Mantelzelllymphom

Hallo Rio! Danke für den Hinweis auf diese Impfungs-Geschichte. Davon haben wir noch gar nichts mitbekommen. Wohnst du in der Freiburger Ecke oder wie bist du darauf gekommen? Es wäre sehr schön, wenn du berichten würdest, wie es bei dir und der Studie weitergeht. Auf alle Fälle wünsche ich dir, dass genug "Material" zusammen kommt.
Gruß, gerdi

Hallo Rio,

wir haben ziemlich lange gewartet bis das Ergebnis kam, dass die Impfung nicht klappt. Vielleicht versucht es mein Mann noch einmal mit der Entnahme von Knochenmark-Material, vielleicht hat er ja doch noch Glück (wenn nur die Entnahme nicht immer so schmerzhaft wäre !! ) Mein Mann hat das Mantelzelllymphom und ist schon durch ziemlich viele Behandlungen gegangen !
Hast Du mehr Infos über den "allg.Impfstoff" v. Dr.Pfreundschuh (den Namen habe ich auch schon mal gehört, weiß aber nicht mehr in welchem Zusammenhang)
CT-Termin hat mein Mann in der Uni-Klinik wieder Ende des Monats! Was wird wohl wieder herauskommen !!!
Herzliche Grüße und Dir auch alles Gute
Monika

Hallo Gerdi,

darauf gekommen bin ich eher durch einen Zufall. In einem Zeitungsbericht wurde auf die Tumor-Biologie in Freiburg hingewiesen, es war eine Web-Adresse dabei, und so bin ich dann
irgendwann auf dem obigen Link gelandet. Nach einer Kontaktaufnahme mit den verantworlichen Personen habe ich mich zu einer kleinen Reise nach Freiburg aufgemacht. Ich wohne nicht in dieser Ecke, bin aber auch nicht wirklich weit davon entfernt. Ausserdem war mir die Entfernung egal, ich wäre wahrscheinlich überall hin gefahren, hätte es auch nur den kleinsten Hoffnungsschimmer gegeben. Sobald ich etwas neues weiss, werde ich euch weiter berichten.


Hallo Monika,

sowas ähnliches habe ich mir schon gedacht. Die Mühlen in einem Klinikumsapparat mahlen viel langsamer als ich das von meinem Onkologen hier gewöhnt bin. Aber da ich derzeit sowieso nichts anderes mache als warten, warte ich eben und bete, dass genügend "Material" vorhanden ist. Auf jeden Fall würde ich an Stelle Deines Mannes nicht locker lassen. Mein Onkologe meinte heute, solche Knochenmark-Entnahmen seien immer nur Momentaufnahmen, es könne gut sein, dass zu einem anderen Zeitpunkt das Ergebnis positiver ist. Von Dr. Pfeundschuh habe ich leider nicht mehr Infos, das was ich habe, kommt aus dem Internet.
Ich war aber letztens in einem N-TV Chat nach einer Gesundheitssendung und da konnte man ihm direkt Fragen stellen. Er meinte, dass nicht nur bei ihnen sondern weltweit mit Hochdruck an Lymphom-Vakzinen geforscht wird.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute und drücke die Daumen, dass beim CT-Termin alles in Ordnung ist.

Herzliche Grüße von Rio

Hallo Manfred,

da die Gabe von immunsystemstärkenden Mitteln egal welcher Natur bei Morbus Hodgkin und Non Hodgkin Lymphomen umstritten und die Folge ungeklärt ist und dieser Beitrag eher in die "anderen Therapien" gehört, habe ich Deinen Beitrag an dieser Stelle gelöscht.

Bitte beachte dies bei Deinen zukünftigen Postings.

Viele Grüße

Eva
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Moderatorin Lymphdrüsenkrebs

Hallo Brigitte, Gerdi und alle, die ihr davon betroffen seid,
bis jetzt haben uns die Ärzte noch nicht vor Therapiealternativen gestellt, aber bei der ersten Besprechung habe ich den spontanen Ausspruch getan: Leben muß auch eine gewisse Qualität haben, der Arzt hat dies akkzeptiert, nur ich weiß heute nicht mehr wo man diese Grenze ziehen kann. Als Angehöriger kann, soll, darf man es sicherlich nicht und ich habe Angst einmal vor dieser Frage zustehen.
In der Klinik, in der mein Mann behandelt wird entscheidet ein Konsortium von Ärzten über die Behandlung, sehr autoritär, und ich weiß auch, daß ein bereits "antherapierter Fall" normalerweise nicht mehr für Studien in Frage kommt außerdem ist mein Mann 64 Jahre und man hat mir erklärt er wäre
auch zu alt.
Ermuntern euch die Ärzte zu neuen Wegen, oder kämpft ihr selbst, auch gegen die behandelnden Ärzte
Alles Liebe und Gute anitaname@domain.de

Hallo Anita, die CHOP und Rituximap-Therapie hat mein Vater bestens vertragen. Er ist sogar weiterhin arbeiten gegangen und er hat kaum Nebenwirkungen gehabt. Das wünsche ich euch auch, Gerdi

Liebe Gerdi,
vielen Dank für deine lieben Wünsche, leider verbringt mein Mann seit Sept.03 die meiste Zeit im Krankenhaus, bis zur Diagnose Lymphom vergingen schon bald 3 Monate, er hat einen starken Rheumaschub gehabt, dann kam noch ein leichter Herzinfarkt, 4 Bypässe + Komplikationen, inzwischen Diagnose MZL, die ersten Chemos haben sie auch noch stationär machen müssen, jetzt immer wieder Krankenhausaufenthalte w/Fieber ...,heute habe ich ihn wieder ins Krankenhaus bringen müssen, er haßt es, aber die Ärzte erklären es sei überlebenswichtig. Es ist ein Leben im permanenten Ausnahmezustand. Manchmal zweifle ich ob dies wirklich III ist, oder nur ob sie es bloß sagen um mich zu beruhigen.
Gespräche unter 4 Augen lehnt der Oberarzt ab, nur vor dem Patienten, da überlegt man sich schon was man fragt (die III kam vom Arzt im Praktikum).
Ich wünsche dir, besonders deinem Vater, deiner Familie alles Gute und viel Kraft
anita

Hallo Zusammen,
ich habe lange nix mehr von mir hören lassen, weil ich in einer ziemlich üblen Scheidung steckte, und mit meinen Nerven völlig am Ende war. Daher konnte ich leider eure letzten Einträge nicht mehr alle mitverfolgen. Mein Vater hatte nun die zweite Runde CHOP + RITUXIMAB hinter sich. Der Tumor im Halsbereich ist um die Hälfte auf 2 cm geschrumpft, ebenso wie die restlichen Lymphknoten mit Ausnahme derer in der Leistengegend. Diese sind unverändert geblieben. Der Arzt empfiehlt nun "rein vorsorglich" eine Runde Hochdosischemo mit anschließender Stammzellenentnahme. Hat jemand von euch damit Erfahrungen? Wie geht so etwas vonstatten? Ist das wirklich nur vorsorglich? Für mich als Laie klingt das nicht sonderlich beruhigend. Zudem kommt noch, dass mein Vater wohl durch die Chemo bedingt an Herzrhytmusstörungen leidet und vor der Hochdosistherapie erst einmal einen Herzkatheder gelegt bekommen soll. Würde mich freuen, von euch und euren Erfahrungen zu hören. Liebe Grüße und "Kopf hoch"
Nicole

Hallo Nicole, meinem Vater steht nun eventuell auch eine Hochdosis bevor. Stammzellen wurden ihm schon entnommen. Er hat nach seiner Diagnose vor ziemlich genau einem Jahr 6x CHOP und Rituximap bekommen. In dem Krankenhaus, in dem er damals behandelt wurde, ist man noch nicht so weit, dass man Hochdosisbehandlungen durchführt und Stammzellen entnimmt. Mein Vater bereut es inzwischen sehr, dass er nicht gleich sofort eine Hochdosis bekommen hat, so wie man es euch vorgeschlagen hat. Denn nun rät man ihm im anderen Kranken haus dazu, nun noch mal - vorsorglich - eine Hochdosis zu machen. Der Arzt geht sogar davon aus, dass das Mantelzell-Lymphom dadurch geheilt (!) werden kann. Das halte ich für ein gewagte Aussage, aber er hat es wortwörtlich und mehrmals gesagt. Wir haben natürlich auch Angst vor den Folgen einer Hochdosis. (s. mein anderer Thread).
Gruß, Gerdi

Hallo Gerdi,
danke für deine Info. Die Hochdosis-Chemo werden wir wohl erstmal verschieben müssen. Mein Vater hat am vergangenen Freitag einen Herzinfarkt. Er lag 2 Tage auf der Intensivstation. Mittlerweile hat sich sein Zustand Gott sei Dank wieder stabilisiert und er wurde heute entlassen. Der behandelnde Onkologe hat sich damals für die "Beklemmungen im Brustbereich" meines Vaters in keinster Weise interessiert. Er hat ein EKG angeordnet und es für o.k. befunden. Erst auf Drängen meiner Mutter und mir ist mein Vater dann auf eigene Faust zum Kardiologen marschiert, der dann Herzrhythmusstörungen diagnostizierte. Aufgrunddessen sollte er letzten Donnerstag in ein anderes Krankenhaus, um sich einen Herzkatheter setzen zu lassen. Dort stellten sie dann fest, dass die Arterien dicht sind und setzten am selben Tag noch einen Stent. Freitag früh bekam er dann den Infarkt, weil sich die Arterie trotz des Stent's wieder geschlossen hatte. Ein zweiter Stent musste nachgeschoben werden. Nun bekommt er blutverdünnende Medikamente. Bin mal gespannt, was der behandelnde Onkologe dazu sagt. Ich wünsche euch was. Grüßlis Nicole )

Hallo Nicole, ich bin echt sprachlos. Irgendwie hat man doch immer das Gefüjl, dass eins zum anderen kommt. Bei meinem Vater ist es auch so, dass man sich immer nur um die NHL-Erkrankung kümmert und den Rest des Körpers und eventeuelle andere Erkrankungen außer Acht lässt. Wie gut, dass deine Mutter sich darum gekümmert hat, dass er zum Cardiologen geht. Ich hoffe, dass dein Vater sich von den OPs und dem schock richtig gut erholt. Alles Gute, Gerdi

Hallöchen Gerdi,
du hast recht - da wird man sprachlos. Zumal der behandelnde Kardiologe gestern bei der Nachbesprechung meinte: wenn er gewusst hätte, dass mein Vater eine ungewöhnliche Blutgerinnung hat (sein Blut gerinnt zu schnell), hätte er die OP gleich anders angefangen. Jetzt frage ich mich: MACHEN DIE DENN VORHER KEINE TESTS, BEVOR SIE DIE LEUTE AUFSCHNIPPELN? Da war ich echt platt. Das wäre für mich ein Standardtest vor jeder OP, wie die Blutgerinnung des Patienten ist. Aber vielleicht wird das nicht mehr von der Kasse bezahlt. Das wäre dann zumindest dieselbe Aussage, wie zu unserer Frage, dass es doch mittlerweile Stent's gibt, die mit blutgerinnungshemmenden Medikamenten bestückt sind, damit sich die Arterien nicht mehr schließen. Aussage der Ärzte: Die gibt's schon; zahlt die Kasse aber nicht. Ja verdammt nochmal: vielleicht hätte man die Differenz irgendwie selbst drauflegen können. Aber diese Möglichkeit wird dir in der heutigen 2-Klassen-Krankengesellschaft gar nicht gegeben. So etwas stimmt mich traurig und wütend. Nichtsdestotrotz warten wir nun auf einen Reha-Platz. Mal sehen, wann für einen Kassenpatienten ein Bett frei wird. 'Tschuldigung für den Sarkasmus, aber das musste jetzt mal raus.
Liebe Grüße an euch alle
Nicole )

Mein Mann hat auch anfang des Jahres ein Problem mit dem Herzen gehabt: 4-facher Bypass.
Der Sarkasmus ist angebracht, und mich macht es manchmal wütend wieviel Geld in der Ineffizienz des Systems versickert, aber jeder Cent für den Patienten wird von Krankenkassen blockiert.
Laßt euch nicht unterkriegen

Hallo Zusammen, es ist schon wieder passiert: Mein Vater hat seinen 2. Herzinfarkt bekommen innerhalb knapp 1 Woche. Diesmal bereits in der Reha, in die sie ihn geschickt hatten. Kommentar der Ärzte: "Wir können uns das auch nicht erklären. Eigentlich sollte er auf die Dosierung der Medikamente ansprechen." Jetzt testen sie an der Dosierung herum. Bin mal gespannt wann Nr. 3 bzw. der letzte folgt....
Ich zucke nur noch zusammen, wenn das Telefon klingelt und die Nummer meiner Mutter erscheint. Diese Sch... Hilflosigkeit.
Fühlt euch gedrückt.
Nicole )

Hallo Nicole, ich war zeitweilig auch in Panik, wenn das Telefon klingelte. Ich wünsche dir, dass die Ärzte jetzt alles im Griff haben. Mein Vater war gestern zur Kontrolluntersuchung (1/2 Jahr nach der Chemo). Es hat sich nichts verändert, aber in der Lunge hat er immer noch irgendwelche "Verdickungen", die keiner einordnen kann. Aber wenigstens ist nichts schlimmer geworden.
Ich hoffe, dass es deinem Vater sehr bald besser geht.
Gruß, Gerdi