Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

[Linnea]

liebe lisa,

eigentlich wollte ich es längst geschrieben haben, nun kommt es mit verspätung:

herzlich willkommen in dieser runde! es tut mir sehr leid, daß du dich mit einem rezidiv herumplagen mußt! ich drück' dir die daumen für die morgen beginnende therapie und hoffe, sie beschert dir ganz viel wirkung bei ganz wenig nebenwirkung!

daß du nicht nur das selbe seltene lymphom hast wie louise, sondern auch in der selben gegend wohnst, ist ja wirklich ein toller zufall!

einen guten therapiestart wünscht dir
linnea

[samue67]

Liebe Beate
Danke für deine Grüße.
Ich bekam ja schon Retuximap
und da hatte man mich 1Tg auf die Intensiv gelegt,
eben wegen der Reaktionen, es gab aber keine.
Ich merke dass mir diese Therapie besser tut,
denn es geht mit gut und vor dem Port ist mir nicht bange.
War nur son Moment der Zweifel,
weil man mir doch erst im Januar wegen bakterieller Infektion
Aber ich gebe dir natürlich Recht, son Port ist soch was praktisches
@ Liebe Beba
danke auch dir für die Wünsche, wirst ja meine Zeilen, wegen Port und Therapie an Beate und Linnea mitgelesen haben
Ich wünsche dir einen hoffentlich sonnigen- stressfreien Montag.
Aber bitte keinen blauen Montag ( wegen des Cognacs )
vlbGLouise

@ Linnea
Als Morgenmensch+ Frühaufsteher war ich heute morgen schon in deinen Garten.
Herrlich wars in deinem Garten,
der Laubfrosch saß bereits da und ein Igel hat mich begrüßt
Habe mir von deinen Kräutern abgeschnitten,
denn ich wollte heute Mittag Pellkartoffel mit Quarkspeise zubereiten.
Mensch das Wasser läuft mir jetzt schon im Mund zusammen.
Petersilie, Schnittlauch, Dill und Salbei habe ich mir mit Verlaub,
abgeschnitten
Quark mit Sahne ( wegen der Kalorien ),
und die Kräuter vermischt Lecker...lecker..
Was heute Mittag übrig bleibt,
kommt heute abend auf´s Brot..
Und da ich nun schon mal im Garten war habe ich
Melisse, Kümmel, Fenchel Anis,
diese Sorten mische ich mir als Tee.
Bin nämlich auch Teetrinkerin.
Um die Pfefferminz und Kamille habe ich einen großen Bogen gemacht ,
denn die sind für mich ein Würgemittel.

@marienblatt und eberraute, die gewächse,
von denen erzählt wird,
daß sie ins gesangbuch gelegt wurden,
dessen Besitzer während allzu langer predigten die nase diskret hineinstecken und sich so vor "kirchenschlaf" retten, klingt interesant und interessiert mich auch, da werde ich meine Freundin fragen, die ist Homöopathin und Naturheilpraktikerin...

Ich hoffe, du wirst inzwischen die aufgeblühten Pfingstrosen
entdeckt haben.
Ist schon ein Paradies dein Garten.
So richtig etwas für angeknackste Seelen.
Glücklicherweise bekomme ich meine Therapie jetzt alle 4 Wochen
Ich bin kräftemäßig so unten,
dass mir die lange Ruhepause dazwischen recht gut tut.
Außerdem werde ich endlich mal Gelegenheit haben meine
Mal- Seminare zu belegen.
Mir geht es gut, so gut ging es mir schon lange nicht mehr.
Hoffentlich bleibt es so. Natürlich Müdigkeit,
und wenig Appetit etwas Magenschmerzen....
aber was ist das schon im Vergleich zu R. Chop..
Mittwoch kommt der Port rein.

Du liebe Linnea wirst deine Chemo hinter dir haben und es wird dir gut gehen!!! Deine kleinen Geister werden dich schon mit Beschäftigungen, Fragen und Dummheiten, ablenken schönen Tag für dich Louise

[Äpfelchen]

ich denke, ich werde mir auch Marienblatt und Eberraute anpflanzen...nach der Ernte werde ich sie dann meiner Tochter in die Schulbücher stecken

schönen Montag
Beate

[samue67]

@
Mein Portimplantationserlebnis,
bzw meine Port- Katastrophe.
Ich hatte ja vorher schon so Zweifel,
als obs eine Ahnung gewesen wäre, sollste, oder sollste nicht?
Hab mich dann doch dazu durchgerungen.
Diesmal ging alles ohne lange Wartezeit direkt in den Op und es wurde zügig durchgezogen.
Der Chefarzt und auch das Personal haben mir alles erklärt,
jetzt machen wir dieses und jetzt machen wir jenes.
Ich meine man weiß das ja schon alles und trotzdem es lenkt ab,
und man fühlt sich besser betreut
Plötzlich so mittendrin sagt der Chef.
Oohjemiene...., dass tut mir jetzt aber leid für sie,
ihre Vene ist zu dünn sodass ich den Venen-
Schlauch nicht durch schieben kann.
Ich muss leider eine Neue Vene suchen.
Na toll,
denn inzwischen hatte die erste örtliche Betäubung schon an Wirkung eingebüßt.
Also ging die ganze Prozedur von vorne los.
Wenigstens wurde er diesmal fündig, wenn auch oben am Hals,
egal, der Port ist drin und ich habe zwei Riesen Wunden..
2x 5 cm. das lohnt sich doch
Einen steifen Hals und ein schmerzhaftes Genick und Oberarme
Zu Hause, natürlich war ich groggi,
mich sofort auf mein Maltsofa diesmal nicht geschmissen,
sondern ganz
vorsichtig mit samt meinen Klamotten gelegt.
Plötzlich wurde mir ganz warm ums Herz.
Die Ursache hatte ich schnell entdeckt
Ich schaue nach und bin bald in Ohnmacht gefallen,
Blut...Blut . alles war rot
Alles war bereits durchtränkt.
Ich habe 112 angerufen und sofort in die Notaufnahme.
Das war Mittwochnachmittag und darauf Feiertag,
blieb mir ja nichts übrig
Wo findste an solchen Tg. Einen Arzt??
Im Kh bekam ich einen neuen festen Druckverband
und einen Sandsack draufgelegt
Wurde stationär aufgenommen,
bin ich inzwischen schon gewöhnt .
Meine K- Haus- Tasche steht immer für solche Fälle parat
In der Nacht kam die Schwester öfter und schaute nach
wechselte den Verband,
denn unter dem Druckverband hatte sich jedes Mal ein Blutkissen,
wie Gelee, gebildet.
Irgendwie habe ich die Nacht aber rum gekriegt,
und der Chef hat mir am Donnerstagmorgen direkt die Wunde
ohne Betäubung
.... oohweia... zugetackert.
Seitdem herrscht Stillstand.
Warum und weshalb ich so nachgeblutet habe ??????
habe zwar gefragt, aber die Antwort darauf,
nicht so richtig kapiert.
Sollte ich sicherlich auch nicht
Man wollte mich zwecks Beobachtung noch einige Tg. Dabehalten.
obwohl es mir hundsmiserable ging..
Ooh...nein, sagte ich, ich fühle mich zu Hause wohler.
Und nun bin ich seit heute wieder zu Hause,
werde mich versorgen und auf bessere Tage warten
Ich Sage ja, Raus ist so ein Port schneller, als drinnen
mvlbgLouise

[Linnea]

meine liebe louise

ach du liebe güte! portimplantationen scheinen wiklich nicht dein ding zu sein! es tut mir so leid, daß du so schlimme tage hinter dir hast! arme louise! da ging es dir mal einigermaßen gut, und nun das! ich hoffe sehr, daß das mistpaket jetzt endlich aufgebraucht ist und keine solchen zwischenfälle mehr für dich zur verfügung stehen!

da du jetzt wohl wieder hauptsächlich auf deinem maltsofa liegen wirst und es vielleicht nicht bis in meinen garten schaffst, werde ich einen bund frischer kräuter für dich pflücken (keine angst, weder pfefferminze noch kamille!) und dir in deinen vier wänden einen besuch abstatten, wenn du erlaubst. und eine melone bringe ich mit, die können wir dann gemeinsam verzehren. die rutscht vielleicht am besten deinen armen geplagten hals hinunter. wie gerne würde ich deine seele nach all dieser aufregung ein wenig streicheln, damit sie wieder zur ruhe kommen und neue kraft schöpfen kann!

liebe louise, ich hoffe, du erholst dich bald von diesen strapazen!
fühl dich mal ganz sanft umarmt von
deiner linnea

[Äpfelchen]

Oh Weh liebe Louise,

das klingt ja gar nicht schön, Du armes krankes Häschen

Ich wünsche Dir, dass Deine Wunden jetzt zügig abheilen. Tipp: Nimm Arnica Globuli in einer D-Potenz, kannst Du einfach in der Apotheke kaufen. Ich mache das immer, wenn ich Verletzungen habe und habe es auch bei den Knoten-OPs (ic hatte 2x das zweifelhafte Vergnügen) fürs Staging sowie bei der Port-Implantation gemacht.
Und keinerlei Komplikationen gehabt.

Leute lacht mich aus aber ich habe mal in einer gefässchirurgischen Klinik gearbeitet und dort wurde tägl. operiert, blutige Geschichten - Venenops, z.B. Krampfadern ziehen etc. und dort habe ich meinen eigenen (geheimen) Mondkalender geführt und notiert an welchen Tagen es Probleme während der OP oder bei der Nachsorge gab. Ich war ja direkt dabei, hab es im OP gesehen und in der Nachsorge hatte ich die Patienten wieder. Es gibt wirklich gute und besonders schlechte Tage für bestimmte Eingriffe. Das hatte mir auch eine Zahnärztin bestätigt.
Liebe Louise, vielleicht hast Du nur einen doofen Mondtag gehabt.

Aber jetzt lass Dich verwöhnen und erhole Dich von den Stolpersteinen.

Alles Liebe
Beate

[samue67]

Liebe Beate, du hast so ein großes Herz und meinst es immer so gut mit uns, für jeden hast du ein Trostpflaster. Deine angebotenen Heilmitel, finde ich auch toll. Ich bin sowieso eher Anhänger von Natur- Homöopathischen Mitteln. Aber mit dem Mond oder dem Mondkalender, da kenne ich mich nun garnicht aus. Ich liebe den Mond. Besonders den Vollmond. Dann reiße ich immer meine Fenster weit auf und freue mich an seinem freundlichen Gesicht, an seinem Lachen. Der Mond erinnert mich auch so an meine Kinderzeit. die Lieder vom Mond. Guter Mond du gehst....
Ich habe eine ganz dicke und gut verpflasterte Kompresse auf meiner Wunde die kann ich schlecht runter machen und gutes Heilfleisch hab ich auch. Wird schon werden. Danke dir für den guten Tipp.
Aber du, du mit deinen gesundheitlichen Problemen, da möchte ich dir so gerne etwas gutes anbieten. Zumindest biete ich dir meine Hand zum Trost und schicke dir einen für die Seele. Ein Paket voll bepackt mit ganz viel Kraft ist an dich unterwegs. Gönne dir noch ein ruhiges Wochenende und vielleicht hast du ja Gelegenheit gür Wellness und Meditation.
Machs gut, meine Liebe und lass dich drücken Louise

[Äpfelchen]

Liebe Louise,

ich danke Dir für Deine guten Wünsche. Ich hatte nicht daran gedacht, dass Du den Verband runter nimmst nein auf keinen Fall
Die Arnica Globuli sind minikleine Kügelchen die man einnimmt, ein paar 5 - 7 unter die Zunge oder in die Wangentasche und zergehen lassen.

Ich bin guter Dinge fürs Wochenende, morgen will ich mit meiner Waldfreundin zu einer bestimmten Stelle im Wald fahren, ist etwas weg von hier, sie will mir dort einen alten keltischen Kraftplatz zeigen. Ich bin schon sehr gespannt.
Und am Sonntag kommt eine andere Freundin, wir wollen zu einem Vortrag http://www.bruno-groening.org/vortra...ultvortrag.htm und hinterher machen wir es uns gemütlich und besprechen was wir da gesehen haben. Ich habe noch nie von ihm gehört, mal sehen was sich dahinter verbirgt.

Liebe Grüsse
Beate

[Beba]

Hallo Liebe Louise
Ach du arme da hasdu was mit gemacht
Meine Liebe Louise ich hoffe du hast dich etwas erholt
und den schüne weter geniesen kontest.

Liebe grüße deine Beba

[samue67]

Hallo liebe Beba
Ja ich habe mich etwas erholt
Hatte sehr viel Schmerzen im linken Oberarm- Brustbereich und konnte mich nur mühsam bewegen. In Narkose gehen die ja nicht gerade zimperlich mit einem um. Alles ist wie marmoriert Bin so eingeschränkt, hätte nicht gedacht , wie oft man den linken Arm benutzen muss. Aber es geht wieder. Am Donnerstag bekomme ich Fäden und Klammern raus. Ich hoffe, dass ich bald mal zur Ruhe komme.
Dir wünsche ich eine gute Woche, sei nicht zu fleißig. Du weisst, dass wir lange nicht so belastbar sind wie Gesunde.
= von Louise

[Beba]

Hallo Liebe Louise
Es tut mir leid das ich mich nicht gemeldet habe
ob wol ich im gedanken bei dir bin
Wi geht es dir ,wi wars hoite mit Fäden ziehen
Bei mir alles ok bis aof Zehne ,hoite hate ich lezte bechandlung
und dauerte 3 Stunde bin mit nerven am boden
ich glabe morgen müs ich noch mal hin
Meine Liebe Louise ich wünche dir
erholsame Wochenende mit viel Sohnnenschein.
LG Deine Beba

[samue67]

Danke liebe Beba,
für deine lieben Zeilen,
deine Grüße und den Sonnenschein.
Toll,
Dass deine Zahnbehandlung dem Ende zu geht
Immer sehr unangenehm, das Geräusch allein schon.... nervt.
Aber gepflegte Zähne geben mehr Selbstwertgefühl.
Endlich haben wir heute Sonne,
denn die letzten Tg,
da hat es gestürmt und gewittert und geregnet
Mich persönich beeindruckt das Wetter nicht so sehr,
da ich mich sowieso die meiste Zeit im Hause aufhalte.
Mein Lebensinhalt ist leer, keine Motivation.
Ein Glück nur,
am Dienstag habe ich mein erstes Gespräch
bei einem Psychtherapeuten
Ein halbes Jahr drängele ich nun schon,
und wenn nicht mein Onko jetzt energisch
auf meine Dringlichkeit hingewiesen hätte,
dann hätte es noch nicht geklappt
Bin gespannt !!
Gestern bekam ich meine Klammern und Fäden raus,
Ist ein Klacks, aber wenn ich mich im Spiegel schaue,
dann bin ich das nicht wirklich selbst.
Überall zerschnitten und vernarbt.
Und dann in der Halsgegend.
Dreimal Port und einmal Mediastinum- op.
Ein Glück nur,
dass ich auf ein makelloses Dekoltee nicht angewiesen bin
Aber mit meinem sonstigen Gesundheitszustand bin ich zufrieden.
Das Bendamustin bekommt mir wesentlich besser als R chop
Ausser der Müdigkeit fehlt mir nichts. Ist so ungewohnt!!!
Ich schicke dir liebe Grüße nach D, dorf Louise.....,,

[Linnea]

liebe louise

wie schön, wieder von dir zu hören! es freut mich sehr, daß die bendamustin so wenig ärger macht! nun hoffe ich, daß das gespräch mit dem psychotherapeuten dir gut tun wird! meinen sehe ich heute wieder und sicherlich darf ich auch diesmal wieder viel energie von dort mitnehmen. ich bin so dankbar, daß ich an diesen menschen geraten bin, und kann dir nur von herzen wünschen, daß du ähnliches glück haben wirst!

die narben.... ja, das kenne ich zu gut. allerdings sind meine weiter unten. die narbe am hals von der knotenentnahme fällt kaum auf, und mein erster und hoffentlich einziger port ist ja noch drin. dafür habe ich von jeder der beiden bauchspiegelungen drei kurzschnitte und die narbe vom brustbein bis zum schambein von der großen eierstockkrebs-op. manchmal denke ich da auch: das sieht aus, als sei ich unter die piraten geraten... ich habe mir inzwischen angewöhnt, meinen geschundenen bauch wenigstens jeden abend einmal freundlich zu betrachten und mit lavendelöl zu massieren. ich bin schon ganz süchtig nach diesem geruch!

liebe louise, da du nicht so viel nach draußen kommst, möchte ich dir doch wieder mal eine ecke unseres gartens "mitbringen". hoffentlich langweilt dich das nicht, wenn ich schon wieder damit ankomme. ich genieße unseren garten derzeit so sehr, zumal mein bewegungsradius sonst auch nicht so weit ist. er liegt inmitten anderer gärten mit alten bäumen, so daß man überall ins grüne blickt. das ist eine wohltat!

einen lieben sommersonnengruß sendet dir
deine linnea

[Erzangie]

Hallo Louise,

ich bin noch ganz neu hier und hab mich durch das Forum gelesen und selbst einen Beitrag eröffnet. Ich bin auf deinen Thread aufmerksam geworden, weil du selbst viel schreibst und weil du an einem Malt-Lymphom erkrankt bist. Diese Diagnose steht bei mir auch seit gestern im Raum, ich weiß aber noch NIX weiter, noch nicht einmal, von welchem Organ das ausgehen soll (der Magen ist es ganz sicher nicht!) geschweige denn, was jetzt als Therapie folgen soll.

Es tut mir so leid zu lesen, dass Du dich immoment seelisch leer fühlst, besonders, weil Du so vielen durch deine Beiträge positive Gedanken gibst. Und deshalb dachte ich mir, sende ich dir ein bißchen positive Energie von mir, heute habe ich nämlich noch genug, so dass ich teilen kann (wer weiß, wie lange das anhält :-) Also: Ich heiße wirklich Angie - Engel, daher mein Nick. Und als Erzengel schicke ich dir ein bißchen Sinn und Freude (hm... per Post, per Mail oder per Thread??)

Die Vögel kommen
in ganzen Schwärmen,
um dich zu erfreuen.
Das junge Grün sprießt,
und der Wald wächst schön
und steht wie eine Braut da,
um Dir Freude zu schenken.

Du bist geschaffen.
Du bist da.
Du bekommst heute
das zum Dasein Nötige.
Du wurdest erschaffen.
Du wurdest Mensch.

Du kannst sehen,
bedenke: Du kannst sehen,
du kannst hören, du kannst
riechen, schmecken, fühlen.

Sóren Kierkegaard

Ich wünsche dir für heute einen guten Tag und hoffe, ich bin dir nicht zu nahe getreten.
Liebe Grüße aus dem Rheinland
Erzangie

[samue67]

Liebe Erzangie
Ich heiße dich in diesem Forum herzlich willkommen.
Vorab:
hier bist du richtig.
Nirgendwo habe ich so nette hilfbereite mitfühlende Menschen getroffen wie hier..
Malt- Lymphom:
das allerwichtigste ist, dass du einen kompetenten Onkologen hast. Meine Erfahrung. Die meisten Ärzte, wegen der Seltenheit, müssen sich selbst erst einmal damit beschäftigen und das kann dauern.
MALT-Lymphome: Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes
Hier hast du eine Adresse, wo du alles über Malt und Andere Lymhhome erfährst. Wenn du dir dann noch nicht sicher bist, kannst da auch anrufen, sie stehen dort mit Rat zur Seite.
Bei mir hat man auch eine längere Zeit gebraucht um heraus um finden was genau mir fehlt. Mein Onko, ich sagte dir ja, du mußt einen guten Onko finden, dem es auch nicht an seine Ärzteehre geht, einen zweiten Arzt zu rate zu ziehen. Na jedenfalls ich wurde nach Heidelberg geschickt. Alles wurde untersucht. 24 Std Urin sammeln, mitnehmen. Milz, Dünndarm jede Menge Magenspiegelungen CT. MRT, Röntgen, Mediastinum Knochenmarksstanze, Microbiopsien, je...einfach alles.
Man kann wie du inzwischen weist, ein Maltlymphom auch an anderen Stellen haben.
Diese Erkrankung ist nicht heilbar, aber therapierbar Und ich werde bereits seit 4 Jahren therapiert, Wobei jedes Vierteljahr die wichtigsten Untersuchungen stattfinden. Momentan habe ich noch ein Rezediv im Knochenmark, welches bei mir gut therabierbar ebenso im Bauchraum.
Leider ist mein Lymphom im Magen nicht zurückgegangen eher größer geworden hinzu noch ein Geschwür. Momentan bekomme alle 4 Wochen einen Tag Antikörper- Retuximap und den Tag danach Bendamustin Bitte lass dir immer von von allen Untersuchungen Copien geben und mach dir damit selbst deinen Lymphomordner. Nur wer auf dem laufenden bleibt , dem kann auch geholfen werden, sagt mein Onko. Du mußt dich leider....leider um alles selbst mit kümmern.
Liebe Erzangie, lass dich bitte bitte jetzt nicht durch meinen Beitrag bange machen, wir müssen eh.... dadurch. und gemeinsam schaffen wir das.
Seelich und auch moralisch werden wir uns gegenseitig stützen, du hast mit deinem schönen Gedicht den Anfang gemacht. Danke
Ich liebe Gedichte und Zitate und malen und fotografieren und schreiben und telefonieren, fernsehen und pc und all die lieben hier im Forum, da wird sicher auch für dich etwas dabei sein. nun halte ich meinen Mittagsschlaf und wir werden noch voneinander hören, lesen.
Kopf hoch und toi.....toi...toi...Louise