Glioblastom ........... Hoffnung?

Ich möchte mich recht herzlich bei Evi und Ulli bedanken für die tröstenden Wort es tut sehr gut wenn mann von anderen zuspruch bekommt obwohl mann sie gar nicht persönlich kennt.Aber irgendwie habe ich das gefühl ich kenne euch doch.Es ist vieleicht weil mann bei so einer Krankheit das selbe durchmacht.
bis vor sechs wochen wusste ich über die Krankheit noch nicht viel aber ich werde mich jetzt auch noch weiter informieren und werde immer mal wieder im Forum vorbei schauen.
Bis bald
Heidi

Mein Vater ist mitlerweile in Juli gestorben nachdem er 4 Mmonate lang sehr gelitten hat und keine große Hilfe bekommen hat. Mir war es inzwischen so schlecht ,daß ich keinen Mut zum schreiben hatte aber habe trorzdem eure Nachrichten immer gelesen . Was ich und meine Familie mitgemacht haben ist kaum zu erzählen. Im Grunde sind Tumorkranke heutzutage in Italien nur kronische Fälle, die im Krankenhäuse nicht gern eingetragen werden. Hier sagt man oft, daß das Krankenhaus nur für akutische Fälle geeignet ist ....... Inzwischen hatte ich mir aus der Schweiz die Medikamente H15 besorgt, aber ich bin kaum dazu gekommen es meinem Vater zu geben: er konnte die Tabletten kaum schlucken und seitdem habe ich sie bei mir.
Ich hoffe damit jemandem helfen zu können und möchte gerne jemandem eine weitere Hoffnung geben. Im Moment besitze ich 5 Packungen jede mit 100 Tabletten.
Wer daran interessiert ist soll ruhig sich melden , ich werde daraufhin Antwort geben
Danke für alles was ihr für uns getan habt, bis bald

Hallo, ich bin neu hier im Forum. Die 10-jährige Tochter einer befreundeten Familie von uns ist an einem Glioblastom erkrankt. Sie ist bereits operiert worden, hat Bestrahlungen und auch Chemotherapie bekommen - trotzdem ist der Tumor wieder gewachsen. Von den Ärzten ist sie mehr oder weniger aufgegeben worden. Was kann man noch tun? Weiß jemand Rat oder hat jemand Kenntnis von einem Verfahren, das Hilfe verspricht und auch bei Kindern angewandt wird? Das ganze eilt wirklich sehr!!!

Vielleicht hilft noch ein Wechsel der Chemotherapie unter http://www.gesunderleben.de hat bei Peter Zimmermann ein Wechsel von temodal zu, ich glaube, ACNU/VM 26 geholfen. Ich weiß aber auch nicht, ob das Mädchen es verträgt. Sie ist ja noch sehr jung.

Viel viel Glück!!!

Hallo Dagmar,
du bist neu im Forum und das Glioblastom kennst du nicht. Viele hier haben Angehörige mit der Krankheit. Diesen Tumor kann man nicht bekämpfen. Alles was Ihr macht ist eine Lebendsverlängerung. Passt nur auf, das es keine Leidensverlängerung wird. Hyperthermie, Ernährung und viele andere Sachen helfen leider nicht. Seid in erster Linie Freunde und immer da, wenn man Euch braucht. Und man wird Euch oft brauchen. Der Tumor ist in der Lage, innerhalb von zwei Monaten zu töten, wenn er aber langsamer wächst und auf Chemo und Bestrahlung anspricht, so kann man mit ihm auch mehrere Jahre leben.
Viel Kraft Markus

Hallo Dagmar,
es ist leider so, dass die Kinder von einen Glioblastom in der Regel noch schneller dahingerafft werden als die Erwachsenen, weil ihr Gehirn noch im Wachstum ist. Leider bin ich eine Mail zu weit hoch gerutscht, denn ich wollte auf die Empfehlung mit der beschriebenen Combi was sagen: Sie ist körperlich der absolute Hammer. Sie ist sowohl bei meinem Sohn als auch bei der Tochter einer Freundin angewandt worden. Sie wären beide beinahe nicht am Tumor, sondern an einer Hammersepsis gestorben. Wenn ich noch einmal die Wahl hätte, würde ich lieber früher Themodal einsetzen als diesen Schritt zu wählen, aber wir wurden auch nicht über das Risiko dieser Chemo aufgeklärt.
Die Kinder sterben nun mal alle sehr schnell an diesem Tumor und gerade deswegen sollte man versuchen, sie solange wie möglich auch einem guten Niveau zu halten, als in Verzweiflung jeden Hammer anzuwenden, in der Hoffnung damit irgendetwas zu erreichen, denn man erreicht nichts außer, dass man die letzten Monate dann noch auf der Intensivstation mit einem Kind im künstlichen Koma verbringt. Themodal ist wirklich ein gute Wahl. Ich kenne einen, allerdings schon jungen Mann, der damit, glaube ich, mit 18 angefangen hat und es hat ihm über ein Jahr absolute Beschwerdefreiheit eingebracht. Der Tumor wurde gestoppt und er konnte die ganze Zeit zu Hause verbringen. Bis der Progress kam. Aber, um das noch einmal klar zu machen: gestorben sind sie alle. Die einen schon nach 3 Monaten die anderen nach 1 1/2 Jahren und die meisten hatten eher wenig Zeit als mehr.
Ich weiß, das ist nicht das was du hören wolltest, aber die Wahrheit ist nun mal so. Statt über verzweifelte Therapie nachzudenken, bereitet dem Kind eine wunderschöne Zeit, denn das kann auch eine ganze Menge helfen. Wendet euch doch mal an www.herzenswünsche.de, die schwerkranken Kindern ihre Träume erfüllen. Und wartet nicht zu lange damit, denn es braucht Zeit sowas zu organisieren und Zeit habt ihr, wahrscheinlich nicht mehr viel.
Ganz viel Mut und Kraft!
Es tut den Betroffenen gut solche Freunde zu haben wie ihr.

Annette

Hallo Annette,

ich habe keinesfalls zu ACNU/VM 26 geraten. Sondern, so will ich es verstanden wissen, eine Alternative genannt. Aus den Angaben von Dagmar geht auch nicht hervor, welche Chemo durchgeführt wurde. Vielleicht war es sogar ACNU/VM 26. Dann könnte wiederum ein Wechsel zu Temodal eine Option sein.

Ein Gespräch sollte mit den behandelnden Ärzten geführt werden.

Ich würde von Prognosen strikt abraten und solchen Aussagen wie "... und die meisten hatten eher wenig Zeit als mehr." Was willst du damit sagen? Ich finde solche Aussagen ziemlich entmutigend und bei mir kommt immer im übertragenen Sinne ein Abreißkalender zum Vorschein, den wohl dann Patienten um den Hals tragen. Das Lebensalter ist aber ein ex post Ergebnis.

Das sage ich als Angehöriger. Noch zum Schluß: Sterben tun wir alle mal!

Viele Grüße

Wolfgang

Hallo Wolfgang und Annette,

ich danke Euch für Eure Ehrlichkeit. Aber ist es nicht so,dass man versucht, nach jedem Strohhalm zu greifen, insbesondere da gerade Kinder völlig unterschiedlich auf die Medikamentengaben reagieren? Unsere kleine Freundin ist so lebenslustig und im Moment so gut drauf, dass wir es im Grunde nicht verstehen können, dass sie nicht mehr lange leben soll.
Aber im Moment versuchen wir, nach diesem letzten Strohhalm zu greifen.Wir haben uns selbstverständlich auch mit dem Gedanken befaßt, dass sie es nicht schaffen wird. Die Familie kann jetzt noch einmal gemeinsam Weihnachten feiern. Anfang 2004 steht dann eine erneute Besprechung und Untersuchung an, zu der alle gesammelten Infos mitgenommen und besprochen werden. Sicherlich ist es nicht ratsam, unüberlegt irgendwelche Hammermedikamente einzusetzten, nur um das Leben vielleicht um zwei oder drei Monate zu verlängern, die dann auf der Intensivstation verbracht werden.
Aber was wäre das Leben ohne Hoffnung?
Ich wünsche uns allen schöne Weihnachtsfeiertage und ein vor allem gesundes neues Jahr und viel Kraft und Mut mit dem was kommt, fertig zu werden.

Hallo alle zusammen,
mein Sohn erkrankte im Alter von 6 Jahren an einem Glioblastom WHO IV.Direkt an der Pons. Das war im September 2002. Er wurde operiert(es konnte nicht alles entfernt werden) und dann gleichzeitig bestrahlt und mit Chemo behandelt (HIT-Studie).Der Resttumor schrumpfte auf Linsengröße. Ein Jahr lang war er zum Stillstand gekommen und es geht ihm auch im Moment noch sehr gut. Aber leider wurde beim letzten MRT am 28.01.04 ein erneutes Wachstum festgestellt. Jetzt werden die Ergenyl-Tabletten(Valproat-Säure) durch Temodal ersetzt und wir hoffen natürlich, daß sie gut anschlagen und das Wachstum wieder stoppen. Gleichzeitig werden wir ihm Ergänzungsmittel wie Algen, Krestin, Melatonin, Fischöl und ähnliches geben, in Absprache mit den Ärzten und einem Heilpraktiker, der uns schon viel geholfen hat. Im Moment sind wir noch ziemlich am Boden durch das erneute Wachstum, aber wir können doch nicht einfach aufgeben. Er ist gerade mal 8 Jahre alt.
Ich wünsche allen und auch meiner Familie viel Kraft, um alles durchzustehen, nutzt jeden Tag
Daniele

Hallo liebe Daniele,

auch bei meinem Sohn wurde im Oktober 2002 ein Tumor festgestellt. Ein Ponsgliom anfangs Astro II, jetzt Astro III. Er war zum damaligen Zeitpunkt auch 6 Jahre alt. Er wurde ebenfalls nach Hit-Studie behandelt, allerdings anfangs ohne Op, sondern nur mit Biopsie. Dann folgten eine Op im Mai 2003, in der eine Zyste und ein Teil des Tumors entfernt wurden. Anschließend wurde er mit dendritischen Zellen behandelt.

Es geht ihm heute soweit ganz gut, mit einigen Ausfällen, aber immerhin kann er seit Herbst 2003 wieder zur Schule.

Zur Zeit macht er eine ambulante Chemo mit Gleevec und Litalir. Das nächste MRT im März wird zeigen, mit welchem Erfolg. Ergenyl kenne ich gar nicht, handelt es sich dabei um eine Chemo?

Ich würde mich gerne einmal mit Dir austauschen. Du kannst mich über das Kontaktformular unserer Homepage www.severin.beep.de erreichen.

Würde mich sehr freuen. Alles, alles Gute für deinen Sohn. Dass die Temodal-Therapie gut anschlägt und er nicht mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Und Dir weiterhin viel Kraft auf eurem Weg.

Lieben Gruß

Moni

Hallo Dagmar, Wolfgang und Annette,

ich habe mir Eure Beiträge durchgelesen und bin ein wenig unruhig geworden. Sicherlich ist der Hirntumor eine sehr schlimme Krankheit und dies in den unterschiedlichsten Ausprägungen. Alter und weitere Umstände (Lage des Tumors, etc.) können den Tumor unterschiedlichst geartet auftreten lassen.
Wir haben die Erfahrung gemacht, das man nicht immer alles glauben sollte, was 1. andere und 2. die Statistik sagt. Meine Frau hatte einen Glioblastom multiforme Grad IV und das sind jetzt schon bald 5 Jahre her. Ihr hat man damals 6 - 12 Monate gegeben. Wenn ich mir vorstelle, wir hätten daran geglaubt, was wäre das für ein Chaos und Stress geworden. Wir haben an uns ge-glaubt bzw. meine Frau an sich. Das das nicht immer reicht, weis ich auch. Aber ich stimme der Meinung von Wolfgang zu. Einen Tag X wird es geben. Nur wann und wie und wodurch kann niemand bestimmen. Deshalb lehen wir auch solche Prognosen ab!

Auch sehe ich ein, dass wenn es wirklich keine Chance mehr geben sollte, man in der Auswahl der Therapie mit einer grossen Sorgfalt umgehen sollte.
Ich kann nur für uns sagen, dass wir nicht mehr an Prognosen und etwaige Krankheitsverläufe glauben. Uns hat die Realität und das Leben etwas anderes bewiesen. Wer weis, woran es gelegen haben mag, doch nicht nach einer Prognose zu leben hat uns sehr viel Lebensqualität zurückgebracht und das Paradoxe an der ganzen Geschichte ist, dass wir ein sehr schönes Leben haben und es uns oftmals besser geht, als vor der Krankheit.
Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem das sich alles zum positiven wendet.
Gruß
John

Hallo John,
ich freue mich, dass es Deiner Frau trotz der schlechten Prognosen nun schon so lange so gut geht. Mich würde interessieren, wie und wo sie behandelt wird.
In der letzten Woche hat sich nach einem MRT wieder ein weiteres Wachstum des Tumors bei unserer kleinen Freundin rausgestellt.
Viele Grüße
Dagmar

Hallo Dagmar,

auch wir freuen uns jeden Tag immer wieder aufs neue, können es oft kaum glauben, wieviel Glück (Zufall) wir hatten. Die Ärze sind ratlos und können uns keine Erklärung für das geben, was passiert ist. Dennoch, die Angst bleibt.
Der Tumor wurde von Prof. Pruntzek im Knappschaftskrankenhaus Bochum festgestellt; operiert wurde sie dann 3 Tage später in den Wedau Kliniken in Duisburg von Prof. Hassler. Nach der stat. Behandlung (10 Tage) dann sofort Bestrahlung im Clemenshospital Münster - hier dann die Höchstdosis. Danach keine nennenswerte Behandlungen mehr, ausser 3-Monate Selen und ausschleichen des Kortison.
Seit dem haben wir unsere Ernährung ein wenig umgestellt, doch nicht allzu viel, da meine Frau immer schön stark darauf geachtet hat und viel "Grünkost" und Obst gegessen hatte.
Mehr kann ich Dir eigentlich nicht berichten. Sie hat dann nach einem halben Jahr wieder angefangen zu arbeiten (stufenweise Widereingliederung). Seit 4 Jahren ist sie wieder voll berufstätig.
Das Hirntumore sich unterschiedlich entwickeln, ist ja den Beiträgen hier im Forum deutlich zu entnehmen. Ich kenne kein Rezept oder eine Lösung. Jeder Betroffene und Angehörige kämpft und müht sich, um diese Krankheit in den Griff zu bekommen. Woran uns immer wieder nur liegt, ist die Hoffnung und den Mut nicht aufzugeben, wobei es sicherlich blauäugig wäre zu leugen, das es irgendwann mal einen Punkt geben wird, wo es leider keine Heilung oder Hoffnung mehr geben wird. Nur pauschal zu sagen, Hirntumor = keine Hoffnung mehr und alles aufgeben, damit habe ich meine Probleme.
Das das Krankheitsbild Eurer kleinen Freundin besorgniserregend ist, will ich gar nicht abstreiten. Aber das ist sicherlich bei jedem , der einen Hirntumor hat. Gründe, warum und wieso, kann Dir ohnehin niemand beantworten. Deswegen haben wir erst gar nicht nach der Antwort gesucht, sondern uns mehr damit beschäftigt, wie gehts weiter und was können wir ändern. Dabei haben wir viele Freunde verloren und neue dazu gewonnen.
Liebe Dagmar, was Deiner kleinen Freundin helfen kann, ist sehr schwer zu beantworten. Doch ihr zu zeigen, das ihr an sie glaubt und für sie da seid, das wird ihr sicherlich schon sehr viel weiterhelfen, und auch den Eltern. Das ist oftmals mehr als Medizin.
Ich hoffe, ich konnte Dir das so verständlich wie möglich beschreiben, wie es ging. Ich drücke Dir und Deiner Freundin die Daumen, und hoffe trotz der ungünstigen MRT-Ergebnisse, das es eine Chance geben wird.
Viele Grüße
John

Hallo John,

ich würde deine Informationen über die Ernährungsumstellung gerne an eine andere Gruppe weitergeben. Es wäre total nett, wenn du mir mal schreiben könntest.

und nochmal Glückwünsche,

Johanna

Mein Email ist johanna_teig @ hotmail.com.