Malignes Melanom

Hallo Chris,
das mit der neuen Meta wäre ja Mist! Wenn die Dir die Impfung früher verpaßt hätten, hättest Du die Dir vielleicht ja sparen können! Aber wie dem auch sei - ES IST BESTIMMT DIE LETZTE, wirst sehen!!! Es sieht doch echt so aus, als würde Dein Körper die Impfung annehmen und tüchtig Abwehrzellen produzieren, sonst hättest Du doch sicher keine Schwellung bekommen. Ich hab ein supergutes Gefühl dabei! Ich habe meine "Forschungen" nach einer Impfung für mich etwas schleifen lassen, weil mein Rücken meint, er muß mich vom Rechner weitgehend fernhalten, aber ich hoffe, daß ich eine Klinik oder so finde, die mich zur Impfung annimmt, obwohl bis jetzt bei mir keine Metas gefunden wurden. Ist schon makaber, wenn ich überall höre: "Sie passen nicht in das Design der Studie, sie müßten warten, bis sie eine Meta haben..." Tolle Aussichten!

Trotzdem Dir und allen anderen einen herrlichen Frühlingstag!
Viele Grüße von

Claudia J.

Hallo Claudia,
da ist echt Mist, daß man gesagt bekommt, daß man nicht in die Studie paßt, daß noch keine Metast. vorhanden waren.
Versuchs doch einfach mal in Berlin, ich weiß ja nicht ob du es da schon versucht hast. Adresse und Telefonnummer steht hier im Forum auf Seite 71!!
Ich drück Dir ganz kräftig die Daumen!!!!!!!!!
Viele Grüße,
Christian

Hi Chris, dankeschön, daß ist echt lieb von Dir.
Nee, bis jetzt hab ich es noch nicht Berlin versucht. Ich hab noch nicht aufgegeben vielleicht eine Klinik oder so zu finden, die mich annimmt, aber nicht ganz so weit weg von Bayreuth ist. Ich kann ja nirgends alleine hinfahren und brauch auf jeden Fall immer eine Begleitperson. Nachdem mein Mann letztes Jahr den größten Teil seines Jahresurlaubes auf Fahrten zu Kliniken und mit Arztbesuchen verbracht hat, möchte ich den zeitlichen Aufwand so gering wie mögich halten. Natürlich würden wir auch nach Berlin fahren, wenn sich aber eine Alternative in weniger großer Entfernung zu uns bieten würde, wäre mir das sehr recht.Die Kliniken, bzw. Ärzte, mit denen ich bis jetzt zu tun hatte sind alle echt nett und hilfsbereit, aber ich werde halt von Würzburg nach Köln, von Köln nach Erlangen, von Erlangen nach... usw. geschickt. Das ist halt ein großer Zeitaufwand. Neulich war im Fernsehen ein Bericht über Krebstherapien, da ging es auch über MM. Die haben da auch die MEinung meines Hautarztes geteilt, daß die impftherapie sehr gute Erfolge erzielt. In Heidelberg soll es so eine Art zentrale Krebsberatungsstelle geben. Ich werd mal versuchen was darüber rauszukriegen. Wenn das alles nur nicht immer so viel Zeit kosten würde. Naja, andererseits lieber jetzt Zeit, als später das Leben... Ich bleib dran!

Lieber Gruß von

Claudia J.

Ach nöööööö, keine weitere Meta!!! :-(

Ist das denn sicher, Chris? Stünde doch erst fest, wenn das Teil entfernt wurde, oder nicht?

Wünsch Dir, dass es ein Furunkel ist oder sowas vom langen Sitzen im Zug! ;-)

Bine

[Christian]

nee, sicher ist das erst wenn's raus ist und untersucht wurde, fühlt sich jedenfalls so an!
*grins* Ja vom langen sitzen im Zug, daß is ne gute Möglichkeit!! he,he
Liebe Grüße,
Christian

Hallo Chris,
na das wäre ja nicht so schön...
Ich hoffe auch für Dich das es ein Furunkel ist...hihi...
In Frankfurt hiess es auch das man erst in die Impfstudie kommt wenn man Metas in den Organen hat.
Also haben meine Lymphknotenmetas nicht gezählt...
Aber wenn ich welche bekommen sollte, würde ich auch so schnell wie möglich in eine solche Studie zu kommen..

Liebe Grüsse an alle,

Alex(andra)

Hallo Ophelia,
ich hab auch keine Metast. in den Organen! Waren bisher nur in der Haut! Ich glaube in Berlin sind sie etwas schneller!
Viele Grüße,
Christian

Hallo Claudia,
hast Du es schon mal in Mannheim versucht?? Dort läuft die selbe Studie wie in Berlin. Es ist auch nicht ganz soweit weg für Dich!
Ich drücke Dir alle Daumen damit Du eine Klinik findest!!!!!!!
Viele Grüße,
Christian

Hallo Christian,
die Haut ist das grösste Organ des Menschens.
Zumindestens habe ich das mal so gelernt.
Und da ich bisher, zum Glück, keine Metastasen dort hatte machen sie es bei mir nicht.
Aber so weit ich weiss machen sie diese Studie in Frankfurt auch.
Oder zumindestens haben Sie mir bei meinem Infogespräch gesagt das sie auch Erfahrung damit haben.


liebe Grüsse aus dem Regen,

Alex

Wollt ich auch grad sagen, klar ist die Haut ein "Organ", wir denken ja immer an "innere" Organe, aber die Haut zählt auch als Organ, deshalb haben sie dich auch sicher in diese Studie aufgenommen!
Was ich nur nicht verstehe ist das Entstehen der Hautmetas, Chris. Kannst Du mir was dazu sagen? Ich hab gelernt, dass Blödzellen sich über die L-Bahn verteilen und dann in den dichten Gefäßen hängenbleiben. Sprich in den Lymphknoten oder der Leber auch wie auch immer. Wären da keine Organe zu denen die L-Bahnen führen würden, würden sie weiter in der L-Bahn rumschwimmen. Die Organe fungieren aber wie ein Netz, sind eben dichter und da bleiben die Blödzellen dann hängen und vermehreen sich dort dann leider.
Aber wie kommen sie in die Haut? Steigen sie dann irgendwie nach oben? Und wieso gerade an der und nicht ner anderen Stelle? Versteh ich irgendwie nicht.
Kann mich da jemand aufklären??

Gruß aus Berlin
Sabine

PS. Ja, hier geht so manches schneller in Berlin ;-)

Hallo Sabine,
die Zellen verteilen sich nicht nur über L-Bahnen sondern auch über die Blutbahnen. Sie werden ja vom Primärtumor ausgespült. Irgendwo setzen sie sich fest. Haut,sämtliche andere Organe, Hirn und in den Knochen. Die Venenwände lassen leider diese Zellen passieren. Sie können aussteigen wo immer sie wollen!! Und die Haut ist mit kleinste Äderchen durchzogen! Somit ist der Weg frei für die Blödzellen!! Niemand weiß wie viele sich abgesetzt haben, wo und wann sie anfangen zu wachsen! Durch einen bestimmten Impuls werden sie dann angeregt zu wachsen.
Ich hoffe, daß ich Dir einigermaßen helfen konnte!
Viele Grüße,
Christian

Hallo Ophelia,
klar hast recht. Kleines Mißverständnis. Ich bezog mich auf die inneren Organe!
Viele Grüße,
Christian

Hallo zusammen,
habe mich eine Weile nicht gemeldet, hab aber Eure Beiträge immer verfolgt. Vielleicht kennt mich ja noch jemand? Ich wünsche allen da draußen auf dieser sich stetig drehenden Mutter Erde erst mal alles erdenklich Gute. Es gibt ja eine Menge Menschen, die ganz schön kämpfen müssen.

Leider habe ich bei der letzten Nachsorge am 14.3. eine nicht so schöne Diagnose bekommen. Bei der Sono wurde in der Axilla ein dicker schwarzer Fleck gefunden, der laut Ärztin da nicht hingehört. Vermutlich ist es ein Lymphknoten. Getastet werden konnte er nicht, da er ca. 4 cm tief unter einem Muskel sitzt. Aber bei der Sono konnte man den Fleck genau sehen. Da hätte ich mal eine Frage: wieviel größer erscheint den so ein Fleck auf dem Bildschirm als er in Wirklichkeit ist?
Die Ärztin war ziemlich betroffen und meinte das müsse so schnell wie möglich raus. Näheres hat sie mir nicht gesagt, sie meinte, erst mal die genaue Untersuchung abwarten, dann weiss man mehr. Sehr optimistisch hat sie dabei aber nicht ausgesehen (vielleicht bilde ich mir das natürlich auch nur ein). Habe dann am nächsten Tag EKG, Blutuntersuchung, Untersuchung Leber, Lunge und Durchleuchten der Knochen machen lassen. Befunde bekomme ich am Dienstag.
Am Mittwoch muss ich jetzt wieder in die Klinik, am Donnerstag ist OP. Dann heißt es warten. Ich wünsche mir so sehr, dass es irgendwas harmloses ist. Aber natürlich gehen die Gedanken viel weiter. Was ist, wenn es ein befallender Lymphknoten ist? Was dann? Entfernung der anderen Lymphknoten mit allen Nebenwirkungen (bin begeisterte Motorradfahrerin, Mountainbikerin, Rennradfan und reitbegeisterte Pferdenärrin). Und wird mir dann wieder Interferon angeboten oder was gibts da sonst noch?
Fragen über Fragen. Die letzten Tage habe ich kaum geschlafen und kann auch nicht essen. Ich möchte so gerne positiv denken und strenge mich auch sehr an meine Mitmenschen nicht auf den Wecker zu fallen. Auf jeden Fall jammere ich niemanden was vor und gebe mich dann auch positiv denkend (bestimmt nichts schlimmes - wird schon). Aber ich habe das Gefühl, irgendwas frißt mich auf.
Oh oh, jetzt jammere ich aber doch ganz furchtbar. Hoffe, ihr könnt mir das verzeihen.
Ich weiss, es ist noch nicht aller Tage Abend. Aber es ist alles im Moment so schwer und die Angst ist so übermächtig (manchmal träume ich in der Nacht, ich falle kilometertief und immer tiefer. Gott sei Dank wach ich rechtzeitig auf. Wäre doch eine grausige Matsche beim auftreffen, oder?)
Wer von Euch hatte denn auch so einen Fleck auf der Sono in der Axilla und was wurde dann draus?
Ich hoffe, wieder auf die Füße zu kommen. Wünsche Euch erst mal alles Gute.

Christine K.

Lieber Christian,
vielen Dank für den Tip! Ich werds auf jeden Fall probieren.

Liebe Grüße!

Liebe Christine,
als erstes möchte ich Dir sagen, daß Du NICHT jammerst, sondern nur Deine momentanen Gefühle beschreibst. Wenn Du Deine Angst, Dein Hoffen und Bangen ausdrückst, dann ist das das Normalste von der Welt - auch dafür gibt es nämlich dieses Forum!!!!
Klar ist Deine Situation schwierig. Diese Warterei und diese langen Nächte kennt wohl jeder von uns!
Wie der Maßstab bei der Sono aussieht, weiß ich leider nicht, vielleicht hängt das auch vom jeweiligen Gerät ab. Was ich aber weiß, ist daß Cornelia vor einiger Zeit auch eine schwarze Kugel auf dem Sonoschirm hatte, ich denke auch in der Achsel, die als Meta eingestuft wurde. Sie hatte schon den OP-Termin, wurde nochmal per Sono kontrolliert - und siehe da: dieses Ding war KLEINER geworden!!!!! Ich möchte Cornelia nicht vorgreifen, vielleicht wird sie sich selbst hierzu melden, aber so weit ich weiß, hat sie verstärkt biologische Immunsystemstärkung mit viel Brokkoli, Vitaminen usw. (hast Du in den letzten Wochen die Einträge von Hans mitverfolgt?) gemacht. Heute ist diese schwarze Kugel Vergangenheit - ohne OP, Interferon etc.!!!!
Ich weiß zwar nicht, ob Du in einer stabilen Partnerschaft lebst oder eine funktionierende Familie hast, aber ich denke, daß Du ruhig zugeben darfst, kannst und sollst, daß Du eine riesen Angst vor dem was kommen könnte hast! Das ist doch nur natürlich!
Ich wünsche Dir jedenfalls, daß sich dieses Ding als etwas völlig harmloses herausstellt - auch das ist schließlich immer noch drin - und drück Dir feste die Daumen, daß alles gut ausgeht!!!!
Alle guten Wünsche und viele liebe Grüße an Dich und alle anderen von

Claudia J.

Liebe Christine,

Ich hatte auch dreimal kurz hintereinander schon so einen schwarzen Fleck, der sich dann, wie die Ärzte richtig vermuteten, als Metastase herausstellte.Die Metastasen wurden herausgeschnitten, aber die Achselhöhle wurde nicht ausgeräumt, weil meine Ärzte meinten, dann würden sich die Blödzellen andere LKs suchen, vielleicht am Hals oder an anderen nicht so "problemlosen" Stellen, wie die Axilla.( Ich bin allerdings auch nicht in eine Klinik gegangen, sondern habe die OPs bei einem niedergelassenen Chirurgen machen lassen, weil in einer Klinik meistens die Axilla aus Sicherheitsgründen ausgeräumt wird. Außerdem hatte ich mich-genau wie du- gegen Interferon entschieden und in einer Klinik wäre wieder das Thema aufgekommen... Du kannst dich aber auch in einer Klinik operieren lassen und dich trotzdem gegen Interferon stellen!!!)
Die Metastasen kamen 6 Jahre nach der MM Diagnose. Die letzte OP ist jetzt über ein Jahr her. Ich habe zwar immer noch mehrere geschwollene LKs in den Achselhöhlen, aber sie sehen bei der Sono ganz harmlos aus- also lässt man sie in Ruhe.
Meine letzte OP im Januar 2003 war ziemlich heftig, weil der Knoten- genau wie bei dir- 4cm tief saß. Mein Oberarm war anschließend gefühllos....aber das hat sich jetzt nach einem jahr wieder vollständig gegeben.Meine Narben sind veschwunden, sie sehen aus, wie eine Hautfalte- mehr nich. Ich treibe Sport und habe überhaupt keine Einschränkungen.

Dass du jetzt Angst hast, ist völlig normal. Sprich mit deinen Lieben darüber!!!Friss die Angst nicht in dich hinein!!!! Deine Familie hat bestimmt genau so viel Angst um dich, wie du. Spiel nicht den Helden!!!
Aber bedenke auch: der Lymphknoten kann auch immer noch ganz HARMLOS sein, es muss keine Metastase sein!!!genau weiß man das erst, wenn er untersucht worden ist!!!
Tu unbedingt etwas für dein Immunsystem. Ich glaube, dass nur ein intaktes Immunsystem vor Metastasen schützt. Ich habe vor einem Jahr meine Ernährung umgestellt und habe Rat bei einem Arzt, der mit der GfbK zusammenarbeitet,gesucht.
Mein tipp( aber ich bin kein Arzt): nimm sofort nach der OP Enzyme ein- aber bespreche das am besten mit einem Naturmediziner.
Ich wünsche dir alles Liebe und viel Glück, dass es doch keine Meta ist !!!!
Cornelia