malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[estar78]

Hallo Jörg,

die Berichte sind angekommen - Danke dafür. Werde beim nächsten Besuch im NCT diese mal vorlegen. Die OP soll wohl relativ zeitnah erfolgen. Aber zumindest wollen sie noch das nächste CT Mitte Dez abwarten. Das Gespräch zwischen meinem Arzt und dem Chirurg hat schon stattgefunden. Ich denke mal Angang 2011 geht es los. Vor Weihnachten machen die bestimmt nichts mehr. Bin mal noch gespannt, was mit der Lunge passiert. Da es mindestens 10 Metastasen sind, ist eine OP auch nicht so einfach zu machen. Und schön verteilt auf beide Lungenflügel sind die Dinger auch noch. Im besten Fall können sie als inaktiv eingestuft werden und bleiben erst mal wo sie sind.

Ich finde es immer wieder sehr aufbauend, deine Nachrichten zu lesen. Das macht mir Mut und stärkt mich in meinem Kampf gegen das/die EHE.

Nach deiner LTX musst du doch bestimmt noch viele Medikamente nehmen, oder? Wie geht es dir damit und kannst du normal weiter arbeiten? Hast du irgendwelche Einschränkungen mit der neuen Leber, oder den Mediakmenten?

Ich bin so froh, dass ich arbeiten kann und mich ablenken kann. Nur zu Hause sitzten würde mich verrückt machen. Arbeiten gibt mir auch ein bisschen Alltag und Sicherheit. Der Stress im Büro ist momentan genau das Richtige für mich. Die Familie verlangt auch eine ""gesunde" Mami und somit hab ich genug mit anderen zu tun und muss mir nicht dauernd über mich Gedanken machen. Trotzdem erwischt mich manchmal die Angst und kann mir einzelne Tränchen nicht verkneifen. Gott sei Dank bin ich nicht depresiv veranlagt und war schon immer ein lustiger "Sonnenschein", der andere mit guter Laune anstecken kann :-)) - deine Informationen tragen auch dazu bei, dass ich positiv in die Zukunft schaue.

Mache Meldung, sobald sich hier was Neues ergibt.

Gruß
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe einen großen Landwirtschaftlichen Betrieb zu Hause . Da muß man einfach arbeiten ob es geht oder nicht . Die Tiere wollen versorgt werden . Das ist allerdings auch positiv denn man hat keine Zeit zum Grübeln .
Mir ging es auch während der Chemotherapien so gut das ich keine Einschränkungen hatte . Auch ca. 3 Wochen nach der Transplantation war ich wieder voll dabei .
Damals haben die Ärzte mir einen riesen Vogel gezeigt . Wegen Narbenbruch, infektionen u.s.w. Aber ich habe nie irgend etwas in der Art gehabt .
Zuerst muste ich noch reichlich Medikamente nehmen aber das ist nun 2 Jahre nach der Transplantation enorm zurückgegangen . Insgesammt nehme ich 4 Tabletten am Tag .
Meine Lungenherde sind auch als inaktiv eingestuft worden da sie seit ihrer Entdeckung keinerlei Veränderungen zeigen .

Meld dich wieder

Alles wird gut

Jörg

[estar78]

Hi Jörg,

habe die Termine für die nächsten Untersuchungen bekommen. 16.12. CT (Lunge und Leber), 17.12. Knochenszinti. Am 22.12. Besprechung der Ergebnisse und dann weiß ich auch hoffentlich, wie es weiter geht.
Mache dann am 22.12. wieder Meldung.
Grüße
Esther

[estar78]

Untersuchungen hinter mich gebracht. Jetzt wieder Warten auf die Ergebnisse... Mittwoch entscheidet sich, wie es im nächsten Jahr weiter geht.

@Jörg: nimmst du eigentilch noch das Revlimid?

[Jörg von Thun]

Hallo

Dann wollen wir mal für dich hoffen das alles gut geht !!!

Nein ich nehme kein Revlimid mehr . Nach der Transplantation wurde erst darüber nachgedacht es mir weiter zu geben . Die Ärzte haben sich aber dann dafür entschieden es weg zu lassen da es die neue Leber belasten könnte.
Für den Fall das die Tumore wieder auftreten sollten würde ich es aber sofort wieder bekommen .

Ich habe gerade meinen 2 jahres Check nach der Transplantation hinter mir . Alles ist gut . Die Dinger in der Lunge sind immer noch da aber unverändert . Ansonsten ist alles frei .
Hoffen wir mal das es so weiter geht !

Ich wünsche dir alles gute und frohe Weihnachten !!

[estar78]

Hallo Jörg, das sind ja gute Neuigkeiten. Freue mich sehr für dich. Genau das Richtige vor Weihnachten. Hoffe, dass meine Lunge auch brav ist und erst mal kein weiteres Wachstum zu verzeichnen ist. Was ich ein bisschen verwirrend an der Lungendiagnostik finde, dass ich bisher immer unter einem anderen CT lag. Wie kann man denn da anständige Vergleiche ziehen. Wenn ein Gerät besser (neuer) als das andere ist, dann sieht man doch viell. auch viel mehr... Naja, ich versuche auf alles vorbereitet zu sein. Mittwoch ist es endlich so weit.
Liebe Grüße und frohe Weihnachten dir und deiner Familie
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Eigendlich ist es egal unter welchem CT man liegt . Die Ergebnisse sind meistens die gleichen . Im ersten halben Jahr nach der Diagnose bin ich immer in Stade zum CT gegangen . Danach bin ich zu UKE direkt gegangen . Das UKE hat ebenfall 3 CT`s und ich war schon unter jedem . Die Ergebnisse waren immer die selben . Das kann ich mit Sicherhet sagen weil ich mir die Aufnahmen immer selber anschaue und vermesse .
Die größten Schwankungen entstehen immer durch die vermessende Person .
Wenn mann z.B. ein Ei vermisst kann man auf diverse Ergebnisse kommen . Deshalb sind Schwankungen im mm Bereich nichts besonderes . Mann muß dann immer den Verlauf mehrerer Untersuchungen beurteilen .

Gruß

Jörg