Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Birgit,

vielen lieben Dank für Deine Worte.
Ja, er hat auch gesagt, wenn er jemanden sehen will, dann wird er anrufen. Wird er denn überhaupt sprechen können?? Aber ansonsten ist die Sache mit der SMS dann ja auch eine sehr gute Lösung.
Ich habe einfach nur wahnsinnige Angst, dass er es nicht schafft!!!
Jetzt wo ich ein paar Tage zeit hatte um darüber nachzudenken und mir Infos zu holen, jetzt realiziert man eigentlich erst wirklich was das alles Bedeutet und es macht sich die Angst und Trauer breit.

Aber ich bin schonmal sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, hier gibt es wenigstens Menschen, mit denen man darüber sprechen kann.

Danke euch.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,

bei mir war es ähnlich, ich wollte aber nur Teile meiner Familie nicht sehen. Z. B. meine Mutter, nicht weil wir uns nicht verstehen oder ich sie nicht liebe, ich liebe meine Mutter. Aber ich wusste, dass mir ihre Sorge um mich keine Hilfe sein würde.
Ähnlich verhielt es sich mit meinem Vater. Er war zwar oft bei mir im Krankenhaus, aber während einer Phase während der Bestrahlung, als es mir nicht so gut ging, stand er vor mir am Bett und weinte. Das machte mich unendlich traurig und ich empfand einfach nur noch Mittleid mit meinem Vater, der die ganze Situation gar nicht so richtig verstanden hatte. Also was mit mir passiert und was die Bestrahlung für Nebenwirkungen hat usw.
Das ganze war für mich natürlich nicht sehr förderlich, es ist wirklich nicht schön, den eigenen Vater weinen zu sehen.
Meine Freundin war allerdings fast jeden Tag bei mir im KKH und ich glaube ohne Sie hätte ich das alles nicht so gut überstanden. Sie war diejenige, die mich mit ihrem optimismus und ihrer positiven Art regelrcht "angesteckt" hat!


Übrigens, je nachdem wie groß die OP bei Deinem Freund wird, wird er wohl eh' nicht sprechen dürfen. Ich durfte 10 Tage lang nach der OP nicht sprechen. Wir haben uns dann mittels eines Schreibblocks unterhalten. Ging auch, bis auf den ersten Tag nach der OP, da hatte ich noch eine Sauklaue, die kaum jemand entziffern konnte ;-)!

Ihr werdet das schon schaffen!

Viele grüße und alles Gute

torsten

Liebe Bine,

super lieb von Dir, dass Du Dich gemeldet hast. Würde gern Dein Angebot annehmen und werde mich sicher auch noch persönlich bei Dir melden. Muss jetzt erstmal wieder, der Arbeit wegen für ein paar Tage weg. Bin nämlich auch selbstständig als REiseleiterin.
Jetzt ab Donnerstag beginnen die Untersuchungen und wenn alles gut ausgeht, dann soll er zur OP ab Dienstag nächster Woche in die Klinik.

Ich meld mich aber wieder, sobald ich zurück bin!!!!

Vielen lieben Dank nochmal.

Liebe Grüß
Nicole

Lieber Torsten,

Dir natürlich auch danke für Deine lieben Zeilen. Ich finde es wirklich toll, dass ihr mich an euren erfahrungen teilhaben lasst, es ist mir wirklich eine große hilfe. denn so ganz allein ist es wirklich schon echt schwer zu entscheiden, wie man sich auch am besten verhält und auch vorgeht.

ihr seid echt klasse.
danke euch von herzen.
liebe grüße
Nicole

hallo biene,
ich bin öfter im chatt gewesen und finde, dass er wie alle chatt ganz lustig ist. man wird sehr nett aufgenommen und hat wenn die richtigen leute da sind, auch gute gesprächspartner. aber der chatt ist eben auch zum lachen und mal quatsch machen da. man sollte einen unmoderierten, nicht an ein thema gebundenen chatt auch nicht zu bierernst nehmen. dafür wären themenchatts möglicherweise auch noch moderiert besser.
liebe grüße
Atlan

Hallo Atlan,

vielen Dank für deine Antwort. Ich weiß noch gar nichts genaues. Meine Mutter ist seit heute im Krankenhaus. Mein Vater war nicht bei dem Arztgespräch dabei. Weiß von meiner Mutter, das von einer OP mit Teilbereichentfernung bei der Zunge und Hauttransplantation die Rede war. Der Halsschnitt wird dann wohl von außen gemacht. Sie hat an der Zunge und am Zungengrund Krebs.
Hat schon eine Strahlenbehandlung und 2 OP´s vor 2 Jahren hinter sich. Kann mir irgend jemand zu dieser Art von OP mehr sagen? Folgt hiernach Chemo? Sind alle total durch den Wind.
Danke an alle lieben chater im voraus
Gruß Birgit E-Mail: Dirk.Naeckel@t-online.de

Hallo Atlan !
Hallo an Alle!

Meine Neck-dissektion ist nun genau vor einem Monat gemacht worden. Inzwischen bin ich wieder voll in meiner Arbeit eingespannt.
Es geht mit gut . Ich lese regelmäßig eure Mitteilungen hier im Forum, igendwie gibt es mir Kraft und Zuversicht . Ich bewundere vor allem Atlan, wie er für Jedem tröstende Worte findet und immer wieder alle aufmuntert. Nun noch eine Frage an Euch.
Habt Ihr auch teilweise ein Kitzlen und Brennen auf der Zunge gerade
an den Stellen wo daran geschnipselt wurde? Ich untersuche täglich meinen Mund ob ich vielleicht irgendwo eine neune verdächtige Stelle finde. Also die Angst lässt mich nicht ganz los. Es ist nicht so dass
sie mich ständig beschäftigt aber es gibt schon viele Momente am Tag an denen die ängslichen Gefühle mich überfluten.

Viele Grüße
Greta

hallo greta,
halle an alle,
vielen dank an dich greta für deine aufmunternden worte an mich. es freut mich sehr, wenn ich hier ein wenig helfen kann. als es mir selbst so schlecht ging, dass ich schon am leben zweifelte und nicht mehr wußte, ob es noch einmal bergauf gehen könnte, habe auch ich hier hilfe gefunden. jetzt geht es mir wieder gut und ich kann etwas davon wieder zurückgeben. liebe greta, ich habe zwar kein kitzeln auf der zunge, aber links hinten ist eine stelle wie taub (operierte seite) und ich habe da auch einen bitteren geschmack seit der op. auch mich lässt die angst vor einem rezidiv nicht los und schaue mit auch einmal täglich in den mund. vor allem wenn so kleine entzündungsherde sich zeigen, bekomme ich auch ersteinmal eine hitzewallung. alle experten, die mir im laufe der nachuntersuchungen in den mund und hals geschaut haben, fanden das aber harmlos. ich glaube einfach, dass wir mit der angst leben müssen, aber das leben darf nicht nur daraus bestehen. wenn man aber angst hat, dann lass sie einfach zu. gefühle kann man ja nicht einach abschalten. zulassen - hinspüren was das für ein gefühl ist - mit jemanden darüber reden - bewegen an frischer luft bei sonnenschein - spannung abbauen - hoffen, dass es besser wird.
bis dahin liebe grüße an dich greta und an alle anderen.
Euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Atlan
Hallo an Alle.
Brauche nochmals eure Hilfe. Habe mit dem Arzt gesprochen. Meine Mutter hat wieder einen Turmor am Zungengrund. Ist bereits 2x operiert worden. Nun muß eine große OP gemacht werden. Sie trennen wohl den Kiefer auf und schneiden großflächig weg. Dann wird eine Hauttransplantation vorgenommen. Ein Nerv an der Zunge ist auch betroffen. Die Magensonde hat sie gestern gelegt bekommen. Die große OP wurde aber auch Mitte-Ende nächster Woche verschoben, da sie Asperin genommen hatte. Die Sonde muß wohl ein Jahr od. länger bleiben, da sie so lange nicht schlucken kann, wenn überhaupt nochmal... Wir sind alle so runter. Ob sie wieder sprechen kann? Ob sie je wieder essen kann? Was wenn der Krebs dann wieder kommt? Was kommt nach der OP, Bestrahlung (hatte sie bereits einmal) oder Chemo? Dann steht bei Ihr eigentl. noch eine OP am Bein an wg. Viren u. Baktereien von einem Beinbruch. Diese ist aber nicht so wichtig. Aber sie kann momentan garnicht gehen und hat starke schmerzen im Bein. Das ist alles so schlimm! Vielleicht kann mir jemand mehr über diese OP berichten.
Grüße an Alle
von Birgit

Hallo Greta,
ich freue mich für dich, dass du dich so schnell von dem Eingriff erholt hast und wieder mit Freude arbeitest. Ich habe ein Hauttransplantat vom Mundboden als Defektdeckung auf der Seite, wo die Zunge "verkleinert" wurde und es fühlt sich immer noch komisch an (nach 9 Monaten), so zwischen taub und kribbelig, manchmal brennt es auch ein bisschen. Natürlich kann ich das Befinden im Mund (und am Hals) keinen Tag vergessen, natürlich habe ich Angst vor einem Rezidiv - ich denke, das lässt sich nicht vermeiden bei uns, egal wie klein oder groß der Eingriff gewesen ist. Und ich versuche auch, wie Atlan schreibt, die guten, entspannten Tage zu genießen und die anderen einfach zu überstehen und dabei daran zu denken, dass ich verhältnismäßig gut wegekommen bin, alles in allem, bisher ohne Bestrahlung/Chemo.
Liebe Grüße und alles Gute
Anna

Hallo Birgit! Bei mir wurde die gleiche OP gemacht wie sie es bei deiner Mama vorhaben. Ich kann nur sagen es wird ein sehr harter Weg werden,sie wird bestimmt auch einen Luftröhrenschnitt bekommen,da nach der OP alles angeschwollen ist und auch eine ganze Zeit bleiben wird.Im Aug. ist bei mir ein Jahr um und ich kann wieder sprechen und auch schon wieder in kleinen Mengen essen.Am Montag bekomme ich meine PEG gezogen und dann hoffe ich Mitte Juli wird mein Luftröhrenschnitt zugenäht.Nach der OP (12Std.)durfte mein Mann mich besuchen aber meine Tochter von 12Jahren sollte mich nicht besuchen da ich sehr schlimm ausgesehen habe.Ich konnte ca. nach einem 1/2 Jahr meine ersten Worte wieder sprechen.Liebe Grüße Carola

hallo birgit,
deine arme mutter tut mir sehr leid. ich habe selber ja nur einen kleinen tumor gehabt und kann deshlb nicht wie carola über eine so große op berichten. aber carola hat ja ihre erfahrungen gut beschrieben. vielleicht helfen dir auch die leitlinien. es ist unheimlich wichtig das gefühl zu haben, nicht alleine gelassen zu werden oder zu sein, wenn man so schwer krank ist. natürlich: eines ist klar. in der krankheit, in der betroffenheit, innerlich ist man als kranker immer allein. ein gesunder nicht betroffener ist aussen vor. er kann nach hause gehen. hinaus aus der klinik. und wenn man zum op gefahren wird, ist man auch mit sich alleine. aber: wenn man einen guten memschen hat, der einem das gefühl gibt, ich bin bei dir und halte zu dir, dann ist sehr viel gewonnen. hm, ich hoffe ihr versteht, was ich meine. meine frau und meine söhne haben mir so sehr geholfen. ich wußte, auf sie ist verlaß, und natürlich auch der glaube an gott. ich bin weiß gott nicht religiös-fanatisch und bin auch ein ganz normales kirchenmitglied, aber glaubt mir liebe freundinnen und freunde, das gebet und das bitten um heilung hat mir sehr geholfen.
in diesem sinne euch allen ein gutes wochenende und alles gut auch für dich carola. toll das es wieder bergauf geht.
Euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo ihr Lieben,

bei uns ist es grad etwas stressig, Untersuchungen und nun auch nächste Woche die OP von meinem Freund und dann auch noch mein Job. Kann mir dummerweise da auch nicht komplett frei nehmen, lediglich etwas kürzer treten, denn ich bin ja auch selbstständig und habe keine Mitarbeiter, so bedeutet es, jeden Tag den ich frei mach, ist die Gefahr, dass ich meine Kosten (miete ect.) nicht mehr decken kann größer. Ja und dann steht jetzt dazu noch ein Umzug an, in 2 Woochen. Deshalb werd ich jetzt erstmal sehen wie es weiter geht hier bei uns, aber sobald es ein wenig ruhiger geworden ist, werde ich mich aber wieder melden und auch berichten, wie es mit meinem Freund dann weiter geht.

Danke euch schonmal ganz doll für eure aufmunternden Worte,
und..... wir sehen uns bald wieder!!!

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Atlan!
Hallo an Alle!

Anscheinend macht die Hitze alle schreibfaul.
Ich kann berichten dass es mit knappe 8 Wochen nach der Neck-dissektion wieder sehr gut geht. Ich habe gestern bereits einen ganztägigen Ausflug mit dem Motorrad in die Dolomiten unternommen.
Die Narben sind schon so schön verheilt dass ich sogar den Sturzhelm ohne keinerlei Schmerzen tragen kann.
Nur meine Lympknoten sind bei dieser Hitze etwas geschwollen.
Wie oft das heisst in welchen Abständen geht Ihr eigentlich zur Nachsorge und was wird da alles kontrolliert.??

Liebe Grüße an Alle
Greta

Hallo Greta!
Super, dass es dir so gut geht und dass du unternehmungslustig bist! Ich habe auch bei der Hitze Probleme mit der Lymphe - das ist zu erwarten, glaube ich.
Nachsorge: Ich gehe alle 4 Wochen zur Nachsorge zu meiner Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgin, die Sicht- und Tastkontrolle im Mund macht, zusätzlich alle 3 Monate Ultraschall von den Lymphknoten im Hals. Ich habe mir auch vorgenommen, mindestens alle 4-6 Monate zum HNO-Arzt zu gehen, weil er überall ein bisschen tiefer reinschaut und weil ich Probleme mit einer heiseren Stimme habe. Außerdem gehe ich alle 8 Wochen zum Zahnarzt, da ich zur starken Zahnsteinbildung neige, und der Chirurg, der mich operierte, zur regelmäßigen Entfernung riet. So fühle ich mich gut aufgehoben und zuversichtlich, dass irgendeine negative Veränderung, wenn nicht mir, dann einem dieser Ärzte innerhalb von 14 Tagen auffällt.
Liebe Grüße an alle
Anna