erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[PALO73]

Liebe Maggie ,

ich denke sicher Fr.Dr. schließt dich ins ein oder andere Gebet mit ein !
Und eines denke ich noch sicherer : deine Geduld wird bestimmt bald belohnt,
kein Fläschen mehr und es wird immer ein Stückchen besser .

Mir geht es soweit gut und ich bin wieder beweglich, hab gerade Ultraschall Leber etc. hinter mir , alles ok.
Freu mich darüber und auf den Sommer .

Alles Gute für morgen

PALO

[Nina1983]

Liebe Holiday,
Sorry, Sorry Sorry das wollte ich wirklich nichtIch drücke dir ganz feste die Daumen das der Redon Raus Kommt.... Ganz Lieben Gruss Nina

[nene]

Liebe Holiday,ja, 2x punktiert, ganz am Anfang, jetzt nicht mehr...wie gesagt, die meinen, es verschwindet von alleine..irgendwann. Im August bin ich ja wieder im OP....
Ich mach jetzt auch nichts mehr...habe Traumel geschmiert und genommen, Arnica genommen, massiert .......nix passiert.
Ich bin im Moment einfach nur froh, dass ich die Expander nicht mehr so doll merke.

Schönes Wochenende euch allen und für deine Brust, Holi, weiterhin richtig gute Heilung :-)

Nene

[tasajo]

maegges-hase,

mein patent ist "der bus", der dann endlich vom meinem brustkorb rollt u weiterfaehrt....
aber was ich eigentlich sagen wollte:
was hast du auf der parkbank zu suchen?? bist du zuhause rausgeflogen (wuerde mich ja mal nicht wundern..)??

och menno, 2008-2011...nee, 2011 holen wir noch wat schoenes fuer dich raus...

seid ALLE lieb geruesst!

[holiday1978]

Zitat von tasajo

was hast du auf der parkbank zu suchen?? bist du zuhause rausgeflogen (wuerde mich ja mal nicht wundern..)??

Zicke.... Dir fehlen wohl die Hormone....

Du warst das also mit dem Bus....wer war das dann mit den Elefanten ???
Oder war ich das ???
Man.....immer noch Chemohirn

Nee.....2011 ist ein doofes Jahr. Es sei denn ich kriege Maja doch noch dazu Horst einzupacken und nach Pochtugall zu fliegen

Drück Dich

[Junimond]

Hey Mädels,

hoffe, Euch geht es gut und die bereits Operierten unter Euch erholen sich schnell!

Bei mir gibt es leider nichts Positives zu berichten, muss mich mal wieder ein wenig aus

Habe letzte Woche Montag meine gesammelten Unterlagen zur Begründung meines Widerspruchs an meine Krankenkasse gesendet. Das war ein ganz schön dicker Umschlag mit einer ausführlichen persönlichen Begründung, zwei neuen ärztlichen Gutachten, dem Brief vom BRCA-Netzwerk und sonstigen Unterlagen... Habe so viel Energie und Zeit in diese Unterlagen gesteckt

Ende letzter Woche dann der Bestätigungsbrief der Krankenkasse, dass alles angekommen ist und meine Unterlagen (wieder) an den MDK weitergeleitet werden. Was soll dabei schon rauskommen? Der Erstgutachter wird sein eigenes Gutachten von Januar wohl kaum revidieren. Und wenn es dann an den Zweitgutachter geht, wird der ja wohl auch nicht gegen das Gutachten seines direkten Kollegen argumentieren. Das ist doch Augenwischerei D.h. das Ganze wird letztlich vor dem Widerspruchsausschuss der Krankenkasse landen. Und da ist auch nicht mit einer positiven Entscheidung zu rechnen, weil der Widerspruchsausschuss mit Laien ohne jedes medizinische Fachwissen besetzt ist.

Deswegen habe ich mir überlegt, dem so oft gehörten Rat zu folgen, persönlichen Kontakt mit der Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse aufzunehmen. Tja, wenn das mal so einfach wäre. Seit Tagen versuche ich die Dame zu erreichen, um ihr einfach mal persönlich meinen Fall zu schildern. Aber es ist unmöglich, mit ihr zu sprechen. Ihre Bürozeiten sind so eingeschränkt, dass ich sie anscheinend nicht erreichen kann, ohne selbst Urlaub zu nehmen. Bin schon mehrmals mittags von der Arbeit nach Hause gefahren, aber auch dann hatte ihr Kollege immer einen Grund auf Lager, wieso ich sie nicht sprechen kann. Ist das normal oder Methode?

Einer ihrer Kollegen war ganz nett (obwohl er mir bei meinem Anliegen nicht weiterhelfen konnte) und hat mir weitere niederschmetternde Tatsachen gesagt. Ich habe höflich darauf hingewiesen, dass die Krankenkasse nicht verpflichtet ist, der MDK-Empfehlung zu folgen. D.h. sie könnte die Kostenzusage auch geben, obwohl der MDK davon abrät. Daraufhin meinte der Sachbearbeiter (O-Ton): "Doch, wir müssen dem MDK folgen. Denn wir sind ja medizinische Laien und nur Verwaltungsangestellte. Wir können uns da kein eigenes Bild machen." Habe auch nett gefragt, ob denn ein Kompromiss möglich wäre - aber auch das hat er abgelehnt. Dann hat er schon den klassischen Ablauf geschildert: Widerspruch wir erneut abgelehnt, dann Widerspruchsausschuss, dann Sozialgericht, was 4 Jahre dauern kann.

Bin so verzweifelt und sehe meine Chancen nun wirklich schwinden Auch meine letzte Resthoffnung verpieselt sich langsam... Bin einfach nur maßlos enttäuscht von meiner Krankenkasse, die eigentlich einen so tollen Ruf hat, aber ihr Geld anscheinend lieber in Werbung steckt als in ihre Mitglieder.

Habt Ihr vielleicht noch einen Ratschlag, was ich tun kann?

Danke und liebe Grüße
Junimond

[nixe77]

Junimond

kannst du dich von der Dame denn nicht zurückrufen lassen? Oft weiss bei der Krankenkasse ja die eine Hand nicht was die andere macht - also hat sie vielleicht mehr Verständnis und andere Informationen?

Noch ist ja nicht alles verloren - also nicht aufgeben

LG, Nixe

[PALO73]

Hey Maggie ,

bin zur Zeit nicht jeden Tag hier am lesen .
Irgendwann im "Frühherbst" geh ich den Tausch Expander-Implantate an ,
nach den Sommerferien mach ich mir weitere Gedanken.
Vorher wird am Meer noch Kraft getankt !
Dein "Besuchsangebot" hört sich gut an aber ich hoff natürlich auch für dich,
das Du der Klinik mal für etwas länger den Rücken kehren kannst !!

Einen schönen Abend für Alle

PALO

[tesska]

hallo ihr lieben!

ich bin relativ neu in dem forum (BRCA1-mutation, werde eine prophylaktische mastektomie durchführen lassen) und wollte diesen thread erstmal in ruhe von anfang an durchlesen bevor ich euch meine fragen stelle.

es ist wirklich extrem hilfreich, informativ und ermutigend so viele mitstreiter zu finden. man ist ja wirklich nicht allein mit dem "problem".

und so schwer es auch alles machmal ist, eben musste ich minutenlang und tränenreich lachen als ich folgenden kommentar las:

Zitat von tasajo

morgen hab ich termin: wir werden die moeglichkeit einer dritten brust besprechen........................................ , das war´n witz.

es wurde und wird ja viel an unseren brüsten "herumgeschraubt", aber eine dritte brust, das war nun doch zu köstlich...

in dem sinne, ich bin jetzt schon froh das forum entdeckt zu haben und werde in zukunft sicher einige fragen stellen und dann auch selbst berichten.

liebe grüße an euch alle,
tesska

[Rina]

@ Junimond:

Hört sich vielleicht jetzt komisch an, aber wie wäre es mit einem Krankenkassenwechsel? Ich weiß aus Erfahrung, dass Patienten anderer Krebserkrankungen das tatsächlich manchmal machen, wenn es um die Übernahme bestimmter Behandlungsmethoden geht.

Vielleicht noch ein weiterer Ansatzpunkt für Dich...

Liebe Grüße,

Rina

[Nina1983]

Hallo Liebe Junimond,

Ich habe gestern mit meiner KK gesprochen wenn es zum zweiten Gutachter geht bekommt der wohl nicht das erst Gutachten mit dazu sondern soll mh haha wie auch immer man das grad nennt ohne vormeinung entscheiden... sorry bin heute etwas doof hab total mieserrabel geträumLass dich nicht hängen... habe am 10.05 in Köln einen Termin zur Zweitmeinung hab jetzt schon Tierisch Angst da ich immer wieder bei den Untersuchungen eine neue Hiobsbotschaft bekomme...hoffe das die Zeit bis dahin schnell vergeht und die net so lange mit dem Brief brauchen könnte grad echt Kotz....


Fühlt euch ganz Lieb gedrückt....

[nene]

Hallo alle zusammen:-)

@tesska, stell ruhig alle Fragen, die dir einfallen und durch den Kopf gehen.

Ich bin heute genau 9 Wochen post OP, meine Expander sind aufgefüllt und ich genieße den Frühling!!! Mir ging es lange nicht mehr so gut....so frei und unbeschwert ohne blöden Gedanken!!!! Der Weg ist lang, aber es lohnt sich!!!!

@ holiday - feier schön :-) und vielleicht,....vielleicht läuft ja gar nicht so viel nach!!!!! Ich bilde mir ein, meine Serombeule verkleinert sich gerade....:-) ich wurde auch bei einer Produktion von ca. 35 ml abgestöpselt.....

@alle: ich bin angesprochen worden, ob ich in einem Bericht zur PM mitwirken möchte.....(Lokalzeitung) Was meint ihr?? Eigentlich will ich ja gerne aufklären und informieren,andereseits habe ich aber nicht das Bedürfnis, allen von meiner Geschichte zu erzählen. Mir reicht schon, dass die, die es wissen, mir als erstes auf die Busis gucken und nicht ins Gesicht....und dann ein Bericht in einer Kleinstadtzeitung???? Bin sehr skeptisch.

Einen wunderschönen Nachmittag wünscht Nene

[Junimond]

Hallo Busenfreundinnen

Erst mal Glückwunsch an Dich, liebe holiday, dass die blöden Redons endlich raus sind! Du wirst sehen, ab jetzt geht es nur noch bergauf!

Heute Morgen habe ich wieder zweimal versucht, meine Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse zu erreichen. Wieder erfolglos. Allerdings konnte ich dann endlich eine Kollegin überzeugen, dass ich zurückgerufen werde. Rückruf erfolgte (natürlich), als ich gerade im Büro war. Habe freundlich gefragt, ob wir in den kommenden Tagen mal telefonieren können. Aber die Sachbearbeiterin möchte erst mal abwarten, was das neue MDK-Gutachten ergibt. Falls es eine erneute Ablehnung ist, ruft sie mich ggf. noch mal an. Jetzt sehe sie keinen Gesprächsbedarf, weil sie meinen Fall sowieso nicht kennt, sondern die Unterlagen nur an den MDK weitergeleitet hat. So läuft das also...

@Rina: Wenn es zur finalen Absage kommt, werde ich die Krankenkasse tatsächlich wechseln. Meine Krankenkasse hat zwar einen ach so tollen Ruf, aber man sieht ja, dass einem im Notfall nicht wirklich geholfen wird. Auch fehlt mir bei meiner Krankenkasse die Menschlichkeit, was ich sehr schade finde. Solange die meine Beiträge kassieren und ich nichts einfordere, ist alles okay. Aber wenn mal was ist, kennen die mich nicht. Leider liegt mein Gehalt ganz knapp unter der Grenze zur Privatversicherung, das wäre auch noch eine Überlegung...

@Nina: Alles Gute für Deine Untersuchung und bitte keine neuen Hiobsbotschaften! Muss am Freitag auch zum Ultraschall und hab ein bisschen Schiss, beim letzten Mal gab es da eine komische Stelle, evtl. Zyste? Solche Untersuchungen sind immer eine Belastung und einfach nur nervig. Zum Thema Zweitgutachter: Frage mich, wie das mit der "Neutralität" laufen soll. Denn ich bin ja in meinem Widerspruch auch auf das erste MDK-Gutachten eingegangen, somit kann der Zweitgutachter ja erfahren, was im Erstgutachten stand. Die sprechen sich doch sowieso untereinander ab, da kann mir keiner was anderes erzählen. Außerdem ist das mit dem MDK doch ohnehin alles nur Schikane. Ich kann einfach nicht glauben, dass der MDK eine wirklich neutrale Stelle ist. Wie könnte es denn dann sein, dass der MDK sowieso fast alles erst mal ablehnt, obwohl man zahlreiche Gutachten von Fachärzten beilegt, die alle die OP/Maßnahme befürworten? Leider ist man abhängig von der Krankenkasse und vom MDK und kann da nichts machen

@holiday: Du hast total Recht, ich plane wirklich sehr viel und akribisch und habe große Angst vor Kontrollverlust. Da bin ich voll bei Dir. Andererseits hat mir die Erfahrung gezeigt, dass ich ohne Vorbereitung leider auch nicht weiterkomme. Und einfach anrufen bei der Krankenkasse geht bei meiner leider nicht Werde aber auf jeden Fall noch mal ALLES geben, wenn es noch mal zu einem Telefonat kommen sollte - hoffentlich kann ich dann überzeugen.

@nene: Ich persönlich würde es nicht machen, weil ich eine solche Kleinstadtzeitung nicht als das richtige Medium für einen solchen Bericht sehe. Das wäre mir persönlich zu schreierisch, journalistisch wahrscheinlich nicht so gut aufbereitet und außerdem würde mir die Vertraulichkeit fehlen - denn so kann doch jeder zurückverfolgen, wer Du bist. Trotzdem habe ich natrürlich großen Respekt, falls Du doch mitmachst

Liebe Grüße
Eure Junimond

[nene]

Ja, Junimond, genau das ist es. Ich weiß halt nicht, was dabei raus kommt´.....

Dir noch viel Glück bei deiner Überzeugungsarbeit und deiner Untersuchung.
Ob eine Privatversicherung da weniger zickt, wage ich zu bezweifeln. Ich bin in Deutschland privat verischert - bin Beamtin - und finde, auch hier lässt der Service rapide nach. So rapide, dass ich fast alle Sachen jetzt hier in DK erledige, während ich noch vor 5 Jahren ïmmer mal schnell über die Grenze gesaust bin, wenn ich ein gesundheitliches Problem hatte.


LG
Nene

[nixe77]

Huhu Juni,

Die Private wird für dich flachfallen, fürchte ich... Wenn die mitbekommen, dass bei dir ein erhöhtes BK-Risiko besteht, werden die das (also alles, Vorsorge, Behandlung, und sowieso OP) eh ausschliessen, du bekommst Aufschläge ohne Ende oder sie nehmen dich erst gar nicht.

Die gesetzliche zu wechseln find ich eher eine Option in deiner Situation.

LG, Nixe