Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Dorle!
Du fragst nach der Appetitlosigkeit und dem fehlenden Geschmackssinn. Also: die Appetitlosigkeit hat bei Chr. ziemlich lange angehalten. Das hat er aber nicht als so schlimm empfunden.Ca. 4-5 Monate hat das bei ihm angehalten. Er hat dann zwar schon wieder einigermaßen gut gegessen, hat aber trotzdem nicht zugenommen.
Mit dem Geschmackssinn hat Chr. mehr Probleme gehabt. Er ist halt ein Genußmensch, der gerne ißt. Aber bei fehlendem Geschmack ist das ziemlich schwierig. Es hat nicht ganz so lange angehalten, hat ihm aber doppelt so viel belastet. Es war schon ziemlich schwierig ihn dann immer bei Laune zu halten. Trotzdem ist sein Geschmackssinn jetzt voll wieder da und das ist für ihn natürlich das wichtigste.
Im Moment ist er dabei die Fliesen in unserem Badezimmer von den Wänden zu schlagen, weil das alles neu gemacht werden soll. Ich glaube er will sich selber beweisen, was er schon wieder kann.Ich kann ihn nicht davon abhalten. Im Juni fährt er endlich zur Kur, dann will er sich wieder "richtig" fit machen lassen. Er meint, durch Sport alles wieder "bereinigen" zu können. Ich weiß nicht ob das richtig ist, ich kann es ihm aber auch nicht ausreden.
Gruß an Alle! Kerstin

Hallo Kerstin,
wieder ein kurzer Bericht.
Bei uns ist soweit alles i.o.. Die Leukos pendeln bei 5000.
die Trombos steigen langsam.
Die Haare, die Hautfarbe und der Fitnesszustand bessern sich langsam.
Der geschmacksinn richtet sich auch langsam aus. Am Anfang schmeckte alles SCHARF !!
Jetzt muss ich Dir wieder mal beipflichten:
Mein Vater will auch "Bäume ausreißen". Ich hoffe, der Körper regelt dies selbst, weil ein abhalten durch andere Personen nicht möglich ist.
Ich bin ebenfalls sehr sportbegeistert, spüre aber auch genau wann es zuviel war und vermeide dies dann. Hoffentlich ist bei meinem Pa die gleiche Erkenntniss da. Eine kontinuierliche Steigerung ist ja ok, aber von 0 auf 100 in 2 Sekunden ??? Für Christian die Daumen für seine Untersuchung im April.
an Doris und Dorle:
schön, dass es auch bei Euch aufwärts geht!
Gruß Tom

Hallo Kerstin, danke für Deine Antwort. Das ist doch immerhin eine Perspektive, daß nach ein paar Monaten Appetit und Geschmack wieder kommen. Vor allem der mangelnde Geschmackssinn stört Thomie, weil es einfach keinen Spaß macht, zu essen - er mag auch nicht mehr so viel, dabei sollte er doch vielleicht ein Polster für die bevorstehende Durststrecke anlegen...
Heute hatten wir einen Beratungstermin zum weiteren Procedere in Ulm. Am 8.4. wird es also bei Thomie weiter gehen mit der eigentichen HD (countdown vor der Stammzellenrückgabe). Dabei werden die Blutwerte ja dann vollends in den Keller gehen und dann kriegen fast alle Patienten Blutkonserven (hieß es). Davon sind wir ja nicht gerade begeistert. Wie war das eigentlich bei Christian?
Hallo Doris, alles weiterhin ok? Freue mich immer von Euch zu hören.
Auch an alle anderen "Mitschreiber" ganz herzliche Grüße und bis bald. Dorle

Ein herzliches Hallo an alle! War drei Tage beruflich unterwegs. Klaus geht es nach wie vor gut. Leukos 3700, Thrombos 59ooo. Ansonsten fühlt er sich richtig wohl. Bei uns gehts dann wieder ab 7.4. 'so richtig los'. 7.4. CT und 10.4 PET Scan. Dann wird entschieden, wann die HD gestartet wird (sofern sich keine speichernden Lymphschwellungen mehr zeigen, ansonsten heißt es ja wieder: Zurück zum Start). Momentan habe ich den Eindruck, dass Klaus mehr Energie hat, als ich. Fühle mich ziemlich ausgepowert, vor allem, wenn ich auch noch beruflich so angehängt bin. Noch vor einigen Monaten habe ich drei Tage Training locker weggesteckt ... Naja ... wird auch wieder.

Liebe Dorle, muss Thomie vor der HD auch ein Re-staging machen? Kann nämlich aus deinen Briefen nichts herauslesen. Ansonsten freue ich mich, das Thomie wieder etwas zuversichtlicher durch die 'Welt' geht. Ich hoffe, es hält dauerhaft an. Wenn's auch total nachvollziehbar ist, dass es auch 'Hänger' geben muss. Die dürfen halt nur nicht zu lange dauern ...

Liebe Kerstin, sehe Christian vor meinem 'geistigen Auge' Fliesen abschlagen ... Ich wünschte, wir wären auch schon 'so weit' ... Momentan 'zieht es sich wie ein Strudelteig' (kennt ihr den Ausdruck überhaupt in Deutschland?)

Liebe Kerstin, liebe Dorle, lieber Tom .. euch und euren Lieben ein erholsames Wochenende, herzliche Grüße und bis bald, doris

PS.: Weiss jemand von euch, wie es Bianka geht?

Hallo allerseits
Meine Festplatte war im Eimer, musste mir erst eine neue besorgen!
Bianka hat die dritte Chemo hinter sich. Wie schon erwähnt, hat diese Chemo Bianka ziemlich zu schaffen gemacht. Außer entzündete Mundschleimhaut, Zahnfleischbluten und Schweißausbrüche, kam auch noch Fieber und Schüttelfrost dazu. Wir haben heute morgen Telefoniert, das Fieber ist wieder runter und obwohl sie noch ziemlich geschwächt ist, hat es den Anschein das es wieder Berg aufwärts geht. Auf jeden Fall kommt schon mal ab und zu ein kleines lächeln rüber. Die Kinder dürfen zwar mit ins Krankenhaus, waren auch schon mal mit dabei, aber wegen der Ansteckungsgefahr lassen wir das lieber. Einer ist halt immer dabei der Schnupfen oder Husten hat.
Bianka bedankt sich für alle Grüße und Wünsche (besonders die von Österreich/Wien) und wir sind froh, dass besonders Kerstin es immer wieder schafft uns moralisch wieder aufzubauen!
Vielen Dank und alles Gute an Euch alle
Thomas
PS. Das Bad mit Neroliöl wird natürlich ausprobiert!

Hallo Ihr Lieben!
Danke, lieber Thomas für Deine / Eure lieben Worte. Ich kann sie gerade ganz gut gebrauchen. Christian geht es hervorragend und ich hänge total durch. Wahrscheinlich war der Stress in letzter Zeit doch etwas viel und jetzt habe ich einen ziemlichen Durchhänger!
Bis jetzt mußte ich immer stark sein, um Chr. aufzufangen und aufzumuntern.
Alles fällt mir im Moment schwer - die normale Hausarbeit, mein Job, der ganze Umbau, ich bin nur noch müde. Jeden Abend falle ich totmüde schon so früh wie möglich ins Bett. Also gerade das ganze Gegenteil von MEINEM Göttergatten.
Thomas- trotzdem mal wieder ganz liebe Grüße an Bianca.Toll, das die Kinder wenigstens ins KH durften, bei uns war das nicht erlaubt. Chr. hat das so manches Mal sehr bedauert. Oft hätte er sich gerne von unseren Kids aufmuntern lassen.
Dorle- zu Deiner Frage: Ja, Christian hat auch Blut und Thrombozytenkonzentrate gebraucht. Begeistert waren wir davon nicht, aber ohne geht es wohl einfach nicht. Vor allem, als er hohes Fieber bekommen hat (schon nach der HD durch den Zentralen Venenkatheter), ließ sich das nicht vermeiden, weil sonst die neu gebildeten Thrombos wieder kaputt gehen können!
Macht Euch deshalb bitte nicht zu große Sorgen, das Blut wird sehr gut kontrolliert und ohne geht es nun mal nicht. Es bleibt also keine andere Wahl! Trotzdem schönes Wochenende für Euch!
Doris- wie Du liest, geht es mir ähnlich wie Dir. Ausgepowert.
Ich drücke Euch natürlich ganz fest die Daumen fürs Staging am 07.04.
Ich glaube, wir haben alle irgendwie Termine Anfang April die wichtig sind, oder? Bei uns ist der nächste Nachsorgetermin ja auch am 09.04.
Strudelteig kenne ich übrigens, aber es ist normal, das es sich zieht. Aber bei Euch kommt die Zeit "des Fliesen abschlagens" bestimmt auch bald wieder!!! Ich hoffe, Du weißt, wie ich das meine? Klaus wünsche ich weiterhin viel Power!
Liebe Grüße auch an Tom! Schön, mal wieder was von Euch zu hören und dann noch so gute Nachrichten! Da kann man nur sagen: Weiter so!!!!
Jetzt ist meine Energie für heute endgültig am Ende. Liebe Grüße allerseits; Kerstin

Liebe Kerstin, tut mir leid zu hören, dass es dir auch nicht so aufregend geht. Diese Durchhänger sind nicht wirklich angenehmen, weil - zumindest ist das bei mir so - ich sie ja nicht ungehindert 'ausleben' kann und will. Ich gehe dann öfters 'raus' eine Zigarette rauchen ... Ich sollte wieder zum Laufen beginnen. Aber dazu fehlt es derzeit auch an Energie.
Gestern haben sich die Haare verabschiedet. Ging ganz schnell. In der Früh bemerkten wir es, am Nachmittag waren schon die meisten weg. Am Abend haben wir dann die letzten wegrasiert ... Zum Glück ist es ja jetzt schon warm. Im Winter hat Klaus ganz schön unter der Kälte gelitten (trotz Mütze).
Natürlich wußten wir, dass die Haare wieder ausgehen werden, aber wenn's dann wirklich soweit ist, ist man trotzdem entäuscht - obwohls so unwichtig ist, aber es ist halt das einzige äußerlich sichtbare Zeichen der Krankeheit ...
Ansonsten geht es ihm hervorragend. Nächste Woche fährt er sogar zu seiner Familie in den Lungau (Salzburg). Die freuen sich sehr und für ihn ist der 'Tapetenwechsel' sicher auch wichtig.
Lieber Thomas, freut mich, von Bianka zu hören. Hab' euch schon vermisst. Wir drücken weiterhin die Daumen und hoffen, dass 'er' diesmal weg ist. Wann ist denn bei euch wieder ein re-staging geplant?
Ich schicke euch allen ganz herzliche Grüße, doris

Hallo allerseits, kaum guckt man mal 3 Tage nicht im Forum vorbei, sind auch schon ein Haufen neuer Beiträge dabei! Leider muß ich feststellen, daß Ihr alle gar nicht so blendend drauf seid, aber zwischendurch ist halt auch mal wieder die Batterie leer. Ich hatte das Glück und konnte über's Wochenende so richtig auftanken - vor allem heute, wo wir endlich meinen ersehnten schönen Ausflug gemacht haben (auf die Insel Mainau). Und Thomie hat (auf Nachfragen - Männer reden in der Regel wohl nicht viel) sich nicht besonders angestrengt gefühlt, er ist sogar anschließend die ganze Strecke (gute halbe Stunde) zurückgefahren (und ich habe auf dem Beifahrersitz geschlafen). Jetzt hab ich echt erst mal wieder Energie über.
Lieber Thomas, vor allem freut es mich, von Euch zu hören, denn ich glaube Bianca ist ja schon ganz schön mies dran nach dem was du schilderst. Hoffentlich geht es tatsächlich jetzt wieder aufwärts - ich wünsche Euch viel Kraft und schicke etwas von meiner Energie.
Liebe Doris, bei Thomie wurde schon am Anfang des ersten Aufenthalts in Ulm ein orientierendes staging gemacht und festgestellt, daß praktisch eine Komplettremission eingetreten ist. Ich war dann auch einige Zeit in Zweifel, ob die HD noch sein muß oder ihn mehr schädigt. Aber es heißt halt immer, daß man über diesen Weg eine Heilung erreichen kann. Und deshalb "satteln" wir diese Behandlung jetzt noch drauf. Bei der Wiederaufnahme nächste Woche wird dann wohl nochmal ausführlicher untersucht. Den Haarausfall hatte Thomie schon vor 3 Monaten (schon nach der ersten CHOP-Chemo!), seither läuft er mit Platte bzw. etwas Flaum herum. In der Öffentlichkeit setzt er sich meist ein Käppi auf, aber jeder, der irgenwie ne Ahnung hat, merkt natürlich genau was Sache ist und er wird auch manchmal angesprochen. Ich hoffe, Du kannst vielleicht ein paar Tage etwas kürzer treten oder zumindest ein heißes Bad nehmen und Kraft schöpfen. Auf jeden Fall schicke ich Dir auch etwas von meiner Energie und wünsche Euch weiter alles Gute.
Liebe Kerstin, Du kriegst natürlich auch etwas von meiner Energie! Bei Dir bricht jetzt wahrscheinlich die Anspannung der letzten Monate zusammen, weil sie augenscheinlich nicht mehr nötig ist. Vielleicht solltest Du das auch ein wenig genießen. Wegen der Blutkonserven ist es zwar auch nicht beruhigend, daß Christian sie auch brauchte, aber es scheint wohl unvermeidlich zu sein. Dann werden wir uns halt in unser Schicksal fügen. Hab Dank für Deine Antwort und macht's gut (hoffentlich baut Dein Mann nicht noch die ganze Bude ab!).
Hallo Tom, auch Euch weiterhin alles Gute und viel Kraft.
Ganz liebe Grüße an Euch alle und einen guten Start in die Woche wünscht Dorle

Hallo an Alle! Meine Energie ist wieder da ... ist mit dem aktuellen Blutbefund gekommen = 8500 Leukos! Thrombos auch in Ordnung! Jetzt geht gleich alles besser von der Hand. Schicke eine Rund-um-Energie-Spende . Bis bald, doris

Hallo an alle. Zur Zeit ist wohl nicht viel los, das bedeutet hoffentlich, daß bei Euch alles ok ist. Hier bei uns ist jedenfalls alles im "grünen Bereich" - Thomie ist wieder der alte und sogar seine Haare fangen wieder an zu wachsen (schade, nächste Woche wird er sie wohl schon wieder opfern). Ich wünsche Euch alles Gute und schon mal ein schönes Wochenende. Bis bald und viele Grüße von Dorle

Liebe Dorle, freue mich zu hören, dass Thomie wieder der alte ist. Ich habe einen ganz ähnlichen Gedanken wie du gehabt, als ich den guten Blutbefund in der Hand hielt: Ich dachte auch, dass es eigentlich schade ist, weil schon in wenigen Wochen davon nichts mehr zu sehen sein wird und die Blutwerte in den 'tiefsten aller Keller' fallen werden. Naja, aber trotzdem ... jetzt ist einmal wieder alles soweit gut. Klaus ist bei seinen Eltern und läßt sich wie ein Kleinkind verwöhnen . Ich arbeite wie eine wilde alles auf, was wieder einmal in der letzten Zeit liegen geblieben ist und 'genieße' auch ein bißchen 'Freizeit'. Leider etwas stimmungsgetrübt, weil vorgestern (an meinem Geburtstag) meine Oma gestorben ist. Hat mich sehr traurig gemacht, da ich einen großen Teil meiner Kindheit bei ihr verbrachte. Klaus weiß es noch gar nicht. Ich will ihn damit jetzt nicht belasten. So trifft es sich ganz gut, dass er nicht da ist und ich auch hin und wieder ein paar Tränen verdrücken kann ... Nächste Woche wird ja für uns alle eine sehr aufregende. Wahrscheinlich gehts euch auch so wie mir, wenn ich daran denke, krieg ich gleich Bauchweh ... (es lebe die Verdauung!)
Auf bald, doris

Ich hoffe, lieber Thomas, das Neroliölbad hat geholfen?! Wie gehts Bianka?

Liebe Kerstin, wie gehts dir ... alles ok? Wieder Energie getankt? Ich schicke dir alles Liebe und Gute - melde dich bitte kurz - doris

Hallo Ihr !! jetzt schreibe ich euch auch mal was über meine HD. Ich wurde am 10.03 stationär Aufgenommen. Es folgten 2 Tage
HD mit Melphalan ich habs relativ gut verkraftet (mit wenig Kotzerei) Am 13.03 gabs dann meine Stammzellen zurück. Am schlimmsten fand ich daß man nicht aus dem Zimmer durfte. Ab tag 9 war dann meine Mund/Rachenschleimhaut so kaputt und schmerzte, daß ich Morphium bekam. der Vorteil war, ich war dann immer so müde daß der Tag recht schnell vorbei ging. ab Tag 11 nach Transplantation stiegen auch die zellen. Am Montag den 31.03 konnte ich genau nach 3 Wochen die UNI-FFM wieder verlassen. Ausser ein wenig schlappheit gehts mir sehr gut und
ich hoffe die Sache war erfolgreich. Leider muss ich das ganze nochmal über mich ergehen lassen da beim Plasmozytom das ganze 2x gemacht wird. Die Ärzte fragten mich schon ob ich die zweite allogen machen will da dann natürlich der Langzeiterfolg grösser ist, natürlich ist das Risiko auch höher das ist halt echt schlimm. Letztendlich muss ich die entscheidung alleine treffen. Aber wenn man 2 Kinder hat, ist das halt alles nicht so einfach. ´Liebe Kerstin wie gehts deinem Mann ?? ist alles klar bei Euch ?? LG Gabi
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Mein Freund Rüdiger hat hochmalignes-Non-Hodgkin-Lyohom und wird mit einer Hochdosisterapie B-All Block A1 therapiert. Im Moment geht es ihm gut. Heute traten Übelkeit und Kopfschmerzen auf. Es ist allerdings der 3. Tag der 1. Chemo. Worauf muß ich mich noch einstellen, was kann noch auf mich zukommen? Wie sollte ich damit umgehen, wer kann mir Tipps geben?? Im Krankenhaus gehe ich damit recht gut um, aber zu Hause kommen meine Zweifel. Wie kann ich ihm helfen??

Hallo Allerseits!
Melde mich auch mal wieder zu Wort. Mir geht es immer noch nicht sonderlich besser. Christian geht es von Tag zu Tag besser, er strotzt nur so vor Energie. Und mir ist die Power jetzt wohl endgültig verloren gangen. Eigentlich hätte ich dieses Wochenende nicht arbeiten müssen. Da bekam ich Freitag mittag die Nachricht, dass ich das gesamte Wochenende geteilten Dienst machen muß (morgens und abends). Da ist mir dann alles vergangen. Ich habe geheult vor Wut und das ist mir wirklich noch NIE passiert. Da habe ich selber gemerkt, das irgendwas nicht stimmen kann. Aber wie schon gesagt, Christian geht es umso besser! Und das ist ja wohl die Hauptsache. Er hat totale Angst vor dem Staging am Mittwoch. So sehr, dass er nachts schon nicht mehr schlafen kann.
Dorle: das bei Euch allen alles okay ist freut mich zu hören! Die Haare gehen zwar schnell aus, aber zum Glück kommen sie ja auch wieder.
Doris: es tut mir schrecklich leid, dass Deine Oma gestorben ist. Gleichzeitig bewundere ich Dich dafür, dass Du das alles so alleine mit Dir ausmachen kannst. Meinst Du nicht, daß Klaus es besser wissen sollte? Vielleicht ist das für ihn auch wichtig DICH trösten zu können. Christian meinte gerade dazu, daß er an Klaus`Stelle das aber unbedingt hätte wissen wollen, weil es halt auch zu einer Partnerschaft gehört traurige Dinge miteinander zu teilen. Auch, oder vielleicht gerade in der Situation in der Ihr gerade seit!
Außerdem hast Du doch schon genug zu verkraften. Wo nimmst Du dann die Energie her, alles alleine zu verarbeiten?
Die Sache mit dem Bauchweh ist bei uns genau so!!!!!
Thomas/ Bianca: würde mich freuen mal wieder was von Euch zu hören. Alles in Ordnung soweit wie möglich?
GabiN: wie Du jetzt wieder lesen kannst, ist alles okay bei uns. Hast Du schon eine Entscheidung getroffen, wie es bei Dir weiter gehen soll? Wie auch immer Du Dich entscheidest, ich drücke ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße an Alles, freue mich über Nachrichten von Euch. Daumen drücken an alle "Staging- Kandidaten"!!!!!!!!!!!!
Kerstin