Cup-Syndrom

[Silke_40]

Hallo Anna, Gloria und alle anderen

ich habe heute meine Auswerungen aus Bad Berka (PET/CT) bekommen ... jetzt weiß ich auch, warum ich am Freitag nochmal zum Onko-Doc gehen "darf" (Diese Auswertung lag ihm ja noch nicht vor)
Nach vielem Fachchinesisch verstehe ich aber auch, wo überall Metastasen sind... Als letztes steht : "Zusammenfassend am ehesten entdifferenziertes neurondokrines Lungenkarzinom im dorsomedialen rechten Lungenoberlappen mit polytoper ossärer Metastasierung."

Nun bin ich erst mal wieder "satt"

Ich melde mich später wieder bei euch.

Habt einen angenehmen Tag.

Liebe Grüße Silke

[Gloria-Beetle]

liebe silke ,

was soll man dazu sagen. da wirst du auch durchkommen. wir sind die kämpfer der nation. also kopf hoch.

ich habe eigentlich gute nachrichten: keine metas im szinti an den knochen zu sehen, aber poly-arthrose höchsten grades. mein rechtes knie, der linke knöchel sind zum wegwerfen, schultern, daumengelenke, linkes knie ziemlich hinüber. eine vernünftige schmerztherapie muß her!

was mir heute gutgetan hat, war die ärztin in der nuklearmedizin. sie sagt, dass das it den hormonen offensichtlich bei mir sehr gut funktioniert. drücke mich aber auch um das ergebnis des stamm-cts.

was soll den bei dir gemacht werden? hat der onko-doc schon einen kampf-plan?

du weißt ja, ich habe auer meinen knochenmarkmetas noch ein meta im magen. also auch ziemlich depri.

aber wir beide geben nicht auf.

ich drück dich

Gloria

[Siko9]

hallo silke, gloria und all die anderen,

ja silke...hört sich alles nicht toll an, aber wie gloria schon
schreibt...wir kämpfen weiter, wir lassen uns nicht kleinkriegen.
jednefalls sind meine daumen weiter für dich gedrückt .

gloria...na ein glück wurde beim szinti nichts gefunden, ich weiss
aus eigener erfahrung wie knochen wehtun können .
leider wurde bei mir bislang noch keine richtige therapie gefunden.
meine ganzen beschwerden, in kopf, hals, schulter und taubheit
in den händen rührt von der wirbelsäule, so hat mich jedenfalls
meine super masseurin heute aufgeklärt. die frau hat goldene
hände.

na ja und meine auswertung, bezüglich des gestrigen röntgens,
ct + mamo, hole ich mir morgen ab, hoffentlich pendeln sich die
schmerzen bis dahin wieder ein. auslöser derselbigen war das liegen
beim ct auf dieser komischen vorlage.

na ja...wie schon erwähnt, wir schaffen das schon, wir halten
durch und gloria, sollten wir unsere gealterten knochen nicht
doch mal in die blaue lagune halten?

erst mal verabschiede ich mich, wir wollen noch mit dem pferd zum
springtrainig.

alles liebe euch allen

[jennym]

hallo ihr lieben!

sorry, dass ich mich noch nicht auf die mail gemeldet habe! ich bin erstmal zu meinem freund nach aachen gefahren, um mal nen bisschen raus zu kommen.
wenn man alleine wohnt, dann kann einem ja schon mal schnell die decke auf den kopf fallen.
also mein cousin bekommt heute den zweiten teil der chemo und kann dann morgen wieder aus dem krankenhaus.
als er letzten mittwoch wieder mit der chemo angefangen hat, habe ich mit ihm telefoniert und er war sehr müde und platt. das ist ja auch verständlich.
ich hoffe, dass es diesmal etwas bringt! und man fortschritte sehen kann.
er hat gesagt, dass er nach der chemo heute erstmal 2 wochen frei hat , es aber durchaus sein kann, dass er nochmal ins krankenhaus muss, weil es bei dieser chemo zu blutarmut kommen kann und er eventuell eine transfusion bekommen muss.das müssen wir erstmal abwarten.
und wenn es ihm besser geht wollen wir uns unbedingt treffen. darauf freue ich mich so sehr! ich hab ihn ja schon so lange nicht mehr gesehen.

ich wünsche euch allen noch einen schönen abend. ich drücke euch auch die daumen und wünsche euch von herzen alles gute und liebe und so wenig schmerzen wie möglich!
ganz ganz lieben gruß
die jenny

[Siko9]

hallo ihr lieben,

wünsche allen eine gute nacht ohne schmerzen und kummer.

anna

[Gloria-Beetle]

guten morgen anna, silke und all die anderen ,

heute habe ich einen fast freien tag, den ich genießen will.

ich wünsch euch einen schönen tag , wenig kummer , wenig schmerzen und viel spaß .

liebe grüße gloria

ps: mehr kommt später

[Silke_40]

Hallo Anna, Gloria und alle anderen

muss euch gleich zu Anfang sagen, dass ich als Laie den Bericht von Bad Berka (PET-CT) nicht richtig verstanden habe
Ich habe nix mehr an der Lunge !! Es war wahrscheinlich ein neoendokrines Lungenkarzinom, was nicht mehr nachweisbar ist!!! . Lediglich sind noch Vernarbungen von der Bestrahlung her. Mein Arzt konnte mir heute nochmal bestätigen, dass die Chemo, die ich bekommen habe, jetzt in den neuesten Ärzteschriften...oder was er meint...bei dieser Art vom CUP-Erkrankung das Non Plus Ultra ist. Es hat ja bei mir auch geholfen...kein Haupttumor mehr nachweisbar...."nur" diese Knochenmetastasen. Und da bekomme ich nun ab....???? Termin folgt nächste Woche.... wieder aller 3 Wochen Chemo mit Gemcitabin. Das ist ein Bestandteil der Chemo, die ich letztes Jahr bekommen habe. Das Verhalten des Tumormarkers wird wöchentlich kontrolliert und dann wird weitergesehen....
Ich werde diesen Knochenmetas so den Garaus machen, dass sie verschwinden werden!!!

Gloria was macht dein Ergebnis vom Stamm-CT?

Dir Anna wünsche ich, dass dein Arzt am Montag die richtige Behandlung auch bezüglich deiner Schmerzen findet.

Jenny das ist auch gut so, man muss auch mal abschalten. Ich wünsche Dir, dass es bald klappt mit einem Besuch bei deinem Cousin. Das mit der Blutarmut ist leider so eine Nebenwirkung der Chemo...muss aber nicht immer sein.

So, ich wünsche Euch noch einen angenehmen Freitag und guten Start ins Wochenende

Liebe Grüße von Silke

[Gloria-Beetle]

liebe silke, liebe anna, hallo ihr anderen

silke, jetzt sieht es ja schon besser aus. mit knochenmetas kann man angeblich uralt werden. die ärztin vom knochenszinti meint das auch zu meinen knochenmarksmetas, also nehmen wir den kampf auf. das du wieder chemo bekommen mußt, ist zwar nicht so toll, aber wenns hilft muß es einfach sein.

ich feigling weiß immer noch nicht was bei meinem stamm-ct rausgekommen ist. aber montag geh ich zur radiologin und zur zometa-infusion, da werde ich auch nach dem ergebnis fragen.

anna, lange nichts gehört! wie gehts dir? hoffentlich ist dein schweigen bedingt durch deine aktiviäten zum thema pferde und gutgehen lassen.

bis bald ihr lieben und ein schönes wochenende

gloria

[Siko9]

hallo ihr lieben,

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende
mit sonne pur, keine schmerzen und alles schöne
dieser welt.

ganz liebe grüsse

anna


PS: das einsamste schwimmbad europas hänge ich euch an...mit blick auf den atlantik

[Gloria-Beetle]

hallo anna, hallo silke, hallo alle anderen


anna das ist ja wirklich ein tolles schwimmbad, da wird einem gleich frisch ums herz! island? oder??

ich habe heute auch geplantscht, nicht mehr im thermal- sondern im normalen schwimmbad, da lt. ärztin das wasser im thermal zu warm für mich sei.

ich hoffe es gut euch gut und ihr könnt das wochenende genießen.

ganz liebe grüße von gloria

[Siko9]

hallo ihr lieben,

nachdem ich gegen mittag einen längeren beitrag geschrieben hatte, wollte ich noch etwas nettes anhängen und plotzlich war alles weg .

nun wiederhole ich nicht noch einmal alles...nur soviel, dass ich eien fürchterliche nacht mit schmerzen in der gesamten wirbelsäule hatte.
habe daruafhin heute morgen mein altes medikament eingenommen, wovon ich gott sei dank noch etwas habe und siehe da es wurde langsam wieder,
na ja ein paar tropfen mussten auch noch herhalten, aber dann war ich soweit auf unseren hallenflohmarkt, den meine tochter schon zum 2. mal erfolgreich organisiert hatte, zu gehen.

wir hatten anschliessen die pferdchen noch draussen und alles in allem ist es noch ein schöner tag geworden.

gloria...wie war dein sonntag? und silke was hast du unternommen?

ich wünsche allen eine ruhige und schmerzfreie nacht und versuche es gleich noch mal mit einem anhang unserer pferde auf der weide, denn die hatten heute auch sonntag.

ganz liebe grüsse

anna

[Gloria-Beetle]

hallo anna, hallo silke und ihr anderen ,
tut mir leid anna, dass du wieder solche schmerzen hattest, wir sind schon doppelt gestraft.
ich war ziemlich schmerzfrei heute, hatte mir aber auch kräftig schmerzmittel gegönnt.

ich hatte besuch einer alten freundin aus amex-bank zeiten, wir haben schön gefrühstückt und dann einfach gequatscht. meine wirklich schöne terasse hat endlich mal wieder besuch gehabt.

was nimmst du eigentlich für deine schmerzen ein liebe anna?

jetzt hab ich endlich mein madeira bilder im pc und wollte euch eins anhängen, kriegs aber nicht hin. einfach zu dumm. aber ich versuchs weiter.

hallo silke, laß mal von dir hören!

ich wünsche euch eine ruhige nacht,

liebe grüße gloria

[Silke_40]

Hallo Anna, Gloria und alle anderen
ist das eine anhaltende Hitze dieses Jahr....

Am Donnerstag 14 Uhr bekomme ich für eine halbe Stunde lang wieder Chemo (Gemcitabine). In welchem Wochenrhythmus muss ich Donnerstag nochmal nachfragen.
In der Nacht habe ich auch Schmerzen im Rücken, aber auch von der Trägheit der Verdauung her...

Ansonsten mach ich einen auf Faulenzio, bin mal hier und mal da ...und irgendwie fehlt mir was ganz dolle...

Ich werde mich erst mal bissel abkühlen.

Ich wünsche Euch eine beschwerdefreie Zeit,
bis bald
Silke

[Gloria-Beetle]

hallo anna, hallo silke und all ihr anderen ,

silke, schön das du richtig faulenzen kannst. ich verstehe sehr gut , daß dir was fehlt .
für deine chemo drück ich dir die daumen.

ich habe heute einen schwarzen tag. obwohl das knochenszinti nichts zeigte, habe ich heute aus dem stamm-ct das ergebnis gekriegt, daß ich am lendenwirbel 6 und am was-weiß-ich brustwirbel eine meta habe. außerdem stark vergrößerte lymphknoten in der bauchregion. die strahlen-professorin war sehr sehr nett. sie empfahl mir eine pet untersuchung, ein pet ct wäre nicht nötig, um alles aufzudecken. sie sagte jedoch, daß ich auch darauf gefasst sein muß, dass das ergebnis an der behandlung überhaupt nichts ändern wird. mein hb-wert dagegen ist bei 11,3 was für mich sehr gut ist.

ich bin heute ziemlich am ende. bestrahlen möchte sie die brust auch nicht, jedoch evtl. die meta im lendenwirbel, die mir große beschwerden macht.

aber ich kämpfe weiter!

anna, wie gehts dir?

liebe grüße von einer sehr traurigen gloria

[Siko9]

hallo gloria,

lass dich erst einmal ganz doll drücken
es tut mir so leid, dass alles im moment so bescheiden
bei dir aussieht.
du machst es richtig...nicht unterkreigen lassen, du
weisst doch, du willst noch ganz oft verreisen. ich drücke
dir für alles gaaanz doll die daumen.

silke und dir drücke ich matürlich auch ganz doll die daumen,
dass das hexengift (chemo) gut anschlägt.

wisst ihr...wenn ich so höre welche untersuchungen bei
euch durchgeführt werden...dann bin ich mit meinem armen
CT am schlechtesten bedient, bis man da mal etwas sieht,
na ja vergessen wir's .

gloria ich hatte nachts so dolle schmerzen in der ganzen
wirbelsäule und den rippen, dass ich meine alten pillen wieder
vorgekramt habe, so kann ich wenigstens wieder etwas schlafen.
das CT war unverändert zum letzten mal und die verfettung der
leber ist extrem fortgeschritten, habe mich richtig verjagt.
mamographie ist ok, ausser kleiner verkalkung nix zu sehen. ein
glück. nächsten montag fahre ich noch mal zur sonographie beider
axelhöhlen und dann werde ich beim onko-doc vorstellig.

jetzt am donnerstag muss ich morgens um 7.30h!!! zur blutent-
nahme wegen der leber, könnte auch eien stoffwechselerkrankung
sein. und meine geliebten massagen mit fango habe ich auch bekommen.

wegen meiner schulter soll ich mich beim nuklearmediziner anmelden
zwecks kobalt-bestrahlung. wird in geringer dosis betrieben und so
wird die verkalkung zertrümmert und die beweglichkeit der schulter
wieder hergestellt.

also wieder mal das volle programm, wann soll frau da noch verreisen?

ich wünsche allen eine ruhige und schmerzfreie nacht.

ganz liebe grüsse euch allen

anna