Glioblastom - Das Ende?

[Sani]

Hallo sakurama,ich wünsche dir jetzt,um kurz vor acht Uhr,das du ,das ihr heute einen günstigen Weg findet alles in eurem Sinne hinzubekommen.Hoffe,er "macht mit" und du kannst den Tag am Abend ein Körnchen zufriedenheit abgewinnen,susanne

[Sakurama]

Hallo Miteinander,

J. ist zwar immer noch sehr schläfrig, redet nicht und ist geistig mehr abwesend als da, aber er scheint aus dem Anfall raus zu sein. Der Termin in Heidelberg ist abgesagt - von mir! Ob er in die Klinik muss, entscheidet unser Neurologe heute Mittag. Solange will er ihm noch Zeit geben, sich zu erholen. Die Versicherung hat schon einen Fragebogen an unseren Neurologen geschickt! Frechheit, was denken die, was wir hier machen? Standleitung nach Hawai und faul in der Sonne liegen,oder was. Wenn ich das Geld hätte, könnte ich auf die paar Kröten von der Tagegeldversicherung verzichten 10.gif.

Ich o94cj1.gif - Jawoll

Hallo Sani, mein Mann hat als Notfalltabletten 2 Tavor Lutschtabletten bekommen. Ist ein starkes Beruhigungsmittel und hilft aus dem Anfall heraus. Außerdem nimmt er 2 x täglich je 1500mg Keppra und 900mg Orfiril.

Hat nicht jemand Lust meine Bügelwäsche zu machen? Ich schick sie Euch durchs Kabel 21.gif

Wünsche Euch einen schönen Tag und danke für die viele Kraft, hab mir sogar noch was auf Reserve gelegt.

[Sani]

Hallo sakuram,du hast recht,was denken die sich eigentlich??!!Es macht traurig und sprachlos zugleich.Hatte mal den Fall,das ich an eienr neuartigen Chemo,die wurde in Milch aufgelöst und so getrunken,teilnahm,die Kk rief an und fragte,ob denn die Chemo seinmüsse.Ich war so perplex,nee,die muss nicht sein,die mach ich zum Spass,erst da merkte sie,wie "blöd"ihre Frage war.
Hoffe,er wird den richtigen Weg finden,ob zu hause bleiben oder doch ins Kh.ich weiß nicht,was man wünschen soll.Auf alle Fälle wünsch ich dir Ruhe ,Gelassenheit und einen Moment die augen schliessen und durchatmenm,susanne,die bestimmt heut noch oft reinschaut

[Benita]

Hallo Sakurama,

ich freue mich, dass du deinen Galgenhumor nicht verloren hast.
Die Versicherungsheinis leben wirklich in einer anderen Welt. Ich glaube, die haben nicht erkannt, dass hinter ihren Versicherungsnummern Menschen aus Fleisch und Blut mit ihren Schicksalen stehen.

Wenns gehen würde, ich würd dir gern das Bügeln abnehmen. Das sag ich nicht nur, weils sowieso nicht geht.

Also, kämpf tapfer weiter und fühl dich

Gruß Benita

[Hoeben12]

Hallo Sakurama.
Es tut mir sehr leid, wie es Deinem Mann und auch Dir bei dieser schrecklichen Krankheit so ergeht. Wie alle anderen kann ich Dir auch nur meine Achtung aussprechen. Toll, wie und was Du da so alles für Deinen Mann tust.
Bei meiner Frau wurde im Dezember lestes Jahr eine Schwangerschaft festgestellt. Es ging ihr bis zum März immer schlechter. es folgten etliche Arztbesuche. Bis dann ein Neurologe hinzukam, der ihr dann eine Überweisung zu einem MR ausstellte. Das Ergebnis war erschütternd. Ein Hirntumaor rechts temporal. Ohne Verzug sind wir ins Klinikum gefahren. OP bereits nach 5 Tagen.(Während der Schwangerschaft) Leider hat auch sie einen GBM. Entlassung nach ca. 14 Tagen. Dann weitere 8 Wochen später entwickelte sich ein früh-Rezidiv. Erneut Krankenhaus. Jetzt war sie bereits in der 28. SSW. Das Kind wurde vorzeitig geholt und es folgte eine erneute OP. Die Aussichten waren angesichts des rasanten Wachstums eine Katastrophe. Sie startete mit einer Radio-Chemo-Therapie, bei der sich ihr Zustand allerdings auch nach wenigen Wochen wieder verschlechterte. Nach Aussage der Ärzte gäbe es keine weiteren Möglichkeiten. Wir könnten die Therapie auch sofort beenden, damit meine Frau die letzten !Wochen! zu Hause mit Mann und Kind erleben könne. Das war Ende Juli. Wie eine Besessener habe ich mich medizinisch kundig gemacht. Sie befindet sich seit 01. August in einer Therapie bei einem Arzt in Duderstadt. Und jetzt kommt der Hammer. Letzte Woche wurde nach 4 Monaten ein Kontroll MR gemacht. DER TUMOR HAT SICH UM EIN ETLICHES VERKLEINERT! Es geht ihr momentan ziemlich gut. Und wir können uns und unseren Kleinen so richtig geniessen.
Mach weiter so und bleibe nicht stehen. Du kannst so viel bewegen. Viele liebe Gedanken und ganz herzliche Grüße.

[Sakurama]

Hallo,

unser Neurologe wollte heute Nachmittag meinen Mann sehen, also Krankentransport bestellt und hin. Als er ihn dann gesehen hat, ist sofort alles für ein EEG vorbereitet worden. Und das Ende von der Geschichte ist: die Werte sind sooo schlecht, dass er wieder stationär aufgenommen wurde. Diesmal ist der Auslöser die andere Kopfseite, genau wie ich beobachtet habe.2.gif
Erst das Astrozytom und jetzt das Glioblastom. Da hat er doch gar keine Chance wieder auf die Beine zu kommen. abseft0.gif
Morgen früh muss ich ins Sanitätshaus das Rezept für die Decubitusmatratze abgeben und beim Technik-Reha-Zentrum anrufen, was jetzt mit dem Pflegebett in Überlänge ist. Die wollten sich heute noch mal bei mir melden. Danach dann sosoft ins Krankenhaus. Werde heute Nacht bestimmt wie ein Stein schlafen, muss ja auf nichts aufpassen.
Gute Nacht miteinander

[Sani]

Hallo sakurama,Sch...war mein erster Gedanke,dein siebter Sinn hat gestimmt.Aber,es ist doch besser,wenn er jetzt imKh.unter Kontrolle ist,du kannst hoffentlich ein,zwei Nächte wirklich schlafen,Kräfte sammeln,zu ihm gehen,er wird (ich weiß es nicht)neu eingestellt,aber,aber,aber....Lieber würdet ihr zusammen zuHause sein,klar!!Bitte,schlaf gut,verscuh etwas zur Ruhe zu kommen,deinem Mann wird geholfen und du ,Wahnsinn,ich bewndere doch deine trotzalledem Leichtigkeit im Schreiben,ja,denGalgenhumor,den müssen wir uns bewahren,sonst dreht amn durch,sakurama,ich schick nochmal Reserven im Paket und denk an euch,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

war gestern den ganzen Tag in der Klinik. Er bekommt eine neue Infusion mit Glycol und? Scheint ihm gut zu tun, er ist wieder viel wacher und reagiert auf Ansprache. 2 Worte hat er gestern gesagt als ich da war. Leider nicht zu mir, aber immerhin. Er kommt mir fast vor wie ein Autist. (Mr. Monk lässt grüßen). Wenn er was sieht, will er es anfassen, wenn ich ihm in die Augen sehe, schaut er weg, solche Sachen halt. Heute wird endlich das verlängerte Pflegebett geliefert. Hab dem Techniker gleich gesagt, dass noch eine Decubitusmatratze dazu muss und ihm das Rezept gegeben. Das dauert jetzt wahrscheinlich auch wieder 1 - 2 Wochen. Frau erträgt ja viel, aber die Bürokratie ist echt mörderisch.

Hoffe ihr bleibt heute nicht im Regen stehen! Der Gärtner fängt frühestens übernächste Woche an. Bei dem Sch....-Wetter verschiebt sich alles nach hinten. Echt blöd.
Lasst Euch nicht unterkriegen und schickt ein paar Sonnenstrahlen, falls ihr welche seht.

[Sani]

Hallo sakurama,nee,'Regen hatten wir noch keinen,hab einer Freundin grad geschriebn,wir gehen gleich auf den Sommer-Weihanchtsmarkt,die Sonne scheint.Vielleicht kommt die M.früher,als dein Mann wieder aus dem Kh.wäre ja so,wie es jetzt aussieht doch eher besser,oder?
Die Bürokratie,da denk ich oft,was macht ein Mensch,wenn er keine hat,der so kämpft,wie du jetzt,wie viele Angehörige hier im Forum??Wahnsinn,was man alles durch -und aushalten kann,wenn man muss,Hut ab vor euch allen!!
So,der sommermarkt ruft,bis später,Susanne

[kruemelchen]

Hallo Sakurama!!!

Ich lese Deine Berichte schon seit Monaten und dachte immer, bei uns wird es mal anders laufen. Aber leider weit gefehtl. Mein Mann ist im Februar operiert worden, alles lief bestens, dann im September Ausfaelle... oki, ein Oedem..... und letzten Mitwoch dann der Gran Mal..... er hat sich seit dem sooo furchtbar veraendert... er ist sonst jeden Tag raus, Rad gefahren und so... und nun liegt er nur auf dem Sofa.... ich mag gar nicht weiter denken..... alles , was Du geschrieben hast, kommt mir nun soooo verraut vor. Morgen haben wir einen Termin bein Chirurgen und am 11. ist die zweite Op...... ich habe sooooo angst....ach ja, sein glio ist wieder 3 cm groß................. ich drueck Dich gaaanz lieb

Dein Kruemelchen

[Sani]

Hallo ihr beiden,ich wünsch euch trotzallem eine erholsame Nacht,träumt etwas ,das euch in den Tag begleitet,natürlich etwas gutes,schönes,angenehmes.
sakurama,wie siehts aus??Hast du soweit alles erreicht?
Kruemelchen,ich wünsch dir auch viel Zuversicht und eine Op die euch viel Zeit schenkt,susanne

[Sakurama]

Hallo Krümelchen,

es tut mir leid zu hören, dass es Deinem Mann schlecht geht. Für die Op wünsche ich Euch ganz viel Kraft und dass er sich schnell wieder erholt. Wo lässt er sich den operieren? Ich kann nur sagen, dass es meinem Mann nach den Op´s sehr geholfen hat, gleich Arnica C200 zunehmen. Die ersten Kügelchen hab ich ihm schon auf der Intensivstation gegeben. Der Heilungsverlauf war dann immer sehr gut (keine größeren Ödeme, schnelle Wundheilung etc.). Gegen Kopfschmerzen und Wetterfühligkeit hat ihm Hypericum als homöpathisches Mittel gut geholfen. Zumindest dabei kann man den Körper unterstützen.

Mein Mann erholt sich gut, der Arzt ist sehr zufrieden. Als Infusion bekommt er Glycosteril, kennt das jemand? Ist wohl eine Mischung aus Glycerol und Glykose. Wofür hilft das? Sein neues Anfallsmittel wird gerade eingeschlichen. Wir hoffen, dass er dann eine Weile anfallsfrei bleibt, damit er wieder auf die Füße kommen kann. Sonst hat sich nichts getan. Wünsche Euch eine gute Nacht.
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[Sakurama]

Hallo,

meinem Mann gehts besser. Er ist schon wieder stur und störrisch Also hat er schon wieder viel Energie. Heute Nachmittag saßen wir in der Sonne und haben gelesen. Danach ist er im Krankenhaus mit dem Rollator 2 Runden gelaufen. Leider sind seine Füße ganz dick geschwollen, besonders der Linke. Also hab ich mir elastische Dauerbinden geben lassen und seine Füße gewickelt. Gelernt ist schließlich gelernt . Es scheint ein ganz klein bisschen besser geworden zu sein. Und heute Abend haben wir dann mit unserem Arzt geredet und der ist sehr zufrieden mit ihm. Also darf ich ihn morgen Vormittag mit nach Hause nehmen. Das einschleichen der Tabletten kann ich auch zu Hause weiter machen. Außerdem bekommt er ein Rezept für die Weihrauchkapseln. Er hat endlich zugestimmt, es zu probieren. Wenn er damit weniger Cortison nehmen muss, gehen auch die massiven Nebenwirkungen wieder weg. Vorallem die Muskelschwäche macht ihm zu schaffen; ich hoffe, ich habe ihm nicht zuviel versprochen, aber einen Versuch ist es allemal wert.

Wie nehmt Ihr die Weihrauchkapseln ein? Wo bestellt man sie am besten?

So jetzt muss ich noch aufräumen, hab in den letzten Tagen nur das nötigste gemacht, wenn ich abends aus der Klinik kam.

Wünsche Euch ein schönes Wochenende mit viel Sonnenschein
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[Kerschi]

Hey Sakurama!

Diese Weihrauchkapseln wollten wir für meinen Vater auch bestellen, damit sie das Chortison ersetzen. Soweit ich weiß sind sie nur in der Schweiz erhältlich. Der Cousin von Papa hat uns jedoch davon abgeraten. Er ist Neurochirurg, hat kürzlich aber in die Psychatrie gewechselt und kennt sich daher ein wenig aus.
Diese Tabletten sollen nichts bewirken und können dem Chortison nicht im geringsten nachstehen. Wir haben ihm einfach mal geglaubt, ansonsten drück ich dir natürlich die Daumen, dass sie ein Glücksgriff sind!...

Lieben Gruß,
Kerstin

[Conny47]

Hallo Sakurama,

geht es euch gut? Hat es geklappt, dass dein Mann heute nach Hause durfte. Ich freu mich, dass es ihm besser geht und wünsch dir und deinen Lieben ein schönes 1. Adventswochenende.

Conny