Gehirntumor NHL

[Sammarly]

Hallo liebe Nanny,

auch dir lieben Dank, das du uns die Daumen drückst und an uns denkst. Es freut mich sehr, das es bei euch nur ein Lipom war/ist, ich hoffe, jetzt geht es nur noch bergauf bei euch. Diese elenden Rückschläge braucht man irgendwann nicht mehr....
Und ja, ich hab mich auch durch eure Geschichte gekämpft, alles schlimm und Ähnlichkeiten zu unserer Geschichte wiedergefunden .

Liebe Grüße
Heike

[Micra488]

Hallo Heike,

wie ist euer Termin verlaufen? Ich hab fest an euch gedacht, weiß genau wie es euch ergangen ist, haben das selbst schon so oft erlebt.

Mein Vater hat im Jahr 2009 6 x R-chop erhalten, danach 8 Wochen Ruhe, danach zwei Zyklen Dexa Beam mit geplanter Hochdosis, die man dann doch nicht durchführte, da man ja keine Stammzellen sammeln konnte. Danach immerhin wieder 6 Wochen Ruhe, dann 8 x Gemcitabin, wieder 8 Wochen Ruhe und jetzt seit Dezember Bendamustin. Werden heute mal beim Onkologen anrufen, da die Thrombozyten so schlecht sind und man keine Chemo geben kann hat er gefragt warum man ihm keine weißen Blutkörperchen zuführt, er hat dann gesagt bekommen, dazu seien die Werte nicht schlecht genug, damit das die Krankenkasse zahlen würde. Hab irgendwie das Gefühl, dass man jetzt einfach nicht mehr viel machen möchte.

Ich weiß was du meinst, ich fühl mich manchmal auch betrogen. Am Anfang hieß es die Chancen liegen bei immerhin 97 %, darauf baut man natürlich. Dann gingen die Dinger ja auch ganz flott zurück, aber keine sagte uns, dass es so schnell zu einem Rezidiv kommen kann.

Ich seh das auch so wie du, die waren noch so fit, mein Vater hat 41 Jahre gearbeitet ohne Unterbrechnung und dann wenn sie es sich etwas schöner machen könnten kommt so etwas. Irgendwie denke ich die, die in den Tag hineinleben und sich um gar nichts kümmern haben es irgendwie besser.

Ich hoffe heute von dir zu hören und drück dich ganz fest.
LG

[Sammarly]

Hallo liebe Micra,

was soll ich sagen, du wirst es ahnen können....
Die Rehaklinik hat sich mit den behandelnden Ärzten in Chemnitz beraten und sie warten nun auf eine Entscheidung von denen, ob sie nochmal therapieren können/wollen.
Der Aarzt war sehr nett und erfühlsam und er hat uns geraten, sie jetzt in Ruhe zu lassen und falls Chemnitz nochmal therapieren würde, ihr dies nicht nochmal zuzumuten....
Sie würden sie jetzt auch bis zum Schluss dort betreuen, aber das wollen wir nicht, wir werden sehen, dass wir sie so schnell wie möglich, nach Hause holen können, damit wir die verbleibende Zeit noch nutzen können.
Wir wissen nicht, inwieweit sie jetzt irgendwas mitkriegt, sie schläft und bekommt ein Schmerzmittel (für die Stelle im Mund, an der sie die Probe entnommen haben). Wir waren dann gestern natürlich noch bei ihr, sie hat geschlafen und nicht bemerkt das wir da waren.
Es zerreißt einem das Herz, wenn man das sieht. Wir haben sie gestreichelt, geheult, geredet und geheult. Wir hatten soviel Hoffnung....

Traurige Grüße
Heike

[Micra488]

Ach Heike,

ich habe es geahnt und es tut mir so leid. Das ganze Hoffen hat bei uns wohl einfach keinen Sinn. An eurer Stelle würde es mich nur ein ganz klein wenig trösten dass sie vielleicht nicht allzu viel davon mitbekommt. Ich weiß wie ihr euch fühlt, daneben stehen, nichts tun können nur abwarten. Es ist ein Albtraum aus dem man denkt nicht mehr erwachen zu können.
Ich ertappe mich manachmal dabei dass ich mir wünsche, dass er einfach abends einschlafen dürfte und es dann hinter sich hätte, wäre das denn nicht wenigstens ein menschliches Ende?

Wie sieht der Arzt mit dem ihr gesprochen hat die Chance auf eine weitere Behandlung? Das Blöde ist, ihr könnt eure Mutter wohl nicht mal fragen ob sie dies möchte oder nicht, also müsst ihr wohl für sie entscheiden. Das ist wohl eine schwierige Aufgabe für die Familie. Ich drück dich ganz fest und schicke dir traurige Grüsse.

[Sammarly]

Hallo liebe Micra,

der Arzt der Rehaklinik würde sie "in Ruhe lassen", aber die Entscheidung fällt bei ihren Ärzten hier in Chemnitz, ob sie nochmal therapieren würden. Ich glaube aber, selbst wenn sie es nochmal versuchen würden nicht mehr dran, dass es irgendeinen Erfolg haben könnte. Wir würden ihr Leiden nur verlängern. Dafür hatten wir nun schon genügend Rückschläge und müssen das realistisch sehen. Ihr Allgemeinzustand ist ja dadurch, dass sie nur noch liegt auch angegriffen und wo im Körper nochwas steckt wissen wir nicht. Der Arzt gestern vermutet, das im Kopf auch wieder was gewachsen ist, weil sie so viel schläft. Sie hat sich auch noch irgendeinen Infekt eingefangen, hat Durchfall - so, wie sie dort liegt, wollte sie nie liegen....
Sie kann nicht sprechen, sich nicht selbst auf die andere Seite drehen, von hinsetzen, aufstehen und laufen ganz zu schweigen. Wir hatten so große Hoffnung in diese Reha, aber der Arzt hat uns gesagt, dass wahrscheinlich auch durch die letzte Therapie viel im Kopf zerstört wurde, so dass es sein kann, dass sie nie wieder ein relativ normales Leben hätte führen können - selbst wenn das Lymphom nicht zurückgekommen wäre.
Ich hoffe sehr darauf, dass sie keine Schmerzen hat und sie einfach wegschlafen kann, andererseits würde ich mich so gern verabschieden können...
Das letzte mal "richtig" mit ihr reden, konnte ich vor der HD-Chemo und der Stammzelltransplantation im Oktober - das ist so lange her und sie hatte solche Angst vor der Prozedur und wir große Hoffnung, das alles gut wird....

Weißt du, der Kopf sagt, es ist besser so, aber das Herz kann das nicht akzeptieren und loslassen.
Ach Mama, ich hab dich lieb.....

Traurige Grüße
Heike

Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut wird.

[Möwe1]

Hallo Heike,

es tut mir leid, ich weine mit dir, der Schmerz und ich kann dich gut verstehn. Man möchte noch sooooo viel sagen, nochmal sagen, wie sehr man sie liebt.
Ich wünsche deiner Mama kein langes Leiden. Die Ärzte werden sicher dafür sorgen, das sie wenigstens keine Schmerzen hat. Aber all das was du schreibst und schilderst, ich kann es so gut verstehn.
Lass dich drücken, ich denke ganz fest an euch.
Es fehlen auch die Worte, es ist wirklich nicht einfach. Aber dann wohl besser, dein ein Pflegefall ohne Lymphom würde sie wohl auch nicht sein wollen.
@Micra auch dir, ich denke an euch!
Fühlt euch gedrückt

[Micra488]

Hallo liebe Heike,

jetzt sind mir grad die Tränen gekommen als ich deine Nachricht gelesen habe. Das ist einfach so schlimm. Ich denke, dass das jetzt eine große Entscheidung für euch ist. Aber ich denke ein wenig wie du, dass ich keine allzu große Hoffnung hätte, dass die neue Therapie etwas bringen würde. Also wäre der bessere Weg wohl der sie einfach in Frieden gehen lassen. Das einzig tröstliche ist wohl das man hoffen kann, dass sie nicht allzu viel davon mitbekommt. Es tut mir so leid für euch, dieses ganze Kämpfen, alles umsonst.

Ich bin in Gedanken bei euch.
Drücke dich ganz fest.

[Nanny39]

liebe heike..

es ist traurig das zu lesen...ihr habt eine sehr schwere zeit vor euch...weiß garnicht was ich dazu sagen soll..es ist nicht fair..wir haben das vergangenes jahr durchgenacht ..mit einer sehr lieben person aus unserem engen umfeld...sie hatte alles mitbekommen...möcht garnicht schreiben ...wie es war...ich wünsche euch viel kraft...auch die richtige entscheidung zu treffen...drück dich ganz lieb....und denk fest an euch ...


ales liebe
Nanny

[Sammarly]

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure Worte und euren Trost, ich hab gestern abend schon zu meinem Mann gesagt, dass ich mich bei euch aufgehoben und verstanden fühle. Vielen Dank dass ihr da seid.

Mein Papa hat mich vorhin angerufen, ihre Chemnitzer Ärzte lehnen eine erneute Therapie ab und irgendwie bin ich froh drum , zulange gehts ihr schon so schlecht. Am 14.03 ist sie 9 Monate von zuhause weg, 9 Monate, in denen sie nur 6 Tage zuhause verbringen konnte. 9 Monate Kampf, Wut, Hoffnung, Traurigkeit, Angst bei uns allen - und jetzt stehen wir ohne einen Preis da - alles umsonst. Was haben die ihr alles in den 9 Monaten angetan, etliche ZVKs gelegt, die Venen zerstochen, sie hat sich immer wieder rangekämpft, immer wieder. Zwei mal nach der Kopf-OP Luft im Kopf überlebt, sich wieder hochgerappelt, HD-Chemo, Stammzelltransplantation, kaputte Mundschleimhaut Magenspielgeung, Magensonde, Punktionen im Rückenmark - alles, nur für was .... Dafür, dass sie seit 9 Monaten da liegt und es ihr immer schlechter geht.... - sie hat sich gequält und dennoch hat das keinen Sinn....

Traurige Grüße
Heike

@micra, ja wir müssen oder mußten für sie entscheiden und das ist schwer, verdammt schwer. Ich weiß, sie würde am liebsten bei uns bleiben, sonst hätte sie nicht so viel ausgehalten und gekämpft, sie wollte das überleben, sie wollte ihre Enkel aufwachsen sehen, meiner Tochter Quarkkeulchen kochen beibringen (so gute, wie Oma, bringt Mama eben nicht). Ich frag mich, ob es vielleicht doch was gibt, was helfen könnte und wir noch probieren können. Auf der anderen Seite möchte ich nicht, dass sie, weil wir das nicht akzeptieren wollen, so wies ist, nur wegen uns länger leiden muss, verstehst du, was ich meine?

[Möwe1]

Hallo liebe Heike,

es tut mir sehr leid und es freut mich zu hören, das du dich bei uns verstanden fühlst.
Lass ich dich drücken. Berichte uns wie es weiter geht und nutze die Zeit mit ihr. Auch wenn es nicht mehr so ist, wie man sich es wünscht.
Fühl dich gedrückt
liebe Grüße

[Micra488]

Ja Heike, ich verstehe so gut was du meinst. Ich glaube es ist so die beste Entscheidung, wenn auch furchtbar für euch alle. Aber sie noch länger zu quälen hätte wohl keinen Sinn, so wie du schon sagtest, 9 Monate voller Hoffen, Bangen und doch alles umsonst.
Ich kann gar nicht antworten, ohne dass mir die Tränen kommen. Man hatte so viele Hoffnungen und mit jeder Behandlung wurde die einem immer ein Stück genommen, da sieht man wie unberechenbar dieser Sch... ist.
Ich drücke dich ganz fest und denke ganz fest an euch.
Traurige Grüße

[Sammarly]

Guten Morgen ihr Lieben,

@Möwe: ich möchte euch für morgen alles, alles Gute wünschen, ich drücke euch die Daumen, dass nichts , aber auch gar nichts zu sehen ist. Bitte seht zu, dass auch andere Stellen (Achseln, Halsregion, Leisten etc.) mit angeschaut werden.

@micra: wie geht es euch? Was macht dein Papa? Gehts bei euch mit Chemo weiter - ich hoffe das so sehr für euch?

Wir waren am Sonntag bei ihr, mein Vater, mein Mann und ich - es war schlimm. Sie hat versucht die Augen zu öffnen, und es ging nicht. Ich habe ihre Hand gehalten und immerwieder geküßt, ich denke, sie bekommt schon mit, das wir da sind. Sie bekommt jetzt 3x am Tag (aller 8h) Morphium, zusätzlich noch ein Schmerzpflaster.
Ich habe ihr 2CDs mitgebracht von Marshall & Alexander, die mag sie sehr und und nun läuft diese Musik die ganze Zeit. Meine Tochter hat ihr ein Kuscheltier mitgeschickt, damit sie nicht so alleine ist....
Gestern waren wir hier im Hospiz und haben uns das angeschaut, so schlimm das vielleicht klingt, warten wir nun, das dort was frei wird, damit sie nach Chemnitz kommen kann und wir zu ihr können .

Traurige Grüße
Heike

[Micra488]

Hallo Heike,

traurige Nachrichten. Finde aber gut, dass ihr bei euch einen Hospizplatz sucht, da könnt ihr wenigstens jederzeit zu ihr und sie ist dort bestimmt gut versorgt. Das ist für euch alle sehr schlimm. Wie verkraftet es dein Vater eigentlich? Ich hoffe nur für deine Mutter, dass sie nicht allzu lange leiden muss.

Mein Vater muss heute wieder zur Blutabnahme, hoffe dass die Werte etwas besser sind und Chemo gegeben werden kann. Er hatte ja die ganze letzte Woche Fieber und es ging ihm nicht gut. Dementsprechend ist er psychisch jetzt auch wieder ganz unten. Die depressiven Phasen machen ihm schwer zu schaffen glaube ich.

Liebe Möwe: Auch ich wünsche euch, dass bei der Untersuchung alles gut läuft und alles o.k. ist. Großes Daumendrück.

[Sammarly]

Hallo liebe Micra,

dann drück ich euch ganz feste die Daumen, dass das Blutbild soweit ok ist, dass ihr weitermachen könnt - etwas anderes kanns gar nicht geben....
Das dein Papa so depressive Phasen hat, tut mir leid, aber man kann das nachempfinden, wenn es nicht vorwärts geht und man immer wieder auf was warten muss... das macht Angst und ich glaube, unsre Angehörigen, zeigen uns auch nicht immer, wie groß diese ist und machen viel mit sich selber ab und grübeln, grübeln, grübeln...

So schlimm die Situation für uns alle ist, muss ich sagen, dass mein Vater über sich hinauswächst und wir uns durch den ganzen Mist näher gekommen sind (ich war und bin immer ein Mamakind gewesen). Die ganzen Anträge, Telefonate, alles, was mit behördlichen Dingen zu tun hat, hat immer meine Mama erledigt, er hatte damit nie was am Hut. Er macht das jetzt alles selbst, obwohl wir ihm da immer Unterstützung angeboten haben. Auch so, er hält die Wohnung in Ordnung, kocht sich Essen, er ist da schon immer sehr selbständig gewesen und hat auch meine Mama früher schon immer in der Hausarbeit unterstützt (er ist seit 10 Jahren Frührentner). Das er sich das alles so selbst organisiert, hilft uns natürlich in dieser Situation. Aber nicht desto trotz, vermißt er sein "normales" Leben mit ihr an seiner Seite (sie sind 43 Jahre verheiratet) und dann überkommt es ihn und er weint. Er sagt auch, wenn sie wenigstens eine 7 davor hätte, damit könnte er besser umgehen aber mit nicht mal Mitte 60, da so zu liegen, jetzt, da man die gemeinsame Zeit hätte geniessen können und sollen, das ist das, was uns und natürlich auch ihm so zu schaffen macht, was wir nicht verstehen, ach Mensch

Traurige Grüße
Heike

[Micra488]

Ja Heike, das verstehe ich sehr gut, mit gerade mal Mitte 60 ist einfach zu jung. Ich denke auch so oft, Mensch noch nicht mal 70 ist er jetzt. Wenn ich dann die Oma meines Mannes sehe, die mit 85 noch körperlich und geistig so fit ist, noch nie krank war. Respekt vor deinem Vater, da sieht man erst wieder wie stark Menschen sein können.

Es ist unschön es zu sagen, aber ich habe manchmal schon ungerechte Gedanken. Da denke ich, Mensch es gibt so viele die nie etwas getan haben im Leben nie gearbeitet nicht auf sich aufpassen, die bekommen nichts. Aber so darf man natürlich nicht denken und das weiß ich auch.

Das mit sich selbst ausmachen stimmt glaube, obwohl ich schon gerne manchmal mit meinem Vater darüber reden würde, auch über seine und unsere Ängste. Aber man muss den Weg mitgehen den er für sich wählt.

Liebe Grüße