Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Biene Maya]

Hi Manu und Stefan,

doch , mein Mann wurde nicht operiert....

Er hatte einen T4b, N2b, MO Tumor, auch Knochen infiltriert.

Mein Mann hat eine OP abgelehnt, er wollte es so versuchen, und siehe da:

Es hat geklappt. Der Tumor ist im Moment nicht zu sehen.

Nur durch Bestrahlung ( jedoch Höchstdosis 72 Gy) und Chemo ( Cisplatin und FU5)

Ich will nichts beschönigen, es war auch ein Tripp durch die Hölle, aber es hat sich gelohnt.
Die Ärzte waren auch ganz baff über das Ergebnis.

Natürlich ist es bei jedem Menschen anders, eine Garantie kann euch niemand geben.

Liebe Grüße Bine

[Manu+Stefan]

Hi Bine,
ich hatte schon angefangen zu schreiben, so in der Art - die Hoffnung ist das Glück des Dummen und ich persönlich würde lieber noch so lange surfen gehen, bis ich tot umfalle. Denn ich habe bis jetzt nur gelesen, dass die OP vor jeder anderen Behandlung immer steht. Wenn es die Möglichkeit gäbe, dass man den Tumor durch eine Vorbehandlung verkleinert, dann würde man dies doch immer tun und nicht riesen Löcher ins Gesicht schneiden???!!!
Du gibst uns hier jetzt echte Hoffnung. Man, was so ein paar Worte bewirken können.
Wie ist es um die Lebensqualität während der Behandlung bestellt? Nimmt man noch "normal" am Leben teil? Können wir mit ihr dann trotzdem auf den Fernsehturm zum Kaffeetrinken?
Danke, danke, danke...

[Biene Maya]

@Manu u. Stefan!

Welche Tumorklassifikation hat denn der Tumor der Mutter?

Was haben denn die Ärzte gesagt, warum sie nicht operieren wollen?

Die "normale" Vorgehensweise bei solchen Tumoren ist eigentlich immer zuerst die OP, dann evtl. noch Bestrahlung und Chemo.

Wie gesagt, mein Mann hat sich geweigert, falls der Tumor nach der Bestrahlung nicht weggewesen wäre, hätte man immer noch operieren können.

( Was bei vorbestrahltem Gewebe aber erheblich schwieriger ist)

Er hat Glück gehabt. Eine Neck-Dissection blieb ihm nicht erspart, es war auch leider ein Lymphknoten befallen.

Die Zeit der Bestrahlung war schon hart, mein Mann konnte zum Schluß nichts mehr essen, weil er eine starke Mukositis hatte.
Jeder steckt das anders weg, da kann man nichts pauschal sagen.

Mein Mann war während der gesamten Bestrahlung arbeiten...
( Er ist selbständig) Jedenfalls so wie er konnte, mal den ganzen Tag, mal nur ein paar Stunden..

Es gab aber auch Leute, die fast während der ganzen Bestrahlung im Krankenhaus gelegen haben.

Es wird nicht leicht, aber alles geht irgendwann vorbei.

Wie gesagt, niemand kann euch sagen , wie eure Mutter die Bestrahlung verkraftet, das ist bei jedem anders.

LG Bine

[Manu+Stefan]

Danke Bine,
wir haben es immer noch nicht geschafft, mit dem Arzt zu sprechen und hoffen darauf, dass der Patientin alles gesagt wird, was ich im Moment nicht mehr so richtig glaube. Ihr wurde mitgeteilt, dass der Tumor zu groß sei. Bei einer OP müsste dann das halbe Gesicht weggeschnitten werden. Ein Lymphknoten ist wohl befallen, den sie dann nach der ersten Behandlung operieren wollen.
Auch wenn die Aussage, dass das Teil schon zu groß ist sich nicht gerade positiv anhört - wir gehen mal mit Hoffnung ins Rennen. Wenn ich hier lese, dass trotz OP die Sache meistens auch lange noch nicht beendet ist und man sich zusätzlich mit Entstellung und nicht essen können herumplagt, dann denke ich, dass es so besser ist.
Oder sehe ich hier etwas falsch?
Stefan

[Biene Maya]

Hi Stefan!

Natürlich siehst du das nicht falsch.

Vielleicht ist ja auch so, das der Tumor nach der Bestrahlung wirklich so viel kleiner geworden ist, das man doch noch operieren kann.

Hier gibt es viele, die diese große OP hinter sich haben und trotzdem noch eine gute Lebensqualität haben.

Man darf die Hoffnung nie verlieren...

Drück euch die Daumen und berichte mal, wie es weitergeht.

Liebe Grüße Bine

[Manu+Stefan]

Na dann werden wir mal starten. Erst sind die Zähne (nun doch alle) dran. Wenn die Wunden verheilt sind geht es los.
Bisschen Aufschub haben wir noch und fahren mal ein paar Tage an die Ostsee.
Wir wünschen allen einen schönen Sommer...
Manu und Stefan

[juri]

Ein sonniges "Hallo"!
Im Grunde genommen habt ihr die Antwort auf die Frage warum keine OP stattfinden soll, schon gekriegt. Ich kann jetzt nur von meinem Mann reden: Er hat jetzt, nachdem der Primärtumor an der Zunge vor gut 2 1/2 Jahren entfernt wurde, Metastasen an Rippenfell, Lungenfelll, Rippen... Da dieses Gebiet zu groß für eine OP ist durchläuft er jetzt auch gerade wieder mal eine Chemo in der Hoffnung die Metas schrumpfen und es kann vielleicht doch noch operiert werden. Bestrahlung ist nicht mehr möglich, da die Dosis für den Körper schon vor 2 Jahren bei der Bestrahlung der Mundhöhle usw. ausgereizt wurde und die Knochen und der Organismus sich das merken und eine weitere Dosis mehr Schaden als Nutzen bringen würde.

Zur Verträglichkeit der Therapie kann ich nur sagen, daß es im Großen und Ganzen auszuhalten war. Lediglich die letzten ca. 10 Bestrahlungen waren dann nicht mehr ganz so leicht, weil sich auch bei meinem Schatz eine Mukositis eingeschlichen hatte (das bleibt wohl nicht aus). Es gibt aber vieles was man dagegen tun kann, wenn Euer Strahlenarzt gut drauf ist, berät er Euch da sicher gut.

Auf jeden Fall sei Euch gesagt: "Geht auf den Fersehturm oder wohin auch immer, solange es die Kräfte zulassen. Jede Ablenkung und Normalität begünstigt (aus meiner Sicht) die Heilung.

So, Ihr lieben: Haltet durch, wir wollen doch alle kämpfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ein sonniges und schmerzfreies WE aus LE!
Claudia &Kai

@Lonly und Mmute: Was ist los? Seid ihr ohne uns verreist? Wir machen uns schon langsam Sorgen!! Meldet euch mal!

[Lonly]

Hallo zusammen,
Nein Claudia& Kai,
weggefahren bin ich nicht, aber hab im Augenblick wieder mal viel um die Ohren, und bin deshalb abends immer ziemlich kaputt nach der Arbeit.
Und dazu kommt noch der Stress, den ich mir selbst produziere( Dart spielen gehen, auf Grillparties gehen, weg fahren am Wo.- Ende u. s. w.)
Ich glaube ich muss das machen, solange ich es machen kann.

Aber dieses Wo.- Ende geht erst am Abend los, und so habe ich endlich wieder mal etwas mehr Zeit.

Hallo Eberhard,
herzlich Willkommen hier im Forum,
ich denke, der Tip mit Aulendorf hilft dir sicher weiter.
Ich selbst bin noch in keiner Reha gewesen, obwohl ich seit Herbst 07
ca. 10 OP`s hinter mich gebracht habe.
Kann dir also in dieser Hinsicht nicht viel helfen.

Hi Manu + Stefan,
auch euch ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass keinen Grund dafür gibt.
Auch ich wurde zuerst operiert und dann bestrahlt, jedoch bekam ich nur eine begleitende Chemo, die ich ambulant machen lies und hinterher allein mit dem Auto nach hause fuhr.
So unterschiedlich kann diese Sch... Krankheit verlaufen.
Deshalb lasst auf jeden Fall den Kopf nicht hängen, und kämpft euch da durch.
Und die Ärzte müsst Ihr immer wieder Nerven, sonst erfahrt ihr gar nichts.
Warum das so ist, kann man denke ich erst verstehen, wenn man diesen Bericht gelesen hat, denn erst dann weiss man, wie die so manchmal „Ticken“, und warum sie einem nichts sagen wollen.

http://www.medizin-ethik.ch/publik/e...e_probleme.htm

Und trotz der ganzen Angst, die manchmal habe, und die mich dann auch emotional runterzieht, lasse ich mich nicht unterkriegen, und lasse mir den Rest meines Lebens nicht nehmen von diesem Untier.

So, jetzt hab ich aber genug proletet von diesem Mist.
Bei uns haben wir gerade mal noch 14 Grad und Dauerregen. Wer schickt uns denn „sonnige Grüße“?, und gehört Leipzig denn wirklich schon zur Süd- Halbkugel???
Wenn das hier bei uns in der Schweiz so weiter geht, ziehe ich auch da hin.

Ute ist sicher in den Ferien, und hat Recht damit.

Wünsche euch allen ein hoffentlich schöneres Wochenende, schöne Ferien
und eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Reiner

[Lonly]

Hallo zusammen,
wollte mich nur mal kurz melden.
War diese Woche wieder mal zum CT, und schon einen Tag später ging diese innere Unruhe wieder los, und die Ungewissheit über das Ergebnis, das da wohl kommen wird.
Auch wenn mein (noch) gesunder Menschenverstand mir sagt, dass es eben 2 Wochen dauert, und ich ja sowieso nichts ändern kann, egal was rauskommt,
ist es immer wieder ein fast unerträglicher Zustand, der mich mehr oder weniger langsam in den Wahnsinn treibt.
Auch heute ist wieder so ein besch... Tag, an dem ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen möchte, damit mich nichts und niemand findet.
Und trotzdem gebe ich insgeheim die Hoffnung nicht auf, dass es doch noch gut wird.
Ich hoffe, dass ich mit dem Link, den ich im letzten Beitrag eingestellt habe niemanden erschreckt habe, denn auch ich habe bisher mit den wenigen(oder keinen) Aussagen der Ärzte meine liebe Mühe.
Aber seit ich diesen Bericht las, verstand ich es doch ein wenig mehr, warum sie uns so wenig sagen wollen, was nicht heissen soll, dass wir alle eine sagen wir mal "Ungewisse Zukunft " haben,
aber ich glaube manchmal diese Halbgötter in "weiss" wissen es selbst nicht und nichts sagen ist besser als Lügen.
So, das solls dann erst mal gewesen sein von mir, ich jedenfalls werde mich sicher wieder aus diesem Loch befreien und mir den Schweizer Nationalfeiertag am Samstag nicht von diesen blöden Gedanken kaputt machen lassen.
Wünsche allen hier im Forum ein schönes, sonniges, erholsames und hoffentlich schmerzfreies Wochenende, und allen die in den Ferien sind noch viele Tage der Entspannung.

Gruss Reiner

[juri]

Ein sonniges "Hallo" an Alle!

Ich hoffe es geht soweit allen gut und ihr könnt die Sommertage genießen. Bei uns gibt es (Gott sei Dank !?!?!) nichts Neues. Kai zieht seine Chemo tapfer durch und dank Mistelpräparat geht es ihm quasi ausgezeichnet.

@Reiner:
Also ich muß sagen, daß mich der Link schon ein bisschen erschreckt hat. Je mehr ich aber darüber nachdenke, umso mehr Paralellen sehe ich zu Theorie ud Praxis. Wenn man es genau nimmt sind die Weichen doch ohnehin schon gestellt und keiner kann über das weitere Schicksal entscheiden. Aber machen wir das Beste daraus und zeigen dem Schalentier die (noch vorhandenen ) Zähne.
Was Dein Bangen wegen dem CT angeht muß ich sagen, daß du mir aus dem Herzen sprichst. Sicher hat jeder seine eigene Art damit umzugehen und ein Patentrezept gibt es sowieso nicht. Mich legt die Angst vor den Untersuchungen und deren Ergebnissen, trotz Psychologe und Psychopharmaka, jedenmals lahm (sicher auch weil wir die positiven Ergebnisse an einer Hand abzählen können und die negativen Ergebnisse uns jedesmal gnadenlos zu Boden schmettern). Auch wenn das jetzt wieder so eine hohle Phrase ist, aber es geht immer wieder weiter und irgendwann sehen wir vielleicht auch mal Licht am Ende des (schon viel zu langen) Tunnels.

So, jetzt wollen wir mal nicht allzu traurig sein, das macht alles nur noch schlimmer. Genießt alle Eure Zeit und Reiner seinen Feiertag und macht euch ein schönes WE.

Liebe Grüße aus LE!
Claudia&Kai

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!!

Schön, das es euch im Moment gut geht....

Unser Ct und MRT war ja gott sei Dank in Ordnung..

Nun können wir beruhigt in Urlaub fahren. Das einzigste , was meinen Mann ziemlich belastet, ist das er einfach nicht zunimmt....

Er hat fast keinen Appetit.

Ich hoffe, das gibt sich noch.

So, leider muß ich mich nun für mindestens 14 Tage verabschieden, da wir am Mittwoch nach Rhodos fliegen und ich ab morgen vorerst keinen Internetanschluss habe, da wir unseren gekündigt haben.

Passt gut auf euch auf, bleibt gesund,

bis bald

Bine

[Manu+Stefan]

Hallo an alle, die gerade nicht am Strand herum liegen müssen,
Ne – Quatsch. Urlaub ist gut. Ich hoffe, dass es Euch allen gut geht in diesem Sommer.

Unsere Mutter hat nun doch ein paar Zähne behalten dürfen, der Port ist gelegt und die Chemo soll nun in den nächsten Tagen losgehen.
Sie liegt in der Charité und hier ist meine Frage: Wer kennt sich mit dem Laden aus – hat Gutes oder Schlechtes erlebt? Die Beantwortung dieser Frage wäre hinfällig, wenn man eh keine Chance für einen Wechsel hätte.
Grund für diese Frage: Es gibt schimmliges Brot, die Versorgung ist nicht der Krankheit entsprechend und man geht recht ignorant mit den Patienten um. Sie weiß zwar inzwischen, wo man Butter klauen geht, aber das kann es ja wohl nicht sein.
Ob medizinisch alles bestens läuft, das können wir wieder nicht einschätzen. Viel Zeit vergeht jedenfalls immer ohne dass eine konkrete Behandlung erfolgt.
Soll man sich beschweren, soll man auf den Busch hauen, verbessert man da was?
Wie seht Ihr das?
Wir danken…
Manu+Stefan

[Mmute]

Hallo Forum !
Na klar war ich in Urlaub....... braungebrannt und gut erholt...... sind wir aus......... ? .......Holland zurück....
( @ Reiner: habe Rücksicht auf meinen Mann genommen und bin nicht auch noch wegen dem feurigen Blut nach Spanien geflogen- deshalb die blonde Seglernation. Weißt du eigentlich, dass mein Eheglück sowieso immer meint, ich würde immer Recht haben wollen? ) Übrigends liegt das "Flevoland" auch manchmal wie Leipzig kurz vorm Süden !!
Du siehst, liebe Claudia , wer sich um mich sorgt, vertut die Zeit. Ich schäme mich fast, mich noch zu melden, weil meine Sorgen die geringsten hier sind....Grüß' bitte deinen Mann recht herzlich, falls wach! Schicke ihm etwas zusätzliche Kraft...
Willkommen hier@Manu + Stefan und viel Glück für die nächste Zeit.... Fragt doch mal bei der Krankenkasse nach, ob eure Ma sich mit den Zuständen im Krankenhaus abfinden muss. Schließlich bezahlen die Kassen viel Geld für die Behandlung mit hohen Tagessätzen !!
@ Hallo Eberhard: Auch ein herzliches Willkommen... Meine Mutter war 2x in der Kurklinik in Tecklenburg. Sie war dort sehr zufrieden.... Was die jetzt im einzelnen anbieten, kannste im Internet lesen....Wir wohnen ja quasi beieinander....
Schade, die Bine ist schon auf Rhodos ( gelogen - das ist schön... ) , hätte ihr aber gerne noch einen wunderschönen Urlaub gewünscht....
Wenn ich mich nicht so oft melde, heißt das nicht, dass ich euch nicht mehr unter Kontrolle habe , lese dann immer mit und drücke euch alle Daumen. Habe aber nach fast vier Jahren mit diesem elenden Schalentier
eine müde Phase...kann dieses Wort gerade nicht mehr hören oder lesen ..... nicht böse sein !
@ Reiner - drücke dir für das Ergebnis die Daumen!

lgaA
Ute

[Lonly]

Hallo liebe Forumsgemeinde,
@Manu+Stefan
auf jeden Fall könnt ihr darauf bestehen, umfassend über die Behandlung und anstehende Eingriffe informiert zu werden.
Diese Informationspflicht ist sogar gesetzlich geregelt glaube ich.
Bei ensprechenden Informationsverletzungen oder Mängeln sind die Ärzte haftbar.
Was das schimmlige Brot angeht, so würde ich dies der Küche sofort mitteilen lassen mit dem Vermerk, dass ich im Wiederholungsfall die Gesundheitsbehörden unterrichten werde, da ja gerade bei älteren Patienten nicht gewährleistet werden kann, dass die solche Sachen immer auch sehen können.

@juri:
Hallo ihr zwei,
um noch einmal auf den Bericht zu kommen, wollte ich eigentlich nur zum Ausdruck bringen, das diese Sch... Krankheit so unberechenbar ist, dass die Ärzte nie im voraus sagen können, wie es aus geht, und um nicht lügen zu müssen, was ja auch strafbar ist,sagen sie einem gar nichts.
Dazu kommt noch, dass sie selbst bei hoffnungslosen Fällen dem Patienten immer Mut machen sollen,was mit der Wahrheit nicht geht, und lügen dürfen sie nicht.
So machen sie einem weiterhin Hoffnung, damit man nicht aufgibt, ohne jedoch konkret irgend etwas zu sagen.
Ab und zu möchte ich deshalb nicht in deren Haut stecken.
Ich für mein Teil habe dem Schalentier wieder eins ausgewischt und bin bisher nicht wieder Rückfällig geworden
Das heisst, mein CT war Wunderbar.
Wie lange muss Kai noch?
Ich drücke ihm für den rest der Zeit auf jeden Fall alle Daumen.

@bine:
natürlich auch an euch leibe Grüsse, und gute Erholung.

@Mmute:

War einmal nur dort in der Nähe und wollte anschliessend ein Buch schreiben,mit dem Titel: "Ein Land, ein Käse und fahrende Wohnzimmer
aber für die Erholung soll es ja super sein.

So,jetzt werde ich die letzten Vorbereitungen für das grosse Fest machen und ein geruhsames Wochenende geniessen.

Euch allen wünsche ich ein schönes Wo.- Ende und erholsame und hoffentlich schmerzfreie Tage.

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner !!!

Habe deinen Gebutrtag um fünf Stunden verpennt, weil ich Dienst hatte...
Muss mich auch jetzt gleich wieder auf den Weg machen, deshalb

Happy Birthday und vor allem Gesundheit !!!!

Weiterhin wünsch ich dir, dass dein Optimismus so
ungebrochen bleibt und du dein Leben genießen kannst.




lg Ute