Lungenfunktionstest bei NHL?

[Linnea]

Liebe Flautine,

o Mensch, da wäre ich aber auch sauer! Da wird so viel diagnostischer Aufwand betrieben und in alle Richtungen gedacht, nur die einfachsten Untersuchungsmethoden kommen nicht zur Anwendung! Krrrrrrr....Und dabei ist es so simpel, eine Lungenentzündung festzustellen. Das lernt man als angehender Mediziner im ersten Auskultationskurs gleich zu Beginn.

Na, wenigstens ist die Fieber-Ursache jetzt gefunden! Ich hoffe sehr, daß das Medikament gut anschlägt und die Sache bald ausgestanden ist! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!

Spielt Dein Mann eigentlich auch ein Blasinstrument? Ich habe nämlich mal in besagtem Kurs gehört, daß Menschen, die atemtechnik-trainiert sind, die typischen Atembelastungs-Symptome zu Beginn besser ausgleichen können, so daß sie in dieser Hinsicht für den Mediziner "unauffällig" erscheinen. Bezogen war diese Äußerung auf Ausdauersportler, aber das müßte ja ebenso für Bläser gelten....

Alles Gute für Euch
wünscht Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

nein, mein Mann spielt Gitarre ... Bist Du Medizinerin? Wenn ja, hast Du bestimmt auch Vorteile, weil Du an vieles selbst denkst bei den Untersuchungen, oder? Wie geht es Dir eigentlich im Moment?

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

ich wollte mal Ärztin werden, bin aber im Med-Studium nur bis zum 6. Semester gekommen, weil ich durch einen dummen Unfall einseitig ertaubt bin (wenn Dir mal nach Gruselgeschichten sein sollte, kannst Du das im Eierstock-Forum im "Club Magic Life" unter Nr. 286 nachlesen, da hatte Bessie mich danach gefragt...ich möchte diesen Mist hier nicht nochmal ausbreiten).

Aber Du hast recht: ich habe schon einige Vorteile von diesem Vorwissen: zum einen habe ich während der Pflegepraktika den Krankenhaus-Betrieb von der anderen Seite kennenlernen können, weiß also, was ich ungefähr erwarten darf und was nicht... Und es stimmt schon: viele Dinge muß man als Patient leider selbst ins Spiel bringen, und wenn es nur solche Kleinigkeiten sind wie der Hinweis, daß man jetzt eigentlich nicht nochmal gepikst werden muß, weil man ja einen Port hat. Zum anderen ist es natürlich hilfreich, ein bißchen Mediziner-Latein zu beherrschen. Ich hätte nie gedacht, daß mir mein abgebrochenes Studium nochmal so zugute kommen würde...

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

meine Güte, das ist aber wirklich eine Gruselgeschichte!! Das muss schlimm für Dich gewesen sein, Du hast dadurch ja so einiges verloren und Dein Leben sehr umstellen müssen. Ich hoffe, Du hast mit dem "Alternativberuf" (Literaturwissenschaftlerin?) trotzdem etwas gefunden, das Dir entspricht.
Heute entscheidet sich, wodurch das Fieber bei meinem Mann ausgelöst wurde:
a) eine Lungenentzündung (LE), die man mit Breitbandantibiose (BBA) behandeln kann, was z.Zt. schon geschieht
b) eine LE, die durch einen speziellen Keim ausgelöst wird, den man mit der BBA nicht kriegt, sondern anders behandeln muss oder
c) Tumoraktivität.
Der Arzt meinte gestern, das letzte wäre ihm sogar lieber, weil man dann "nur" die Therapie entsprechend anpassen müsste, während das andere länger dauern könnte. Ich hab allerdings viel mehr Angst vor tumorbedingtem Fieber, weil dann ja die Chemo wieder nicht richtig greifen würde. Und noch dichtere Abstände zwischen den Zyklen - meine Güte, die Leukos waren an Tag 9 auf 860! Was stellt der sich unter "Therapie anpassen" denn vor? Leider war ich gerade weg, als der Arzt kam (tolles Timing), so dass ich da nicht nachhaken konnte. Ich glaube aber, dass es a) ist, denn mein Mann hatte gestern nur noch leichtes Fieber; also muss die BBA ja anschlagen.

Liebe Grüße
flautine

[dutzelchen]

liebe flautine,
als ich eure geschichte las, konnte ich nicht glauben, wie ähnlich doch manche schicksale sein können.
übrigens, gleich zu anfang....die chemo, die dein mann erhalten hat, kann hohes fieber erzeugen!!!! mein mann hat sie gerade hinter sich....leider erfolglos....(wird oft auch bei lungenkrebs palliativ eibgesetzt oder bei langsamwachsendem krebs...mein mann hat aber einen hochmalignen, was sie jetzt erst vermuten...)
mein mann (45) hatte im dezember einen schmerzhaften lymphknoten am hals:
nach einer schwerden OP diagnostizierten sie NHL B-und T-Zellengemisch Stadium IIb, denn im mdiastinum befand sich ein kilo schwerer brocken...inoperabel....also 6x r-chop + 30 bestrahlungen....er vertrug die chemo ganz gut, bis auf übelkeit und schwindel....wir glaubten es geschafft zu haben....wir hatten einen wunderschönen urlaub mit unserer tochter marie(4) auf ibiza verbracht....dann im november....am hals sei wieder einer und im rippenraum hätten sich wieder welche gebildet...nach dieser hals-op hieß es ....nur fettgewebe, kein rezidiv....also lungen-op....von den ängsten und sorgen, die wir seit dem nikolaustag 2005 mitmachen, will ich erst gar nicht schildern....lungen-op verlief ganz gut, mit dem ergebnis...kein rezidiv...nur altmaterial und entzündetes gewebe.....wieder im hoch....drei tage danach bekam mein mann keine luft mehr, hohes fieber, rasseln und pfeifen beim einatmen...starker husten, der bis heute anhält......obwohl er wahnsinnig starke schmerzen hatte und alles andere, entließen sie ihn...zuhause war er nur ein pflegefall...kurz vor einer sepsis selbsteinweisung....sie punktierten ihn....fast 3 liter blut und eiter kamen heraus.....keime während der op siedelten sich in seinem rippenfell an.....er leidet immer noch an dieser infektion....im april 2007 kam es, wie es kommen musste...im lungenraum ist wieder etwas zu sehen...neue op.....ergebnis...boop eine seltene lungenerkrankung....täglich 50mg kortison wurden angeordnet....es wurde zu beginn besser, die rasselgeräusche und der husten, doch es bildete sich erneut wasser.... fahrt in die ruhrklinik essen (wir leben im saarland), dort sollen boop-experten sein, stellten die fest, dass er wieder fast 2 liter wasser im rippenraum hätte, das käme von den vielen rundherden....mittlerweile wurde ein zweitbefund von der april-op gemacht...lübeck meldete hodgkinsarkom....auf keinen fall nhl..........???????????????????????????
wir waren wie vor den kopf gestossen................essen operierte meinen mann wieder an der lunge mit entfernen eines rundherdes.....kein ergebnis gefunden.....sie forderten den befund von lübeck an und schrieben ihn ab......
während der op in essen behandelten sie mit talkum...das wirkte aber nicht, da er zuviel kortison vorher eingenommen hatte......
also im augsut die erste "rezidivchemo" obwohl er gar nicht rezidiv ist....falsche diagnose und falsche therapie............
vor der chemo wollten sie ihm das wasser entfernen, er hustete nur blut, da er mit talkum behandelt wurde...also erste chemo mit 140 puls und luftnot...ging alles gut....aber.....
platinchemo, soll lungenschonender sein....deshalb die entscheidung für diese, obwohl lymphomexperten die beam chemo empfohlen hatten.............es kam wie es kommen musste.....auch während der chemo wurden fehler gemacht....man vergass beim zweiten zyklus die zuerst verabreichte kortisonmenge, die soooo wichtig ist.........anfänglich dachte man, signifikant rückläufig, nun hat man gesehen, dass die rundherde noch größer geworden sind.....jetzt empfiehlt man uns die beam-chemo------------
flautine, danke für eure geschichte, die mir zeigt, dass man nicht alleine ist...
ich wünsche euch von ganzem herzen viel licht und hoffe, dass alles gut wird....ach ja, nach der ersten platinchemo wurden stammzellen gesammelt...auch das war eine prozedur.....die spritzen vorher.....
es klappte .....jetzt hoffen und beten wir, dass die chemo anschlägt.....
viel li cht
andrea

[flautine]

Liebe Andrea,

da habt Ihr ja schon wahnsinnig viel mitgemacht! Wenn ich Eure Geschichte lese, kommt mir unsere schon fast harmlos vor ... Diese unterschiedlichen Diagnosen sind auch ziemlich nervenaufreibend, und zwischendurch immer diese Wartezeiten und Unsicherheiten, das geht schon an die Nerven. Und man muss schon sehr aufpassen und mitdenken als Patient, sonst läuft so einiges schief, und einiges trotzdem (s. Cortison bei Deinem Mann). Die BEAM-Chemo ist ziemlich lungentoxisch, speziell das B (BCNU). Das ist ein Nitroseharnstoff, der aber wohl zunehmend durch ACNU (Carmustin) ersetzt wird, das nicht so lungentoxisch ist. Darauf werde ich, bevor mein Mann die Hochdosis bekommt, die Ärzte noch ansprechen, denn dafür ist auch BEAM geplant. Vielleicht ist das für Deinen Mann auch eine Alternative, frag doch mal nach.

Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft!
flautine

[flautine]

Ach ja: Ist das jetzt die Hochdosis, die bei Deinem Mann ansteht? Dann seid Ihr uns ein gutes Stück voraus, mein Mann muss ja noch den zweiten ASHAP-Zyklus hinter sich bringen, dann werden Stammzellen gesammelt, und dann kommt hoffentlich die Hochdosis.

[dutzelchen]

liebe flautine,
wir hatten schon eine hochdosischemo....DHAP....die half leider überhaupt gar nicht....wir müssen nun die dexa-beam(intensivchemo) und danach vor der beginnenden stammzellentherapie die beam bekommen....es ist der letzte weg, danach gibt es keine heilungshilfe mehr.,..wir wissen um die lungenfibriosegefahr, deshalb beginnen sie nur mit 80% vorschtshalber....
es ist alles so schief gelaufen...jedoch hoffen und beten wir, dass es dieses mal wirklich anschlägt....
wie geht es deinem mann? ist die temperatur runter gegangen?
übrigens habe ich auch musik studiert...ich bin konzert-und opernsängerin und lehrerin am gymnasium...
ich hoffe, dass die musik dir hilft deine seele fliegen zu lassen und du dadurch neue kraft erhälst!!!:
alles liebe, andrea

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

ja, ich hatte recht: Es ist eine bakterielle Lungenentzündung. Die wird jetzt auch seit drei Tagen gezielt behandelt, allerdings geht das Fieber nicht wirklich runter. Paracetamol braucht er zwar so gut wie nicht mehr, aber die Temperatur geht immer noch täglich über 39, heute sogar auf 40 (da gab's dann doch noch mal Paracetamol). Der ganze Organismus scheint infolge der Chemo total durcheinander zu sein, das ist zumindest die Aussage der Ärzte. Die Ergebnisse der vor Tagen angelegten Blutkulturen waren heute aber immer noch nicht da, es könnte ja sein, dass sich noch irgendwo ein resistenter Keim rumtreibt, der das hohe Fieber verursacht. Mein Mann geht mittlerweile physisch wie psychisch ziemlich am Stock. Seit heute nachmittag ist er wenigstens von seinem anstrengenden Zimmergenossen erlöst, der ein riesiges Schmerzproblem hat und die Nacht zum Tag machte. Schlafentzug ist natürlich für die Ausheilung der Lungenentzündung nicht wirklich förderlich ... Ich hoffe, er kann diese Nacht bei Dunkelheit und Ruhe mal richtig gut schlafen, vielleicht tut sich dann mal richtig was in Richtung Gesundung (zumindest was die Lungenentzündung betrifft).
Liebe Andrea, ich drücke Euch kräftig die Daumen, dass die Therapie anschlägt!

Liebe Grüße und gute Nacht
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

wie geht es Deinem Mann inzwischen? Ist das Fieber endlich gesunken? Habt Ihr die Ergebnisse der Blutkulturen bekommen?

Wie gut, daß Dein Mann wenigstens nicht noch mit seinem Bettnachbarn mitleiden muß. Es muß höllisch sein, in einem so geschwächten Zustand keine Ruhe finden zu können! Ich hoffe nur, der ehemalige Zimmergenosse hat nicht inzwischen schon wieder einen ähnlich geplagten Nachfolger gefunden. Leider bleibt man ja nie lange einziger Bewohner eines Doppelzimmers...

Wie geht es Dir zur Zeit? Oft denke ich, daß es für die Partner noch viel schwerer sein muß, eine solche Erkrankung zu begleiten, weil sie - trotz der Zusatzbelastung - so viel Extra-Kraft aufwenden müssen, um den Alltag weiterhin zu bewältigen und die Lücken bestmöglich zu füllen, die das Ausfallen des Partners reißen.

Ich wünsche Dir jedenfalls weiterhin viel Energie für diese schwere Aufgabe!
Es drückt Dich ganz herzlich
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

das Ergebnis der Blutkulturen haben wir bekommen: negativ, nichts zu finden. Der Entzündungswert ist auch wieder sehr niedrig, und die Lungenentzündung ist durch Abhören nicht mehr zu erkennen. Also eigentlich erfreulich, wenn nicht das Fieber jeden Tag auf 39,5 hochgehen würde. Es ist auch keine Ursache zu finden. Die momentane Annahme ist, dass der Körper durch die Chemo so durcheinander ist, dass er die Temperaturregulierung wieder neu lernen muss. Aber können wir darauf warten? Wir hängen in der Luft, eigentlich wäre bis heute der zweite ASHAP-Zyklus gewesen, und wir wissen noch nicht, wann es weitergehen kann. Das ist psychisch total anstrengend. Leider haben die Herdecker gestern in Essen niemanden mehr erreicht, so dass wir auf jeden Fall bis Montag warten müssen, bis irgendwas entschieden werden kann.
Ich fahre jetzt noch mal ins KH mit ein paar Spielen, so dass wir uns ein bisschen ablenken können.
Wie geht es Dir? Kannst Du das Wochenende etwas genießen bei dem schönen Wetter?

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Hallo liebe Flautine,

wie geht es Dir und Deinem Mann?
Ich bin seit heute wieder zurück und ich hatte eine tolle Woche. Ich habe es nicht bereut gefahren zu sein.
Wir haben Deinen Mann gestern mit in den Heilkreis genommen und 28 Menschen haben für ihn Energie gesendet und gebetet.

Ich wünsche Dir/Euch eine gute Woche
Beate

[flautine]

Liebe Beate,

das ist sehr lieb von Dir, dass Du meinen Mann mit bedacht hast.
Leider geht es ihm relativ unverändert: Es gibt eigentlich keine erkennbare Infektion mehr, aber das Fieber geht nicht wirklich runter. Mein Mann ist jetzt aber auf eine neue Strategie verfallen: Er wartet nicht mehr ab, bis das Fieber auf über 39,5 geht, sondern nimmt schon eine kleine Dosis Paracetamol ab 38,5, dafür öfter - ca. jede Stunde bis 1,5 Std. So geht das Fieber erst gar nicht mehr so hoch, und er muss nicht mehr so stark runterschwitzen. Das schlaucht ja auch, und es ist jetzt ja kein Nutzen mehr erkennbar durch das Fieber. Es ist einfach keine Ursache zu erkennen! Mittlerweile ist er so geschwächt durch die zehn Tage Dauerfieber, dass ihn 38,5 Fieber schon total plattmacht. Heute nachmittag ging es ihm mit der neuen Strategie aber einiges besser. Mal schauen, was morgen passiert ...

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

es tut mir so leid, daß Dein Mann so zu kämpfen hat! Hoffentlich hilft ihm seine neue Dosierungs-Strategie weiterhin!

Es ist immer schwer zu sagen, was einen weiterbringt, wenn die körpereigene Temperaturregulierung nicht mehr normal funktioniert, eben weil ja auch bei der Wirkstoffgabe dann nicht unbedingt eine "normale" Reaktion des Körpers erwartet werden kann. Da hilft wahrscheinlich nur abwarten und auf die Körperkräfte vertrauen, daß sie ihre Mechanismen bald wieder in die Reihe kriegen.

Ist Dein Mann in Herdecke im Krankenhaus?

Einen Schutzengel für Deinen Mann und eine dicke Umarmung für Dich sendet Dir Deine Linnea

[struwwelpeter]

Liebe flautine,

auch ich möchte mich all jenen hier anschließen, die Deinem Mann und Dir endlich bessere Tage von Herzen wünschen! Mein "Gott" was habt ihr in den letzten Wochen für einen Stress mit machen müssen, all das dürfte doch endlich mal besser werden, ich hoffe es so sehr für euch!
@Linnea, soweit ich weiß liegt er jetzt in Essen in der Klinik, wegen der HD.
Liebe flautine, es ist eine wahnsinnig anstrengende und zermürbende Zeit. Ich wünsche euch so sehr das ihr diese Zeit erst einmal hinter euch lassen könnt, damit ihr auch mal wieder "durchatmen" könnt! Ihr habt es euch wahrlich verdient!
Auf jeden Fall werde ich euch Beiden ganz fest die Daumen drücken, meine Gedanken sind eh relativ häufig bei euch! Grün, das ist die Farbe der Hoffnung: verliert diese nicht, ihr packt es - gemeinsam!

Alles Gute
liebe Grüße und eine gute Nacht

Ina