Erfahrungen Speiseröhrenkrebs

Hallo Bettina!

Für mich ist die Nachricht, daß mein Vater todkrank ist noch sehr frisch. Ich weiß es ja erst ein paar Tage. Ich sehe, wie er leidet und Schmerzen hat und kann nichts für ihn tun. Das tut mir besonders weh. Und er hat noch so viel vor. Du hast Deinen Vater jetzt seit der Krankheit über 1 Jahr - ich weiß nicht, wie lange ich meinen noch haben werde. Ich liebe ihn über alles und bin sehr verzweifelt. Ich könnte die ganze Zeit über heulend rumlaufen. Nicht mal nachts habe ich meine Ruhe, da plagen mich Alpträume. Ich reiße mich zusammen und weine nicht vor meiner Familie. Diese Ungewissheit ist mit das Schlimmste. Ich weiß nicht, wie die Bestrahlung anschlagen wird. Ich habe 1000 Fragen. Wieso wird z. B. keine Chemo parallel gemacht? Ich habe oft das Gefühl, zu wenig Informationen zu bekommen, ich müsste mich vielleicht mehr informieren und nicht nur hier im Forum herumjammern. Aber egal, was ich mache, ich habe das Gefühl, mir sind die Hände gebunden. Es bringt nichts, ich drehe mich im Kreis und kann nichts tun. Mittlerweile habe ich selbst Magenschmerzen bekommen, vielleicht bekomme ich eine Magenschleimhautentzündung. Aber selbst das ist mir egal. Ich habe nicht mal mehr Appetit. Ich esse nur, wenn der Hunger zu groß wird. Mit Freude kann ich seit der Diagnose nichts mehr machen. Heute z. B. hat sich mein Vater mir Zuliebe zusammengerissen und hat mit mir etwas unternommen. Ich habe ihm gesagt, er soll sich schonen und nicht für mich quälen aber er wollte es. Und als wir in einem Lokal saßen und er etwas essen wollte, was mal wieder nicht ging, weil er andauernd würgen musste und höllische Schmerzen hatte, da hatte ich auch keinen Bissen mehr herunter bekommen. Er hat doch nur ein winziges Stückchen gegessen und nicht mal das ging. Ich frage mich oft, wie ich mein Leben noch "genießen" soll, wenn es meinem Vater so schlecht geht. Das macht doch keinen Sinn.

Hallo Sarah

Auch für uns ist die Diagnose noch recht frisch - ca. 6 Wochen sind es jetzt. Wir waren in vielen Kliniken und sind jetzt in Köln - ob es die richtige Entscheidung war, wissen wir auch noch nicht. Zunächst wird ab dem 13. bestrahlt und auch mit Chemo gearbeitet. Der Tumor sitzt sehr hoch und lässt eine OP derzeit nicht zu. Mein Schwiegervater hält mit eisernem Willen so gerade sein Gewicht (ganz wichtig für den weiteren Genesungsprozess). Das Schlucken wird von Tag zu Tag schlimmer und für uns alle ist das Essen in seiner Gegenwart eine Qual.
Aber eins muss ich Dir sagen: Niemals die Hoffnung aufgeben, auch dich selbst nicht vernachlässigen - wir müssen doch für die Kranken da sein und ihnen Hoffnung geben. Was nutzt es, wenn auch du noch krank wirst ?! Ich kann Dich sehr gut verstehen und will Dir Mut machen. Am Anfang muss man erst lernen, damit umzugehen - aber man darf nicht anfangen zu hadern - das würde auch Dein Vater spüren.
Es gibt viele Menschen, welche Bestrahlung, Chemo und auch OP relativ gut überstanden haben und auch schon lange damit leben...

Liebe Grüße Chris

Hallo Chris

danke für Deine Zeilen. Aber ehrlich gesagt habe ich die Hoffnung aufgegeben. Ich habe auch gar keine Zeit, zu lernen, damit umzugehen. Es kam sozusagen von einer Sekunde auf die andere auf mich zu. Nichts ist mehr, wie es vorher war. Und wir alle wissen, daß es nicht mehr besser werden wird. Mein Vater weiß, wie es um ihn steht und er weiß, daß es keine Hoffnung mehr gibt. Es gibt nur noch ein "Warten" oder ein "bis dahin-Leben". Bei meinem Vater ist es schon zu weit fortgeschritten. Der Arztbesuch kam zu spät. Ich hoffe, Deinem Schwiegervater kann noch geholfen werden.

Liebe Grüße,

hoffnung gibt es immer und das bis zur letzten sekunde.......du musst stark sein um deinen vater hoffnung zu geben du darfst nicht schlapp machen. es hilft niemanden wie die trauerweiden rum zu hängen und auf das ende zu "warten" oder ein "bis dahin-leben" jede sekunde sollte mit hoffnung und plänen ausgefüllt sein und nicht mit bangen und harren.

sarah um mit dem tod oder den nahen tod umzugehen müssten wir in einer anderen kultur aufgewachsen sein....wir müssen es aktzeptieren und hinnehmen denn wie auch immer sie kommen in eine bessere welt in die welt ohne schmerzen . ich wünsche dir und deinen papa das beste was immer es auch sein mag.

Hallo !

Nach einer langen Zeit melde ich mich mal wieder.Bei meinem Vater wurde im Februar 2003 Speiseröhrenkrebs festgestellt T3 bis T4.Nicht Operabel!
Die Ärzte sagten eine Lebenserwartung von 1 bis 1 1/2 Jahren voraus.In dieser Zeit wollten die Ärzte die Lebensqualität so hoch wie möglich erhalten. Der Tumor wat 7 cm lang und lag weit Oben.Mein Vater konnte nicht Operiert werden.Und auch wenn dies der Fall gewesen wäre lehnte er eine OP ab. Nach 5 Zyklen Chemotherapie und 45 Bestrahlungen . Wurde er zur Kur geschickt. Nach dem letzten CT sagten die Ärzte:
DER KREBS IST BESIEGT !!!

Meinem Vater geht es wieder gut.Er hat keine schluckbeschwerden mehr.Und hat neue Lebensmut.Am Anfang war ich geschockt was alles Negatives im Internet stand.Ich möchte Euch allen da Draußen Mut machen.
Nehmt den Kampf gegen den Krebs auf.

Gruss...Michael Wolf

Hallo Michael....

..ich bin so froh das hier auch jemand was positves schreibt.....

..ich freu mich so doll für dich und deinen Vater das er es geschafft..

beim lesen bekam ich eine Gänsehaut...qauatsch Elefantenpickel;-)
..es so schön von jemanden zu lesen ..der es gschafft hat..
und ich hoffe das es bei meinem Vater weiterhin so prima läuft wie es im Moment ist....er hat zwar Einschränkungen aber damit kann er leben......


lieber Michael ich danke dir....!!!

es gibt viel zu wenig positive Nachrichten hier....


Viele liebe Grüße Daniela

Hallo Sarah

Hast Du das von Michael gelesen - Danke dafür. Bei meinem Schwiegervater ist der Tumor seit ca. 5 Jahren am wachsen und jetzt erst festgestellt worden - obwohl vor einem halben Jahr eine Magenspielgelung gemacht worden ist... Also weit fortgeschrittenes Stadium. und die Ärzte sagten auch zuerst: Hier kann man nur noch bestrahlen. Jetzt wird auch mit Chemo gearbeitet und schliesst grundsätzlich eine OP zu einem späteren Zeitpunkt nicht aus -es wird nicht anders bei Deinem Vater sein. Die Ärzte legen zu Anfang nie die Karten ganz auf den Tisch und machen schon gar keine Hoffnung - DIE MÜSSEN WIR MACHEN UND NICHT VERLIEREN.
Glaube mir: Bei Deinem Vater ist es die gleiche Situation wie bei meinem Schwiegervater - und wir geben nicht auf....
Gestern hat er die Magensonde bekommen - es geht im gut.
Also - erzähl Deinem Vater von meinem Schwiegervater...
Das wird ihm helfen.

Liebe Grüße an Euch und besonders an Deinen Vater

Chris

Hallo Michael, hallo Chris!

Danke Euch beiden für die Mut machenden Berichte. Es freut mich zu hören, daß es bei Euch so gut voran geht. Ein wenig Hoffnung flackert in diesem Moment wieder in mir auf. Warum haben uns die Ärzte die Hoffnung so brutal sofort genommen? Das ist so unfair. Wir waren alle richtig im Kampf gegen diesen Mist und waren optimistisch - vor der OP. Der Hausarzt von meinem Vater hat ihn gestern wieder richtig runtergezogen. Er meinte, wenn mein Papa Glück hat, noch 10-12 Monate. WAS SOLL DAS? Gestern der Tag war für meinen Vater besonders schlimm. Immer, wenn er mit "Fachleuten" spricht, hören wir nur Negatives. Nachher um 13.30 Uhr findet das Vorgespräch für die kommenden Bestrahlungen statt. Ich bin gespannt, ob auch Chemo eine Rolle spielen wird. Bis jetzt wird nur von Bestrahlung geredet, da Chemo bei meinem Vater angeblich nicht helfen soll. Ich werde dabei sein und hoffe, daß uns dort auch nicht gleich nur Negatives um die Ohren gehauen wird.

Michael, Deinem Vater wünsche ich weiterhin beste Gesundheit!

Und Chris: Danke nochmal für Deine Zeilen. Auch Deinem Schwiegervater alles Gute und Euch viel Kraft für die nächsten Wochen!

Sarah

Hallo Sarah

Es freut mich, dass Dir unsere Zeilen wieder ein wenig Hoffnung geben. Und nochmal: Ich will Dir natürlich auch Mut machen, aber wir haben das selbst alles schon erlebt und sind auch runtergezogen worden bis zum gehtnichtmehr... Direkt nach der ersten Diagnose sprach man nur noch von Bestrahlung - mehr wäre nicht mehr drin.
und last Euch nicht alles von den Ärzten gefallen - ich habe auch schon manchem Arzt unter vier Augen gesagt, die Ärzte sollen dennoch etwas mehr Menschlichkeit gegenüber den Patienten wirken lassen - das hat geholfen.

Also selbst nachdem was ihr heute gehört habt - das war nicht das Letzte... Und nicht gleich die Flinte ins Korn werfen - die Hoffnung geht zuletzt...

Liebe Grüße an Euch alle

Hallo Chris!

Ach ja, was wäre die Welt ohne Komplikationen...? Als wir heute im Krankenhaus ankamen, dachte man dort, daß der besagte Termin gestern war. Also mußten wir 45 min. Wartezeit in Kauf nehmen. Mein Vater musste sich sehr zusammenreißen, weil er so schlapp ist. Im Gespräch konnte uns noch kein weiteres Vorgehen konkret gesagt werden, da wir am Freitag erst zu einem Onkologen gehen müssen. Dieser bespricht dann mit dem KH, ob nur Bestrahlung oder nur Chemo oder beides parallel. Die Ärztin heute sprach von einer Magensonde - für meinen Vater wieder ein Graus. Donnerstag erneut CT, Freitag Onkologen und Montag wieder KH. Also volles Programm. Die Ärztin sagte uns heute auch, dass die Behandlung bei meinem Vater nicht leicht werden würde, da es schon so weit fortgeschritten ist. Aber sie war sehr nett und das menschliche blieb auch nicht auf der Strecke.

Also hoffe ich jetzt aufs Neue, dass endlich positive Bewegung in die Sache kommt und eine gute Therapiemöglichkeit für meinen Vater erarbeitet wird. Bis jetzt haben wir ja wie gesagt mit jedem Arztgespräch noch schlechtere Nachrichten erhalten.

Danke und Grüße zurück!

Hallo Sarah

Irgendwelche Komplikationen gibt es immer - in diesem Fall nicht so schlimm - 45 Minuten Wartezeit sind noch harmlos...
Das Dein Vater schlapp ist, liegt an der Krankheit - deshalb müsst ihr so schnell wie möglich auf eine Magensonde drängen - die hat mein Schwiegervater jetzt auch - die ist wichtig, damit er nicht weiter abnimmt und genug "zugestzt" hat für die Therapie. Das Setzen der Magensonde ist harmlos - mein Schwiegervater nimmt es auch relativ gelassen... Morgen findet das erste Vorgespräch für die Bestrahlung statt und am Montag geht es los...
Auch hier hat alles lange gedauert - von Anbeginn der Diagnose bis hin zur ersten Behandlung am Montag...

Wir freuen uns, dass ihr wieder hofft - und das ist gut so.
In welchem Krankenhaus seit ihr eigentlich ?

Viele Grüße an Euch und an Deinen Vater Chris

hat euch eigentlich schon ein arzt ein port-e-cat systhem angeboten ich bin mir jetzt nicht sicher ob ich das ganz richtig geschrieben habe. es ist ein eingepflanztes infusionskästchen..........unter der schulter, an der brustseite....für langzeitpatienten ist es wirklich ideal die ganze stecherei und zugängelegerei ist vorbei. die künstliche ernährung fliess dadurch und auch alle anderen medikament .mit einen wort spritzen fallen durch diese kleine op weg.

Hallo Chris!

Ja, die Magensonde wird wohl sein müssen aber wenns hilft... Es soll wohl demnächst auch ein Stent eingesetzt werden, es hat sich schon wieder so sehr verengt :-(

Morgen (Freitag) sollte eigentlich das Gespräch beim Onkologen sein aber der hat heute abgesagt, warum auch immer. Jetzt ist es am Dienstag. Heute wurde CT neu gemacht. Wir sind im Clemenshospital in Münster (Westfalen). Und Ihr?

Ja, leider dauert alles, bis es in die Gänge kommt. Aber wenn es dann die richtige Therapie ist, wartet man gerne. Das weiß man leider erst hinterher. Aber: Die Hoffnung ist bei mir wieder stärker da - allen vorschnellen Arzturteilen zum Trotz! Wir sprengen die blöde Statistik!!!

Viele Grüße an Dich und Deine Familie!!

Hallo Sarah

Ihr müsst auf die Magensonde bestehen - die ist jetzt am wichtigsten, da der Gewichtsverlust nachher nicht mehr aufzuholen ist - vor allem während einer Therapie - Besteht darauf - der Stent ist dann auch nicht die Lösung. Fragt, warum einen Stent und keine Kombination Chemo und Strahlen ????

Ja es dauert - aber wir merken auch hier in Köln immer mehr, wieviele Menschen hier in der Warteschleife sind...
Münster soll übrigens auch gut sein.

Ich will es Dir nochmals sagen Sarah: Besteht auf die Legung einer Magensonde - sie verhindert weiteren Gewichtsverlust.

Übrigens - mein Schwiegervater ist soweit richtig gut drauf ... sagt das Eurem "Patienten" - nur nicht den Mut verlieren...

Am Montag beginnt die Strahlen und Chemotherapie - ich melde mich dann...

Liebe Grüße an Euch alle... Chris

Hallo Sarah

Wie sieht es bei Euch aus ? Melde dich mal.

LG Chris