Pilozytisches Astrozytom I (WHO Grad 1)

[Auntie Little]

Hallo HenryG,

herzlich willkommen hier in der Runde, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.

Ach jeh, Deine arme Tochter, so ein Mist in dem Alter. ABER das liest sich doch insgesamt sehr sehr gut. Ich denke Ihr könnt der Zukunft positiv entgegen blicken.

Bei mir sieht es ähnlich aus. OP 2006, Rezidiv 2007, 6 Zyklen Chemo mit Temodal und seitdem ist Ruhe. MRT Kontrolle wurde auf 1 Jahr erhöht.

Wünsche Euch von Herzen alles Gute.
Liebe Grüße
Birgit

[TinaC]

Hallo und auch von mir ein herzliches Willkommen!

Das, was Du schreibst, könnte fast die Geschichte meiner Tochter Pia sein. Bei ihr wurde das pilozyt. Astro Grad 1 im April 2007 festegstellt, da war Pia 12 Jahre alt. Sie wurde auch notoperiert, musste dann im Juli leider nochmal unters Messer, weil ein Tumorrest nachgewachsen war.

Seitdem geht es ihr super. Sie hat nichts von den OPs nachbehalten und ist ein ganz normaler, pubertärer, zickiger Teenager.
Die seelische Verarbeitung des Ganzen hat deutlich länger gedauert als die körperliche - aber auch das haben wir gut in den Griff bekommen.

Pias Geschichte ist also eine echte "Mutmacher-Geschichte"!

Wenn Ihr mögt, können wir uns gern austauschen, auch bei Fragen jeglicher Art. Ich hab mich mit dem Thema natürlich auch sehr beschäftigt in den letzten Jahren.

Alles Gute für Euch und die kleine Maus!

Lieben Gruß aus dem "hohen Norden"!

Tina

[Windi]

Hallo!

Ich habe durch google hier hergefunden.

Bei meiner Tochter,ebenfalls 5 Jahre wurde am 27.12.2010 ein Tumor zwischen beiden Kleinhirnhälften festgestellt. Am 30.12. wurde das Pilozystische Astrozytom in einer 6 Stündigen OP entfernt.
3 Tage nach der Op, hat sie noch gesprochen. Nun sagt sie nur noch Mama, ist hilflos wie ein Baby, kann nicht mal aufs Klo gehen, nicht laufen...einfach nix mehr.

Mich als Mutter macht es unendlich traurig.

Bald gehts in die Reha und ich hoffe echt das allerbeste. Hoffentlich bleibt sie nicht behindert. Sie konnte schon soviel...ihren Namen schreiben, Rechnen.....im Sommer wäre die Einschulung gewesen.

Nee ich kann nicht weiterschreiben...mir kommen die Tränen
Womit hat man das nur verdient?

[TinaC]

Liebe Windi!

Das tut mir so leid - ich kann so genau fühlen, was Du jetzt durchmachst.

Aber es besteht wirklich ganz viel gute Hoffnung auf Besserung. Bei Pia war es so:
Nach den OPs hatte sie auch Beeinträchtigungen. Sie hatte eine sehr starke Links-Schwäche im Körper. Alles links war viel langsamer als rechts, und auch mit dem Gleichgewicht klappte es nicht so recht.
Zudem hat sie Doppelbilder gesehen und musste einige Zeit eine Brille mit einer Prismenfolie tragen, um das auszugleichen.
Auf meine Frage, ob das alles wieder besser wird, hat mir der Prof gesagt, dass man keine Prognose wagen kann, aber dass bei Kindern das Gehirn in ganz unglaublicher Weise in der Lage ist, so etwas in Selbstheilung wieder hinzubekommen. Je jünger der Mensch, desto schneller und besser.

Bei Pia ist nichts, aber auch gar nichts von den Beeinträchtigungen übrig geblieben. Sie hat zwar fast ein Jahr Krankengymnastik gemacht wegen der Links-Schwäche, aber jetzt ist alles ok. Sie macht Sport, Tanzkurse.
Die Doppelbilder haben sich sogar ganz von allein verflüchtigt. Die Brille brauchte sie nur ca. 3 Monate.

Also hab Hoffnung - ich weiß, wie schwer das ist.
Auch an Dich mein Angebot, sich auszutauschen - und sich vielleicht auch einfach mal auszuheulen.
Das wird - Kinder sind so stark und stecken so eine Lebenserfahrung oft viel besser weg, als wir das glauben.
Pia ist ein sehr starker und postiver, lebensfroher Teenager geworden.

Ich drück Dich und wünsch Euch alles Liebe!

Tina