Hochmaligner NHL (B-ALL)

[struwwelpeter]

Hallo Anja,

hier einmal ein Link über dem Du etwas mehr über das neue Medikament Palifermin erfährst!
Die Erfahrungen mit diesem Medikament habe ich auch noch nicht gemacht, gerade deshalb würde ich den Arzt doch einmal bitten Dir die genauen Nebenwirkung zu erklären. Auf diversen Seiten findet man stets die gleichen Angaben:
auch das die Nebenwirkungen reversibel sind.

http://www.medknowledge.de/neu/2003/...5-rHuKGF-p.htm

Ich hoffe sehr, dass die Ärzte für Deine Mutter diesbezüglich eine gute Wahl trifft! Wenn die Schleimhäute entzündet sind und Wunden bereits da sind, wird die Chemo noch mehr zu einer Belastung, das muss man immer beachten. Ich weiß von meiner ersten und 2. Chemo das ich die Schleimhautlässionen nicht mit Kamillosan in Griff bekommen hatte.

Liebe Anja,
Dir und Deiner Mutter (vorallem) wünsche ich für Morgen viel Glück

Liebe Grüße und Deiner Mutter weiterhin alles Gute (Dir natürlich auch )

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Liebe Grüße
Ina

[Eisbaer*1]

Hallo an alle,

am Dienstag hatte meine Mutti ein MRT-Kopf und gestern CT-Thorax als Grundlage für eine "Remissionskontrolle".
Da ich gestern nicht zu ihr fahren konnte, habe ich noch keinen endgültigen Bericht.
Ich kann nur davon berichten, was meine Mutti mir gesagt hat: Die Ärzte haben gesagt, dass man im Kopf noch die Delle sieht, wo der Tumor war. (Aber wohl nichts anders!) Ist ja auch logisch, schließlich hat der ja den Knochen angeknappert!
Und im Thorax-Bereich ist auch nichts mehr zu sehen!!!
Momentan bin ich noch ein wenig verhalten, da ich selber noch mit der Ärztin sprechen möchte, (Mutti versteht vieles nicht richtig!) aber auf jeden Fall hat die Therapie Erfolge gebracht!
Da die Lymphome auch in beiden Füßen und Schienbeinen waren, stellt sich meiner Mutti jetzt die Frage, ob die dort auch weg sind.
Ich habe versucht ihr zu erklären, dass die Chemo ja nicht nur bis zur Körpermitte anschlägt, sondern im ganzen Körper. Sie hat nachgefragt, ob die nicht auch geröngt werden sollten, aber das wollen die Ärzte jetzt noch nicht, da die Strahlenbelastung zu groß wäre.
Kleiner Wehmutstropfen nebenher:
Die Lumbalpunktion hat gestern wieder nicht geklappt! Mutti sagt, das war gestern höllisch! Morgen soll ein neuer Versuch starten.
Bitte drückt alle die Daumen, dass es dann klappt!!!
Vielen Dank auch noch, dass ihr alle für die Kontrolluntersuchung gedrückt habt!!!!

Es grüßt Euch ganz lieb,

Anja.

(Bitte lest über die ev. Fehler hinweg, steh heut bissel neben mir! Hab hier jetzt 45 Min. gebraucht, weil ich mich immer vertippt hab.)

[Linnea]

Liebe Anja

na, das klingt doch schon mal gut! Es freut mich sehr, daß die Therapie weiterhin Erfolge zeitigt!

Warum hat denn die Lumbalpunktion nicht funktioniert? Meine Güte, das muß furchtbar sein, wenn da Fehlversuche stattfinden Hoffentlich klappt es beim nächsten Mal einwandfrei!

Wie geht es Dir unterdessen? Was macht Dein Kräftehaushalt?

Beste Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Eisbaer*1]

Heute mal ein fröhliches Hallo an alle,

ich komme grad aus der Klinik und dort hatte ich ein Gespräch mit der Ärztin meiner Mutter!

----------------KOMPLETTE REMISSION----------------------------------------
Jepie!!!
Ich freue mich so sehr, auf der einen Seite, andererseits bin ich auch noch etwas zurückhaltend. Komisch, weiß auch nicht warum.
Auf jeden Fall hat meine Mutti es den Ärzten, die die Diagnose gestellt haben, ordentlich gezeigt, denn die haben damals die Aussage getroffen, dass die Heilungschancen sehr schlecht wären und man nicht wüsste, ob die Therapie überhaupt anschlägt! Und nun nach 4 Chemo-Blöcken dieses Ergebnis!
Also, die Götter in weiß sind auch nicht allwissend!!!-(Nun wissen sie mehr, haha!)



Wenn nun heute die erneute Lumbalpunktion noch klappt, ist meine Mutti auch zufrieden und kann hoffentlich endlich ein wenig aufatmen!

Liebe Linnea, die Punktion klappte bereits das 2. Mal nicht, weil meine Mom in dem Wirbelbereich Verengungen (Verschleiß) hat.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende und alles Gute für Eure Genesung!!!

Seid alle ganz lieb umarmt und gegrüßt,
von einer etwas verdrehten Anja.

[Äpfelchen]

Großartig was für eine Nachricht, bestimmt knallen heute die Korken ??

Liebe Grüße
Beate

[Linnea]

Liebe Anja

komplette Remission - das klingt einfach großartig!!! Richte Deiner Mutter doch bitte meine besten Glückwünsche aus!

Viele ältere Menschen haben keine guten Bandscheiben mehr und die Wirbel rutschen entsprechend dicht aufeinander. Aber das dürfte eigentlich kein Grund für mißlingende Lumbalpunktionen sein. Wahrscheinlich kann es eben nicht jeder so gut. Ich hoffe, sie lassen beim nächsten Versuch einen geschickteren Menschen ran.

Ganz liebe Grüße an Dich und Deine Mutter!
Deine Linnea

[struwwelpeter]

R E M I S S O N

Ein so tolles Wort Gratulation!

Liebe Anja,

was für eine tolle Nachricht, das muss ein SUPER TAG gewesen sein!
So gute Nachrichten kommen immer gut, geben sie doch sehr vielen die Kraft, Energie und die Hoffnung weiter zu kämpfen, nicht zu verzagen oder zu verzweifeln!
Auch für die anstehende Lumbalpunktion halte ich euch - Deiner Mutter speziell ganz fest die Daumen, auch bei der Punktion wünsche ich euch ein so "irres" Ergebnis!

Richtig: Auch die "Götter in weiß" sind "nur" Ärzte und gleichzeitig Menschen die nicht allwissend sind! Schön das ihr das wieder einmal so schön verdeutlicht habt!

Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt noch ein wunderschönes Wochenende

Liebe Grüße
Deine Ina

[Sigrid07]

Liebe Anja,

ich freue mich für euch

Mir gibt das solchen Auftrieb, denn deine Mutter hatte es ja schlimm erwischt und ich denke manchmal na so in unserem Alter...

Aber sie hat eine Remission und ich wünsche ihr dass sie diesen Zustand noch ganz lange genießen kann.

Liebe Grüße
Sigrid

[Eisbaer*1]

Guten Abend an alle hier,

heute brauch ich vielleicht nochmal den Rat von einigen Füchsen hier!

Meine Mutti steuert zwar grad erst dem Zelltief entgegen, aber die letzte Chemo ist für den 26.03.2008 geplant.
Danach soll etwas in Richtung Ahb oder Reha laufen.
Ich finde das ja oberwichtig für sie; sie findet das aber nicht! Sie will nicht!
Ich krieg bald nen Föhn!
Nur, weil sie nicht weiß, was sie dort erwartet und was dort gemacht wird, will sie kneifen.
Als ich anklingen ließ, dass dort ev. Atemübungen oder leichte Gymnastik gemacht wird, sah ich förmlich "nö, dazu hab ich keine Lust" in ihren Augen blitzen. Sie hat solche Geschichten in ihrem ganzen Leben nie gemacht, war mehr oder weniger immer zu Hause im Kreise der Familie.
Dabei ist Schönhagen (wurde empfohlen) gar nicht weit von uns und wenn sie es bräuchte, würden wir zu Besuch kommen können!
Rrrrrrrrrrr!
Habt ihr vielleicht ein paar Tipps, wie ich ihr die Sache schmackhaft machen kann? (aprospros schmackhaft:@Aldente, ich glaube ich kann deine Postings nicht mehr lesen! Ich denk dann immer: oja, lecker, ich auch...!Und ich nehm schon beim Anblick zu! Hätt da auch noch das ein oder andere Kilo zu vergeben!)
Wird so etwas eigentlich von den Ärzten verordnet oder wie läuft das? Müssen wir einen Antrag stellen? Mutti ist privat versichert.
Ansonsten glaube ich, ist die Botschaft "Komplettremission" endlich bei ihr (uns) angekommen! Sind dann doch kleine Gebirgsketten geplumpst!

Ich wünsche Euch allen alles Gute und einen schönen Abend!

Seid lieb gegrüßt,

Anja.

[Bernd S aus T]

hallo zusammen,

ich bin gerade auf der Suche nach neuen Wegen, da bei meinen angeblichen multiplen Morbus Hodgkin Lymphomen die ersten 4 BECOOP eskaliert angeschlagen hatten, die letzten 3 aber leider nicht mehr...

Eine Hochdosischemo will ich noch nicht machen... da bekomme ich wohl den Krankenhauskoller

ich habe jetzt nicht alle Beiträge durchgelesen und deshalb die Frage:

hat jemand von Euch schon mal Erfahrungen gemacht mit DiChlorAcetat ?

Quelle: http://thedcasite.com/


Das Zeug ist in Deutschland vom Handel ausgeschlossen und auch sehr umstritten, es soll Krebszellen wieder altern lassen....

wo kann ich mir das DCA besorgen?





derzeit mache ich eine Enzym- Therapie mit innovazym, da das angeblich helfen soll

Quelle: http://www.innovazym.com/

über Tips wäre ich sehr dankbar



MfG
Bernd S aus T

[struwwelpeter]

Meine liebe Anja!

Klasse hört sich das doch alles an, da kann man euch ja nur gratulieren! Ja, die AHB kannst Du in der Klinik über den Sozialen Dienst - der Arzt meldet euch dort an, beantragen! Deiner Mutter kannst Du ganz getrost sagen dass sie nicht all das machen muss, was so angeboten wird. Sie kann es sich in Ruhe anschauen und dann mit den Ärzten dort gemeinsam das richtige Programm zusammen setzen. Also: es ist kein Zwang! Aber allein schon der Kontakt zu anderen Patienten in einer ähnlichen Situation wird ihr sehr gut tun. Das heißt nicht das nur davon gesprochen wird - aber, wenn, dann ganz anders. Wenn die Klinik nicht weit von euch entfernt ist hat sie ja noch den Vorteil dass sie Besuch von euch bekommen kann. Na ja, sie macht sich mehr Gedanken als nötig wären - so ist es meistens!
Jetzt wünsche ich Dir noch einen richtig schönen Abend, mit dem Gedanken Remission lebt es sich doch direkt wieder unbeschwerlicher, auch wenn noch eine Chemo kommt!

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Liebe Grüße und Toi Toi Toi beim Überreden (das klappt schon

Ganz ganz liebe Grüße und ein auf euch
Ina

[Linnea]

Liebe Anja

ist ja wirklich toll, daß Deine Mutter sich so fit fühlt, daß sie nicht mal meint, die Reha-Möglichkeit nutzen zu müssen Aber im Ernst: ich kann ihr eine AHB nur wärmstens empfehlen. Wenn ich diese sechs Wochen nicht gehabt hätte, wäre ich wahrscheinlich noch ein ziemliches Wrack Aber das weißt Du ja...

Wie geht es denn Deiner Mutter unterdessen? ist sie schon so bei Kräften, daß sie sich am liebsten an die Gartenarbeit machen würde? Was sie speziell an dem Therapie-Angebot reizen könnte, weiß ich nicht, aber vielleicht hat sie ja an den Ergebnissen (einem besseren Allgemeinzustand, mehr Kraft/Fitness etc.) Interesse? Ansonsten kannst Du ihr sagen, daß man in Reha-Kliniken unter anderen diese netten Leute trifft, die sonst in Krebs-Foren schreiben

Daß sie Dich besonders vermissen wird, nachdem Du so viel für sie da warst, kann ich mir allerdings vorstellen. Wenn sie nicht alleine so weit weg möchte: vielleicht hat sie ja eine Freundin oder Bekannte, die aus dem einen oder anderen Grund ebenfalls eine Kur beantragen möchte? Dann könnten sie eventuell zusammen dorthin fahren.

Liebe Anja, Dir wünsche ich jetzt erstmal eine erholsame Nacht mit süßen Träumen!

Herzliche Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Eisbaer*1]

Ihr Lieben,


hier nur mal kurz zum Stand der Dinge.
Meine Mutti verfolgt immer noch die Meinung, dass sie eine Reha nicht bräuchte. Dabei sollte ihr ihr jetztiger Zustand eigentlich den Weg weisen.
Sie ist eine Woche nach Chemo und das Zelltief ist so tief wie nie.
Gestern bekam sie schon Blut, morgen Thrombos, Neupogen für die niedrigen Leukos (0,4) wird gespritzt. Sie fühlt sich schlapp und erschöpft.
Ich hoffe, dass die Einsicht noch kommt und sie nach dem überstandenen 6. Block zur Erholung kann!

Ich hoffe, Euch allen gehts hier, zumindest einigermaßen, gut!

Einen schönen sonnigen Tag (z.Zt. jedenfalls bei uns)

Anja.

[flautine]

Hallo Anja,

was für ein süßer Eisbär - also hast Du es geschafft, Glückwunsch!
Wie geht es Deiner Mutter? Hat Neulasta schon gewirkt?

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

ALLEN NOCH EINEN SCHÖNEN OSTERMONTAG

Guten Morgen Ihr Lieben,

die letzten Tage hatte ich wenig Zeit hier mal reinzuschauen. Zum einen haben wir die Zeit als Familie mal wieder genutzt, zum anderen musste ich Freitag und Sonntag mit Mutti in die Klinik, weil die Blutwerte kontrolliert werden mussten. Die waren ja soweit im Keller und sie sollte ab morgen schon wieder in die Klinik zum letzten Chemo-Block, welches jetzt aber um 2 Tage verschoben wurde. Die Werte sind jetzt o.k., aber sie ist halt noch schlapp und deshalb darf sie sich noch 2 Tage erholen.
Liebe Flautine: Leider habe ich Deine Nachricht glatt übersehen, sorry! Aber wie Du meinen Zeilen entnehmen kannst, hat Das Neupogen seinen Dienst erfüllt.
Und zu dem Eisbären: Dieser ist ein ganz liebes Geschenk unseren lieben Linnea. Ich habe diesen als Benutzerbild genommen, in der Hoffnung, ein Lächeln auf ihre Lippen zaubern zu können.
Liebe Linnea: Ich denke ganz oft an Dich und hoffe, dass ihr in diesen Tagen auch schöne Momente erleben dürft!
Liebe Beate: Prima, dass die grüne Soße geschmeckt hat. Ich hätte da gern mal das Rezept. Das ganz viele Kräuter drin sind, weiß ich, aber welche und in welcher Zusammensetzung? Schade, dass euer Feiertag noch mit einem Besuch im Krankenhaus daher gehen musste. Aber gut, dass es Deiner Mutti dann gleich wieder besser ging!
Liebste Ina: Dieser lieben Ina ist es zu verdanken, dass ich nun endlich das Benutzerbild einstellen konnte! Nochmals lieben Dank! Ich hoffe, Du hast die Feiertage ohne Übelkeit und "Jörg"-Rufe überstanden! Was steht bei Dir in der nächsten Woche alles an?
Kann mir jemand von Euch sagen, wann die Abschlussuntersuchung gemacht wird? Wenn jetzt alles glatt läuft, endet Muttis letzter Chemo-Block am 01.April (nein, kein Scherz!)
Ja, ich kann es kaum glauben, dass fast ein halbes Jahr seit Diagnosestellung vergangen ist und bereits die letzte Chemo ansteht.
Ihr seit mir in dieser Zeit so eine große Hilfe gewesen und ich hab Euch alle ganz doll in mein Herz geschlossen. Dafür ein ganz großes Dankeschön an Euch alle! Ihr seid ganz besondere Menschen!

Ich hoffe, ihr habt alle noch einen schönen Feiertag!

Es grüßt Euch ganz lieb

Anja.