Kindern die Tropfen öfter gegeben, wenn wir Brechdurchfall hatten.

Alles Gute!

orgelbass

[Urs]

Liebe Nerie

Zu den Magenproblemen kann ich nichts wirklich Brauchbares beitragen.

Während meinen gut 6 Monaten Nexavar (schwankte meistens zwischen 3/4 und 1/2 - Dosis) hatte ich laufend Durchfall und nahm dies so hin. Schlecht wurde es mir nur unter voller Dosis und dies nur ganz kurze Zeit. Hingegen war ich weiterhin kräftig und noch recht unternehmungslustig, machte auch "Urlaub".

Es gibt im KK ein paar Tipps betr. Einnahme von unterstützenden Mitteln.
Ich selber nahm eine zeitlang "Schwedenbitter". Aber schlussendlich sah ich kein gutes Kraut wachsen gegen diese Nebenwirkungen.

Im Zentrum bleibt wohl im Moment für Dich und Deine Mutter die Misteltherapie, wobei hier teilweise erstaunliche Meinungsunterschiede betreffend Dosierung und Herkunft der Wirtsbäume herrschen. Ich sage nochmals, auch tiefe Dosen können helfen. Meine Angaben hast Du ja gelesen. Ich kann übrigens mit 7 Ampullen (M Spez 5 mg) à ca. CHF 50.-- gut und gerne 2 Monate behandeln. Am Preis soll es also nicht liegen.

Schwäche des Körpers: Ja, hier können die Anthroposophen viel erzählen. Die Ursachen müssen weder vom Krebs direkt noch von den Medikamenten her kommen. Vielmehr verlor der Körper wohl vor dem eigentlichen Krebsgeschehen schon viel Energie. Die Frage stellt sich dann, auf welche Weise kann ich die Energie wieder zurückgewinnen. Die Antwort: Ein klärendes Gespräch mit solchen Anthroposophen. Achtung, ich spreche nicht von Wunderheilern. Aber ich kenne etliche Leute, die mit einfachsten Mitteln und bei bestehenden schweren Krankheiten (!) erfreuliche Ergebnisse erzielt haben. Es gibt in Deutschland einen bekannten Naturheilpraktiker, den ich im HELP-TV (via Internet) gesehen habe und von dem ich momentan ein Buch lese: Ralf Meyer (www.hp-meyer.de). Vielleicht ein weiterer Ansatz für Deine Suche.

Ich grüsse Dich herzlich.

Urs

[Rudolf]

Hallo Nerie,
Du schreibst, daß Deine Mutter auch starke Schmerztabletten nimmt.
Viele Schmerzmittel sind nicht gut magenverträglich. Vielleicht tragen sie ja zu den Magenproblemen bei.
Habt Ihr darüber schon mit Eurem Arzt gesprochen?
LG
Rudolf

[Nerie]

Hallo Ihr Lieben!
Meine Muttsch hat heute früh Blut gebrochen. Sie kommt ins Krankenhaus. Bin fertig.
Tschüß, Nerie!

[peti]

Liebe Nerie,
ich werde in Gedanken bei Euch sein und drücke Euch feste die Daumen, dass es Deiner Muttsch bald besser geht.Ich habe leider keine Ahnung wovon das Blut kommen könnte. Meine Mam hatte das nicht.
Glaub mir, ich weiß wie Du Dich fühlst.
Liebe Grüße und viel Kraft
wünscht Dir
Peti
Bitte melde Dich wieder.

[Natascha23]

Hallo alle zusammen,

ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen...
Am Dienstag bin ich zum Arzt, da ich seit längerem Probleme mit meiner Blase und Unterleibsschmerzen habe. War allerdings nie sooo schlimm, sonst wäre ich früher mal hin. Jedenfalls wurde Blut im Urin entdeckt und im Ultraschall dann auch "was" an meiner rechten Niere. Was, das wollte der Arzt mir nicht sagen. Er schickte mich zu einem Urologen, zu dem ich SOFORT gehen sollte. Hab ich dann auch gemacht, der hat dann eben noch mal Blut im Urin entdeckt (wie sollte das auch nach 30 min weg sein?) und bestätigt, dass etwas an meiner rechten Niere ist, hat mir aber auch keine Antwort gegeben auf meine Frage, was es denn sein könnte. Auf der Überweisung konnte ich nur "Raumforderung" lesen. Das hab ich dann gegoogelt, wurde jedoch auch nicht schlauer. Heute hatte ich dann einen Termin zum Röntgen (mit Kontrastmittel) anschließend habe ich eine Überweisung zum Radiologen erhalten, bei dem ich nun morgen einen Termin zur CT habe.
Der erste Arzt meinte nur, dass es evtl. auch nur ein "Zapfen" sein könnte. Aber auch unter "Zapfen" finde ich nichts im Internet.

Wahrscheinlich interpretiere ich viel zu viel in alles hinein, weil ich einfach nur Angst habe, weil doch mein Paps an Nierenkrebs gestorben ist.
Bestimmt ist es nichts schlimmes, sonst hätte man mich ja gleich ins KKH gesteckt, oder?
Bin über jede Antwort dankbar.

Hoffe, es geht euch gut!

Vlg, Natascha.

[peti]

Liebe Natascha,
Mensch, da habe ich mich so gefreut Deinen Namen zu lesen und dann sowas.
Das Du Dir nach all der Sorge um Deinen Paps jetzt schon wieder um Dich sorgen mußt, ist nun wirklich nicht gerecht.
Ich habe leider keine Ahnung was ein "Zapfen" sein könnte, vielleicht sowas wie eine Zyste???
Vielleicht geht es Dir wie mir. Seit meine Mutter gestorben ist, fühle ich mich auch oft total schlapp und schleppe einen Infekt nach dem anderen an. Das hatte ich sonst nie und ich glaube, daß einfach der ganze Streß und die Sorge
raus muß und das Imunsystem angegriffen ist.
Ich drücke Dir feste die Daumen, daß alles ganz harmlos ist und denke an Dich.

Viele liebe Grüße
Peti

[Natascha23]

Hallo Peti,

vielen Dank für deine Antwort! Schön, von dir zu hören.
Ja, das stimmt. Hab dauernd irgendwas neues. Mein Immunsystem ist so was von schlecht. Aber das heftigste ist, dass ich den ganzen Tag nur schlafen könnte. Bin diese Woche krank geschrieben und hab so viel geschlafen, dass ich eigentlich nachts im Bett stehen müsste. Wie ist es bei dir? Wie geht es dir sonst so?
Also der Urologe hat was von nem ."..Zapfen" gesagt. Allerdings ist das ja auch nicht sicher. Muss wohl bis morgen abwarten. ;o( Ich verstehe ja, dass die Ärzte nicht mit Vermutungen um sich werfen möchten. Aber es muss ihnen doch auch klar sein, dass es mindestens genauso beunruhigend ist, wenn man gar nicht weiß, was los ist.

Wünsch dir, dass du bald wieder fit bist!
Alles Gute,
Natascha.

[peti]

Hallo Natascha,
ja, wie geht es mir??? Ich war eigentlich den ganzen Winter über noch nicht wirklich fit. Bin auch oft müde und nehme jeden Magendarm und Grippevirus mit, den ich kriegen kann. Ich habe aber auch hier im Forum schon gelesen, daß es ganz vielen Trauernden so geht und man sich oft so schlapp und elend fühlt, daß man befürchtet selbst schwer krank zu sein. Angeblich geht das irgendwann vorbei. Ansonsten habe ich das Gefühl noch gar nicht alles wirklich realisiert und verarbeitet zu haben. Der Tag ist voll mit Arbeit und Pflichten und geht wahnsinnig schnell vorbei. Die Kinder lenken ab, lassen aber andererseits kaum Platz für Trauerarbeit. Ich vermisse meine Mutter sehr, denke oft an sie und wie gern sie noch geblieben wäre um ihre Enkel wachsen zu sehen, aber ich kann einfach nicht weinen. Manchmal denke ich wenn ich das einmal könnte, würde es mir sicher besser gehen.
Aber nun zu Dir. Was denken sich die Ärzte eigentlich Dich so hängen zu lassen. Wenn Du ungefähr wüßtest, was Du Dir unter einem "Zapfen" vorstellen sollst, müßtest Du Dir jetzt vielleicht nicht den ganzen Tag Gedanken machen.
Ich denke an Dich. Melde Dich bitte wieder!!
Grüße von
Peti

[Natascha23]

Hallo Peti,

so, nun war ich bei der CT. Weiß noch immer nichts neues. Jetzt wollen die nächste Woche noch ne Kernspintomographie machen. ;o(
Hab das Kontrastmittel nicht vertragen, deshalb sind wohl die Bilder nicht eindeutig. (Mussten zwischendurch unterbrechen, weils mir ziemlich besch... ging). Mir grauts jetzt schon wieder vor der Infusion. Vertrag das Zeugs wohl einfach nicht.
Aber ich denke jetzt einfach, wenn ich was schlimmes hätte, dann hätte man mich ins KKH gesteckt.

Hoffe, du kommst auch bald wieder richtig zu Kräften!
Mir gehts auch so, dass ich es nicht richtig realisiere. Komisch, am Anfang konnte ich mir dauern Fotos von meinem Paps anschauen und nun schaffe ich es nicht mehr. Man muss halt dauernd funktionieren. In meiner "Umwelt" ist es inzwischen schon so ne Art "Tabuthema". Keiner redet mehr darüber. Dabei würde ich das gerne. Aber dann versaue ich ständig die Stimmung... ;o(

Schick dir viel Kraft aus der Ferne!
Vlg, Natascha.

[peti]

Viel Kraft zurück!!!
Drück Dir für nächste Woche die Daumen. Bestimmt hast Du recht und es ist nichts dramatisches.
Grüße von
Peti