Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Blume68]

Liebe Annika,

"schwirrst" du noch? Wie sind wir auf Heidelberg gekommen...so ganz weiß ich nicht, WER genau meiner Ma das erzählt hat - ob der Hausarzt, oder der Apotheker. Sie weiß es, glaub ich, selbst nicht genau. Heute haben wir erstmal einen Termin Mitte Juni bei dem Arzt bekommen, der ihr genannt wurde (von einem der beiden) als jemand, der der Frau des Hausarztes in Bezug auf deren Krebs (welche Art auch immer) sehr geholfen haben soll. Angeblich ist sie geheilt. Hm.

Ich muß auch immer wahnsinnig aufpassen, wie ich auf ihre Erzählungen eingehe - also die von meiner Ma. Von Heidelberg lese ich hie und da auch gutes - aber ist diese Klinik, im Vergleich zu anderen, auch guten, um so vieles besser? Ich vermag das nicht zu beurteilen.

Meiner Ma ging es beim Hausarzt-Termin um ihre Frage: "Soll ich die Chemo noch bis zur 6. Einheit weiterführen?". Sie sagt selbst: "eine blöde Frage".
Ich hab gesagt: "ok, es gibt keine "blöden Fragen", nur blöde Antworten. - aber in DIESEM Fall liegt es nun wirklich, so bilde ich mir ein, eher um die Frage: was WILL SIE?! Werde vielleicht noch woanders was dazu schreiben...

Ich bin im Moment völlig hin- und hergerissen, ob ein Termin in Heidelberg ihr etwas bringt. Ich bin einfach völlig überfragt.

Hilft dir auch nicht wirklich, oder?...seufz.

Blümchen

[annika33]

Hallo Blümchen,

ich schwirre noch...und klar..das was Du schreibst hilft mir.

Ob die Klinik schlussendlich besser ist als andere wird man erst dann beurteilen können, wenn man da war. Mein Mann schaute vorhin auch sehr skeptisch drein ...hab ihm dann direkt verklickert, dass ich nicht völlig verblendet bin. Ich erwarte ja von Heidelberg keine "Wunderheilung" oder dergleichen. Der Kleinzeller ist übel und daran ist nix zu rütteln - aber die Therapiemaßnahmen sind variabel und wenn (so hart das klingt) die eine Therapiemaßnahme evtl. 1-2 Monate mehr verschaffen kann, bei gleichbleibender Lebensqualität...dann möchte ich das für meine Mama raushauen, wenns geht.

Du schreibst, dass es Deiner Mama um die Frage geht, ob es sinnvoll ist, die Chemo bis zur 6. Einheit weiterzuführen. Ich seh das so ...sie weiß es nicht (Bauchgefühl ist da nicht ausreichend - gut verständlich) - du weißt es nicht (über alle Maße verständlich) - aber was ist mit den Medizinern die auf etliche Erfahrungswerte u. Studien zurückgreifen. Da sagt der eine, dem man vertraut...machen sie´s so. Im Zweifelsfall...wenn man für sich selbst nicht genau weiß was gut ist...dann sollte man eine 2. Meinung einholen. Die Krankheit birgt so viele Höhen und Tiefen - wie sagte Bibi (sinngemäß) -treffe keine Entscheidung wenn Du gerade unten bist. Ich werd meiner (sorry...sturen und derweil recht missverstehenden und nicht immer gerechten) Mama nahelegen eine 2. Meinung in Heidelberg einzuholen. Wiegesagt - ich erwarte keine Wunder - aber evtl. eine Option darauf, noch ein Quäntchen mehr schöne Zeit miteinander zu verbringen.

Ganz liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die lieben Einträge im Thread, die Gedanken die ihr Euch gemacht habt, die aufmunternden Worte und die lieben persönlichen Nachrichten. Ihr seid wirklich ein ganz ein liebes Völkchen und ein ganz besonderes noch dazu.



Es tut gut, zu spüren dass sich jemand wirklich interessiert. Und es tut gut, manchmal auch zu spüren, dass ich gefragt werde wie es mir geht. Ich glaube, genau das ist das gute an diesem Forum.

So, nun zurück zum Thema von diesem Thread.

Meine Mutter hat ja gestern, wie ihr wisst, die Diagnose bekommen. Ihr Mann und ich waren mit. Meine Mutter und ich haben kaum reagiert, dem Mann meiner Mutter ist der Kreislauf weggegangen. Das hat mir so leid getan. Mir ist das auch einmal passiert als ich meine Oma begleitet habe. Sie konnten eine Nadel im Fuß nicht platzieren und mir ging der Kreislauf weg. Es ist anders, wenn es jemand nahestehendes ist - und ich musste auch lernen, zu bremsen ist das nicht. Hinterfragt habe ich sehr viel. Scheisse haben wir auch gesagt. Und dann gings weiter im Text. Ich kann es nicht beschreiben.

Tja, was soll ich sagen. Meine Mutter und ich waren gleichermaßen gefasst, obwohl ich glaube, bei meiner Mom wird noch was hinterher kommen. Wir haben damit gerechnet auf eine komische Weise. Mir hat gestern vorher die Haut derart gebrannt... Das kann man nicht beschreiben.

Das es gleich mehrere Herde in der Lunge sind - das saß tief. Dass es so wenig Medikamente jetzt bei ihr gibt, das saß noch tiefer. Obwohl uns ja auch das wirklich klar war. Schon vorher. Aber dann im Film zu sitzen... Naja.

Wir haben heute einen wundervollen Tag verbracht. Die Chemo lief von 8 bis 13°°, wirklich lange. Danach sind wir in ein benachbartes Städtchen gefahren, wir haben gebummelt, alles langsam und mit sehr viel Ruhe. Dann sind wir ein Eis essen gegangen. Dann haben wir zusammen (Premiere!) für meinen Vater einen Strauß Blumen binden lassen. Er hätte heute Geburtstag und wäre 53 geworden. Jetzt ist er schon 14 Jahre tot. Und dann sind wir (für meine Mom glaube ich das erste mal seit Diagnose) zum Friedhof gefahren, haben gegossen und die Blumen aufgestellt. Um vier waren wir erst wieder bei ihr zuhause.

Es war alles von sehr viel Ruhe getragen, genießen, einfach "laufen lassen". Seit heute mittag kein Wort von Krankheit, einfach nur ganz normal. Und so schön.

Gestern als wir zuhause waren, kamen natürlich ein paar weniger schöne Gedanken auf. Zum Beispiel, dass sie Angst hat, den Moment zu verpassen ab wann die Chemo nicht mehr sinnvoll ist. Den Moment, in dem sie besser sagen sollte "Nein Danke". Das Thema kam im Zusammenhang mit dem evtl. anstehenden Stent für die Bronchie auf. Ich hoffe, ich habe richtig reagiert, ich habe ihr gesagt, im Moment muss erstmal Hilfe her, ob per Chemo oder Stent, aber sie muss Luft bekommen. Dann habe ich ihr auch gesagt, dass sie im Moment noch in so guter Verfassung ist, dass es in meinen Augen zu früh ist, dass sie ihrer Zeit voraus ist. Da hat sie mir zugestimmt. Ich habe ihr zugesichert, dass ich sie in jeder Entscheidung unterstütze - unabhängig davon, ob ich sie gut heiße -, aber auch, dass sie berücksichtigen sollte, dass es Maßnahmen gibt, die nicht mit künstlicher Verlängerung zu tun haben oder mit "weiteren Versuchen", sondern damit, dass das Leben leichter ist. Und dazu gehört definitiv und ganz sicher, dass sie Luft bekommen MUSS. Denn die Konsequenz...

Aber auch da waren wir uns einig. Das sind Gespräche, die wir ganz ruhig führen. Fast immer ohne Tränen oder aufkommende Panik sondern mehr abwägend. Und nachher erinnere ich mich immer zurück an diese Gespräche und daran, wie ich mir Mühe gegeben habe, auf sie einzugehen, zu verstehen und auch, meine Meinung dazu zu sagen ohne sie zu überstimmen, hier und da einzuwerfen dass es einen Unterschied gibt zwischen quälender Verlängerung und Erleichterung des Weges... und immer ruhig zu bleiben.

Und dann sitze ich nachher zu hause und denke mein Gott, muss ihr das alles kalt vorkommen. Als hätte ich sie abgeschrieben, mich abgefunden. Als würden mich ihre Sorgen nicht berühren, als würden wir über jemanden sprechen, über den man mit reiner Vernunft spricht weil er emotional nichts bedeutet.

Genau das ist die Gratwanderung die wir seit einem Jahr hinlegen. Und ich bin so müde manchmal. Nicht müde, für sie da zu sein. Aber müde manchmal, alleine damit umzugehen.

Die nächsten Texte werden wieder schöner. Im Moment ist es alles so komisch, so nah und fern und ... unwirklich? Ja, ich glaube das. Nichtmal als ich alleine war konnte ich richtig weinen. Ich brauche wohl noch ein paar Tage dafür. Jetzt ist alles wieder ein bißchen "anfassbarer" ... und näher.... Herzlich willkommen, ihr lieben kleinen Angstmonster.

[östel]

Liebe Bibi, Du machst das sehr gut! Mehr kann ich nicht sagen und will das auch gar nicht, Deine Ma weiss, wie sehr Du sie liebst. LG Regina

[Blume68]

Hi Bibi,

wollte gerade noch was von mir reinstellen...passt aber jetzt nicht.

Du bist nicht "kalt", und das weiß deine Mom auch - da bin ich mir sicher.
Du bist der ruhige Pol, den sie hat - und der ihr Kraft gibt.

Aber: BITTE vergiss nicht - Kraft kann nur der/die geben, der/die Kraft hat.
Diese Müdigkeit - ich kann dich so gut verstehen.

Hör bitte auf, zu sagen "die nächsten Texte werden wieder schöner" - meinst du wirklich, die Leser/innen hier warten nur auf nette lustige Bibi-Unterhaltung? Du gestehst es dir nicht zu, auch mal TRAURIG zu sein! Und du BIST TRAURIG! Niemand kann Gefühle erzwingen, und keiner erwartet, daß du nun spontan hier dein Herz ausschüttest. Aber du mußt dich nicht entschuldigen dafür, daß du nicht weißt, wohin mit deiner traurigen Seele!!

So, ich hab genug liebevoll (!) mit dir geschimpft - du hast meine Nummer - niemand kann dir deinen Weg mit deiner Mom abnehmen - sowie man keinem anderen Probleme abnehmen oder "schönreden" kann - aber UNTERSTÜTZEN können wir uns ALLE hier!

Paß auf dich auf, liebe "kleine" Bibi!

Ich dich GANZ doll!!
dein Blümchen

[jutta50]

Liebe bibi,

es tut mir so leid für euch. Das gefühl also ob man neben sich steht und der Arzt eigentlich doch gar nicht einen selbst meinen kann kennen wir auch gut. Meint der mich? Spricht der von meiner Mama?
Beim letzten Gespräch im KH im Februar nach der Bronchoskopie waren die einleitenden Worte des Arztes 'es ist erstaunlich wie gut es Ihnen noch geht, nachdem wie es in Ihrer Lunge aussieht!' Ich hab ja gedacht, meine Mama erstickt innerhalb der nächsten Tage und wir haben dann sogar Tarceva erst mal auf Privatrezept geholt, weil das KH ja kein normales Rezept ausstellen darf und der Termin beim Onkologen erst ein paar Tage später war.
solche Situationen sind grausam. Man ahnt es schon vorher, aber man verdrängt oder hofft, dass es nicht allzu schlimm ist.

Seid ihr denn an einer Uniklinik oder an einem 'normalen' KH? Ich hab den Eindruck, dass Unikliniken doch manchmal noch was im Schatzkästchen haben. Vielleicht halt auch mal was außerhalb vom Standard. Habt ihr schon eine Zweitmeinung eingeholt? Vertraut nicht bei so einer wichtigen Sache auf das Fachwissen einer Person. Wir sind alle nur Menschen. Und Zweitmeinungen müssen ja in keinster Weise mit Belastungen für deine Mutter verbunden sein. Berichte einfach kopieren und an eine andere Klinik schicken.


Liebe Grüße
Jutta

[annika33]

Liebe Bibi,

ich kann Dir die Empfindungen gar nicht beschreiben, die ich beim Lesen Deiner Zeilen durchlebe. Wie muss es Deiner Mutter in direkter Nähe zu Dir gehen?!

Ob es ihr kalt vorkommt, fragst Du. Nein Bibi. Deine Mutter und Du...ihr versteht Euch. Ihr wisst einander um jeden Atemzug und um jedes Bedenken. Jeden Schritt den ihr fortan tun werdet, der ist einvernehmlich. Mach Dir keine Gedanken im Bezug auf eventuelles "Einander nicht verstehen". Das ist sowas von überflüssig.

Zur Zeit positiv zu denken ist Dir seit gestern auch nicht unbedingt leicht gemacht worden. Aber erstmal abwarten Bibi...Du und Deine Mama ...ihr seid stark. Gucken was die Chemo bringt. Und Deine Reaktion... im Hinblick auf das wieder richtig Luftholen können (ob Stent oder Chemo) ist doch nicht kalt Bibi...Du bist gefühlsmässig und realitätsbezogen völlig korrekt eingestellt, wenn ich es mal so ausdrücken darf.

Bibi...meine Daumen habt ihr sowieso...und ich versprech Dir, dass ich Euch in meine Gebete mit einschliessen werde.

Fühl Dich umarmt und gebe niemals die Hoffnung auf (aber ich weiß...das muss Dir eh keiner sagen )

Annika

[mouse]

Liebe Bibi,
Du machst das sehr gut. Hier muss überhaupt nichts lustig sein. Hier kannst Du Dich fallen lassen. Ich verstehe, dass Du müde bist. Das Ganze tut mir unendlich Leid.
Lass Dich umarmen und grüße Deine Mama, wir denken alle an sie.
Liebe Grüße
Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe bibi,

ich hoffe du denkst auch noch ein bißchen an dich. Hoffentlich hast du Arbeitskollegen, Freunde oder sonstige krebsfreien Zonen.Das ist nicht kalt oder egoistisch.Mit ein bißchen Abstand, kann man oft neue Kraft tanken. Du kannst deiner Mama nur helfen, wenn du gesund bleibst. Paß auf dich auf!Wie Blume schon schreibt Kraft kann nur der geben der Kraft hat.Drücke euch beiden die Daumen.

Bis bald
Gitta

[Anscha]

Hallo Bibi,

heute möchte ich mich auch in diesen Threat einklinken, habe schon viele Beiträge von Dir gelesen und bin zutiefst beeindruckt, mit welcher Ruhe und Kraft Du die Situation meisterst. Es ist schwer eine erneute negative Nachricht zu verkraften - die Zerrissenheit zwischen Bangen und Hoffen, ich kenne das leider zu gut. Mein über alles geliebter Papa musste letzten Sommer leider von uns gehen. Aber es ist wichtig niemals aufhören zu hoffen und zu kämpfen! Wir wissen doch alle nicht, wie der Verlauf einer Krankheit sein wird und Wunder gibt es immer wieder. Eine positive Lebenseinstellung (trotz Krankheit) war für uns entscheidend, hat es erleichtert die Krankheit als Angehörige mitzutragen und mit der Diagnose zu leben.

"Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben."

Auch wenn das Leben mit dieser Krankheit sehr hart ist, es schweist auch ganz besonders zusammen, es ist eine sehr intensive Zeit. Genießt es trotz allem!

In Gedanken bei Euch
Anja

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,
hallo Anja,

gerade Deine Zeilen haben mich bewogen, noch ein paar Sätze hier einzustellen. Recht hast Du - und sprichst mir eigentlich aus der Seele, ich glaube bei Engel las ich die Zeile im Fußtext: Zweifle nicht am blau des Himmels weil über Deinem Dach graue Wolken stehen.

Und wisst ihr was? Ich habe Euch noch gar nicht erzählt, dass meine Mutter in der Nacht von Freitag (zum ersten Mal erhielt sie an dem Tag wieder Cisplatin) auf Samstag zum ersten Mal seit langem 6 Stunden durch schlafen konnte. Sie musste weniger husten.

Nun hoffen wir, dass das liebe Cisplatin ein paar Krieger mit drei Streifen im Gesicht schon in den Kampf geschickt hat - und dass auf den Speeren schon jede Menge kleinzellige Biester stecken.

Auch in der ersten Therapie kam der Erfolg so schnell, aber ich hatte daran gezweifelt, kam der Tumor ja unter 3 Monaten zurück.

Und jetzt das. Meine Mama sagt es hat ihr unglaublich gut getan. Und darüber bin ich so froh. Schlafen ist so wichtig, vor allem wenn der Schlaf auch noch Erholung bringt.

Die Wolken haben also gestern ein bißchen Platz gemacht und wir wärmen uns an der Sonne. Bitterkalt war es ohne die kleinen Strahlen.

[Blume68]

...du schreibst einfach wunderbar, liebe Bibi...

ich wünsche dir und deiner Mama einen Tag voller funkelnder, warmer, heller Sonnenstrahlen, und eine fette Sonne, hinter der sich alle Wolken zum Teetrinken versammeln, damit sie gar nicht auf die Idee kommen, sich am Himmel breit zu machen! Und das nicht nur morgen, sondern auch übermorgen, überübermorgen, überüberübermorgen....

fühl dich umarmt
vom Blümchen

[jutta50]

Liebe bibi,


ich drück euch ganz doll die Daumen, dass die Platin-chemo wieder so gut wirkt wie beim ersten Mal.
Hoffentlich wird der Husten deiner Mama schnell noch besser.
Liebe Grüße
Jutta

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

zu allererst wieder wie immer ein großes Danke für Eure offenen "Ohren" bzw. Augen, Euer Verständnis und die flinken Finger

Gestern war meine Mutter nicht so gut dran. Körperlich - so denke ich - war es schon in Ordnung, aber sie grübelt jetzt deutlich mehr als letzte Woche. Das habe ich erwartet. Im Moment kann sie sich selbst nicht so recht verstehen und wartet auf ihre eigene Reaktion, darauf, dass sie wütend, traurig, ängstlich oder irgendetwas anderes, massives erlebt. Etwas, was man als Reaktion nachvollziehen könnte.

Ich glaube, sie sitzt noch im Film. Ein bißchen alles durch Watte. Da ist sie wieder, die Auster. Ich hoffe, nicht für lange. Gestern hat sie sich etwas zurück gezogen und dachte, die Ruhe würde ihr helfen ihre eigenen Gefühle mal heraus zu lassen. Auf meine Frage, ob es ihr gut getan hat, hat sie geantwortet dass es irgendwie doch nichts gebracht hat. Sie hat geschlafen.

Hmmm, ich denke, dass ist einer der Momente, wo ich ihr nur zeigen kann dass ich da bin. Im übrigen haben wir ganz am Anfang der Diagnose eine schöne Sache angefangen. Ich habe drei Bücher besorgt die nur mit Karoblättern voll sind. In einem Buch habe ich meiner Mutter geschrieben, vor allem als es ihr so schlecht ging. Wenn ich etwas hereingeschrieben habe, habe ich es bei ihr liegen lassen und wenn sie mochte hat sie gelesen. Manchmal auch geantwortet.

Eines der Bücher hat sie für ihren Mann genommen, für die Dinge, die sie nicht immer aussprechen konnte / wollte. Und eines für mich. Diese Bücher stehen oben in der Küche im Regal. Wir dürfen beide nicht dran und inzwischen komme ich damit auch zurecht. Es ist für später, für irgendwann.

Aber ich denke, ich werde jetzt meines doch nochmal heraus holen und ihr ein paar nette Zeilen schreiben. Mit Hand, mit viel Herz. Einfach so, weil das Altmodische manchmal so viel schöner ist. Und vielleicht schreibt sie mir eine Zeile zurück.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Jutta,

auf Deinen Beitrag wollte ich schon länger eingehen, aber dann ging es mir doch immer wieder durch - und dann noch die liebe Zeit, nie genug davon.

Ob wir eine Zweitmeinung eingeholt haben, fragst Du. Ja, das haben wir. Ende letzten Jahres waren wir bei einem örtlichen Arzt der einen sehr guten, innovativen Ruf in der Onkologie, vor allem Lungenkrebs, hat. Seine Meinung war identisch mit der des behandelnden Arztes. Noch dazu gibt auch das, was man an seriöser Lektüre bekommt Recht - und das Wichtigste: Meine Mom vertraut ihrem Arzt.

Dazu solltest Du aber auch wissen, dass mein Vater mit experimenteller Chemo behandelt wurde. Er war ja noch sehr jung, der Krebs aber sehr weit. Weil man auf normalem Weg keine Chance sah, hat er diesen Strohhalm genutzt. Wir haben dadurch unsere eigene Meinung dazu gebildet. Denn es waren auch zwei Jahre Leiden, fast nur noch im Krankenhaus. Der Krebs wurde um JEDEN Preis bekämpft.

Die Obduktion ergab, dass es keinen Krebs mehr gab. Aber auch alle Organe waren vernichtet. Wir könnten uns nicht auf die experimentelle Schiene einlassen. Das Misstrauen bringt die Erfahrung mit sich.

Die Zweitmeinung hat meine Mutter auch damals viel mehr eingeholt um sicher zu sein, dass sie versucht hat was in ihrer Macht steht. Sie brauchte die Zweitmeinung um sicher zu sein, dass sie nicht blind dem falschen vertraut.

Und dass sie ihrem Arzt vertraut ist mir unglaublich wichtig. Sonst würde glaube ich, die ganze Behandlung nicht so gut funktionieren. Dennoch weiß ich, warum Du mir Deine Empfehlung gegeben hast. Ich hätte wahrscheinlich vor ein paar Jahren nicht viel anders reagiert.

Meine Mom hat bei sich ein Portrait eines Straßenkünstlers hängen. 1994 wurde von meiner Mutter und mir auf braunem Papier mit Kohle und Kreide ein Portrait gemalt. Ich fand es immer schön. Wenn ich jetzt darauf sehe, dann erinnere ich mich dass mein VAter uns zugeschaut hat. Es war in Heidelberg und er hat einfach den ganzen Infusionsständer mit in die Innenstadt genommen. Als wir gezeichnet wurden, war seine Kanüle undicht und er verlor Blut. Zum Krankenhaus zurück wollte er nicht bevor das Bild fertig war.

Ich finde das Bild nicht mehr so schön. Jetzt, wenn ich drauf sehe.