Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Uli1978]

Hallo Peti,

danke für die Antwort. Auf Dich ist immer Verlass! Im Moment ist es im Forum ja eher ruhig - hoffentlich ein gutes Zeichen.

Das mit der ganzen Palette scheint wirklich so zu sein. Aber ich will nicht hadern, denn eigentlich geht es meiner Mum ganz gut. Anfangs (Notaufnahme, permanenter Dauerdurchfall,...) war es wirklich schlimmer. Aber wir als Nichtbetroffene (unmittelbar) haben da leicht reden.

Wielange nimmt Deine Mum Nexavar eigentlich schon? Und habt Ihr schon ein Zwischenergebnis? Meine Mum nimmt nun seit ca. 6 Wochen und muss morgen in zwei Wochen ins CT - sie hat höllische Angst. Ich habe ihr dann immer vom Forum erzählt und gesagt: Hey, selbst wenn es noch ein wenig gewachsen ist, das haben die meisten im Forum... naja, irgendwie muss man ja Mut machen.

Dir auch noch einen angenehmen Tag,

Uli

[peti]

Lieber Uli,
danke für Deine Worte. Haben mir richtig gut getan. Meine Mutter ist schon ein "alter Hase" was die Dauer der Einnahme betrifft. Sie nimmt Sorafenib seit Ende Januar und war schon zweimal zum Ct. Beim ersten Mal haben sich alle Metas um ca. 30 % verkleinert (ein super Erfolg, oder ??) und beim zweiten Mal waren die Lungenmetas etwas kleiner, die in der Leber dafür etwas größer. Im Schnitt kann man also von Stillstand sprechen, was uns anfangs etwas enttäuscht hat, aber ja auch noch ein guter Erfolg ist. Wir waren halt vom ersten Ergebnis schon fast verwöhnt. Die nächste Kontrolle müßte nun eigentlich Ende September sein. Mal sehen, was inzwischen passiert ist. Ich hoffe die Strapazen haben sich bei unseren beiden Kämpferinnen gelohnt. Kannst Deiner Mum ja von meiner erzählen, mutmachen ist immer gut.
Einen schönen Tag wünscht Dir
Peti

[Nerie]

Hallo liebe Peti!
Liebe Gruesse aus Mallorca sendet dir Nerie! Ich kann hier teilweise abschalten und es tut auch gut. Ich rufe jeden Tage meine Muttsch an und es ist alles ganz gut. Aber ihre Blutwerte sind nicht so toll und nun muss sie fuer 2 Tage ins Krankenhaus zu euner Blutwaesche. Da bin ich nun schon wieder schlecht drauf und mache mir Gedanken. Sie ist ja in der Therapiephase und da geht es ihr ja nicht so gut. Hatte deine Muttsch so was auch mal erhalten? Ist bestimmt nicht weiter schlimm, aber ich mach mir eben doch Gedanken.
Ich hoffe, bei dir ist alles ok und es geht deiner Muttsch gut.
Sei ganz lieb gegruesst, Tschuess Nerie!

[peti]

Liebe Nerie,
ich habe mich gerade riesig über Deine Urlaubsgrüße gefreut, schade nur, daß es Deiner Mum nicht so gut geht und Du den Urlaub nicht so recht genießen kannst. Ich kann das gut verstehen und es ginge mir bestimmt genauso.
Meine Mutter hat während der Interferonbehandlung oft einen niedrigen Hb-Wert gehabt (teilweise um 7,..). Sie hat dann Blutübertragungen bekommen, die aber ambulant durchgeführt wurden. Nach ein paar Stunden war sie wieder zu Hause. Sie haben ihr aber sehr gut getan. Sie wieder etwas gekräftigt und sie war nicht mehr ganz so müde. Bestimmt wird die Blutwäsche Deiner Mum guttun. Ich erinnere mich, daß ein Freund meiner Eltern auch öfters eine bekommen hat, einige Tage im KH blieb und er sich danach auch wesentlich besser fühlte.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deinen Lieben trotzallem noch schöne Tage und genießt den Augenblick.
Ganz liebe Grüße von
Peti

[Nerie]

Liebe Peti!
Habe gerade noch mal geschaut, ob ich schon eine Antwort habe und da lese ich deine lieben Zeilen. Vielen Dank, das hat mir echt geholfen zu wissen, dass so etwas doch oefter gemacht wird. Ich hoffe, es tut ihr gut.
Der Urlaub tut sonst gut, vor allem die Zeit mit meiner Familie, die ich in letzter Zeit zu Hause nicht so hatte.
Ich schicke dir ein paar Sonnenstrahlen und gruesse dich ganz lieb.
Tschuess, Nerie!!

[peti]

Hallo Nerie,
ist es nicht schön, daß es dieses Forum gibt? Wie ich sehe, hast Du genau wie ich das Bedürfnis regelmäßig nachzuschauen, ob es was neues gibt und ob es allen gut geht und so entsteht, obwohl man sich gar nicht wirklich kennt ein starkes Zusammengehörigkeitsgefühl.
Wollte Dich nur schnell grüßen. Die Sonnenstrahlen sind angekommen. Schick aber bitte morgen noch mal welche los, dann soll´s nämlich regnen.
Viele liebe Grüße von
Peti

[Barbara25]

Hallo Ihr lieben,

konnte länger nicht mehr schreiben, da ich wieder arbeite und zu Hause bei mir kein Internet habe. Nun sitze ich im Nachtdienst und nutze die Zeit, mich mal wieder zu melden...
Nerie, ich wünsche Dir von Herzen noch schöne Urlaubstage und dass Du sie mit deiner Familie genießen kannst!

Hoffe, euch und euren Angehörigen geht es soweit gut?!
Mein Vater nimmt das Sorafenib nun seit ca. 5 Wochen. Vor 1,5 Wochen wurde die Dosis aufgrund der Nebenwirkungen halbiert. Anfangs hat er auf die ganzen Nebenwirkungen gewartet und dies leider erfolgreich... Bis auf den Durchfall hat er ja wirklich fast alles (statt diesem hat er Verstopfung)... Ich hoffe nur, dass es bei ihm auch so ist, dass die Nebenwirkungen nach ca. 6 Wochen leichter werden. Er hat leider innerhalb von 3 Wochen auch schon 9 kg abgenommen. Ich weiß nicht recht, was man noch tun kann...

Wann sollte eigentlich die erste Kontrolle (CT und so) stattfinden?

Mein dad hat am 30. einen Termin, weiß aber ned, was sie da vorhaben... Ich hoffe so sehr, dass die Wirkung genauso stark ist, wie die Nebenwirkungen, dann wüsste er wenigstens, dass sich die ganzen Strapazen lohnen...
Es ist so schwer, ihn jeden Tag leiden zu sehen und nicht zu wissen, wie man helfen kann.

Nun ja, mal wieder genug gejammert, wünsche Euch allen ganz viel Kraft

Liebe Grüße
Barbara

[Uli1978]

Hallo Barbara,

danke für Deine Mail. Leider scheint der Verlauf bei Deinem Vater dem vieler anderer zu entsprechen. Meine Mum nimmt nun seit 7 1/2 Wochen Nexavar und musste zwischenzeitlich ganz absetzen um dann mit 1/2 Dosis weiterzumachen... auch meine Mum hat sehr abgenommen. Vier Kilo sind zwar nicht so viel wie bei Deinem Vater, aber er ist ja auch ein Mann. Diese Nebenwirkungen sind wirklich sehr tückisch, mal sind sie aushaltbar, mal will man alles absetzen.

Eine Untersuchung im CT erfolgt, um die Entwicklung der Tumoren zu erkennen. Bei meiner Mum wird das nach 8 Wochen gemacht (übernächste Woche...). Ich habe aber auch schon von Fällen gehört, wo kürzere Abstände eingehalten wurden. Außerdem wäre die Wirkung nicht bei jedem sofort zu sehen. Mal wachsen die Dinger weiter, mal bleiben sie gleich.

Ich hoffe, die eine oder andere Sorge "beseitigt" zu haben. Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich einfach.

Viele Grüße,
Uli

[Uli1978]

Hallo zusammen,

tja, ich schon wieder: muss mich mal ein wenig ausheulen... gerade schreibe ich noch vom Auf und Ab der Therapie, da musste ich am Telefon feststellen, wie (!!!) fertig einen Menschen dieses Nexavar machen kann. Habe gerade mit meiner Mum telefoniert... sie hat überwiegend geweint, sie wolle nicht mehr, diese Quälerei mit den Nebenwirkungen, das habe doch alles gar keinen Sinn. Hätte sie doch bloß das Medikament nicht genommen, dann - so meint sie - hätte sie wenigstens noch ein paar schöne Tage gehabt, das Leben genießen können, ohne ständig Angst haben zu müssen, dass eine der Nebenwirkungen die Überhand gewinnt!

Trotz aller Medikamente (selbst Zeug mit Cortison) hat sie schlimmen Durchfall, nimmt weiter ab! Wieder 300 Gramm weniger, sie isst aus lauter Angst vor Durchfall schon immer weniger, bislang hatte sie auch immer Hunger, der scheint jetzt auch abzunehmen. Sie traut sich nicht einmal mehr in den Supermarkt, weil sie jederzeit der Gefahr ausgesetzt ist, dass sie den Stuhl nicht halten kann. Ihr steht der Angstschweiß auf der Stirn, wenn sie irgendwohin geht und nicht sicher weiß, wo die nächste Toilette ist. Sie hat vier Medikamente, die sie alle durcheinander nehmen soll, um den Durchfall in den Griff zu bekommen!!! VIER!

Sie nimmt ab!!! Das finde ich so schlimm. Sie sagt, ihr rutschen selbst mit Gürtel die Hosen von der Hüfte!

Sie kann nichts mehr anfassen! Die Hände sind so gereizt, dass sie die einfachsten Dinge nicht mehr halten kann, sie Flaschen nicht mehr schrauben kann, sie selbst Fenster nicht mehr ohne erhebliche Mühen öffnen oder schließen kann...

Laufen kann sie nur noch in weiten Turnschuhen, meine Mum hatte eigentlich immer was auf ihr Äußeres gegeben, so dass ihr auch das schwer fällt. Sie hat immer und überall den Eindruck, die Leute starren sie an! Sie sieht auch nicht aus, wie das blühende Leben!

Sie hat höllische Angst vor München in 1 1/2 Wochen! CT! Und wie sie die Ärzte dort kennt, bekommt sie dort sowieso keinen Befund... "Da muss erst ein Radiologe noch einmal in Ruhe drüber schauen! Rufen Sie nächste Woche an!" Wissen diese Ärzte eigentlich, was ein Mensch durchmachen muss in so einer Zeit!? Und was, wenn das ERgebnis nicht so ist, wie wir uns das wünschen. Meine Mum meint, sie hätte sich dann die ganze Zeit vollkommen um sonst gequält... ich kann ihr nicht wiedersprechen.

Es belastete mich sehr, mit ihr zu sprechen. Sonst hat sie aber niemanden! Mein Vater und mein Bruder sind vollkommen überfordert mit der Situation, ziehen sich in den Job zurück und bleiben eher bei Floskeln - auch das kann ich ihnen nicht verdenken. Also bleibe ich! Ich schreibe in einer Woche ein zweiwöchiges Examen, diese Doppelbelastung ist so schwer für mich! Aber ich kann sie nicht hängen lassen! Ich höre ja auch gerne zu, weil ich das Gefühl habe, sie rappelt sich dann immer ein wenig auf, weiterkämpfen.

Es tut mir Leid, dass ich Euch heute nur die Ohren volljammere, aber es muss einfach mal raus. Vielleicht kann mir der eine oder andere ja zu dem einen oder anderen Problem einen Tipp geben!

Vielen Dank fürs Zuhören...

Seid gegrüßt,
Uli

[Urs]

Hallo Uli

Die Nebenwirkungen Deiner Mutter berühren mich.
Ich nehme seit März 2006 Nexavar und habe auch mit diesen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Jedoch habe ich mit meinem Arzt bereits nach den anfänglich schlimmen Medikamentenwirkungen vereinbart, die Dosis variabel zu gestalten. Wie ich in diesem Forum auch schon geschrieben habe, nehme ich 3/4-Dosis und ca. jede dritte Woche nur noch 1/2 -Dosis. Mein Onkologe selber bestätigte meinen Wunsch, die Lebensqualität hoch zu werten. Nexavar ist ja nach bisherigen Kenntnissen kein Medikament, welches den Krebs zu heilen vermag. Dies lässt mich übrigens keineswegs negativ gestimmt.
Nun, bei reduzierter Dosis geht es mir deutlich besser und die Erfolge im Sinne einer Stabilisierung des Wachstums scheinen sich auch einzustellen.
Sprich doch mal mit den behandelnden Ärzten über die Dosis. Schlussendlich haben wir alle (inkl. Ärzte) noch zuwenig Wissen über die richtige Dosis pro Person.
Ich hoffe sehr, dass ihr über diesen Weg das Nexavar noch einige Zeit verträglich nutzen könnt.

Herzliche Grüsse
Urs

[peti]

Lieber Uli,
ich kann Dich leider nicht trösten, aber Deine Verzweiflung gut verstehen, da es uns bzw. meiner Mutter genauso geht.
Sie geht schon lange nicht mehr vor die Tür, geschweige denn in einen Supermarkt. Dafür ist sie viel zu schwach. Mich hat sie zuletzt im Februar besucht.An "guten" Tagen kann sie die verwelkten Blätter ihrer Blumen auf der Fensterbank abzupfen. Mehr ist nicht drin. Den Durchfall hat sie aber jetzt einigermaßen im Griff und ich hoffe, daß es bei Deiner Mum auch wieder besser wird.
Mama hat, so schwer es ihr viel, wenn sie zur Uniklinik mußte Windeln benutzt, weil sie Angst hatte im Auto Probleme zu bekommen und sie hat einen Toilettenstuhl bekommen, damit der Weg nicht so weit ist. Das sind alles Dinge, die Überwindung kosten bis man sie akzeptieren kann, nützt nur leider nichts.
Ich hoffe ich habe Deine Angst nicht noch vergrößert, möchte Dir nur sagen, wie gut ich Dich verstehen kann.
Bin in Gedanken bei Euch
Viele Grüße
Peti

[susi1980]

An alle! Wann geht das mit den Nebenwirkungen los??? Mein Vater nimmt seit 4 Tagen Nexavar, es geht ihm nicht so, aber er redet nicht darüber! Also, nach wieviel Tagen ca. muss man mit Nebenwirkungen rechnen??? Susi

[Uli1978]

Hallo Susi,

bei meiner Mum fing das nach ca. 10 Tagen an. So auch die Aussage unseres Studienarztes. Sag das aber Deinem Vater nicht, sonst hat er mit Sicherheit die Nebenwirkungen ab dem 10. Tag - jedenfalls meiner Mum ging das so. Viele Patienten warten förmlich darauf!

Viel Erfolg bei der Therapie, melde Dich wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße,
Uli

[Barbara25]

Hallo an alle,

danke Uli für deine Antwort. Tut mir leid, wenn es Deiner mum mit den NW wieder schlechter geht. Ich muss das gleiche sagen, wie peti, mein dad geht auch so gut wie keinen Schritt mehr raus. Oft fällt es ihm schon so schwer die Treppe zum Schlafzimmer hoch zu kommen. Er liegt fast nur noch den ganzen Tag und vegetiert so vor sich hin. Die Zeit die er wach ist und ´bei meiner mum in der Küche sitzt (nur sitzt) jammert er über sämtliche Zimperlein oder meckert und wartet auf das Eintreten von neuen NW.
Vor ner Zeit hat er sich sogar einen Rollstuhl gekauft, was ich sehr bewundernswert finde. Aber er hat nur ganz selten so einigermaßen gute Tage, an denen er dann zusammen mit meiner mum noch irgendwo hinfährt oder so. Das schlimme daran ist dann, dass er dann unbedingt selber Autofahren möchte und das ist gar nicht so lustig... Aber das ist halt etwas, was ihm noch ein Stück Selbstwertgefühl gibt obwohl es halt teilweise ganz schön gefährlich ist. Hat schon zu vielen Streitereien geführt... Na ja.
Er hat auch schon sehr oft geäußert, dass das Leben mit diesen ganzen NW´s nicht mehr lebenswert sei. Nun hoffe ich halt auf nen kleinen Erfolg bei der ersten Kontrolle, damit er irgendwie was positives hat...

Hallo Susi,
also bei meinem dad hat es die erste Woche voll gut ausgeschaut, ihm gings echt besser am Anfang der Therapie. Aber dann hat er auf die Nebenwirkungen gewartet und sich die zum Teil schon eingeredet, bis sie dann auch eingetroffen sind. Seit dem ist es immer heftiger geworden. Seit der Halbierung der Dosis haben wir das Gefühl, dass es ihm besser geht. Aber er jammert weiter... Na ja, wünsch Dir viel Kraft! Versuch ihn vielleicht ein wenig abzulenken falls das möglich ist und die positiven Effekte zu verstärken.

Viele liebe Grüße und weiterhin viel Kraft wünscht
Barbara

[peti]

Hallo Ihr Lieben,
heute habe ich mal wieder etwas zu berichten. Meine Mutter hatte gestern einen Termin in der Uniklinik (alle 4 Wochen zur Besprechung, Blutabnahme und Abholung der Tabletten).
Sie nimmt ja seit Ende Januar Sorafenib jeweils morgens und abends und nun ist die Dosis auf 2 Tabletten morgens, aufgrund ihrer Schwäche und nicht so guter Blutwerte (Verrringerung der Blutplättchen???, war selbst nicht dabei) reduziert worden. Mama war erst mal geschockt, aber ich denke es ist gut so. Die volle Dosis hätte sie nicht mehr lange ausgehalten und ich erzähle auch immer von Urs, der ja auch mit verringerter Dosierung gute Erfolge erzielt hat. Hinzu kam dann noch, daß der Arzt gefragt hat, ob sie denn jemanden hätte, der sie einmal pfegen kann. In diese Aussage hat sie natürlich sofort die Aussichtslosigkeit ihrer Sitiuation interpretiert. Ich hoffe so sehr, daß sie durch die Halbierung der Dosierung etwas kräftiger wird und noch ein paar schöne Momente erleben darf. Ach, sie hat auch Kortison bekommen. Stimmt es, daß dies den Appetit anregen soll?
Demnächst fahren wir für 2 Wochen in den Urlaub. Nerie, habe ich Dir nicht gesagt, daß ich wenn es soweit ist auch nicht fahren will.
So, genug gejammert. Ich wünsche Euch einen schönen Tag.
Liebe Grüße von
Peti